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INSERITO DA MICHELE PAPPACODA RAGUSA. Promosso da ADRA – Agenzia umanitaria della Chiesa Avventista con il contributo dell’8 x mille, in collaborazione con l’associazione “Oltre l’ostacolo” e con il patrocinio del comune di Ragusa il progetto "Il Marciapiede Didattico". Si tratta di un percorso esperienziale che, utilizzando una carrozzina per persone disabili, vuole sensibilizzare e rendere più consapevoli sulle difficoltà create dalle barriere architettoniche. All’istituto Comprensivo “F. Crispi” di Ragusa dal 10 al 12 dicembre 2019 le attività in programma si svolgeranno durante l’orario scolastico, partire dalle 8:30/13:30, per circa due ore per le cinque classi interessate al progetto. L’ultimo giorno il 12 dicembre ci sarà l’evento conclusivo. Saranno i Volontari delle Associazioni ad aiutare gli studenti e professori a provare le carrozzine e a sperimentare le difficoltà e le barriere architettoniche che incontrano, quotidianamente, le persone diversamente abili. Il "Marciapiede-didattico" costituisce un momento significativo del progetto perché tocca in prima persona chi lo fa, hanno spiegato gli organizzatori del progetto. Infatti, saranno presenti persone diversamente abili in carrozzina. Sedersi su di una carrozzina per disabili e ad affrontare il “normale” percorso di un marciapiede cittadino, che il Marciapiede-Didattico rappresenta nelle modalità più realistiche possibili mette in evidenza le difficoltà. Si cominciano a trovare tanti ostacoli e barriere che, camminando a piedi, non sempre si notano: deiezioni canine, bauletti di moto sporgenti sul marciapiede, auto parcheggiate sugli scivoli, sacchetti di spazzatura, ecc. È la prima volta che nella nostra città si presenta un progetto così importante per cercare di cambiare la cultura dei cittadini e delle istituzioni. Lo scopo della proposta progettuale è quello di: in-formare, educare, abbattere le barriere per superare i pregiudizi verso la disabilità e ogni forma di diversità. FONTE QUOTIDIANO DI SICILIA

INSERITO DA MICHELE PAPPACODA L’aggiornamento dell’elenco di ausili e protesi erogati dal SSN è in ritardo di due anni. E le persone con disabilità aspettano.

Solo una settimana fa si è celebrata la Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità, come previsto dal programma di azione mondiale per le persone disabili, istituito nel 1981 dall'Assemblea generale dell'ONU. In quella giornata abbiamo sentito uno snocciolare di dati e numeri, alcune dichiarazioni di vicinanza, impegni politici a fare qualcosa di più. Nel frattempo, i cittadini italiani con disabilità fanno i conti, tra le altre cose, con un ritardo che pesa quotidianamente sulla loro vita di persone che necessitano di ausili per poter svolgere – o migliorare - le loro attività di tutti i giorni.

Ci riferiamo al ritardo che riguarda il Nomenclatore Tariffario: l’elenco di ausili e protesi che il Sistema Sanitario Nazionale eroga alle persone invalide che ne abbiano bisogno: parliamo di sedie a rotelle, deambulatori, protesi, sollevatori e tutto ciò che è necessario alla vita di una persona con limitazioni.

Ebbene, dopo ben 18 anni di attesa (il Nomenclatore era “fermo” dal 1999, ndr), nel 2017 la situazione sembrava essersi sbloccata: due anni fa, infatti, sono stati aggiornati i LEA (Livelli essenziali di Assistenza) e il Nomenclatore contenuto, tuttavia, dichiara Filomena Gallo, segretaria dell’Associazione Luca Coscioni, “questi servizi risultano erogati in modo non corretto: poiché l'acquisizione risulta spesso non conforme alla richiesta effettuata sulla base di disabilità specifica e vi è una forte disparità di trattamento fra le diverse patologie, in violazione del principio di uguaglianza".
"Il Ministero non ha effettuato la revisione dell'atto che nel 2017 aggiorna LEA e Nomenclatore ausili e protesi in cui non si tiene conto delle esigenze individuali delle diverse disabilità e di conseguenza regioni e presidi, che non possono procedere in modo corretto. La legge – continua Gallo - prevede un aggiornamento annuale di LEA e Nomenclatore ausili e protesi, e sono trascorsi già due anni dall'ultima revisione, chiediamo al Ministro Roberto Speranza, quanto tempo ancora dovranno attendere i disabili per vedere riconosciute richieste che chi è in uno stato di fragilità non può più vedere senza risposte? "

A testimonianza della gravità della situazione, la nuova diffida che l’Associazione Luca Coscioni ha presentato nei confronti della Regione Basilicata, a seguito delle segnalazioni di persone con disabilità che non riescono ad accedere ad ausili di cui hanno bisogno come ad esempio le carrozzine con unità posturale. Diffida già effettuata in passato, alla stessa e tutte le regioni perché stavano per indire bandi di gare non nella piena osservanza di legge. L'Associazione, grazie all'azione dei suoi legali riuscì a bloccare tali procedure errate, ma dopo due anni la situazione è peggiorata, dichiara l’associazione.

