Il Giornale Vettica di Amalfi Online Velasca Vimercate News nel Mondo nato nel mese di gennaio 2010 dalla volontà del titolare Michele Pappacoda di dare spazio a tanti diversamente abili, grazie all'inserimento di news, di sentirsi realizzati in qualcosa di personale uscendo dai mille problemi che la disabilità ci impone quotidianamente.
INSERITO DA MICHELE PAPPACODA EMPOLI. Cespugli e siepi troppo voluminose? C'è chi ha deciso di fare da solo, senza attendere che intervenisse il Comune. Il cittadino in questione si chiama Mario Giorgini, vive a Empoli e si era stancato di vedere alcuni punti della propria città lasciati apparentemente a loro stessi.
Si aggiunge il fatto per cui questo residente è una persona disabile che si trova ogni giorno, con la sua sedia a rotelle a trazione elettrica, ad affrontare tutta una serie di difficoltà. Ma se le barriere architettoniche non possono essere abbattute, se non con lavori strutturali, il verde pubblico è ben più facile da sistemare. Così l’altra mattina Giorgini è andato in un negozio del centro commerciale di via Sanzio, ha comprato un paio di forbici da 4,99 euro, è tornato sulla strada e si è messo a tagliare la siepe che dava sul marciapiedi. Ha fotografato la sua opera e ha pubblicato un post su Facebook. «Ho tagliato da solo la foresta che da febbraio mi impedisce di andare sul marciapiedi - ha scritto - adesso possono passare biciclette e mamme con passeggino, anziani con i sacchi della spesa o con difficoltà motorie e tutti i pedoni, senza sporgersi sulla strada».
Il post è stato oggetto di una lunga serie di commenti e interazioni per approvare l'iniziativa intrapresa di “ribellione civile”: solo in uno dei gruppi più popolari a Empoli quel post ha avuto quasi 400 "mi piace". C'è chi definisce Giogini «Cittadino dell'anno», altri parlano di «schiaffo morale agli addetti ai lavori», non manca chi ha tirato in causa la giunta comunale. Giorgini, non contento, è stato visto ieri mattina anche in via Cherubini, nella parte diametralmente opposta della città, sempre forbici alla mano a tagliare una siepe sporgente nelle vicinanze dell'Ecomedica.
Contattato dal Tirreno ha ribadito le proprie ragioni. «Essendo una persona disabile - ha commentato - ho semplicemente tolto delle siepi che mi impedivano il percorrere quel marciapiede. Sinceramente ho pensato di fare un piacere a moltitudini di anziani e disabili di ogni tipo, ma anche donne in gravidanza o con il passeggino, i bebè e i ragazzi in bicicletta a rischio di caduta sulla carreggiata a traffico intenso, i quali hanno lo stesso rischio delle categorie già descritte».
Il Comune ha però un'opinione diversa, anche perché c'erano delle ragioni per cui tale verde era ancora in attesa di essere sistemato. «Il piano delle potature era previsto a ottobre - spiega l'assessore alle manutenzioni Adolfo Bellucci - nel periodo consono per questi procedimenti. So benissimo che a causa del lockdown l'amministrazione era rimasta indietro con le siepi. Ma tempo dieci giorni, utili anche per terminare i lavori legati alla ripresa delle lezioni scolastiche, saremmo intervenuti. Bastava un colpo di telefono e parlarne, gli avrei spiegato le nostre ragioni e, nel caso, una soluzione si sarebbe trovata. Adesso ci troviamo con un lavoro fatto male, lo sfalcio lasciato sul posto, su cui dobbiamo lavorare di nuovo e mandarci in questi giorni persone destinate ad altro».
Insomma, un successo per il web ma a quanto pare non un capolavoro di giardinaggio.
INSERITO DA MICHELE PAPPACODAIn sede di conversione in legge del Decreto Semplificazioni è stato introdotto l’articolo 29 ter che contiene semplificazioni dei procedimenti di accertamento degli stati di invalidità e handicap
Il 10 settembre è stato convertito in legge il c.d. Decreto semplificazioni, ovvero ildecreto-legge 16 luglio 2020, n. 76 (contenente Misure urgenti per la semplificazione e l’innovazione digitale), con dellemodificazioni apportate in Senato al testo originario. Il portale specializzatoHandylexsegnala in particolaredue articoli aggiuntivi (il 29 bis e il 29 ter) che interessano le persone con disabilità. Rimandando alla analisi completa che ne fa il portalea questa pagina, qui ci concentriamo solo sul secondo articolo, il29 ter,che introduce delle novità sulla procedura diaccertamento di invalidità civile ed handicap(legge 104).
