giornalino associazione diversabili penisola sorrentina della dott.rosa de martino

Persone non vedenti in sala, durante la proiezione di un film audiodescritto

Al di là di come la si pensi, ci sono indubbiamente numerose (e anche positive) novità nel Disegno di Legge sul cinema (Disciplina del cinema e dell’audiovisivo), approvato nei giorni scorsi al Senato e ora in attesa di passare alla Camera. E tuttavia in esso vi èanche una grave lacuna, su una questione particolarmente cara al nostro giornale, che abbiamo trattato proprio ieri, in riferimento a lodevoli eccezioni, come laFesta del Cinema di Roma e all’ormai annoso impegno sul tema di un’Associazione comeBlindsight Project.
Si tratta in sostanza della mancanza quasi totale, nel nostro Paese, di film accessibili alle persone con disabilità visiva, uditiva e cognitiva, in aperta violazione dell’articolo 30 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (Partecipazione alla vita culturale e ricreativa, agli svaghi ed allo sport).
Riteniamo quindi del tutto degna di nota l’iniziativa lanciata da Daniela Trunfio, responsabile dell’Ufficio Comunicazione della Fondazione Carlo Molo di Torino, consistente in unapetizione intitolata semplicemente Fermiamo la Legge sul cinema!, che sta già raccogliendo moltissime adesioni.
Vi si legge tra l’altro: «Questa Legge non tiene fede alla Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia nel 2009 [Legge 18/09, N.d.R.], che “riconosce il diritto delle persone con disabilità a prendere parte su base di eguaglianza con gli altri alla vita culturale, e invita a prendere tutte le misure appropriate per assicurare che le persone con disabilità godano dell’accesso a programmi televisivi, film, teatro e altre attività culturali, in forme accessibili”».
«La resa accessibile – si legge ancora – dà diritto alle persone con deficit visivi, uditivi o cognitivi, come anche alle persone di prima alfabetizzazione, di poter andare al cinema da soli anche senza accompagnatore. Firmiamo dunque perché sia inserito un articolo che preveda che le produzioni che ricevono il sostegno dallo Stato siano rese accessibili con sottotitolazione facilitata e audiodescrizione, nel pieno rispetto dell’inclusione sociale! Perché la resa accessibile è un atto di civiltà». (S.B.)

SUPERANDO

«Sono già passati quasi quattro mesi dall’entrata in vigore della cosiddettaLegge sul “Dopo di Noi”, ovvero la Legge 112/16, contenente Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, che è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale il 24 giugno scorso, dando la speranza a centinaia di migliaia di persone con disabilità e loro familiari, potenziali destinatari delle risorse finanziate dal fondo stanziato dalla stessa, di poter vedere attuate, finalmente, risposte concrete alle necessità di de-istituzionalizzazione, vita indipendente e all’abitare in autonomia, cioè al cosiddetto “Durante e Dopo di Noi”. Ma quella Legge, per produrre effetti concreti, necessita dell’emanazione dei previsti Decreti Attuativi, dei quali ancora non si ha notizia».
La denuncia proviene dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), che ricorda in una nota come la citata Legge 112/16 preveda appunto «l’attivazione di un Fondo Nazionale con cui finanziare misure volte alla de-istituzionalizzazione di persone con disabilità grave, progetti innovativi che consentano alle medesime il vivere in soluzioni abitative che riproducano le condizioni familiari, anche in co-housing [“coabitazione”, N.d.R.], o di rimanere con i giusti supporti presso la propria originaria abitazione insieme ad altre persone, anche prima del venir meno del sostegno familiare. La stessa Legge prevede, altresì, agevolazioni fiscali per chi voglia sottoscrivere polizze assicurative, per garantire risorse economiche con cui co-finanziare il “Dopo di Noi” di congiunti con disabilità e agevolazioni sia fiscali che tributarie per chi voglia contribuire al percorso di costruzione di un progetto per il “Durante-Dopo di noi” attraverso trust, vincoli di destinazione patrimoniali e fondi speciali».

Tutti elementi già a suo tempo giudicati con favore dall’ANFFAS, ma che, come detto, hanno bisogno dei Decreti Attuativi, per diventare effettivi, e in particolare, ricordano sempre dall’ANFFAS, del «Decreto del Ministro dell’Economia e delle Finanze, di concerto con il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, per individuare le esatte modalità con cui far operare le agevolazioni fiscali e tributarie (che doveva già essere stato emanato entro il 24 agosto scorso); del Decreto del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, di concerto con il Ministro dell’Economia e delle Finanze e con il Ministro della Salute e previa intesa con la Conferenza Unificata, per l’individuazione dei destinatari delle misure finanziabili e del riparto tra le Regioni del Fondo Nazionale (da emanarsi entro il prossimo mese di dicembre); del Decreto del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, di concerto con il Ministro dell’Economia e delle Finanze, previa intesa con la Conferenza Unificata, per l’individuazione degli obiettivi di servizio (da emanarsi anch’esso entro il prossimo mese di dicembre)». Senza nemmeno trascurare, aggiungono dall’ANFFAS, che «la Presidenza del Consiglio dei Ministri deve anche predisporre un’adeguata campagna per informare i potenziali destinatari e sensibilizzare l’opinione pubblica».