Ma non è solo sul mancato accesso ai corretti ausili che l’Associazione Coscioni chiede risposte, politiche ed interventi per le persone con disabilità. Cinque sono le richieste che rivolge direttamente alla politica, una serie di punti sono già stati anticipati anche al Presidente Giuseppe Conte:

1. Realizzare la piena attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006, garantendo l' applicazione dei PIANI DI ELIMINAZIONE DELLE BARRIERE ARCHITETTONICHE su tutto il territorio con inclusione dell'eliminazione di barriere architettoniche anche per gli esercenti con attività commerciale privata;

2. Istituire l'OSSERVATORIO NAZIONALE SULLA CONDIZIONE DELLE PERSONE CON DISABILITA', nelle modalità esattamente previste dalla Convenzione ONU non secondo le modalità attuali;

3. Procedere affinché le tipologie di ausili contenuti nel NOMENCLATORE TARIFFARIO, destinate ai bisogni più delicati e complessi, non siano acquistate e fornite per mezzo di gare d'appalto nelle modalità previste dalla nuova normativa che non tiene conto delle diverse disabilità;

4. istituire un Comitato "super partes" sui LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA che non sia composto da rappresentanti delle Regioni;

5. Sollecitare provvedimenti per la piena equivalenza, in ogni sede, della FIRMA DIGITALE alla firma autografa.

FONTE DISABILI.COM

^{Secondo la compagnia, la batteria della mia carrozzina elettrica superava la potenza massima consentita per viaggiare su un aereo, ma secondo la scheda tecnica, quella stessa batteria era idonea. E così mi hanno lasciato a terra»: il Presidente della UILDM di Palermo (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) racconta la disavventura vissuta con la compagnia low cost Volotea, le cui scuse e la promessa di un rimborso gli fanno auspicare che «questa mia disavventura possa essere utile agli altri viaggiatori con disabilità e alle stesse compagnie aeree» Persona con disabilità in un aeroporto, insieme a familiari e a persona dell'assistenzaGiovanni D’Aiuto, presidente della UILDM di Palermo (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), ha una patologia neuromuscolare e si muove in carrozzina elettrica. Una decina di giorni fa si imbarca su un volo di Ryan Air, da Palermo a Treviso, per partecipare a un corso di formazione per allenatori di wheelchair hockey (hockey in carrozzina), in programma a Lignano Sabbiadoro (Udine). «Il viaggio di andata – racconta – non ha avuto intoppi. Io mi muovo in carrozzina elettrica e la compagnia aerea qualche giorno prima mi aveva contattato per avere informazioni dettagliate sul tipo di ausilio e sul tipo di batterie che la alimentano. Per ogni evenienza ho portato con me tutta la documentazione e le schede tecniche». I problemi, però, iniziano la domenica a Venezia, al banco del check-in del viaggio di ritorno. «Per il ritorno avevo acquistato un biglietto aereo della compagnia low cost Volotea, che nei giorni precedenti al viaggio aveva richiesto ulteriori informazioni sul tipo di carrozzina e sull’assistenza di cui avevo bisogno, ma non sul tipo di batterie». Ed è proprio con le batterie che nascono i problemi. Il personale addetto al check-in, infatti, non permette a D’Aiuto  di partire dichiarando che, secondo il regolamento, le batterie superano la potenza massima consentita per viaggiare su un aereo. «Ho chiesto di vedere il regolamento – spiega il Presidente della UILDM di Palermo – , ma ho ricevuto risposte molto vaghe. Ho spiegato che, se si trattava delle batterie, potevano essere tranquillamente sigillate per viaggiare in sicurezza essendo a tenuta stagna. Ho presentato tutta la documentazione in mio possesso, ma non ho avuto risposte dalla compagnia».
Volotea non cambia idea e D’Aiuto non riesce a imbarcarsi. «Non mi sono perso d’animo e ho fatto presente l’accaduto all’Ente gestore dell’Aeroporto Marco Polo e agli ufficiali di polizia sul posto». Trascorrono molte ore e solo in serata D’Aiuto, insieme al suo accompagnatore, riesce a prenotare un volo per Palermo in partenza da Treviso con la compagnia Ryan Air. Alle 2 di notte finalmente atterra in Sicilia. «Dopo il mio ritorno a casa – dice – sono stato contattato da un referente di Volotea che mi ha offerto il rimborso per le spese sostenute, ma non ho ricevuto nessuna comunicazione ufficiale sulle motivazioni per cui sono rimasto a terra. Le batterie che alimentano la carrozzina sono sicure, basta avere alcuni accorgimenti nel trattarle. Non è giusto che mi sia stato negato il diritto di volare. Sono trent’anni che prendo aerei, in Italia e all’estero, e non ho mai avuto problemi con le compagnie aeree, tutti si sono sempre dimostrati disponibili a trovare soluzioni e alternative nei casi particolari». «Basterebbe – aggiunge – uniformare i regolamenti delle compagnie aeree e renderli più trasparenti. A volte basterebbe semplicemente più accoglienza e disponibilità da parte del personale per trovare soluzioni alle specifiche problematiche. E anche più formazione sulle tematiche della disabilità. Gli operatori negli aeroporti, infatti, sono preparati ad accogliere persone con carrozzine manuali, ma spesso manca una formazione specifica su altri ausili, quali le carrozzine elettriche. Non tutte le persone con disabilità possono essere trasferite agevolmente da una carrozzina elettrica a una manuale, a causa di una certa postura o di necessità specifiche».  «Spero che questa disavventura – auspica in conclusione – possa essere utile agli altri viaggiatori con disabilità e alle compagnie aeree. E credo che grazie alla UILDM e a tutte le altre Associazioni che si occupano di disabilità possiamo senz’altro trovare soluzioni per promuovere il diritto alla mobilità». (Alessandra Piva)}