Nel testo licenziato del decreto - e in attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale – il nuovo articolo 29 ter prevede che le commissioni possano effettuarevalutazioni di invalidità civile oaccertamento di handicapanche solo su documenti ed atti di carattere clinico, senza dover convocare a visita diretta l’interessato, nei casi più evidenti. Il secondo comma precisa che questa modalità di valutazione sui soli atti, senza dover andare a visita,può essere richiesta dal diretto interessato o da chi lo rappresentaunitamente alla produzione di documentazione adeguata o in sede di redazione del certificato medico introduttivo.
Si tratta di una importanteaperturache, seppure possibile solo nei casi in cui la certificazione non lasci dubbi sull’accertamento della condizione,snellirebbe di non poco le procedure, facilitando la vita di tutte quelle persone che, per gravità della condizione, e per minore età o altre condizioni di fragilità, potrebbero risparmiarsi la convocazione a visita. Al tempo stesso, anche le commissioni di verifica dell’INPS avrebbero una riduzione della mole di controlli.
Qui sotto, il testo dell’articolo completo: Articolo 29-ter. (Semplificazione dei procedimenti di accertamento degli stati invalidanti e dell’handicap) 1. Le commissioni mediche pubbliche preposte all’accertamento delle minorazioni civili e dell’handicap ai sensi dell’articolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, sono autorizzate a redigere verbali sia di prima istanza che di revisione anchesolo sugli atti, in tutti i casi in cui sia presente una documentazione sanitaria che consenta una valutazione obiettiva. 2. La valutazione sugli attipuò essere richiesta dal diretto interessato o da chi lo rappresentaunitamente alla produzione di documentazione adeguata o in sede di redazione del certificato medico introduttivo. In tale secondo caso spetta al responsabile della commissione di accertamento indicare la documentazione sanitaria da produrre. Nelle ipotesi in cui la documentazione non sia sufficiente per una valutazione obiettiva, l’interessato è convocato a visita diretta.
Come ben sottolinea Handylex, si ricorda che queste indicazioni non sono ancora operative: per esserlo sono necessariatti parlamentari successivi. Non mancheremo di darne tempestiva comunicazione ai lettori.
INSERITO DA MICHELE PAPPACODA PORDENONE. La partecipazione di grandi e piccoli alla prima giornata d'apertura del rinnovato parco di San Valentino determina la cifra del gradimento che i pordenonesi dimostrano per questo spazio verde. Il rappresenta un grande abbraccio che racchiude tutta la popolazione attraverso il suo obiettivo di essere inclusivo e a disposizione anche di chi ha disabilità.
Il progetto
A raccontare il nuovo parco è stata l'architetto Erica Gaiatto che, assieme al collega Francesco Casola, l'ha progettato. «Il parco parla della storia della città, con l'acqua e l'ingegno e il lavoro delle persone - ha sottolineato -. I percorsi ci aiutano a raggiungere ogni luogo, gli spazi per sedersi sono stanze all'aperto, con sedute adatte a grandi, piccoli o a sedie a rotelle. Il lago è stato valorizzato: prima non si vedeva, ora è fruibile. L'area gioco propone 30 attrazioni che stimolano sensorialità, motorietà e gioco d'insieme. Ci sono poi i pannelli descrittivi, anche per non vedenti, dotati di QR code che raccontano il parco, il mosaico della pace, il lago e la cartiera».
Il regalo alla città
Tutto ciò non sarebbe stato possibile senza il cuore grande e l'amore per la città dimostrato dalla famiglia Locatelli attraverso la Fondazione Pier Antonio Locatelli che ha finanziato e realizzato il progetto. Abbattimento di barriere architettoniche, spazi trasversali per ogni età, materiali idonei, pendenze addolcite per l'accesso alle carrozzine, giochi fruibili contemporaneamente da tutti i bambini, anche da quelli con limitazioni: sono le caratteristiche del nuovo parco, raccontato da Giancarlo Locatelli, figlio di Pier Antonio. «Con la fondazione abbiamo ripreso quello che è sempre stato il pensiero di mio padre e per onorare la sua memoria realizziamo progetti coerenti con la sua sensibilità - ha affermato -. Il principale obiettivo del progetto è di essere punto di incontro per trascorrere tempo libero e socializzare in sicurezza e qualità, con attenzione ai bambini, futuro della nostra società». La fondazione ha inoltre contribuito al rinnovo della scuola d'infanzia Sacro Cuore e nel futuro ha in serbo altri progetti di sostegno a giovani meritevoli.
