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giornalino associazione diversabili penisola sorrentina della dott.rosa de martino

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO Esame patente con dislessia e altri DSA: più tempo e altre semplificazioni per la prova

10 Giugno 2021, 08:21am

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Pubblicato da Miki Pappacoda

GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO Esame patente con dislessia e altri DSA: più tempo e altre semplificazioni per la prova

INSERITO DA MORENA MOTTA Novità positive sul fronte DSA e patente. Dopo la Circolare n. 31299 del 5 novembre 2020 del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti, che aveva sancito la validità di tutte le certificazioni diagnostiche rilasciate ai soggetti con DSA da neuropsichiatri o psicologi, anche per il conseguimento della patente di guida, il 1 giugno scorso il Ministro Enrico Giovannini ha firmato un Decreto Ministeriale che prevede più tempo per la prova di teoria ed estende al conseguimento della CQC-Carta di Qualificazione del Conducente la possibilità per il candidato di chiedere l’ausilio di un file audio, possibilità già prevista per la patente di guida.

LA CERTIFICAZIONE
Ai sensi di quanto previsto dall’Art. 1 del Decreto Ministeriale al fine di fruire degli strumenti compensativi durante l’esame di teoria, il candidato al conseguimento di una patente di guida titolare di diagnosi di DSA esibisce tale certificazione in sede di visita per la verifica dei requisiti di idoneità psico-fisica. È richiesto che la suddetta diagnosi dei DSA sia effettuata nell'ambito dei trattamenti specialistici già assicurati dal Servizio sanitario nazionale a legislazione vigente.
Sarà quindi cura della Commissione Medico Locale giudicante inseriscono nell’apposito applicativo l’indicazione della certificazione, così da ottenere una prenotazione con la corretta durata del tempo utile a sostenere la prova teorica (Art. 2).

LE AGEVOLAZIONI
Il Centro Elaborazione Dati della Direzione Generale per la Motorizzazione, acquisita l’informazione della presenza di certificazione di diagnosi DSA, organizza la prova di controllo delle cognizioni teoriche, nella quale, ferma restando ogni altra disposizione vigente relativa alle modalità di svolgimento della predetta prova:
a)      il candidato dispone di quaranta minuti, invece di trenta minuti;
b)      il candidato ha diritto all’ausilio del file audio dei quiz che gli sono sottoposti.

Inoltre, - comunica il MIT nella relazione di accompagnamento al DM - i candidati beneficeranno di procedure semplificate per iscriversi agli esami di teoria: basterà infatti presentare il certificato rilasciato dal Servizio sanitario nazionale che attesti la diagnosi di DSA mentre non è più richiesto il certificato rilasciato dal neuropsichiatra.

PROCEDURA PER GLI AUTOTRASPORTATORI PROFESSIONISTI
Anche per il rilascio della Carta di Qualificazione del Conducente, che consente di svolgere attività di carattere professionale legata all'autotrasporto, a seguito della medesima procedura di presentazione della documentazione, sono previste dall’Art. 6 analoghe agevolazioni nello svolgimento dell’esame di teoria.
Anche in questo caso, ferma restando ogni altra disposizione vigente relativa alle modalità di svolgimento della predetta prova:
a)      il candidato dispone di centodieci minuti per l’esame relativo tanto alla parte comune quanto a quella specialistica del programma di qualificazione iniziale, invece di novanta minuti;
b)      il candidato dispone di sessanta minuti per l’esame relativo alla sola parte comune del programma di qualificazione iniziale, invece di cinquanta;
c)       il candidato dispone di cinquanta minuti per l’esame relativo alla sola parte specialistica del programma di qualificazione iniziale, invece di quaranta;
d)      il candidato ha diritto all’ausilio del file audio dei quiz che gli sono sottoposti. Fino alla messa a disposizione dei file audio, lo strumento compensativo ivi previsto è sostituito da esame orale

IL COMMENTO DELL’AID-ASSOCIAZIONE ITALIANA DISLESSIA
“Ci siamo battuti per anni e ora, finalmente, le cose stanno cambiando. – Ha affermato Andrea Novelli, presidente dell'Associazione Italiana Dislessia – Il 30% di tempo in più ai candidati con DSA che affronteranno l'esame teorico della patente è il primo, importante, passo verso una prova più inclusiva per le persone con disturbo specifico di apprendimento. Siamo riusciti, tra l'altro, per la prima volta a far eliminare dal decreto l’espressione “affetto da dislessia” che purtroppo spesso compare anche in articoli di giornale e siti di informazione”.

FONTE www.disabili.com

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO Contrassegno disabili. In arrivo piattaforma nazionale per muoversi in tutte le ZTL

9 Giugno 2021, 09:37am

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Pubblicato da Miki Pappacoda

GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO Contrassegno disabili. In arrivo piattaforma nazionale per muoversi in tutte le ZTL

INSERITO DA MORENA MOTTA Vi abbiamo parlato pochi giorni fa di una nuova iniziativa avviata a Genova per il rispetto del diritto al parcheggio riservato da parte delle persone con disabilità titolari del contrassegno auto disabili. Si tratta, lo ricordiamo brevemente, di un dispositivo che, applicato in via sperimentale in alcuni stalli della città riservati a titolari di CUDE, fa scattare una sirena di allarme quando occupato abusivamente da chi non ne abbia il diritto.