^SUPERANDO

INSERITO DA MICHELE PAPPACODA PETRONA'. La Federazione italiana abbattimento barriere architettoniche (FIABA onlus) sta con don Giorgio e scrive al ministro Franceschini per segnalare la vicenda del diniego alla realizzazione di una porta laterale di accesso alla chiesa madre del paese. Di fatto si stanno sprecando fiumi di parole per una porta.

Da un lato il parroco di Petronà don Giorgio Rigoni, dall’altra parte la Soprintendenza regionale: il prete di origini venete vuole realizzare una porta laterale per consentire l’accesso a disabili e anziani alla chiesa madre, la Soprintendenza non autorizza i lavori perché depauperano l’aspetto architettonico della struttura.

Ora nell’annosa diatriba si inserisce anche FIABA onlus, una prestigiosa organizzazione senza scopo di lucro impegnata nell’abbattimento di tutte le barriere. La Federazione italiana abbattimento barriere architettoniche sta con don Giorgio e lo fa scrivendo una lettera alla Soprintendenza per le province di Catanzaro, Cosenza e Crotone e al ministro per i beni e le attività culturali Dario Franceschini.

Si legge nella missiva, a firma del presidente nazionale FIABA e grande ufficiale della Repubblica Giuseppe Trieste, indirizzata alla Soprintendenza archeologica belle arti e paesaggio: “Siamo contro le barriere, da quelle architettoniche a quelle culturali che precludono la possibilità di godere e vivere l’ambiente in tutte le sue forme.

Per questo promuoviamo la total quality e la progettazione di ambienti totalmente accessibili secondo i principi dell’Universal Design la progettazione per tutti, finalizzata all’inclusione sociale e all’uguaglianza nel rispetto della diversità umana attenta ai bisogni , alle esigenze e ai desideri delle persone. Siamo venuti a conoscenza della questione legata all’accessibilità della Chiesa madre di Petronà che di seguito riassumiamo brevemente. Nel 2015 si è iniziato a pensare di abbattere barriere architettoniche nella Chiesa di Petronà per consentire l’accesso a tutte le persone a ridotta mobilità(non solo persone con disabilità, ma anche anziani, famiglie con passeggini ecc.) nonché assicurare una via di fuga sicura in caso di emergenza.

Il progetto ha però ricevuto il veto della Soprintendenza, il primo divieto ufficiale il 30/08/2018 e quello definitivo il 22/11/2018. Successivamente sono intercorsi telefonate, lettere e incontri a Cosenza, grazie ai quali è stato ottenuto un sopralluogo durante il quale è stata avanzata la proposta di aprire una porta su un vicolo in salita e molto stretto, chiaramente non idoneo al passaggio di persone a ridotta mobilità.

Intorno alla metà di settembre di quest’anno si è tenuto un incontro con il nuovo soprintendente Mariano Bianchi, ma, nonostante i primi segnali di apertura, la situazione non si è sbloccata. Sono seguite lettere al Soprintendente Bianchi del 16/102019, raccomandata con ricevuta di ritorno del 22/10/2019 e PEC del 16/11/2019, al momento senza risposta, Pertanto le chiediamo cortesemente un riscontro motivato alle istanze inviate al fine di poter risolvere congiuntamente e nel migliore dei modi la problematica.”

La porta c’è già, i diritti negati pure: la speranza di tanti cittadini di Petronà è che l’acronimo FIABA porti in modo celere al lieto fine e consentire l’accesso al principale luogo di culto a disabili e anziani, facendo in modo che le persone contino più delle cose.

di Enzo Bubbo  Il Reventino.it

INSERITO DA MICHELE PAPPACODA La Circoscrizione 5 chiede a gran voce all'assessore Lapietra e alla sindaca di avviare un colloquio con Gtt per mettere a disposizione mezzi senza barriere sulla linea 3.