Il sindaco
Dal primo cittadino è stato rivolto il grazie della città alla famiglia Locatelli. «Capitani d'industria - ha detto Alessandro Ciriani - e imprenditori che hanno creato un modello di sviluppo al quale ha fatto seguito l'attenzione ai più svantaggiati, lavorando sempre sotto traccia, senza clamori». Il parco diventa così anche un contenitore culturale e un luogo di relazione, come dimostrato dal concerto offerto dalla società San Marco e dal divertimento dei bambini.
INSERITO DA MICHELE PAPPACODA TORINO. Le barriere architettoniche? «Sono rimaste sempre le stesse e in alcuni casi sono addirittura aumentate». E la mobilità sui marciapiedi? «Da quando sono arrivate le bici e i monopattini in sharing troviamo continui ostacoli». Dalla sua carrozzina elettrica il ventenne Emanuel Cosmin Stoica punta il dito contro l'amministrazione colpevole «di essersi dimenticata dell'accessibilità per i disabili». E oggi assieme ad altre associazioni e lavoratori del settore, ha organizzato un presidio davanti a Palazzo Civico per dare voce alle istanze della categoria. L'appuntamento è alle 14, durante la discussione del Consiglio comunale. L'evento vede una partecipazione larga che include la Consulta per le persone in difficoltà, l'Unione italiana ciechi e ipovedenti e la Polisportiva Uici che in città garantisce attività sportive per i non vedenti. Lo slogan della manifestazione è «Io non posso passare» corredato dalla fotografia di un monopattino. Stoica, che ha creato un blog per mostrare tutti i limiti e gli ostacoli che incontrano quotidianamente i disabili torinesi, è favorevole alla mobilità alternativa ma a patto che il Comune metta delle regole per limitare l'abbandono dei mezzi sui marciapiedi: «Sosteniamo le bici e i monopattini perché gli spazi dove passano questi mezzi diventano accessibili anche per noi. Però non devono diventare degli ostacoli per i diversamente abili. Allo stesso tempo l'amministrazione non può costruire le ciclabili senza tenere conto della posizione delle strisce pedonali: alcune volte sono finite contro alberi, pali e rialzi pedonali troppo alti». Al presidio partecipano anche degli autisti di Tundo e le assistenti A&T che si occupano del trasporto disabili. Ad un anno e mezzo dal terremoto che ha portato a scioperi e proteste con il successivo siluramento dell'ex assessora all'istruzione Federica Patti, tornano a farsi sentire alcuni campanelli d'allarme sui pagamenti che: «arrivano in ritardo».
INSERITO DA MICHELE PAPPACODA Piano Eliminazione Barriere Architettoniche: Albenga ha presentato il progetto preliminare. E sarà uno dei pochi Comuni della provincia ad adempiere a quello che dovrebbe essere un obbligo di legge, ma che poche altre cittadine hanno fatto proprio. Nei giorni scorsi, infatti, è stato presentato ufficialmente alla consulta del disabile e le associazioni operanti sul territorio il progetto preliminare del Peba, che Marta Gaia, consigliere delegato al superamento delle barriere architettoniche, ha fortemente voluto interessandosi sin dall’inizio del suo mandato a tale argomento e lavorando fianco a fianco con l’architetto Fiorenzo Marino (incaricato dal Comune ingauno per predisporlo), con i cittadini e le associazioni.
Dichiara l’architetto Fiorenzo Marino: “Lo studio che abbiamo completato ha preso in considerazione le zone più densamente abitate dove sono concentrati la maggior parte dei servizi e degli spazi pubblici. Questi saranno tra loro collegati da una rete di percorsi senza ostacoli edilizi che si sviluppa per oltre 14,5 km. Sono previsti circa 330 scivoli per gli attraversamenti pedonali, 1000 m di pavimentazione Lve (percorso guidato per non vedenti) e 300 m di nuovi marciapiedi oltre a lavori complementari come la segnaletica stradale e l'asfaltatura degli attraversamenti stradali considerati. Gli immobili comunali sono stati visitati e sono stati individuati gli interventi necessari per renderli accessibili, in particolare le scuole e gli asili. Lo studio ha verificato anche le Frazioni sulle quali sono stati specificati interventi con lo stesso principio utilizzato per il centro urbano di Albenga. Anche le fermate del trasporto pubblico locale sono state adeguate per quanto riguarda gli spazi minimi di movimento per agevolare la salita e la discesa dagli autobus di linea. Con questo strumento di pianificazione, l'Amministrazione può ottimizzare le risorse economiche a disposizione evitando interventi a “macchia di leopardo”, seguendo un disegno che nel tempo può portare Albenga ad essere una città facile da percorrere per tutti i cittadini e non solo per chi ha difficoltà di deambulazione."