Ebbene, a tema di parcheggio disabili, ma anche mobilità nelle ZTL, la ministra per le disabilità, Erika Stefani, ha annunciato nei giorni scorsi novità, ribadendo come Stalli e libero accesso alle zone a traffico limitato (ZTL) su tutto il territorio nazionale sono due strumenti fondamentali per semplificare e migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità.

Rispetto al secondo profilo, la ministra ha annunciato che la sua squadra sta lavorando per giungere ad un registro del CUDE, una piattaforma nazionale informatica che consentirà finalmente di uniformare i permessi di circolazione dei titolari di contrassegno unificato disabili europeo, rendendo interoperabili le banche dati comunali. Precisa la Ministra che In questo momento il progetto attende le osservazioni del garante della privacy".
Proprio in questi giorni è stato raggiunto un accordo in Conferenza Unificata sullo schema di decreto che dovrà istituire tale registro informatico.
Sarebbe quindi in dirittura d’arrivo, finalmente, uno strumento già annunciato per il territorio nazionale, che semplificherebbe non di poco la vita dei titolari di contrassegno auto i quali, lo ricordiamo, prima di entrare in una ZTL devono avvisare la locale stazione della polizia municipale, comunicando la targa del loro mezzo per ottenere il permesso di passare, ed evitare così multe.

Attendiamo fiduciosi l’avvio di questo sistema centralizzato.

FONTE www.disabili.com

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO Fornitura ausili disabili e Nomenclatore: avviata una class action per disservizi, ritardi e problemi

4 Giugno 2021, 09:53am

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Pubblicato da Miki Pappacoda

GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO Fornitura ausili disabili e Nomenclatore: avviata una class action per disservizi, ritardi e problemi

INSERITO DA MORENA MOTTA Per le persone con disabilità, l’ottenimento di ausili protesici (parliamo di carrozzine, montascale, deambulatori, sollevatori e tutti quegli strumenti indispensabili per una vita dignitosa) può essere un percorso ad ostacoli. Ritardi nell’erogazione, ottenimento di ausili vetusti o non adatti alle proprie esigenze, prodotti di serie non conformi, etc: possono essere diversi i disservizi.

Per fare emergere queste situazioni e ottenere gli ausili adeguati, l’Associazione Luca Coscioni ha lanciato una class action pubblica, con la guida del Segretario, Filomena Gallo, e l’assistenza degli avvocati, Chiara Geremia e Dario Capotorto. Promossa ai sensi dell’art. 1 del D.Lgs. 20 dicembre 2009, n. 198, la class action è stata appena notificata e verrà depositata presso il TAR Lazio nei prossimi giorni.
Prima di avviare la class action, l’Ass.Coscioni aveva diffidato il Ministero della Salute chiedendo un percorso di erogazione appropriato diverso dall’appalto pubblico.

Chiunque abbia vissuto un disservizio sotto questo aspetto può quindi farsi sentire: una mail a disposizione (info@associazionelucacoscioni.it)consente di segnalare i gravi disservizi che stanno impedendo di ottenere ausili indispensabili per soddisfare le proprie esigenze. 

L’avvocato Dario Capotorto, del Comitato dei Giuristi per le libertà dell'Associazione Luca Coscioni, difensore nel procedimento dichiara “avevamo chiesto con diffida al Ministero della Salute di disporre il trasferimento, nel termine di 90 giorni, dei dispositivi protesici personalizzati per disabili* escludendoli dall'acquisto attraverso appalto pubblico, per consentire un percorso di erogazione appropriato, volto a garantire un'efficace risposta alle singole esigenze degli utenti”. Si tratta degli ausili elencati nell'allegato 1 bis della Legge n. 96/2017, nell’elenco 1 dell’allegato 5 al Decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza - GU n.65 del 18-3-2017 - Suppl. Ordinario n. 15”, ovvero il Nomenclatore Tariffario.

L’ Avvocata Filomena Gallo, Segretario dell'Associazione Luca Coscioni attiva a livello internazionale a tutela del diritto alla Scienza e alla Salute: “È tempo che siano eliminate discriminazioni e che le persone con disabilità con le loro famiglie non debbano essere costrette a causa degli errori e omissioni delle istituzioni a rinunciare a dispositivi importanti per la loro vita e la loro salute, spiace dover ricorrere ogni volta ai Tribunali per affermare diritti fondamentali”. 

Per aderire alla class action scrivere a: info@associazionelucacoscioni.it (Oggetto: class action ausili)

FONTE www.disabili.com

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT. ROSA DE MARTINO Disabili e malati: tutte le agevolazioni previste per l'acquisto di un'auto

3 Giugno 2021, 14:16pm

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Pubblicato da Miki Pappacoda

Legge 104: acquisto auto per disabili | ItaliAccessibile - BLOG TURISMO ACCESSIBILE, ACCESSIBILITÀ E SPORT DISABILE