TORINO. Nella Torino che investe sul trasporto pubblico, ci sono alcuni cittadini il cui uso dei tram Gtt è di fatto "precluso": sono i torinesi che ogni giorno, sulla linea 3, si scontrano con le tante barriere architettoniche che impediscono o rendono complesso l'utilizzo del mezzo di trasporto.
I tram gialli infatti risultano non accessibili a carrozzine per bimbi e disabili, con gli scalini che limitano l'accesso agli anziani. Una situazione nota da tempo, che ha spinto la Circoscrizione a interpellare sindaca e assessore Lapietra a confrontarsi con Gtt per ottenere una maggiore attenzione e l'eliminazione delle barriere architettoniche sulla linea 3.
I fatto che il problema sia sentito è testimoniato dal fatto che l'interpellanza sia stata approvata all'unanimità da tutto il consiglio della Circoscrizione 5. "È da anni che chiediamo attenzione maggiore sulla linea 3. L'idea di una metropolitana leggera che alla sua realizzazione doveva servire come mezzo di avvicinamento tra la periferia e il centro, oggi fa una selezione sui suoi usufruitori e ne limita la libertà di movimento. Le risposte che esigiamo da questa interpellanza non sono le parole ma reali interventi a favore di chi oggi vive veri disagi" attacca Mary Gagliardi, consigliera del Partito Democratico in Circoscrizione 5.
"L'Assessora si metta a tavolo con Gtt e inizi a mettere a disposizione, tra quelli esistenti e inseriti in altri percorsi, qualche mezzo in più privo di barriere architettoniche" conclude poi Gagliardi. Dalla Circoscrizione 5 arriva chiara la richiesta di una linea tranviaria a disposizione di tutti.

di Andrea Parisotto Torino Oggi

«Quali che siano le ragioni specifiche di questo atto tremendo, la vicenda pone drammaticamente all’attenzione di tutti temi non più trascurabili, come l’invecchiamento delle persone con disabilità e delle loro famiglie, via via che il miglioramento delle condizioni di vita e del trattamento socio-sanitario aumenta l’aspettativa di vita: e la famiglia, in ogni caso, resta sempre l’anello debole»: lo dicono dall’ANFFAS di Torino, in riferimento alla vicenda che ha visto una madre di Orbassano (Torino) uccidere la figlia di 42 anni, persona con disabilità intellettiva e fisica Fotografia di una donna nell'oscurità«Quali che siano le ragioni specifiche di questo atto tremendo, la vicenda pone drammaticamente all’attenzione di tutti alcuni temi che non possono più essere tralasciati»: lo dichiarano in una nota dall’ANFFAS di Torino (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), in riferimento alla drammatica vicenda che ha visto una madre di Orbassano (Torino) uccidere la figlia di 42 anni, persona con disabilità intellettiva e fisica.
«L’invecchiamento delle persone con disabilità e delle loro famiglie – aggiungono dall’Associazione torinese – è un tema che da anni poniamo alle Istituzioni e che ora diviene di drammatica attualità, via via che il miglioramento delle condizioni di vita e del trattamento socio-sanitario aumenta l’aspettativa di vita: se vent’anni fa, ad esempio, l’aspettativa di vita per le persone con la sindrome di Down era di circa 59 anni, ora si aggira sugli ottanta, andando a sfiorare l’aspettativa di vita media delle persone senza disabilità (84,2 anni)».  «Come sempre – è il commento di Giancarlo D’Errico, presidente dell’ANFFAS di Torino – l’anello debole è la famiglia: nessuno, purtroppo, neanche lontanamente pensa di annoverare tra i servizi alle persone anziane quelli relativi alla gestione di un figlio con disabilità. Eppure ormai l’aspettativa di vita di una persona con disabilità sfiora quella di una persona senza disabilità e le sue esigenze non diminuiscono certo, anzi aumentano, con il procedere degli anni. Per quanto riguarda i servizi, invece, si cerca di capire se le persone anziane abbiano necessità di un’istituzionalizzazione in RSA [Residenza Sanitaria Assistenziale, N.d.R.], non se debbano affrontare relazioni complesse con un parente, ormai adulto se non addirittura anziano anche lui, con disabilità». «L’atto della madre di Orbassano – prosegue D’Errico – è la manifestazione evidente dell’angoscia di tanti genitori che sentono di essere alla fine della loro vita e temono per il futuro dei propri figli, una volta soli. E scelgono di farla finita. Questa situazione pone un enorme accento sul “Dopo di noi”: che ne sarà delle persone con disabilità adulte e anziane, una volta persi i genitori? Non c’è una risposta univoca, ma un progetto individualizzato che metta insieme, a partire dalla progettazione stessa, famiglie, istituzioni, servizi sociali e operatori, per capire che cosa sia meglio per la persona e quali siano le risorse che si possono individuare per assicurarne un futuro sereno». (S.B.)