Afferma Marta Gaia: “Nella serata di martedì 8 settembre, come concordato prima del lockdown, abbiamo condiviso il progetto preliminare del Peba con la Consulta del Disabile di Albenga, insieme all'Architetto Marino che ringrazio per la professionalità, l'impegno e la sensibilità che ha messo in questo lavoro. Il confronto costruttivo con le realtà del territorio che vivono quotidianamente la disabilità porta un valore aggiunto e un risultato migliore negli interventi che si vanno a effettuare. L'Amministrazione ha anche condiviso con la Consulta di investire prioritariamente quest’anno le risorse del 10% degli oneri (vincolati per legge all’abbattimento delle barriere architettoniche) per l'acquisto e l'installazione del sollevatore per la piscina, cofinanziato dal Bando De Mari "lo sport oltre l'ostacolo", e per rendere accessibile la sala del Consiglio Comunale.
Continua il vicesindaco Passino: “La prossima settimana il preliminare del P.E.B.A., in cui sono evidenziate le barriere ancora in essere e i percorsi per rendere accessibile a tutti il nostro territorio, verrà protocollato e con il 10 % degli oneri di urbanizzazione accantonati, dal 2021 si darà seguito agli interventi in lotti programmati per rendere realtà questo grande piano degli abbattimenti. Concludo ringraziando l’architetto Marino, la consigliera Marta Gaia e tutti coloro che hanno collaborato a questo primo importante risultato, o che contribuiranno alla sua attuazione, perché questo è solo il punto di partenza, non l’arrivo.”
Conclude l’assessore Simona Vespo: “Tutte le amministrazioni sono attente all’abolizione delle barriere architettoniche, ma la nostra Amministrazione fa di più, adotta il PEBA un enorme passo avanti. A prosecuzione del lavoro svolto dell’Amministrazione precedente rivolto a disabili e portatori di handicap, andiamo avanti adottando uno strumento urbanistico fondamentale che resterà nel tempo. Monitorare e superare le barriere architettoniche insistenti sul nostro territorio è importantissimo per riuscire ad abbattere quella frustrazione che, purtroppo, vincola tantissime persone nella propria libertà”.
INSERITO DA MORENA MOTTA - PORDENONE. Parco San Valentino, terminati i lavori per trasformarlo in parco inclusivo, cioé accessibile anche a chi, a causa di qualche disabilità, molto spesso incontra difficoltà a frequentare spazi pubblici a causa delle barriere architettoniche.
INAUGURAZIONE L'inaugurazione aperta alla cittadinanza del nuovo parco San Valentino inclusivo si terrà domenica alle 17, non oggi come era stato inizialmente comunicato. La cerimonia sarà aperta a tutti, ma per partecipare è obbligatoria la prenotazione, prevista dalle norme anti-Covid. Per prenotare si deve scrivere a segreteria.sindaco@comune.pordenone.it.
Come noto, il parco è stato trasformato in un luogo pienamente accessibile tanto da normodotati quanto da portatori di qualsiasi disabilità. Tutto ciò grazie a un intervento di riqualificazione e rinnovo finanziato interamente dalla Fondazione Pier Antonio Locatelli con il benestare del Comune, che ha agevolato le operazioni. Il progetto si è ispirato alle più avanzate pratiche e esperienze europee. Il San Valentino diventa così uno dei più grandi parchi inclusivi d'Italia, aperto a tutti: dai bebé ai nonni più anziani.
I giochi possono essere usati da tutti i bambini contemporaneamente, anche da quelli con limitazioni motorie, sensoriali o intellettive. Allo stesso modo, i sentieri nel verde sono ora accessibili anche alle persone in sedia a rotelle, non vedenti o ipovedenti, grazie alla sistemazione delle pendenze e all'utilizzo di pavimentazioni idonee.