A CURA DI MIKI PAPPACODA Spostarsi con i mezzi pubblici può essere molto difficile. Il sistema degli sconti favorisce l’acquisto di macchine che possono essere guidate anche da caregiver e badanti. Ascensore guasto per la metro, montascale fuori uso per raggiungere il binario del treno, bus senza pedana, tram sprovvisto di elevatore, marciapiede dismesso. Capita di frequente alle persone con disabilità di trovarsi in almeno una di queste situazioni, tanto che viaggiare sui mezzi pubblici può diventare un percorso a ostacoli infinito. Forse è anche per via di questa atavica inefficienza che lo Stato riconosce agli invalidi dei benefici fiscali per l’acquisto di un’auto privata, anche se il mezzo venisse guidato da un caregiver o una badante. «L’importante è che il veicolo sia impiegato a favore delle esigenze della persona disabile, che non dovrà necessariamente trovarsi a bordo vettura in ogni tragitto» avverte Alessandro Bardini, avvocato del centro studi giuridici e politici della Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish). L’Agenzia delle entrate, nello specifico, prevede una detrazione dall’Irpef pari al 19 per cento del costo sostenuto, l’Iva ridotta al 4 per cento, l’esenzione dal bollo auto e dall’imposta per la registrazione dei passaggi di proprietà. Chi può ottenerle «C’è il rischio che il concessionario d’auto non applichi al cliente disabile la stessa scontistica rivolta al cliente normodotato con la scusa che già gode delle agevolazioni fiscali. A me è successo per esempio — racconta l’avvocato, che è in carrozzina a causa di un’incidente —. Ci appelliamo al buon senso e invitiamo a non discriminare i portatori di handicap o disabilità». Possono godere di questi benefici i non vedenti e i non udenti, le persone con un grave handicap psichico o mentale (rientra nella categoria chi è affetto da sindrome di Down) tale da avere l’indennità di accompagnamento e i soggetti con serie limitazioni della capacità di deambulazione o delle capacità motorie. Gli stessi familiari possono usufruire delle agevolazioni fiscali a patto che il portatore di handicap sia a loro carico (deve avere un reddito annuo che non supera i 2.840 euro o pari a 4 mila euro per i figli fino a 24 anni). Per i disabili con ridotte o impedite capacità motorie la realizzazione di adattamenti al sistema di guida, alla carrozzeria o alla sistemazione interna del veicolo (per esempio: pedana sollevatrice, scivolo a scomparsa, braccio sollevatore, sedile e sportello scorrevole, sistema di ancoraggio della carrozzella) è una condizione indispensabile per poter richiedere tutti i benefici (Iva, Irpef, bollo, imposta di trascrizione). Quali veicoli La gamma di veicoli interessati dagli sgravi è piuttosto ampia. Si va da quelli destinati esclusivamente al trasporto di persone fino a un massimo di nove posti a quelli per uso promiscuo (cioè destinati anche per il trasporto di cose), dai sidecar ai camper. Tutti i dettagli sono sul sito dell’Agenzia delle entrate. La detrazione Irpef vale per un solo acquisto nel corso di un quadriennio e va calcolata su una spesa massima di 18.075 euro (che deve comprendere quella per la manutenzione straordinaria del veicolo). Trascorso questo tempo è possibile comprare un altro mezzo beneficiando nuovamente della riduzione del 19% dell’imposta. L’aliquota Iva anziché al 22% è applicata al 4%, senza limiti di spesa, ma solo sui veicoli con determinate cilindrate (fino a 2.000 cc se con motore a benzina, 2.800 cc se diesel; di potenza non superiore a 150 kw per i motori elettrici). Lo sconto spetta anche in caso di leasing, su optional e adattamenti (per esempio, la pedana sollevatrice e i comandi del pedale al volante) necessari alla guida, inclusi quelli realizzati sui veicoli già posseduti dal disabile, e su eventuali riparazioni. Si ha diritto all’agevolazione una volta soltanto nell’arco di quattro anni. Va invece versata la differenza d’imposta (sia dell’Irpef sia dell’Iva) se l’auto viene venduta prima dei due anni dall’acquisto. Restano salvi i benefici fiscali se la cessione dipende dal fatto che il disabile per motivi legati all’handicap ha bisogno di un altro mezzo. L’esonero dal pagamento del bollo viene applicato solo su un veicolo qualora se ne possieda più di uno. Mentre sono esclusi dall’esenzione dall’imposta di trascrizione sui passaggi di proprietà i veicoli per i sordi e per i non vedenti. Le regole per dedurre spese mediche e sussidi L’Agenzia delle entrate prevede altri vantaggi fiscali, non solo per l’acquisto dell’auto. Innanzitutto, la famiglia con a carico un figlio disabile ha diritto a una detrazione dall’Irpef di ulteriori 400 euro rispetto a quella base, passando a 1.620 euro per i minori di tre anni e 1.350 euro per età pari o superiore a tre. In secondo luogo, i disabili possono dedurre interamente dal reddito spese mediche «generiche» (per i medicinali per esempio) e per l’assistenza specifica (relative a prestazioni infermieristiche, di riabilitazione, attività di rianimazione e di terapia occupazionale). Usufruiscono inoltre della detrazione Irpef del 19% e dell’Iva al 4% sull’acquisto di mezzi necessari per l’accompagnamento, la deambulazione e il sollevamento (quali trasporto in ambulanza, poltrone specifiche, arti artificiali, costruzione di rampe per eliminare le barriere architettoniche, adattamento ascensore), sull’acquisto di sussidi tecnici e informatici e di biciclette elettriche a pedalata assistita. Lo sconto Irpef si applica poi sui servizi di interpretariato per i sordi, sull’assistenza personale dei non autosufficienti (su un importo fino a 2.100 euro e solo per i redditi non superiori a 40 mila euro) e sul cane guida. Invece per protesi e attrezzature sanitarie è valido solo sull’importo che eccede 129,11 euro. di Chiara Daina CORRIERE DELLA SERA

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT. ROSA DE MARTINO Perché le Amministrazioni Pubbliche devono parlare di “persone con disabilità”

1 Giugno 2021, 18:24pm

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Pubblicato da Miki Pappacoda