SUPERANDO

inserito da Michele Pappacoda Appena una settimana fa l’inaugurazione del primo Ecosquare di Termoli, il parco ecologico dislocato in via Madonna delle grazie e oggi la brutta notizia. Uno dei giochi a corredo dell’area e precisamente l’altalena dedicata alle persone con disabilità è stata rotta. Un atto di grave inciviltà che non trova nessuna giustificazione. Era una altalena accessibile ai disabili che avrebbero potuto provare per la prima volta in vita loro ad andare in altalena. Con questi episodi di vandalismo è tutta Termoli a cadere vittima di questa gente che non permette ai propri concittadini di vivere in una terra civile. Gesti del genere vanno puniti in modo esemplare.

https://quotidianomolise.com/vandali-rompono-altalena-per-disabili-nel-nuovo-parchetto/?fbclid=IwAR1t-Llp0sDGyYkcsAjylueuYTZu2g6dGqm9X9nQnA_Y4Q6MDOXSZggr0dg

INSERITO DA MICHELE PAPPACODA La singolare (e apprezzata) iniziativa del disabile gardesano Marco Mastro Bottardi: politici in carrozzina per un giorno contro le barriere architettoniche.

DESENZANO DEL GARDA. Politici e amministratori in carrozzina per un giorno: è questa l'iniziativa di sensibilizzazione messa in scena mercoledì pomeriggio a Desenzano da "Garda Lago Accessibile", l'associazione presieduta dal vulcanico Marco Mastro Bottardi e che si occupa, appunto, di sensibilizzare sul tema della disabilità, e che dal prossimo anno inaugurerà l'atteso censimento sulle strutture della città e non solo effettivamente accessibili alle persone con ridotta mobilità motoria. Tutti a bordo, per un paio d'ore, su sedie a rotelle con movimento manuale o automatico, in giro per le vie del centro storico – partendo da Piazza Matteotti, e poi Via Anelli, Piazza Malvezzi e il lungolago – per tastare con i propri occhi, e sulle proprie gambe, quelle che sono le difficoltà quotidiane che un disabile deve affrontare. Politici e amministratori in carrozzina. All'iniziativa hanno partecipato il sindaco Guido Malinverno, che però non è salito in carrozzina ma ha fatto da “cicerone”, gli assessori di Desenzano Francesca Cerini e Giovanni Maiolo, il consigliere regionale (e presidente della Commissione territorio) Claudia Carzeri, il vicepresidente di Anaci Brescia (l'associazione degli amministratori di condominio) Francesco Chiavegato. “Ci troviamo di fronte a problemi che a volte sono normativi, e altre invece sono problemi di mentalità – spiega il Mastro, noto disabile desenzanese e già campione italiano di vela – Può capitare, infatti, che un bar sia in regola per quanto riguarda il bagno per disabili, ma che allo stesso bagno sia impossibile accedere. Oppure che si aprano nuovi locali o negozi, e nonostante l'attenzione sul tema dovrebbe essere alta, non ci sono rampe o accessi adeguati così da consentire a tutti di potervi accedere”. Gradini invisibili e rampe che non ci sono Il riferimento è alle rampe, che spesso mancano agli ingressi di bar e negozi: a Desenzano, da una prima stima, sarebbero quasi uno su due quelli che ne sono sprovvisti. Ma ci sono anche i cosiddetti “gradini invisibili”, quelli che cioè misurano solo pochi centimetri ma che diventano un ostacolo insormontabile per chi va in giro in sedia a rotelle, da solo. Qualche esempio? Alle gallerie Imbarcadero o Barchetta, dove bastano davvero un paio di decine di millimetri per impedire a un disabile di accedervi.