IL LAGHETTO Seguendo lo stesso principio, sulle sponde del laghetto sono stati creati terrazzamenti non invasivi, che lo rendono fruibile da tutti in totale sicurezza e autonomia. Il laghetto, peraltro, è stato svuotato, ripulito, e riempito nuovamente. L'ex cartiera, ristrutturata, ospiterà le sedi dell'associazione San Valentino e dell'Orchestra San Marco che il giorno dell'inaugurazione eseguirà alcuni brani. La cerimonia è organizzata dal Comune e Fondazione Locatelli. Prima delle note della San Marco interverranno brevemente il sindaco di Pordenone Alessandro Ciriani, un rappresentante della famiglia Locatelli e i progettisti che illustreranno i lavori eseguiti.
INSERITO DA MORENA MOTTA - MESTRE. È un bastone parlante, in grado di entrare in contatto con l'autobus e fornire al cieco informazioni vocali sulla linea e sulla direzione dei bus in arrivo a quella fermata. Ma anche di prenotare la fermata dei mezzi attraverso un segnalatore acustico posto vicino all'autista. Questo sistema, messo a punto a Trieste, verrà comprato da Actv appena ci saranno fondi disponibili assicura il direttore generale ACTV Giovanni Seno.
PORTA SBARRATA. Intanto però ciechi e ipovedenti devono fare i conti con un'ulteriore complicazione causata dal Covid-19, l'impossibilità di avere un accesso privilegiato agli autobus attraverso la porta anteriore. Succede infatti che l'azienda, obbligata dalla recente normativa emanata dal Governo, abbia deciso, per tutelare i conducenti, di non aprire più la porta davanti degli autobus, «che invece serviva a noi per chiedere informazioni e per trovare un posto - racconta Roberto Lachin della Apri onlus che associa non vedenti e ipovedenti - Prima della pandemia bastava farsi riconoscere, grazie al bastone bianco o al cane guida, e l'autista ci apriva la porta anteriore. A Torino la nostra associazione ha siglato un protocollo di intesa con l'azienda dei trasporti che riserva l'apertura della porta anteriore solo a non vedenti e a ipovedenti. Chiediamo che lo faccia anche l'ACTV». In realtà l'accordo per l'apertura della porta anteriore è già stato siglato con l'Unione italiana ciechi, l'associazione presieduta da Alessandro Trovato che rappresenta la maggioranza dei non vedenti e ipovedenti, il problema è che finora è stata data poca pubblicità all'accordo e anche gli stessi autisti non sono stati ben informati. Eppure l'ordine di servizio di ACTV è chiaro e obbliga l'autista ad aprire la porta anteriore dell'autobus quando si accorge che alla fermata c'è un cieco. Una volta aperta la porta, l'autista deve fornire al cieco tutte le informazioni sul numero dell'autobus e poi agevolare l'accesso dalla porta centrale del bus. Questo in teoria, ma in pratica, come sperimentano ogni giorno i ciechi, pochi autisti rispettano l'ordine di servizio. «Noi segnaliamo costantemente ad ACTV l'orario e la linea dove succede che l'autista non apra la porta anteriore dice Alessandro Trovato ed effettivamente abbiamo parecchie lamentele. Ecco perchè abbiamo chiesto ad ACTV di comprare il nuovo sistema Letismart in uso a Trieste».
LA TECNOLOGIA. Grazie a un micro-sistema di comunicazione installato nell'impugnatura del bastone, Letismart dà modo alle persone non vedenti di ricevere informazioni vocali sulla linea e sulla direzione degli autobus in arrivo e, al contempo, di prenotare la fermata dei mezzi attivando, attraverso il bastone, un segnalatore acustico collocato in prossimità del posto di guida. «Chiaro che è la soluzione giusta e al più presto vedremo di adottarla dice Giovanni Seno Intanto però non abbiamo alternative dal momento che il decreto del Governo non ci lascia la possibilità di fare altrimenti e dunque l'unica strada è quella del colloquio tra conducente e non vedente attraverso la porta anteriore, dalla quale però non si può salire». La soluzione giusta sarebbe quella di consentire l'accesso solo ai ciechi riservando loro i posti a ridosso della cabina di guida, ma nelle ore di punta l'autista avrebbe i suoi problemi a tenere lontani gli altri utenti. Un problema destinato ad ingigantirsi la prossima settimana, quando inizieranno le scuole.
INSERITO DA MICHELE PAPPACODA - PONTECAGNANO. Il 4 settembre scorso, l’Associazione campana Fondazione Casamica ha inaugurato a Pontecagnano Faiano (Salerno) il primo “Dopo di Noi co-housing” realizzato in Campania e denominato A casa di Francesca e Giovanna, iniziativa realizzata in parte con l’Azione D del Decreto Dirigenziale Regionale n. 148/17 (Regione Campania, Fondo Dopo di Noi, Legge 112/16).