Realizzazione grafica con omini e la scritta «See the Person Not the Disability»

INSERITO DA MIKI PAPPACODA «Prima di tutto deve maturare l’impegno per la parità dei diritti, ma insieme a ciò l’uso delle parole giuste è importante»: lo disse il celebre accademico Tullio De Mauro, e su tale concetto si basa la campagna di raccolta firme, promossa da alcune figure note per il loro impegno sui diritti delle persone con disabilità, e già sottoscritta da numerose personalità della cultura, dello spettacolo e delle associazioni, che chiede l’uso della locuzione “persona con disabilità” in ogni atto delle Amministrazioni Pubbliche, in linea con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

Realizzazione grafica con omini e la scritta «See the Person Not the Disability»

Una realizzazione grafica americana corredata dal testo “See the Person Not the Disability”, ovvero “Vedi la Persona, non la disabilità”

«Noi firmatari, tutti impegnati nell’àmbito della cultura dell’inclusione e della difesa dei diritti delle persone con disabilità, riteniamo che la locuzione “persona con disabilità” debba essere utilizzata, per il futuro, in tutti gli atti delle Amministrazioni Pubbliche di cui all’art. 1 comma 2 del Decreto Legislativo 165/01 (Norme generali sull’ordinamento del lavoro alle dipendenze delle Amministrazioni Pubbliche). Pertanto, qualora l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità ritenesse di condividere le sopraesposte considerazioni, essendo l’alto consesso presieduto dal Presidente del Consiglio dei Ministri ovvero dal Ministro per le Disabilità, potrà esso stesso proporre di diramare una Circolare, per il tramite del prefato Ministero o avvalendosi del Dipartimento della Funzione Pubblica, a tutte le precitate Amministrazioni Pubbliche, in cui si raccomanderà di utilizzare per il futuro esclusivamente, in tutti gli atti di propria competenza, la terminologia di “persona con disabilità” in conformità di quella utilizzata nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata con Legge 3 marzo 2009, 18».
Si conclude così il documento elaborato a sostegno di una campagna di raccolta firme, promossa da figure assai note per il loro impegno sui diritti delle persone con disabilità, quali Andrea Canevaro, Salvatore Nocera e Agostino Squeglia, campagna cui hanno già aderito numerose autorevoli personalità appartenenti al mondo della cultura, dello spettacolo e dello sport, nonché al mondo associativo, quale, ad esempio, la Presidenza della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

L’istanza sottesa all’iniziativa intende andare ben oltre la “semplice” questione terminologica, puntando direttamente alla diffusione della nuova cultura sulla disabilità che ha come primo motore di riferimento la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. È proprio da quest’ultima che prende le mosse il documento: «A qualsiasi livello – vi si si scrive infatti – la normativa preesistente nel nostro Paese alla Legge n. 18 del 3 marzo 2009, che ha ratificato la Convenzione ONU, utilizzava diverse terminologie (“portatori di handicap”, “diversamente abili”, “persone handicappate” ecc.), in uso ancora oggi, che molto spesso, anche nelle buone intenzioni, appaiono nel migliore dei casi buoniste e ipocrite, se non invece, peggio, inferiorizzanti e lesive della dignità della persona, in violazione di quanto previsto agli articoli 2 e 3 della nostra Costituzione. Infatti, ancora oggi in numerosi àmbiti statali, regionali, comunali, locali, in ogni parte del Paese continua ad usarsi meno il termine “handicappato”, ma vige frequentemente il termine “diversamente abile”, come può evincersi da numerosissimi esempi, a partire da atti normativi emanati dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri».

Entrando poi nel “cuore” della questione, si sottolinea che, «come è noto, ogni parola connessa alla disabilità, al di là di buone intenzioni, si carica immediatamente di una connotazione negativa e tende a cercare dei sinonimi, creando conseguentemente una confusione terminologica che disorienta e che connota la situazione piuttosto che la persona, con i suoi diritti, con la sua esistenza, come invece la normativa nazionale ed internazionale prevede».
«Perfino la Treccani – si aggiunge – rileva che “la locuzione diversamente abile non è indicatrice di handicap, come talvolta si ritiene, poiché segnala l’esistenza di abilità altre e non di per sé minori”. La predetta affermazione non è onnicomprensiva perché, ad esempio, non si attaglia a persone che hanno una disabilità grave/gravissima senza alcuna possibilità di potersi né esprimere né muoversi e quindi impossibilitate a dimostrare abilità diverse, specialmente quando il contesto non è facilitante o non ne consente la partecipazione. Rammentiamo che la Legge 104 del 1992 (Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate) poneva già l’attenzione sui diritti e sul termine persone, utilizzando l’aggettivo “handicappate”, allora in uso, che oggi appare spregiativo e sostituito, in diversi àmbiti giuridici di alto rango come la Convenzione ONU, dalla locuzione “persona con disabilità”, che allarga gli orizzonti sull’interazione con il contesto di vita ed ambientale circostante».