di Alessandro Gatta Bresciaoggi del 06.12.2019

Le riflessioni di Veronica Asara, presidente dell’Associazione SensibilMente di Olbia, riferite al progetto interregionale “Meglio accogliere, accogliere meglio: qualificare la rete di strutture residenziali e semiresidenziali per le persone con disturbo dello spettro autistico”, appaiono come un vero e proprio “vademecum” di come dovrebbero essere le strutture residenziali e semiresidenziali rivolte alle persone con disturbo dello spettro autistico e in generale con disabilità, dando spazio, prima tutto, all’autodeterminazione di queste ultime e a un abitare in ogni caso dignitoso Giovane adulto con autismo Un giovane adulto con autismo Il 18 novembre scorso a Cagliari, presso l’Assessorato Regionale della Sardegna all’Igiene e alla Sanità, si è tenuto un incontro tra i responsabili regionali del progetto Meglio accogliere, accogliere meglio: qualificare la rete di strutture residenziali e semiresidenziali per le persone con disturbo dello spettro autistico, allo scopo di coinvolgere le Associazioni nell’iniziativa e di aggiornarle sulla natura e gli obiettivi della stessa. Il progetto punta a mappare i servizi di tipo residenziale e semiresidenziale sul territorio regionale, individuando le buone prassi per la creazione di linee guida per la presa in carico di persone con disturbo dello spettro autistico con più 16 anni. Destinata a quattro Regioni italiane (capofila l’Emilia Romagna), l’iniziativa è stata promossa dall’Istituto Superiore di Sanità e recepita dalla Regione Sardegna con la Delibera di Giunta regionale n. 9/34 del 22 febbraio 2019. Ha partecipato all’incontro anche Veronica Asara, in rappresentanza dell’Associazione SensibilMente di Olbia (Tutela ed Integrazione Persone Autistiche), della quale è Presidente. Il suo punto di vista – che qui di seguito riprendiamo in modo pressoché integrale – ci sembra un esempio mirabile di come si debba valutare l’appropriatezza in àmbito sociosanitario e sanitario delle strutture residenziali e semiresidenziali rivolte alle persone con disturbo dello spettro autistico e in generale con disabilità. Il progetto Meglio accogliere, accogliere meglio: qualificare la rete di strutture residenziali e semiresidenziali per le persone con ASD ha lo scopo di mappare i servizi di tipo residenziale e semiresidenziale sul territorio regionale, individuando le buone prassi per la creazione di linee guida per la presa in carico di persone con disturbo dello spettro dell’autismo, in età adolescenziale e adulta.
Nel documento inviato alle Associazioni dai responsabili del progetto stesso, si fa riferimento al vuoto di servizi residenziali e semiresidenziali specifici per l’autismo in Sardegna e si vuole partire da questa mancanza per creare una presa in carico adeguata per gli adulti e i giovani con disturbo dello spettro autistico. Da tale documento, dunque, si evince la necessità e la volontà di cercare risposte in àmbito sociosanitario per la residenzialità e semiresidenzialità, al fine di garantire la copertura delle necessità di presa in carico in ottica essenzialmente sanitaria. Sia nel testo esteso del progetto, tuttavia, che in quello di sintesi, non si fa alcuna distinzione tra le necessità di tipo prettamente sanitario ed emergenziale (ad esempio per la gestione delle acuzie e dei problemi comportamentali gravi) e quello che viene diffusamente definito il “progetto di vita” della persona con disturbo dello spettro autistico. La mancanza di questa esplicita distinzione porterebbe a ritenere che il progetto sia orientato al soddisfacimento di entrambe le necessità, seppure queste abbiano diversa connotazione e intrinsecamente rechino bisogni differenti. La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che è Legge dello Stato italiano dal 2009 [Legge 18/09, N.d.R.], sancisce alcuni princìpi essenziali dai quali partire ogniqualvolta si pianificano interventi di tipo sociale o sanitario per le persone con disabilità.
La Convenzione non attribuisce alle persone con disabilità nuovi diritti, ma riconosce come esigibili quelli che sono già garantiti alle persone non disabili. E tra i vari àmbiti su cui essa si pronuncia, vi è quello legato all’autodeterminazione e alla facoltà di scegliere dove e con chi vivere (articolo 3, punti a, c, e; articolo 19), al fine di garantire la piena inclusione sociale delle stesse persone con disabilità. La legislazione nazionale si è evoluta facendo riferimento ai dettami della suddetta Convenzione, anche grazie all’introduzione del concetto di progetto personalizzato (Legge 162/98, Legge 328/00, Legge 134/15 e altre) ed esprimendo la necessità di pianificare la vita delle persone con disabilità nell’ottica appunto del progetto di vita. La più recente Legge 112/16, meglio conosciuta come “Legge sul Dopo di Noi”, si esprime in modo esplicito rispetto alla necessità di pensare percorsi di vita fuori dal nucleo familiare il più integrati possibile nel tessuto comunitario di appartenenza. Questo orientamento legislativo sta sempre maggiormente influendo su una nuova concezione dei servizi per la presa in carico, in opposizione alle impostazioni più prettamente sanitarizzanti e istituzionalizzanti offerte in passato e, fin troppo spesso, ancora oggi.  In Sardegna si è affermata una politica di tipo sociale che ha investito cospicui finanziamenti per lo sviluppo di progetti personalizzati collegati alla gestione diretta e indiretta (Legge Nazionale 162/98, Legge Regionale 20/97), che a loro volta hanno agevolato il crearsi di una cultura che va nella direzione opposta a quella dell’istituzionalizzazione in strutture di tipo socio-sanitario (RSA, RSD e simili). Tutto ciò premesso, sono necessarie alcune riflessioni: ° la distinzione tra la gestione emergenziale del disturbo dello spettro autistico contrapposto al progetto di vita dovrebbe essere chiaramente esplicitata. Se infatti la presa in carico per la gestione delle acuzie deve essere garantita come previsto dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e deve durare il tempo strettamente necessario alla remissione dell’emergenza stessa, il rientro della persona con autismo al suo ambiente d’origine deve essere garantito con approcci specifici per l’autismo, ma in contesti che favoriscano il più possibile scambi continui con la comunità e gli altri cittadini. E se il rientro non è possibile in famiglia, è necessario prevedere l’esistenza di luoghi diffusi su tutto il territorio regionale che abbiano la connotazione e siano più vicini possibile al riproporre la vita familiare (Legge 112/16), luoghi che possano essere “casa”.Se non si pianificherà la creazione parallela e maggiormente diffusa di tali percorsi per l’abitare e l’autonomia, il rischio concreto è che le uniche forme di presa in carico garantite e sperimentate saranno quelle pensate per la gestione dell’emergenza, che non possono, in alcun