«Non si perda tempo! – chiede dunque Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS -, questa Legge, infatti, dichiara di voler rispondere a una situazione emergenziale, che anche noi confermiamo, e pertanto non si giustificherebbe alcun ritardo nella sua concreta attuazione. Oltre infatti ai ritardi già accumulati, non abbiamo notizie sull’uscita dei previsti Decreti, né conosciamo gli esiti dell’incontro tra gli Assessori alle Politiche Sociali delle Regioni e il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, annunciato a margine della Conferenza Nazionale sulle Politiche per la Disabilità tenutasi a Firenze in settembre».
«Auspichiamo inoltre – conclude Speziale – che i Decreti Attuativi non snaturino le finalitàche la Legge stessa intende perseguire, con particolare attenzione ai previsti interventi di de-istituzionalizzazione e in tal senso abbiamo avviato delle interlocuzioni – anche tramite laFISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) cui aderiamo – con il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, rinnovando la nostra totale disponibilità al confronto e alla collaborazione nel primario interesse delle persone con disabilità e delle loro famiglie, che attendono ormai da troppo tempo risposte concrete e non oltre derogabili». (S.B.)

SUPERANDO

Il concerto dei Disabilié, durante la tappa di Colleferro (Roma) di “Happy Hand in Tour” (11 ottobre 2015)

Dopo la pausa estiva, sta per ripartire da Roma, con alcune interessanti proposte tutte da vivere, il percorso di Happy Hand in Tour, il ciclo di eventi che ha già ottenuto grande successo in tanti centri commerciali di tutta Italia – come abbiamo via via riferito anche nel nostro giornale – riuscendo a trasmettere una nuova cultura sulla disabilità, tramite lo sport e l’espressione creativo-artistica. Il tutto per volontà della Società IGD (Immobiliare Grande Distribuzione), della FISH(Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e del CIP (Comitato Italiano Paralimpico), oltreché di COOP e dell’Associazione WTKG (Willy the King Group).

Succederà nel weekend del 15 e 16 ottobre al Centro Commerciale Casilino di Roma(Via Casilina, 1011), con un ricco programma all’insegna soprattutto del teatro e della musica, ma non solo. Quanto mai accattivante, ad esempio, appare il messaggio con cui l’Associazione Speleologica Monte Fascia presenta la dimostrazione che sia sabato 15che domenica 16 (ore 16-19) coinvolgerà tutti i presenti: «Incontri ravvicinati con i Misteri della Terra. Non c’è nulla che la volontà non possa rendere reale!». Tale organizzazione, infatti, partecipa da anni al Progetto Diversamente Speleo – di cui ci siamo già ampiamenteoccupati a suo tempo – percorso diffuso in ben dodici Regioni italiane, nato per accompagnare le persone con disabilità alla scoperta del mondo sotterraneo e a godere in sicurezza delle meraviglie del sottosuolo.

Altri protagonisti di sabato 15 saranno poi l’Associazione Harmonia (ore 16.15-17.45), che a cura della danzaterapeuta Roberta Pedicino, proporrà un laboratorio teatrale tramite il quale facilitare la socializzazione, allenare la creatività individuale e arricchire le proprie potenzialità comunicative e, a seguire (ore 17.30-19), l’Associazione Culturale Fuori Contesto, ben nota nella Capitale – e anche ai nostri Lettori – per le sue performance basate soprattutto sulla tecnica della danceability, che questa volta, al Centro Casilino, coinvolgerà i presenti con un esilarante Giro in carrozza, a cura di Emilia Martinelli eGiacomo Curti e Tiziana Scrocca, con musiche dal vivo di Alessandro Severa. Si tratterà in sostanza di un giro in carrozzina, per permettere allo spettatore improvvisato di guardare il mondo dal punto di vista di una persona in sedia a rotelle, tra danze, risate e improvvisazioni.

Ad animare invece il pomeriggio di domenica 16 sarà la musica dei Disabilié, gruppo composto da operatori e utenti con disabilità intellettiva del SAISH (Servizio per l’Autonomia e l’Integrazione Sociale della Persona Disabile) del Comune di Roma, che ha pubblicato recentemente il suo primo album (Canti di lavoro e d’amore precario), e che presenterà al pubblico tutte le complessità, ma anche l’energica allegria già apprezzata in numerosi concerti di questi ultimi anni.

E da ultima, ma non ultima, sia sabato 15 che domenica 16 (ore 16-19), la presenza di unaFiat 500 allestita per persone con disabilità dalla ditta Guidosimplex, secondo i princìpi del noto programma per la mobilità Fiat Autonomy, che sarà a disposizione di tutti, insieme a vario materiale informativo, in uno spazio curato in collaborazione con la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), quest’ultima presente in entrambe le giornate, a fianco del Centro per l’Autonomia di Roma. (S.B.)