Un altro importante passaggio si rifà a illustri riferimenti, ricordando la consapevolezza comune «che il panorama linguistico di riferimento è variegato e spesso discriminante, come evidenzia un’analisi dell’Accademia della Crusca, ed è anche vero, come rilevò in un’intervista il celebre linguista, accademico e già Ministro della Pubblica Istruzione Tullio De Mauro, che “le parole sono importanti, ma vengono, se non dopo, certo insieme alle cose e alla maturazione dell’impegno per la parità di diritti”».
«Conseguentemente – conclude il documento – appare necessario evitare qualsivoglia ambiguità semantica e far riferimento piuttosto alla parità di diritti, sia in ossequio ai principi della Carta Costituzionale sia in aderenza a quanto espresso, anche terminologicamente, nella Convenzione ONU, che sin dal titolo indica “persona con disabilità”, termine che apparirebbe esemplificativo e risolutivo, e all’articolo 2 sancisce che “piena ed intera esecuzione è data alla Convenzione”, volendosi comprendere, a parer nostro, anche la terminologia ivi utilizzata».

Tutti possono aderire alla campagna e sottoscrivere il documento (disponibile integralmente a questo link), entro il 15 giugno prossimo, comunicandolo all’indirizzo agosqueglia@gmail.com (con oggetto “Adesione alla proposta di utilizzare la locuzione ‘persona con disabilità’ in tutti gli atti delle Amministrazione Pubbliche di cui all’art.1 comma 2 del D.Lgs. 165/2001” e indicando il proprio nome, cognome, codice fiscale e indirizzo e-mail). Dopo quella data, infatti, il documento stesso verrà formalmente inviato al Coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.
Anche «Superando.it» aderisce all’iniziativa, allineandosi al citato messaggio di Tullio De Mauro, secondo cui a fianco di una maturazione dell’impegno per la parità dei diritti, anche le parole costituiscono un importante tassello. (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al documento su cui si basa il presente contributo e l’indirizzo cui chiedere ogni ulteriore informazione e approfondimento: Agostino Squeglia (agosqueglia@gmail.com).

FONTE SUPERANDO

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO Scoliosi nell’atassia di Friedreich

14 Maggio 2021, 09:34am

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Pubblicato da Miki Pappacoda

GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO Scoliosi nell’atassia di Friedreich

INSERITO DA MORENA MOTTA Un gruppo internazionale di ricercatori ha valutato l’evoluzione della scoliosi nella storia naturale dell’atassia di Friedreich. I risultati hanno indicato che la scoliosi è un’importante malattia associata e le evidenze circa la sua evoluzione potrebbero suggerire la messa a punto di nuove cure.

L’atassia di Friedreich è una malattia genetica trasmessa con modalità autosomica recessiva, che si manifesta con un’atassia progressiva,  e con cardiomiopatia, diabete, problemi di vista e di udito e scoliosi. Tali alterazioni sono provocate da una ridotta produzione della proteina frataxina che, a sua volta, diminuisce la capacità delle cellule di produrre l’ATP, una molecola chiave per l’immagazzinamento e l’utilizzo dell’energia. Se le disfunzioni neurologiche e cardiologiche influiscono negativamente sulla sopravvivenza, la scoliosi è il primo sintomo non neurologico a comparire e alcuni autori pensano che, in molti casi, preceda le manifestazioni neurologiche. Nelle diverse casistiche la frequenza della scoliosi nell’atassia di Friedreich varia, superando spesso il 50%, e frequentemente richiede una soluzione chirurgica. Fattori che influenzano la variabilità della prevalenza sono il Centro che ha raccolto i dati e la numerosità delle casistiche, che va da 20 a 100 soggetti. La scoliosi che accompagna l’atassia di Friedreich nella sua forma precoce e tipica determina un marcato spostamento della struttura del tronco, che peggiora il bilanciamento nella posizione eretta e condiziona la posizione da seduti, anche quando si usa la sedia a rotelle. La correzione chirurgica della scoliosi ha diversi effetti positivi ed è dibattuta la relazione fra tale approccio e la perdita della capacità di camminare. Rummey e colleghi hanno raccolto dati sulla frequenza della scoliosi e degli interventi chirurgici per curarla in uno studio su ampia casistica e con un lungo periodo di osservazione. Sono state seguite 1116 persone con atassia di Friedreich, sottoposte a un totale di 4928 visite in 17 anni di osservazione. Ben oltre il 90% dei soggetti con forma precoce o tipica di atassia di Friedreich, definita in base all’età di comparsa, ha sviluppato forme di scoliosi di gravità media o severa. Al contrario, nelle persone con la forma tardiva, presentatasi dopo i 14 anni, la scoliosi è stata assente o ha avuto una frequenza più bassa. La diagnosi di scoliosi è stata formulata contemporaneamente a quella di atassia e in rari casi anche prima. L’evoluzione più evidente della scoliosi si è avuta durante il periodo dell’accrescimento e alla pubertà, richiedendo una cura chirurgica in più del 50% dei casi gravi. Nei pazienti più giovani si è ritardato l’intervento fino alla fine dell’accrescimento, così da avere un’evoluzione ulteriore prima della correzione chirurgica della scoliosi. La comparsa dell’atassia di Friedreich prima o dopo i 15 anni, differenzia nettamente i casi con frequenza ed evoluzione peggiori della scoliosi da quelli più lievi.

Nelle conclusioni gli autori hanno evidenziato che la scoliosi è una malattia associata importante nell’atassia di Friedreich. Inoltre, hanno auspicato che i dati da loro raccolti costituiscano una base per conoscere meglio l’evoluzione della scoliosi e mettere a punto nuove cure.                          