modo, rispondere al diritto di cittadinanza e di inclusione delle persone con disturbo dello spettro autistico. La dicotomia “famiglia vs istituto” potrebbe radicarsi nel nostro territorio senza offrire alternative. È dunque essenziale individuare tra le buone prassi e gli indicatori di qualità, strutture residenziali e semiresidenziali non in spazi chiusi e avulsi dal contesto comunitario, e parallelamente strutturare percorsi di uscita dalle stesse con tutti i supporti necessari a tale scopo. Tali indicatori devono essere misurati e considerati facendo riferimento alla capacità della struttura di comunicare con l’esterno, come previsto altresì dalla Norma UNI 11010/2016 (Servizi socio sanitari e sociali – Servizi per l’abitare e servizi e per l’inclusione sociale delle persone con disabilità -requisiti di servizio”). ° Come famiglie di persone con disturbo dello spettro autistico è per noi essenziale garantire la salvaguardia dei diritti dei nostri figli che vogliamo liberi di scegliere come vivere la loro vita nei limiti delle loro possibilità. È certamente superfluo sottolineare che le nuove generazioni di bambini con disturbo dello spettro autistico – per quanto ancora in maniera insufficiente rispetto alle reali esigenze – stanno ricevendo sempre più spesso i trattamenti “basati sull’evidenza” (evidence based), come previsto dalla Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità (Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti) e che le loro abilità in età adulta saranno notevolmente migliorate rispetto a quelle degli attuali adulti con disturbo dello spettro autistico, che non hanno ricevuto adeguati trattamenti in infanzia.
Perciò le risposte che dovremmo dare agli adulti di domani non possono essere le stesse per coloro ai quali le stiamo pensando oggi. Gli sforzi di inclusione in àmbito scolastico e nella vita quotidiana – anche tramite gli approcci psicoeducativi naturalistici e home based [“a domicilio”, N.d.R.], rischiamo di essere vanificati se non riusciremo a pianificare progetti di intervento per il loro futuro che percorrano le strade dell’inclusione e che continuino dentro la comunità e non in spazi circoscritti e pensati ad hoc per l’autismo. ° In Sardegna abbiamo a disposizione i finanziamenti sociali (Legge 162/98, Legge Regionale 20/97, Fondo della Legge 112/16) che già sostengono molte persone con autismo e che, con adeguate modifiche e implementazioni, in particolare della Legge Regionale 20/97 (le modifiche per quest’ultima sono urgentissime), possono dare maggiore linfa allo sviluppo di progetti di vita più conformi al diritto delle persone con disturbo dello spettro autistico di autodeterminarsi e di vivere in contesti socialmente più inclusivi rispetto agli spazi dedicati esclusivamente all’autismo, evitando ambienti fortemente sanitarizzanti, lontani dai centri urbani e con un elevato numero di persone. ° Un nodo molto urgente da sciogliere è certamente quello della formazione specifica del personale che sosterrà i percorsi di abilitazione delle persone con disturbo dello spettro autistico; ben vengano, in tal senso, esperienze formative efficaci da imitare, già esistenti in altre aree della Penisola, e tuttavia non si possono circoscrivere tali esperienze esclusivamente ai contesti residenziali e semiresidenziali. Infatti, il legame con un contesto eccessivamente strutturato potrebbe non favorire la generalizzazione fuori dagli stessi contesti, essendo già – la generalizzazione – proprio una delle abilità carenti nelle persone con disturbo dello spettro autistico. Gli stessi laboratori dedicati, ad esempio, e finalizzati all’inserimento lavorativo non sortiscono effetti positivi, giacché tendono a rimanere legati ai contesti in cui nascono e a non favorire l’inclusione sociale (Does being in sheltered workshops improve the employment outcomes of supported employees with intellectual disabilities, in «Journal of Vocational Rehabilitation», 2011;35:21–27.). Sarebbe quindi utile incrementare percorsi di formazione specifica da applicare in ogni contesto di vita. Concludendo, come famiglie ci preme far presente che l’individuazione di buone prassi e requisiti di qualità – in particolare per ciò che riguarda la residenzialità – deve necessariamente passare per la conformità ai dettami della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che il diritto all’autodeterminazione delle persone con disturbo dello spettro autistico – nei limiti delle possibilità di ognuno – è un requisito imprescindibile e che la priorità resta quella del miglioramento della qualità della vita di queste persone. Tutti i servizi per l’abitare esistenti devono comunque concorrere al compimento di alcuni essenziali diritti della persona con disabilità:
– il diritto ad un abitare dignitoso che, anche in presenza di importanti limitazioni nell’attività o in assenza di sostegni familiari, non pregiudichi il principio dell’autodeterminazione della persona e dell’espressione delle proprie potenzialità di funzionamento e della partecipazione alla vita sociale e comunitaria; – il diritto a vivere significative opportunità ed esperienze di inclusione sociale, di autodeterminazione, di cittadinanza; a sviluppare relazioni interpersonali e forme di interdipendenza con la comunità locale e le sue Istituzioni; ad esprimere e arricchire le proprie competenze e abilità sul piano fisico, intellettivo e relazionale, evitando l’emarginazione sociale e l’istituzionalizzazione; a ritardare per quanto possibile la perdita della propria autonomia; – il diritto a una corretta e completa valutazione delle aspettative, dei valori, delle risorse personali, del contesto familiare e dei sostegni, con strumenti sensibili e validati, oltre alla necessaria valutazione degli esiti esistenziali personali, parametrati sui principali domìni della qualità della vita, sia oggettivi che soggettivi; – il diritto all’erogazione continua di sostegni professionali, educativi, assistenziali e informali che siano congruenti e adeguati alle valutazioni di cui al punto precedente. Concludo con una citazione: «[…] qualcuno ritiene che ci siano delle condizioni di disabilità – intellettiva grave, profonda, complessa – in virtù delle quali diviene legittimo privare una persona della sua cittadinanza e della sua libertà. È bene dirlo con queste parole e non con altre […] che finiscano per fare apparire una scelta di segregazione come una ineluttabile necessità terapeutica: chi ritiene che libertà e gravità siano due concetti inconciliabili è tenuto a dirlo chiaramente e a dichiarare con questo che la prospettiva universalistica indicata dalla Convenzione ONU gli è estranea (Cecilia Marchisio, da La segregazione delle persone con disabilità. I manicomi nascosti in Italia, a cura di Giovanni Merlo e Ciro Tarantino, (La segregazione delle persone con disabilità. I manicomi nascosti in Italia, Maggioli, 2018, pp. 110-111).