A spiegare la “storia” di questo progetto è Maria Rosaria Duraccio, attivista da molti anni nel movimento delle persone con disabilità, presidente del MOVICA (Movimento per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità Campania), disability manager dell’Ambito Territoriale S04 Pontecagnano-Faiano (Salerno), nonché componente del Direttivo di ENIL Italia (European Network Independent Living), di DPI Italia (Disabled Peoples’ Intrnational) e della FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), oltreché invitato permanente dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.
«Il progetto A casa di Francesca e Giovanna – dichiara Duraccio – è nato dalla sapiente costruzione di una rete territoriale tra le Istituzioni, il Terzo Settore e la rappresentanza delle persone con disabilità. Il co-housing, che si trova all’interno del più ampio progetto Fattoria Sociale Nonno Emilio, potrà ospitare cinque persone con disabilità che non hanno più una famiglia o che desiderano intraprendere un percorso di emancipazione dalla stessa. Ciascuna di loro avrà la propria stanza già dotata di tutti i comfort, ma che potrà anche essere modificata rispetto ai gusti o alle esigenze specifiche. Sono state previste inoltre due cucine, una completamente accessibile per chi vuole cucinare autonomamente, l’altra, più industriale, se ci sarà la necessità di un servizio di pasti in comune».
«Con tale iniziativa – aggiunge Duraccio, che ha seguito le varie fasi di progettazione, a garanzia che tutto fosse realizzato nel rispetto dei princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – si è voluto onorare la volontà di Francesca Fasano, persona con disabilità che, prima di lasciare la vita per un evento infausto, aveva confidato alla madre, Giovanna Ragone, di volere ospitare nella propria casa un co-housing, per ritrovare un senso di comunità e aiutare persone prive di sostegno familiare. Allo stesso tempo l’Ambito S04, nella sua attività di realizzazione di percorsi di Vita Indipendente e di “Dopo di Noi”, ha sentito l’esigenza di promuovere la sperimentazione di soluzioni alloggiative a sostegno della deistituzionalizzazione.
INSERITO DA MIKI PAPPACODA «Non è un bel momento per le Malattie Rare: se in passato avevano attirato almeno un po’ l’attenzione del Ministero della Salute, con il coronavirus sembrano essere del tutto “passate di moda”. Ma i 2 milioni di persone che ne soffrono non scompaiono e la pandemia ha reso la loro vita ancora più difficile»: lo ha dichiarato la senatrice Binetti, presidente dell’Integruppo Parlamentare per le Malattie Rare, nel corso di una conferenza stampa promossa insieme all’Osservatorio Malattie Rare, organizzata per presentare la relazione programmatica “Malattie Rare come priorità di Sanità Pubblica”
«Non è un bel momento per le Malattie Rare: se in passato, con grandi sforzi, avevano attirato almeno un po’ l’attenzione del Ministero della Salute, con l’arrivo del coronavirus sembrano esseredel tutto “passate di moda”. Ma i2 milioni di personeche ne sono affette non scompaiono distogliendo gli occhi e la pandemia ha reso la loro vita ancora più difficile. Ci si sarebbe aspettati che a loro fosse destinata almeno una piccola parte dei 68 miliardi in arrivo con ilRecovery Fund, invece nelle prime proposte del Ministero non vi è traccia: un brutto segnale di disattenzione che segue la mancata attribuzione di una delega specifica sulle Malattie Rare ai Viceministri e Sottosegretari»: così la senatricePaola Binetti, presidente del Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, ha aperto la conferenza stampaPianificare, finanziare, organizzare l’assistenza: la call to action deipazienti(se ne legga la presentazionesulle nostre pagine), realizzata dal Gruppo stesso, in collaborazione con l’OMAR(Osservatorio Malattie Rare) e durante la quale è stata presentata la relazione programmaticaMalattie Rare come priorità di Sanità Pubblica.
«La pandemia – ha sottolineato poi Binetti – ha riacceso i riflettori sulla medicina e sul funzionamento del sistema sanitario, mettendoci di fronte ailimiti di un modello “ospedalocentrico”. Infatti, nel momento in cui gli ospedali sono stati necessariamente destinati ai “grandi numeri” generati dal coronavirus, a farne le spese sono stati i “piccoli numeri”, e in primis proprio lepersone affette da Malattie Rare, improvvisamente private di molte delle attenzioni conquistate negli anni e con fatica. Per loro i problemi e i bisogni, sia in quanto Malati Rari, sia in quantopersone a maggior rischio in caso di infezione da coronavirus, sono aumentati in modo esponenziale, ora dobbiamo porvi rimedio. Serve perònon un rimedio temporaneo ma strutturale, istituzionalizzato: per questo occorreva che dal Parlamento partisse un messaggio chiaro, forte e messo nero su bianco».