FONTE https://www.fondazioneserono.org di Tommaso Sacco

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO Novità sospensione pensioni in caso di assenza a visita di revisione (invalidità, legge 104, cecità, sordità)

13 Maggio 2021, 08:05am

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Pubblicato da Miki Pappacoda

GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO Novità sospensione pensioni in caso di assenza a visita di revisione (invalidità, legge 104, cecità, sordità)

INSERITO DA MORENA MOTTA Segnaliamo importanti novità in relazione alla revisione dei verbali di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità (Legge 104), a seguito del messaggio INPS n° 1835 del 06 maggio scorso. In particolare, l’INPS prevede la sospensione cautelativa della prestazione economica, senza necessità di altro intervento da parte degli operatori delle Strutture territoriali, in caso di assenza a visita di revisione, a prescindere dall’esito della comunicazione postale. Questo significa che, anche nel caso di disservizi postali che avessero causato la non ricezione della convocazione, se il cittadino non si presenterà a visita verrà sospesa cautelativamente la prestazione pensionistica.

La novità fa parte delle istruzioni operative dell’Istituto, diramate appunto col messaggio citato, in riferimento alle misure introdotte dal comma 6-bis dell’articolo 25 del decreto-legge 24 giugno 2014, n. 90, inserito dalla legge di conversione 11 agosto 2014, n. 114, che, in relazione all’accertamento sanitario di revisione nelle materie di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità, stabilisce che “nelle more dell’effettuazione delle eventuali visite di revisione e del relativo iter di verifica, i minorati civili e le persone con handicap in possesso di verbali in cui sia prevista rivedibilità conservano tutti i diritti acquisti in materia di benefici, prestazioni e agevolazioni di qualsiasi natura” e che “la convocazione a visita, nei casi di verbali per i quali sia prevista la rivedibilità, è di competenza dell’Istituto nazionale della previdenza sociale”.

Secondo le nuove procedure previste dall’INPS, quindi, dalla data di pubblicazione del messaggio (dal 6 maggio), la sospensione cautelativa della prestazione avverrà dalla data della convocazione a visita, nel caso in cui il soggetto convocato non si presenti a visita nel giorno indicato nell’invito di convocazione, a prescindere dall’esito della comunicazione postale. Più precisamente, trascorsi 2 giorni dall’assenza a visita dalla procedura “CIC” in automatico sarà disposto l’inserimento della Fascia 80 di sospensione sul DB Pensioni. Secondo l’INPS tale automatismo consentirà una gestione più omogenea del processo, nonché una riduzione delle prestazioni non dovute.

COSA FARE SE NON CI SI È PRESENTATI A VISITA
Nel caso in cui non ci si sia presentati a visita di revisione si riceverà comunicazione dell’avvenuta sospensione. Contestualmente a questa comunicazione, la persona viene invitata dall’INPS a presentare idonea giustificazione dell’assenza, entro 90 giorni, alla Struttura INPS territorialmente competente. A questo punto:
a) Nel caso di esito positivo. Nel caso in cui l’interessato presenti una giustificazione sanitaria o amministrativa ritenuta fondata, sarà riavviato il processo di revisione dell’accertamento sanitario con la comunicazione della nuova data di visita medica. Nel caso in cui l’interessato risulti assente anche a questa seconda convocazione, si provvederà alla revoca del beneficio economico dalla data di sospensione. A conclusione del processo di revisione, con un nuovo verbale sanitario, in automatico sarà inserita la fascia 81 sul DB Pensioni.

b) Nel caso di esito negativo. Diversamente, ossia in mancanza di provata motivazione dell’assenza a visita nel termine di 90 giorni ovvero nel caso in cui questa motivazione non sia giudicata idonea, si procederà automaticamente alla revoca definitiva della prestazione di invalidità civile a decorrere dalla data della sospensione. Il provvedimento di revoca sarà formalizzato con una seconda comunicazione al cittadino.

FONTE www.disabili.com

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT. ROSA DE MARTINO Il “caso Gilardi”, spia eclatante dei tanti “manicomi nascosti”

12 Maggio 2021, 08:47am

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Pubblicato da Miki Pappacoda

Scultura di figura antropomorfica con mani davanti alla faccia

INSERITO DA MIKI PAPPACODA È un caso che ha ottenuto grande risonanza mediatica, quello riguardante Carlo Gilardi, anziano professore in pensione da molti mesi trattenuto contro la sua volontà all’interno di una RSA. A chiedere ora il diritto alla vita indipendente per Gilardi, in linea con quanto sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e associandosi alle chiare raccomandazioni espresse dal Garante nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, è la Federazione FISH, «contro i tanti “manicomi nascosti” ancora presenti nel nostro Paese»

Scultura di figura antropomorfica con mani davanti alla facciaÈ un caso di cui da tempo si stanno occupando vari organi d’informazione, nonché la nota trasmissione televisiva delle Iene, quello riguardante Carlo Gilardi, anziano professore in pensione trattenuto contro la sua volontà, dal 30 ottobre dello scorso anno, all’interno della RSA (Residenza Sanitaria Assistita) Airoldi e Muzzi di Lecco.
È ora notizia dei giorni scorsi che il 2 maggio Mauro Palma, Garante nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, che a sua volta sta seguendo da parecchi mesi la situazione, presentando anche alcune osservazioni alla Procura competente, ha fatto nuovamente visita a Gilardi, accompagnato da Gilda Losito, responsabile dell’Unità Operativa Privazione della libertà nell’ambito delle strutture sanitarie, socio-sanitarie e assistenziali, afferente al Garante stesso.