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Con il progetto “JobLab – Laboratori, percorsi e comunità di pratica per l’occupabilità e l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità”, la Federazione FISH intende fornire, in particolare ai dirigenti associativi e a chi opera nei servizi sociali e in quelli per l’impiego, strumenti e percorsi di inclusione lavorativa replicabili efficacemente in diversi àmbiti locali e realtà. Lo farà con ben quattordici incontri territoriali di approfondimento (aperti a tutti e gratuiti), i primi due dei quali si terranno l’11 dicembre a Cinisello Balsamo (Milano) e il 12 dicembre a Torino Persona con sindrome di Down al lavoro in un centro commerciale L’inclusione lavorativa delle persone con disabilità intellettiva, relazionale o psichiatrica sarà il filo conduttore dei primi due incontri del ciclo di “JobLab” «L’inclusione lavorativa – viene ribadito ancora una volta dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – è imprescindibile per una completa e reale inclusione delle persone con disabilità nella società. Ed è questa un’istanza cui da sempre la nostra Federazione dà convintamente voce». Proprio a questo tema, dunque, nell’ambito del progetto JobLab – Laboratori, percorsi e comunità di pratica per l’occupabilità e l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, la FISH dedicherà un ciclo di quattordici incontri territoriali di approfondimento. «Con questi eventi – viene spiegato – intendiamo fornire, in particolare ai dirigenti associativi e a chi opera nei servizi sociali e in quelli per l’impiego, strumenti e percorsi di inclusione lavorativa replicabili efficacemente in diversi àmbiti locali e realtà». I primi due incontri – che come i successivi saranno aperti a tutti e gratuiti – sono ormai prossimi e saranno caratterizzati dal medesimo filo conduttore, vale a dire Percorsi e strategie per l’inclusione lavorativa per le persone con disabilità intellettiva, relazionale o psichiatrica. Si terranno la prossima settimana rispettivamente a Milano e a Torino, e riserveranno una particolare attenzione a chi, tra le persone con disabilità, è ancor più a rischio di esclusione. A condurli sarà l’esperta del settore Cristina Ribul Moro della Società Medialabor, insieme alla quale verranno approfonditi aspetti quali la valutazione delle capacità lavorative e il loro potenziamento e le possibili strategie per l’individuazione dei contesti di lavoro adatti o adattabili con supporti, sostegni e percorsi di accompagnamento. Nel dettaglio del programma, il primo appuntamento, organizzato in collaborazione con la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH) e con L-inc (Laboratorio inclusione sociale disabilità), è previsto per la mattinata dell’11 dicembre a Cinisello Balsamo (Milano), presso Villa di Breme Forno (Via Martinelli, 23), con servizio di sottotitolazione. Per tale evento sono stati richiesti i crediti formativi per assistenti sociali (CROAS). Il secondo incontro, invece, si terrà, come detto, a Torino, nel pomeriggio del 12 dicembre, presso il Centro Servizi per il Volontariato Provinciale ((Via Giolitti, 21) ed è stato organizzato in collaborazione con la CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà).

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