Figura 1: la copertina di uno dei quattro volumi pubblicati dall’Assessorato all’Ambiente della Regione Lazio nel 1990, a seguito degli Studi di ricerca e sperimentazione delle barriere architettoniche

Il primo Programma di Azione Biennale per la Promozione dei Diritti e l’Integrazione delle Persone con Disabilità [DPR del 4 ottobre 2013, N.d.R.], elaborato a seguito della quarta Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità, tenutasi a Bologna nel luglio del 2013, aveva individuato tre priorità di intervento in materia di accessibilità e abbattimento delle barriere architettoniche:
° la riattivazione della Commissione di Studio Permanente, originariamente prevista dall’articolo 12 del Decreto Ministeriale 236/89;
° la revisione e l’aggiornamento dei regolamenti tecnici in attesa di un complessivo riordino e aggiornamento normativo in tema di accessibilità;
° l’adeguamento dei programmi didattici scolastici ed universitari con l’attivazione degli insegnamenti della progettazione universale e accessibilità.
Oggi, dunque, ci troviamo a dover fare un bilancio su quanto è stato attuato e a definire le priorità delle azioni in tema di accessibilità, alla luce del secondo Programma di Azione Biennale, presentato nei giorni scorsi alla Conferenza Nazionale di Firenze.
Ebbene, nei documenti preparatori di quest’ultima, il bilancio che emerge è netto e inequivocabile: «Nel biennio di riferimento del Programma Biennale tali indicazioni non hanno fatto registrare alcun avanzamento». Ovvero, in tema di accessibilità, barriere architettoniche e progettazione universale, la situazione è rimasta ferma, immobile e non c’è stato quindi alcun miglioramento, in particolare per quanto riguarda l’accessibilità architettonica.

Vale la pena ricordare a questo punto che sia quanto indicato nel primo Programma di Azione, sia quanto definito nel secondo Programma, sono le azioni che lo Stato Italiano si è impegnato e si impegnerà a intraprendere a seguito della ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (Legge 18/09). Su questo processo di individuazione delle criticità e delle conseguenti azioni per implementare i concetti di inclusione e antidiscriminazione della Convenzione, l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità (1) predispone il rapporto dettagliato per l’Italia sulle misure adottate ai sensi dell’articolo 35 (I rapporti degli Stati Parti) della Convenzione stessa, che viene inviato alle Nazioni Unite.
L’analisi, dunque, operata dal sesto Gruppo di Lavoro dell’Osservatorio (2) ci dice chiaramente che «lo stato complessivo dell’attuazione in Italia degli articoli 9 e 21 della Convenzione (accessibilità e mobilità, accesso all’informazione e alla comunicazione) appare fragile, disorganico, poco sviluppato e soprattutto poco considerato». Si sottolinea inoltre «l’assenza di indirizzi, di supporti nonché di una politica organica promossa dal livello nazionale a quello locale» e «la scarsa conoscenza della progettazione universale da parte dei tecnici».
La progettazione universale – strumento indicato dalla Convenzione per conseguire l’accessibilità – rappresenta il punto di svolta tecnico e ancor prima culturale per il superamento del concetto di barriera architettonica, così come è presente nell’impianto normativo vigente.
Come sancito dalla Convenzione, è tramite la progettazione universale – e i cosiddetti “adattamenti ragionevoli” – che si ottiene l’accessibilità e quindi la possibilità di «assicurare alle persone con disabilità, su base di eguaglianza con gli altri, l’accesso all’ambiente fisico, ai trasporti, all’informazione e alla comunicazione, compresi i sistemi e le tecnologie di informazione e comunicazione, e ad altre attrezzature e servizi aperti o offerti al pubblico, sia nelle aree urbane che nelle aree rurali».

Normativa vigente e riferimenti tecnici
Attualmente ci troviamo ad operare in un contesto tecnico normativo obsoleto e decisamente non in linea con il concetto di non discriminazione e accessibilità contenuti nella Convenzione ONU. La normativa vigente, infatti, si basa su tre livelli di accessibilità(accessibilità, visitabilità e adattabilità), determinati aprioristicamente su parametri teorici che si traducono in prescrizioni che consentono alla persona con disabilità un’accessibilità condizionata, limitata solo ad alcuni ambienti e non contemplano l’esigenza di progettare un luogo pienamente accessibile dove tutti possano – su base di uguaglianza – esprimere la propria autonomia.

Figura 2: immagini della sperimentazione dove un giovane adulto paraplegico in carrozzina determina, alzando il braccio accanto a pannelli graduati, le altezze per la raggiungibilità e la manovrabilità degli impianti