Come lo stesso Palma ha riferito: «La visita ha confermato la ferma e persistente opposizione alla propria permanenza nella struttura da parte del signor Gilardi». Il Garante ha inoltre voluto sottolineare «il conflitto tra la volontà della persona e le decisioni adottate in ragione di una sua tutela e che finisce col determinare una privazione di fatto della sua libertà personale».
Palma, infine, ha ribadito che il desiderio dell’uomo è di ritornare a una vita libera e indipendente, avvertendo sul fatto che «tali vicende rischiano di limitare, di fatto, l’autodeterminazione di una persona, ponendo, dunque, seri problemi ai diritti fondamentali di libertà».

A chiedere oggi il diritto alla vita indipendente per Carlo Gilardi, in linea con quanto sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che è Legge dello Stato Italiano dal 2009 (Legge 18/09), e associandosi alle raccomandazioni del Garante, è la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), tramite le parole del proprio presidente Vincenzo Falabella, che ha dichiarato: «C’è un’espressione bellissima che è definita nella Convenzione ONU, quella di vita indipendente, vivere nella società sulla base di uguaglianza con gli altri indipendentemente dalla propria condizione: è questo che vogliamo per tutti e tutte, in un Paese in cui, purtroppo, esistono ancora oggi tanti “manicomi nascosti”».

«Siamo assolutamente contrari – prosegue il Presidente della FISH – a quel sistema di idee che concepisce le persone con disabilità come persone/oggetti da accudire e proteggere, anche a costo di limitarne diritti e libertà. Per la nostra Federazione, le persone con disabilità sono cittadini con uguali diritti rispetto agli altri, senza eccezioni, soggetti del cambiamento di pratiche lesive dei loro diritti. Anche per questo sosteniamo il Garante nella sua azione per la verità rispetto a quanto oggi accade nel mondo delle RSA, a partire dalla drammatica storia di Carlo Gilardi, novantenne benestante rinchiuso in una RSA contro la sua volontà».

La FISH, dunque, sostiene la campagna di sostegno denominata Venite a salvarmi, nata a favore dell’uomo e diretta dall’assistente personale e dagli amici, «anche perché – sottolineano dalla Federazione – da più parti emergono altre storie simili, di persone che potrebbero stare a casa o in una casa-famiglia, e a cui viene negato, invece, il diritto di andarsene, con il pretesto della pandemia, disponendo, così, della propria vita indipendente». (S.B.) SUPERANDO

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT. ROSA DE MARTINO I Protocolli Opzionali delle Convenzioni ONU e le donne con disabilità

11 Maggio 2021, 10:42am

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Pubblicato da Miki Pappacoda

SEZ. DISABILITA NEWS I Protocolli Opzionali delle Convenzioni ONU e le donne con disabilità

INSERITO DA MIKI PAPPACODA Una volta ratificati dai vari Stati, i Protocolli Opzionali delle Convenzioni ONU consentono di presentare ai Comitati delle Nazioni Unite che ne monitorano l’attuazione di ricevere anche ricorsi individuali – di singoli o di gruppi di individui – e di avviare eventuali procedure d’inchiesta. Durante l’utile e importante incontro online promosso per il 10 maggio dal Forum Europeo sulla Disabilità e dall’Alleanza Internazionale sulla Disabilità, si spiegherà come utilizzare al meglio quegli stessi Protocolli Opzionali, in difesa dei diritti delle donne e delle ragazze con disabilità Lo scorso anno avevamo dato spazio, sul nostro giornale, a un’ampia trattazione dedicata al significato di una Convenzione delle Nazioni Unite, e a cosa comporti la ratifica di essa da parte di uno Stato (se ne legga a questo link). Nello specifico della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ci eravamo soffermati anche sul Protocollo Opzionale approvato assieme ad essa e costituito da 18 articoli. Il significato di quest’ultimo, avevamo annotato, è racchiuso nel suo primo articolo, ove si dice che «ogni Stato Parte del presente Protocollo riconosce la competenza del Comitato sui Diritti delle Persone con Disabilità [l’organismo preposto a monitorare l’attuazione della Convenzione nei vari Stati, N.d.R.] a ricevere e ad esaminare comunicazioni presentate da individui o gruppi di individui o in rappresentanza di individui o gruppi di individui soggetti alla sua giurisdizione che pretendano di essere vittime di violazioni delle disposizioni della Convenzione da parte di quello Stato Parte». Per la cronaca, ad oggi, 7 maggio 2021, sono stati ben 181 (più l’Unione Europea) i Paesi che hanno ratificato la Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità e 99 quelli che lo hanno fatto anche per il Protocollo Opzionale. In calce proponiamo entrambi gli elenchi. Anche la Convenzione ONU sull’eliminazione di tutte le forme di discriminazione nei confronti delle donne (CEDAW) dispone di un Protocollo Opzionale, che in questo caso assume la dicitura ufficiale di Protocollo Facoltativo ed è a proprio a questi testi integrativi dei due Trattati che sarà dedicato, il 10 maggio, l’utile e importante incontro online intitolato Using the UN Optional Protocols to defend the rights of women and girls with disabilities (“Utilizzare i Protocolli Opzionali delle Nazioni Unite, per difendere i diritti delle donne e delle ragazze con disabilità”), promosso dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità e dall’IDA, l’Alleanza Internazionale sulla Disabilità. «Si stima – sottolineano i promotori dell’incontro – che una donna su 5 sia una donna con disabilità. In tutto il mondo le donne e le ragazze con disabilità continuano a subire discriminazioni multiple e intersettoriali in tutti i settori della vita, dalla segregazione e istituzionalizzazione, alla violenza, agli svantaggi socio-economici e all’assistenza sanitaria inadeguata. Esistono diversi Trattati internazionali sui diritti umani per proteggere i loro diritti, come la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e la Convenzione ONU sull’eliminazione di tutte le forme di discriminazione contro le donne. Queste Convenzioni sono integrate da accordi denominati Protocolli Opzionali i quali stabiliscono un meccanismo di ricorso, per individui o per gruppi di individui, che abbiano visto i loro diritti violati nel proprio Paese. Con il seminario online del 10 maggio, cercheremo di informare i partecipanti sul ruolo e sul funzionamento dei Protocolli Opzionali, come strumenti per difendere i diritti delle donne e delle ragazze con disabilità». Ad animare l’incontro interverranno rappresentanti ed esperti legali dell’Alto Commissariato per i Diritti Umani, dell’IDA, dell’IWRAW-AP (International Women’s Right Actions Watch-Asia Pacific) e della Validity Foundation. A introdurre e a moderare i lavori sarà Ana Peláez Narváez, vicepresidente dell’EDF e membro del Comitato ONU che monitora la CEDAW. È prevista anche l’esposizione di esempi specifici di reclami e richieste di informazioni ricevute dagli organismi dei Trattati delle Nazioni Unite. (S.B.) SUPERANDO