Proprio questa, dunque, è stata la funzione del documento presentato durante la conferenza stampa, facendo emergere non solo i bisogni, ma soprattutto una serie di chiare indicazioni sulla strada da seguire.
Elaborata dall’Intergruppo Parlamentare, in parte utilizzando anche ilPosition Paperdell’Alleanza Malattie RaresuCure Territoriali e Malattie Rare, la relazione è stata sottoscritta danumerose Associazioniaderenti all’Alleanza stessa, in rappresentanza del mondo dei Malati Rari italiani.
Entrando nel dettaglio di tale documento, in esso sonocinque le priorità indicate, dall’aggiornamento delPiano Nazionale per le Malattie Rare, scaduto ormai da quattro anni, con il relativo necessario finanziamento, all’implementazione dell’assistenza territoriale,che durante la pandemia ha mostrato tutte le sue carenze; dallo sviluppo ditelemedicinaeteleassistenza, all’approvazione delTesto Unico sulle Malattie Rareda tempo in discussione, fino a una nuova e più efficiente organizzazione dellaricerca sulle Malattie Rare.
«Nei mesi scorsi – ha ulteriormente evidenziato Binetti – tutti gli sforzi organizzativi sono stati convogliati sulla gestione della pandemia; quel che preoccupa, però, è che anche ora che siamo nella “fase 2”le Malattie Rare non trovano attenzione. Le azioni che erano in corso prima della pandemia sono ferme e non c’è accenno ad una loro ripartenza: dell’approvazione del Secondo Piano Nazionale per le Malattie Rare non si sa nulla, e dalle prime indiscrezioni non si parla nemmeno dell’utilizzo di una minima parte dei 68 miliardi delRecovery Fundper i Malati Rari. Eppure questi fondi potrebbero essere usati sia per il finanziamento del Piano che per un piano di recupero delle visite e dell’assistenza che sono saltati nella “fase 1”, causando enormi problemi a queste persone».
«Prima della pandemia – ha dichiarato dal canto suoFabiola Bologna, segretario della Commissione Affari Sociali alla Camera – le persone con Malattia Rara erano riuscite a ottenere più attenzione che in passato, tanto che sul nuovo Testo Unico si era trovata una convergenza tra tutte le forze politiche che aveva permesso celerità nell’iter d’esame, Poi, con l’arrivo del coronavirus, ci sono stati inevitabilmente dei rallentamenti, ma dobbiamoevitare che questi si protraggano a lungo. Alla luce delle difficoltà che la pandemia ha causato o messo in evidenza, l’approvazione di questo testo è ancora più importante: consentirebbe infatti di sviluppare più velocemente lereti territoriali, sanitarie e sociali necessarie alla cura delle persone con Malattia Rara e, in un periodo in cui la loro salute è maggiormente a rischio, garantirebbe unamaggiore velocità di accesso alle terapie che vengono approvate. La medicina non ha ancora trovato un modo di proteggerli dal coronavirus, ma spesso ha delle soluzioni per le loro patologie ed è fondamentale che possano utilizzarle non appena disponibili e senza disparità regionali. Per questo motivo, con la collaborazione delle Associazioni, abbiamo lanciato un appello e continuiamo a chiedere che la relativa Proposta di Legge venga calendarizzata nei lavori di Aula al più presto».
Uno dei punti più volte esaminato nella relazione programmatica è rappresentato proprio dalledifferenze regionali nella gestione e presa in carico dei pazienti. Infatti, nonostante la pandemia abbia toccato tutto il Paese, gli effetti e le soluzioni messe in campo sono stati molto diversi da Regione a Regione. «Un esempio evidente – ha commentato Binetti – si è potuto vedere nell’àmbito dellacontinuità terapeutica per i Malati Rariche necessitano di periodiche terapie, talvolta anche settimanali, da somministrare in àmbito ospedaliero o comunque sotto diretto controllo medico. Ma durante la pandemia, per tutelare soprattutto le categorie a rischio, è stato necessariorimanere a casa, evitare i luoghi del possibile contagio, e dunque, in primis, ospedali e ambulatori. Se in alcune Regioni ci si è velocemente organizzati affinché queste terapie potessero essere fatte a domicilio, con i massimi protocolli di sicurezza,in altre questo non è accaduto».