Questo approccio è stato chiaramente superato dalla Convenzione, la quale si pone l’obiettivo di promuovere, proteggere e garantire il pieno e uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità.
Se ci soffermiamo sulle indicazioni/prescrizioni tecniche tuttora vigenti (contenute nel già citato Decreto Ministeriale236/89), appare evidente l’enorme distanza con la realtà attuale. I minimi prescrittivi riguardanti pendenze, larghezze di porte e passaggi, raggiungibilità di terminali elettrici ecc. sono il frutto di ricerche effettuate intorno alla prima metà degli Anni Ottanta. Questi studi, come ad esempio quello effettuato dall’Assessorato ai Lavori Pubblici della Regione Lazio, in collaborazione con il Dipartimento di Disegno Industriale della Facoltà di Architettura dell’Università La Sapienza di Roma di Roma (3), di cui proponiamo la copertina nella figura 1, mostrano oggi dei limiti che non sono compatibili con l’approccio culturale e i princìpi della Convenzione e con il concetto di progettazione universale.
Innanzitutto sono focalizzati esclusivamente sulle disabilità motorie, e in particolare sulle persone in carozzina: le sperimentazioni dirette, infatti, vedono coinvolta una sola persona con disabilità motoria, un giovane adulto, maschio, paraplegico in carrozzina (figura 2). Inoltre, viene individuato un modello di sedia a ruote con misure “standard”, la «più adatta e la più usata», partendo da un’analisi di mercato dei prodotti all’epoca in commercio (figura 3).
Questi studi – comunque importanti per l’epoca – hanno prodotto quindi indicazioni per disabili “standard” e sono proprio queste a far parte del corpus normativo e regolamentale vigente. Tutto ciò mentre il resto del mondo – e anche quello del mercato degli ausili – si è mosso verso una sempre maggiore personalizzazione delle soluzioni e dei prodotti, in modo tale da rispondere alle specifiche esigenze della singola persona con disabilità.
Oggi è consolidato il concetto che la misura di una sedia a ruote dipenda innanzitutto dalle dimensioni e dalle caratteristiche della persona che la userà e poi da quale tipo di utilizzo ne farà (come per le scarpe: chi ha il piede più grande sceglierà il numero di scarpe più grande).
E ancora, enormi sono stati i miglioramenti tecnologici, ad esempio nel campo delle sedie a ruote elettroniche, con sistemi di comando altamente tecnologici, che permettono oggi un’autonoma mobilità a persone che trent’anni fa sarebbero state completamente dipendenti da un assistente, così come sono sempre più efficaci (e attenti all’estetica) gli ausili per i bambini con disabilità.

Figura 3: le carrozzine prese in esame dalla sperimentazione citata in precedenza (quella condotta su un giovane adulto con paraplegia), attraverso una ricerca di mercato sugli ausili dell’epoca (primi Anni Ottanta), ovvero su sedie a ruote che appaiono antiche e obsolete, se paragonate a quelle odierne

Tutta questa diversità (solo nel campo delle disabilità motorie), che trova oggi spazio e ricerca, accessibilità e autonomia, non è conosciuta né contemplata dagli strumenti normativi vigenti.
Un esempio su tutti: con i regolamenti vigenti, il bagno accessibile ha dimensioni e spazi di manovra “standard”, a prescindere che si trovi in una scuola elementare (dove forse potrà andare bene per il maestro su sedia a ruote, ma non certamente per lo studente con disabilità) o in una stazione ferroviaria.

Da ultimo, ma non ultimo, mentre per le persone con disabilità motoria i minimi prescrittivi nei regolamenti vigenti sono ormai vecchi e superati, per quelle con altri tipi di disabilità non esistono proprio indicazioni per la realizzazione di spazi ed edifici accessibili adatti alle loro esigenze: ad esempio, sono trascurabili e ridotte a poco più che un accenno le indicazioni per il superamento delle barriere percettive per le persone con disabilità visiva, del tutto assenti i riferimenti tecnici per l’accessibilità per le persone con disabilità uditiva (figura 4), per non parlare delle persone con disabilità intellettive e relazionali per le quali esistono diversi studi che mettono in relazione le loro risposte funzionali e relazionali con le caratteristiche dell’ambiente che le circonda.

Contributi per l’abbattimento delle barriere negli edifici esistenti
È nel campo dei contributi per l’abbattimento delle barriere architettoniche negli edifici esistenti che, purtroppo, si registrano addirittura dei passi indietro rispetto agli anni passati.
La Legge 13/89 (Disposizioni per favorire il superamento e l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici privati) aveva previsto che la persona con disabilità potesse richiedere contributi a fondo perduto per realizzare opere finalizzate all’eliminazione delle barriere architettoniche nell’abitazione ove ha «stabile dimora». E tuttavia, oltre ai continuiproblemi di finanziamento (complicati dalla sovrapposizione di competenze Stato-Regioni), molti sono stati anche i problemi interpretativi, soprattutto da parte dei Comuni con i quali il cittadino con disabilità è entrato in contatto per presentare la richiesta e ottenere l’erogazione del contributo.

Figura 4: una foto scattata durante il convegno intitolato Mi riguarda, c’è una persona sorda, organizzato a Roma, dal 1° al 4 settembre 2016, dalla FIADDA (Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi). Vi si notano diversi giovani in platea con disabilità uditive sui quali sono visibili apparecchi acustici e impianti cocleari.

La Commissione di Studio Permanente (4), in particolare dalla fine del 2009 all’estate del 2012, aveva preso in esame molti quesiti inoltrati dai Comuni italiani, elaborando pareri di indirizzo sull’interpretazione normativa, che chiarivano diversi aspetti sulle modalità di richiesta e di ottenimento dei contributi. Ad esempio, si era chiarito che la persona con disabilità che non avesse ancora la residenza nell’abitazione nella quale realizzare le opere di abbattimento delle barriere architettoniche – caso classico di chi acquista una nuova casa e deve rimuovere le barriere per poterci andare a vivere – potesse inoltrare la domanda e che questa venisse accettata dal Comune il quale avrebbe avuto la possibilità di verificare l’«effettiva e stabile dimora» prima di erogare il contributo.
Allo stesso modo la Commissione aveva chiarito che – visti i tempi molto lunghi tra la richiesta e l’ottenimento del contributo (5) (si veda anche la figura 5) – anche gli eredi di persone con disabilità che ne avessero fatto richiesta e che fossero decedute prima dell’ottenimento del contributo potessero beneficiarne. I pareri emessi erano stati poi pubblicati su una pagina apposita del sito del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti e messi a disposizione dei cittadini e delle istituzioni locali.
Questo lavoro di analisi dei quesiti inviati dai Comuni ha consentito in quegli anni di dare un’interpretazione ragionevole e coerente in tutto il territorio nazionale, superando le discrasie derivanti da interpretazioni parziali e locali.
Nel 2012, però, pur non comportando costi, la Commissione è stata sciolta (dal Governo Monti), insieme ad altre centinaia di Commissioni Ministeriali. Da quel momento è stata anche cancellata la pagina web con quei pareri e – chiaramente – non c’è più un punto di riferimento istituzionale per orientare gli Enti Locali nell’interpretazione delle norme vigenti.
Pur chiarendo che la Commissione non aveva un potere vincolante, ma di orientamento, il suo ruolo di punto di riferimento nel raccogliere i dubbi interpretativi degli Enti Locali risultava determinante da un lato per dare un’interpretazione aggiornata e più legata alle condizioni attuali delle persona con disabilità e dall’altro per elaborare proposte di aggiornamento e di modifica normativa (compito questo attribuito ad essa, come accennato in precedenza, già dall’articolo 12 del Decreto Ministeriale 236/89).
In questa totale assenza di un organismo ufficiale e autorevole di riferimento su una materia così complessa, accade che ad esempio vengano respinte le domande per la richiesta dei contributi per tutti quelli che non abbiano la «stabile dimora» nell’appartamento nel quale, se non rimuovono le barriere, non possono andarci a vivere.
Dietro questi rifiuti come “non avente titolo”, non è difficile riconoscere un’idea vecchia, discriminante e ghettizzante della persona con disabilità che possiamo concepire come rinchiuso e confinato nella propria abitazione o in un istituto (e in questi casi gli si riconosce il diritto di accedere al contributo pubblico…), ma a cui la Legge sembra quasi non riconoscere la possibilità di essere un cittadino come gli altri che possa addirittura comprarsi una nuova casa e andarci ad abitare. Magari anche da solo! Altro che pieno ed uguale godimento dei diritti della Convenzione!

Accessibilità e istruzione
Altro tema dolente è il rapporto tra disabilità e il mondo della scuola e dell’università. Ancora oggi, infatti, sono pochissime le università dove, nelle facoltà tecniche, si trattino sia pure limitatamente temi specifici sulla progettazione universale e l’accessibilità. E nelle scuole tecniche superiori la situazione è la stessa.
Le sporadiche esperienze di professori e insegnanti che affrontano il tema dell’accessibilità avviene sempre in un contesto marginale, di iniziative personali mosse da passione e interessamento diretto, a volte sopportato e più spesso osteggiato dall’istituzione scolastica  nel suo complesso.

Figura 5: schermata del sito del Comune di Roma sullo stato dei finanziamenti dei contributi ex Legge 13/89: vi si legge che nel 2013 stati accreditati i fondi per liquidare le domande presentate tra il 2006 ed il 2007…

Negli anni scorsi ci sono stati alcuni Disegni di Legge che si sono mossi in tal senso, ma che, per vari motivi, non sono approdati a nulla di buono.
La critica che viene mossa a coloro che richiedono che la progettazione universale sia parte integrante del curriculum scolastico di un tecnico è sempre la stessa: tutti vorrebbero che gli argomenti che stanno loro a cuore venissero insegnati nelle scuole e nelle università. Occorre però tenere sempre presente che l’accessibilità impatta con il corpo e la vita di milioni di persone, che la mancanza di vera accessibilità ha costi economici e sociali enormi, che la progettazione universale può essere un’importante opportunità individuale e collettivae – soprattutto – che la ratifica della Convenzione ONU significa avere scelto consapevolmente di affrontare questo tema in termini di diritti umani.
In sostanza, la costruzione e la diffusione di un sapere efficace e condiviso non può non passare attraverso il coinvolgimento delle Istituzioni preposte all’educazione.