A rappresentare durante la conferenza stampa le varie Associazioni che hanno sottoscritto la relazione, è stataGianna Puppo Fornaro, presidente dellaLIFC(Lega Italiana Fibrosi Cistica), che ha affermato: «Se vogliamo essere ascoltati, sono fondamentali occasioni come queste in cui istituzioni, pazienti e tutti gli attori di questa straordinaria comunità si alleano per portare un messaggio forte e condiviso».
Da ricordare, in conclusione, anche la partecipazione all’incontro diAnnalisa Scopinaro, presidente diUNIAMO-FIMR(Federazione Italiana Malattie Rare) e diFrancesca Pasinelli, direttore generale dellaFondazione Telethon, che ha sottolineato l’importanza di dare una migliore organizzazione alla ricerca e in particolare alle modalità di finanziamento.(S.B.)
INSERITO DA MIKI PAPPACODA Si tratta della struttura Bella Italia and Efa Village di Lignano Sabbiadoro, che peraltro è anche uno dei centri federali sportivi dove si allenano le nazionali di diverse discipline. Uno degli amici con cui ho passato le vacanze al mare si chiama Antonio Poli, considerato dal Comitato Italiano Paralimpico (CIP) “un vero e proprio pioniere dello sport paralimpico”, nato nel 1959, tre volte campione italiano di tennistavolo in carrozzina, è da molti anni anche cliente fisso della struttura in provincia di Udine. Che cosa significa un hotel o residence pienamente accessibile per una persona che vive in carrozzina? “E’ fondamentale prima di tutto che possa soddisfare pienamente la possibilità di svolgere ogni azione quotidiana in totale autonomia. Dalla stanza e bagno completamente accessibili nonché dalla struttura priva di ogni possibile barriera architettonica, permettendo così una vita di relazione completa”, risponde a InVisibili l’ex campione di tennistavolo in carrozzina. “La mia compagna Emanuela ed io – aggiunge – sono ormai quasi quindici anni che trascorriamo qui le nostre vacanze estive anche per periodi molto lunghi. Questa struttura è interamente priva di barriere architettoniche e permette quindi a persone anche con gravi ed importanti difficoltà di deambulazione di essere completamente autosufficienti. Le spiagge sono attrezzate con pedane che permettono di arrivare al proprio ombrellone in piena autonomia. Tutte le strutture sportive, piscine e palazzetto, sono assolutamente accessibili. Ambiente famigliare che ti fa sentire a proprio agio come in famiglia. Ormai per noi è praticamente come una seconda casa”, racconta con soddisfazione Poli. Riuscire a scoprire un posto del genere è una vera gioia per tante famiglie. Chiara Laganà, con Atrofia muscolare spinale (Sma), è sposata con Maurizio Ballarino ed è mamma di Andrea di due anni circa. Da quando ha conosciuto il residence friulano non ha smesso di andare lì in vacanza: “Strutture come quella di Lignano rappresentano un grosso aiuto per una famiglia come la nostra” concordano Chiara e Maurizio. “Rendono fruibile in modo semplice il mare anche per chi ha disabilità piuttosto marcate. Partendo dagli ascensori spaziosi, così come le camere e le strutture balneari sempre provviste di sedia modello Job per l’ingresso in acqua”. Uscendo dal villaggio com’è vivere la città marittima? “Lignano – aggiungono i due coniugi che vivono a Milano – in se non è totalmente accessibile, andando sia verso il centro che verso zona pineta vi sono molti marciapiedi e zone stradali da rivedere, sistemare e talvolta riprogettare. Spesso le radici delle piante hanno reso il manto stradale difficilmente percorribile in carrozzina”. Cosa invece potrebbe fare la struttura alberghiera per migliorare i servizi offerti? “Premesso che ci troviamo bene, possiamo suggerire che la passerella verso il mare dovrebbe decisamente andare molto più in prossimità del bagnasciuga”. Chiara e Maurizio, infine, sottolineano che “posti come questo dovrebbero essere sempre più presenti su tutto il territorio italiano. In un mondo ideale alcuni dei requisiti di accessibilità potrebbero essere raggiunti da qualsiasi struttura alberghiera”. di Renato La Cara INVISIBILIBLOG
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«Non è un bel momento per le Malattie Rare: se in passato, con grandi sforzi, avevano attirato almeno un po’ l’attenzione del Ministero della Salute, con l’arrivo del coronavirus sembrano essere
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