Accessibilità e partecipazione
Tra gli obblighi generali contenuti nella Convenzione ONU che gli Stati si impegnano ad attuare, c’è anche il coinvolgimento attivo delle persone con disabilità attraverso le loro organizzazioni rappresentative: «Articolo 4. Obblighi generali. […] 3. Nell’elaborazione e nell’attuazione della legislazione e delle politiche da adottare per attuare la presente Convenzione, così come negli altri processi decisionali relativi a questioni concernenti le persone con disabilità, gli Stati Parti operano in stretta consultazione e coinvolgono attivamente le persone con disabilità, compresi i minori con disabilità, attraverso le loro organizzazioni rappresentative […]».
Questo concetto di partecipazione attiva è un tema a lungo promosso (6), che nel 2003diventò lo slogan dell’Anno Europeo delle Persone con Disabilità: Niente su di noi, senza di Noi. La filosofia di base che sta dietro a tale motto è che nessuno meglio di chi vive una certa condizione è capace di descriverla e di esprimere bisogni e necessità ad essa correlati.
Ma non solo. Niente su di noi senza di Noi, infatti, è un metodo e un contenuto nel cammino della promozione dei diritti: la società inclusiva si può realizzare solo coinvolgendo le persone escluse nelle decisioni che le riguardano, proprio come sancito dall’articolo 4, comma 3 della Convenzione. Una partecipazione attiva e responsabile che non deve essere limitata allo scambio di informazioni o all’accettazione di decisioni già prese da altri, mapresente e operante in ogni fase del processo, tale da consentire alle persone con disabilità e alle loro organizzazioni di contribuire alla pianificazione, applicazione, supervisione e valutazione di tutte le attività.
In questo modo le persone con disabilità affermano con forza di ritenersi “esperti di se stessi”, di non avere bisogno di tutori legali, politici, tecnici o esperti esterni ai quali delegare le questioni che riguardano la propria esistenza.
A ben vedere questo concetto di partecipazione ha un fondamento anche tecnico: se guardiamo infatti anche al recente passato – accanto a un sostanziale disinteresse delle Istituzioni deputate alla ricerca scientifica e tecnologica – è stato proprio grazie all’attività delle Associazioni che sono stati compiuti grande miglioramenti e passi avanti nel campo degli ausili, delle tecniche riabilitative, delle tecnologie assistive, delle soluzioni per l’accessibilità e l’autonomia. Si è creato così un sapere tecnico e una capacità di approccio al tema dell’inclusione delle persone con disabilità che risulta oggettivamente non riscontrabile altrove.
Tutti gli interlocutori politici, istituzionali, tecnici e professionali devono sapere chiaramente che le persone con disabilità e le loro Associazioni sono mature e in grado di garantire opzioni tecniche dello spessore necessario ad affrontare le questioni più complesse. Questo significa possedere conoscenza, esperienza e competenza non riscontrabile altrove: il beneficio della modalità partecipativa si estende quindi anche alla possibilità di sviluppare e accrescere conoscenze e competenze nei diversi settori tecnici e sociali.

Realizzazione grafica dedicata all’“Universal Design” (“progettazione universale”), accompagnata dal testo “Making design accessibile to everyone in society”, ovvero “Rendere la progettazione nella società accessibile a tutti”

Dal 2003 questo concetto è stato assorbito dagli interlocutori istituzionali che hanno cominciato a costruire forme di partecipazione di concerto con le Associazioni, prevedendo all’interno del concetto generale di stakeholder[“portatori d’interesse”, N.d.R.] la presenza di referenti privilegiati, portatori di competenze ed esperienze non presenti altrove: esempio concreto è lo stesso Osservatorio stesso, la composizione del Comitato Tecnico Scientifico e quella dei diversi Gruppi di Lavoro di esso.
A questo processo si è affiancato negli anni un cammino di maggiore consapevolezza delle Associazioni di persone con disabilità, di responsabilizzazione rispetto alle diverse disabilità al loro interno e di capacità di interlocuzione e di sintesi delle necessità e delle soluzioni proposte.

A questo punto va detto che negli ultimi anni questo riconoscimento di competenze e questo approccio di partecipazione attiva e consapevole sembra subire qualche preoccupante indebolimento. Sono sempre più numerosi – sia a livello locale che nazionale – esempi di partecipazione che si limitano all’adozione dello strumento della “partecipazione on-line”. Va detto anche che il ricorso alla consultazione online non è di per sé negativo, se inteso come strumento di un processo più strutturato basato sul reciproco riconoscimento e sulla condivisione dell’obiettivo comune dell’effettiva inclusione. E in tal senso esistono anche dellebuone prassi nelle quali la consultazione online ha effettivamente arricchito e rafforzato il confronto, la partecipazione e la qualità dei contenuti. Ma ciò, purtroppo, non sempre accade, perdendo così queste potenzialità.
Un gruppo di esperti, ad esempio, elabora un documento tecnico che poi viene caricato su una pagina web per un periodo di tempo limitato, durante il quale il cittadino può esprimere la propria opinione, proporre modifiche o integrazioni scrivendo una mail. Chiusa la fase di consultazione pubblica, il gruppo di esperti (secondo modalità che spesso non è dato sapere) accoglierà le modifiche che riterrà opportune prima di licenziare il testo.
Cosa non va in questo processo?
Il concetto di “uno vale uno” può portare a delle storture e criticità significative:
° tutti i cittadini possono partecipare a definire misure che riguardano solo una parte di essi e questo appare particolarmente pericoloso a fronte di una società che ancora oggi è alla ricerca del pieno riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità (e per questo decide di ratificare la Convenzione ONU, impegnandosi nell’applicarla);
° l’approccio iniziale (ad esempio nella stesura del documento tecnico) viene comunque affidato ad un “esperto” che può non avere le appropriate competenze e produrre già nelle primissime fasi del processo un documento che poi risulta difficile da migliorare con dei semplici emendamenti;
° spesso il gruppo di esperti contatta informalmente persone con disabilità in modo non strutturato e in base a criteri estemporanei (la conoscenza diretta, la disponibilità personale in un dato momento ecc.): la capacità di queste persone di parlare per sé e per gli altri, magari con esigenze diverse da quelle proprie, non è chiaramente riscontrabile in alcun modo;
° con questa modalità si perde l’opportunità di scambio – su base di reciproco riconoscimento – di competenze e approcci che nei gruppi di lavoro più strutturati e paritari rappresentano il vero valore aggiunto del processo di partecipazione.
Se prevalgono queste storture, si perde l’opportunità di scambio – su base di reciproco riconoscimento – di competenze e approcci che nei gruppi di lavoro più strutturati e paritari rappresentano il vero valore aggiunto del processo di partecipazione.
In sintesi, non va confuso lo strumento della consultazione online – che è appunto uno strumento – con la partecipazione attiva, che rimane al tempo stesso un principio e un criterio.

In conclusione: alcune imprescindibili priorità
Come detto inizialmente, i problemi di implementazione dei princìpi di accessibilità della Convenzione presenti nel primo Programma di Azione non sono stati affrontati in questi anni.
Il giudizio negativo espresso dal Gruppo di Lavoro dell’Osservatorio impone dunque di definire le priorità di intervento per il prossimo biennio e di richiederne con urgenza la loro applicazione, nella consapevolezza che sarà un percorso non facile, da incardinare però su alcuni punti chiave imprescindibili. Limitandoci qui ai temi della progettazione universale e all’accessibilità di spazi ed edifici occorre innanzi tutto:
1. elaborare una strategia nazionale sul tema dell’accessibilità, che dovrà prevedere l’ammodernamento complessivo della normativa di riferimento in materia di accessibilità e barriere architettoniche e senso-percettive;
2. ricostituire un organismo paritetico che, sul modello della Commissione già prevista dal Decreto Ministeriale 236/89, sia in grado di interloquire con i diversi livelli di gestione e soggetti interessati, attuando un necessario coordinamento interistituzionale, di promuovere e coordinare le iniziative di adeguamento normativo e tecnico, fornendo azioni di supporto e di orientamento alle amministrazioni pubbliche e ai privati per l’attuazione della normativa, anche attraverso l’elaborazione di linee guida tecniche;
3. implementare lo studio della tecnica e della tecnologia atte a realizzare la progettazione universale e l’accessibilità nei programmi didattici delle scuole secondarie di secondo grado a indirizzo tecnico e nell’àmbito degli insegnamenti impartiti presso le università;
4. definire e applicare metodi e processi di partecipazione chiari, strutturati ed efficaci con le persone con disabilità, attraverso le loro Associazioni.
Queste priorità dovranno costituire gli assi portanti sui quali basare le azioni specifiche di tipo legislativo, amministrativo (programmatorio ed operativo) da attuare.

Sperimentazione con “CareToy”

La paralisi cerebrale è ladisabilità fisica più frequente tra i bambini, dovuta a una lesione cerebrale avvenuta prima della nascita o subito dopo. Questa condizione ne ostacola i movimenti per tutta la vita. I numeri sono eloquenti: nei Paesi più sviluppati essa colpisce circa un bambino ogni 500 nati e in quelli in Via di Sviluppo più del doppio. In Italia sono 2.000 i nuovi casi di paralisi cerebrale diagnosticati ogni anno (un bambino che nasce ogni otto ore) e nel mondo si stima che le persone affette siano circa 17 milioni (più di 90.000 nel nostro Paese).
Chi ne è colpito, in sintesi, ha difficoltà a camminare, nei casi più gravi si muove in carrozzina, ha un uso difficoltoso delle mani e presenta problemi quali il dolore, deficit di linguaggio, intellettivi, epilessia. Il costo di questa patologia in termini di qualità della vita è altissimo, così come elevatissimo è il costo sociale per l’assistenza. Il conto economico, inoltre, in termini di mancata produttività, è astronomico. Si calcola infatti un costo per le cure di circa 40.000 euro all’anno per persona e, sempre per persona e per anno, includendo tutti i costi diretti e indiretti, circa 100.000 euro. Sempre approssimativamente, si può dire che i due terzi di questi costi siano a carico della famiglia e un terzo a carico dello Stato. Per queste persone, dunque, c’è moltissimo da fare in termini sanitari, educativi, sociali.

Per tutto ciò esiste la Giornata Mondiale per la Paralisi Cerebrale, fissata quest’anno per il 5 ottobre e basata sul motto We are here (“Noi siamo qui”), evento che ha visto impegnati più di cinquanta Paesi, con l’obiettivo di promuovere la consapevolezza pubblica, i diritti civili delle persone colpite da paralisi cerebrale, la loro qualità della vita, l’educazione e la possibilità di offrire un contributo alla vita sociale, oltre a iniziative per arrivare a diagnosi e terapie sempre più precoci.
In questo evento si è inserito nei giorni scorsi anche CareToy, progetto di ricerca rivolto aibambini molto piccoli a rischio di paralisi cerebrale. «Se il cervello di un bambino viene stimolato nel modo giusto nei primi mesi di vita – spiega a tal proposito Giovanni Cioni, ordinario di Neuropsichiatria Infantile all’Università di Pisa, direttore scientifico della Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) e responsabile di CareToy – quando cioè il cervello stesso è più plastico, grazie a neurormoni e ad altri fattori, esso può “ripararsi” eridurre o cancellare i danni prodotti da una lesione, una di quelle che inducono lo sviluppo delle paralisi cerebrali infantili. Ma la stimolazione deve essere precoce, e quindi avvenire a partire dalle prime settimane di vita, attiva (e non passiva), piacevole (come un gioco), intensiva (molti minuti al giorno), deve coinvolgere la famiglia e pertanto va fatta a casa nell’ambiente del bambino. Deve essere infine continuamente monitorata da parte degli specialisti. Fare tutto questo è molto difficile e quindi purtroppo non viene quasi mai fatto!».
Sulla base dunque di questi obiettivi, la Fondazione Stella Maris, insieme alla Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, ha inventato e sperimentato il citato sistema CareToy(letteralmente “giocattolo per la cura”), vera e propria “palestrina intelligente” con moltissimi giocattoli sensorizzati simili in tutto a quelli con cui i bambini piccoli giocano quando sono in culla o in box.

«Il valore aggiunto di questa “palestrina” e dei suoi giochi – sottolinea Paolo Dario, direttore dell’Istituto di BioRobotica della Scuola Sant’Anna di Pisa – sta nella tecnologia che racchiudono. La sfida che abbiamo raccolto era quella di utilizzare componenti high-tech altamente innovativi e di integrarli all’interno di un sistema rivolto ad una tipologia di utenza molto delicata. Grande attenzione è stata posta quindi sull’usabilità e l’accettabilità del sistema, mettendo sempre al centro durante le fasi di progettazione il genitore e il suo bambino. Siamo molto contenti della possibilità di estendere la nostra ricerca anche ai bambini con lesione e dimostrare quanto CareToy possa adattarsi ai bisogni dei piccoli pazienti».
Sono oltre duemila, in CareToy, i sensori che monitorano i parametri della postura e della manipolazione fondamentale per lo sviluppo dei bambini. Questi dati vengono trasmessi attraverso la rete al centro clinico, dove medici e terapisti seguono il loro andamento, sostenendo le attività di gioco più adeguate al loro sviluppo, che i genitori potranno svolgere quotidianamente con il bambino. In questo modo, a casa e semplicemente giocando con i genitori, sarà possibile per i bambini nati con dei problemi contribuire ad allontanare il rischio di sviluppo nel tempo di disturbi neurologici, o quantomeno ridurne la gravità.
La “palestrina”, nel corso di un progetto europeo triennale appena concluso, è stata sperimentata in cinquanta bambini nati fortemente prematuri a Pisa e a Copenaghen, e grazie all’uso a casa per un mese – un uso sempre monitorato via internet dagli specialisti – essi hanno dimostrato uno sviluppo più rapido nella capacità di muoversi e di vedere, e i loro genitori sono risultati più tranquilli e meno ansiosi.
Forti di questi risultati, due anni fa la Fondazione Stella Maris – insieme alla Scuola Superiore Sant’Anna e alla Neonatologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Pisa – ha presentato un nuovo progetto per sperimentare CareToy in un gruppo di bambini con lesioni cerebrali gravi. In questo caso CareToy verrà utilizzato dalle famiglie a casa per otto settimane nei primi mesi di vita, verificando poi a 12 mesi di vita se lo sviluppo motorio in questi bimbi – tutti purtroppo destinati a sviluppare una paralisi cerebrale – sarà migliore e, quindi, con migliori speranze per il loro futuro.
Per il bando del Ministero della Salute, che prevedeva 74 milioni di euro totali di finanziamento, sono stati presentati da Università, Ospedali ed Enti di ricerca italiani quasi tremila progetti, sottoposti a un processo di valutazione coordinato dal Ministero stesso, attraverso oltre tredicimila revisori internazionali, facenti parti di avanzati Centri di ricerca nel mondo. Solo duecentoventi progetti sono stati ammessi al finanziamento e tra questiCareToy è risultato il primo della sua categoria.

Il nuovo progetto, dunque, rivolto, come detto, a bimbi con lesioni cerebrali gravi, è partito proprio in questi giorni e durerà tre anni. «Si spera di utilizzare il sistema CareToy – si augura Cioni – non solo per i neonati che nasceranno a Pisa con lesioni cerebrali, ma anche per quelli che nasceranno presso la Neonatologia dell’Ospedale Meyer di Firenze».
Nel dettaglio, il primo anno sarà dedicato alla revisione tecnologica della “palestrina” a cura dei bioingegneri del Sant’Anna e prima dell’estate 2017 ci sarà la consegna e la sperimentazione dello studio con le famiglie.
Una grande speranza, quindi, frutto della ricerca pisana, del rapporto fra tre istituzioni di eccellenza, tra medici e bioingegneri, per assicurare un miglior futuro ai bambini con paralisi cerebrale. (R.R. e S.B.)

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