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT. ROSA DE MARTINO Salvatore, disabile fa il Giro d’Italia a nuoto: «Più diritti per l’inclusione»

10 Maggio 2021, 10:39am

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Pubblicato da Miki Pappacoda

Giro d'Italia a nuoto 2021 per i diritti delle persone con disabilità

INSERITO DA BARBARA PAPPACODA Partita l’iniziativa dell’attivista sostenuta dall’associazione Luca Coscioni. Il 56enne percorrerà 400 chilometri da Ventimiglia a Trieste: «Per un mondo sensa barriere» «La disabilità sta nella società, non nelle persone». Lo ripete da sempre come fosse un mantra, e dall’8 maggio, Salvatore Cimmino lo dimostrerà mettendo in pratica la cosa che lo fa sentire più vivo: nuotare. È ufficialmente partito il Giro d’Italia a nuoto 2021 per i diritti delle persone con disabilità, organizzato nell’ambito del progetto «A nuoto nei mari del globo per un mondo senza barriere e senza frontiere», realizzato dall’attivista assieme all’associazione Luca Coscioni, attiva da anni nel diritto alla salute e alla scienza. Salvatore, 56 anni di Torre Annunziata, che all’età di 15 anni ha subìto l’amputazione di una gamba dal femore in già, per via di un osteosarcoma, è già in acqua. Nuoterà per 400 chilometri da Ventimiglia a Trieste, dove emergerà, anche qui simbolicamente, in Piazza Unità d’Italia. Una traversata, tra Liguria, Toscana, Lazio, Campania, Sicilia, Calabria, Puglia, Marche, Lombardia, Veneto e Friuli, divisa in 17 tappe che durerà dall’8 maggio, fino al 9 ottobre (la sua prima tappa sarà da Ventimiglia a Sanremo per un totale di 20 km). Il pezzo di mare più lungo da attraversare sarà quello tra Palermo e Ustica, per un totale di 67 km senza mai toccare la terra ferma. Il Giro d’Italia a nuoto L’obiettivo della traversata è chiaro, come spiega lo stesso nuotatore. «Vogliamo spostate l’attenzione dalla persona al mondo di cui fa parte». Lo scopo infatti del giro sarà richiamare l’attenzione sul ritardo nell’applicazione dei Peba, i Piani di eliminazione delle barriere architettoniche, e per sensibilizzare l’opinione pubblica verso una politica votata all’inclusione sociale. In Italia, secondo gli ultimi dati diffusi da Istat, sono 3,1 milioni le persone disabili, circa il 5,2% della popolazione, che, come denuncia l’associazione Luca Coscioni, spesso si trovano costrette a vivere in un lockdown permanente a causa della mancanza di norme e politiche adeguate. «Questa iniziativa ci restituisce un’immagine forte: laddove non ci sono barriere, tutti possono compiere grandi imprese - sottolinea Rocco Berardo di associazione Luca Coscioni -. Sosteniamo il suo Giro d’Italia a nuoto perché possano essere conosciuti i problemi di mobilità e di inclusione che milioni di italiani vivono a cause di barriere architettoniche, digitali, culturali. Chiediamo a tutti i Comuni di rispettare le leggi esistenti a partire dall’adozione dei Piani di eliminazione delle barriere architettoniche, e alle regioni di adottare provvedimenti per incentivare i Comuni nella realizzazione di questi piani». Accorciare le distanze Salvatore Cimmino negli anni è diventato un’icona dei diritti delle persone con disabilità, e non è nuovo ad imprese di questo genere. La sua sfida più grande però avviene quando a 41 anni si immerge per la prima volta. Non riusciva da tempo ad alzarsi più dal letto da solo, aveva una gamba di legno come protesi che lo stava usurando, fino a quando non si è buttato in acqua per la prima volta. Dentro quella piscina, come racconta il nuotatore, è rinato, e vasca dopo vasca ha iniziato a immaginare quei ponti che avrebbero, un giorno, accorciato sempre di più la distanza tra una persona che vive con una disabilità e la società civile. Così, dopo otto mesi di allenamento, compie la sua prima traversata senza usare protesi performanti: Capri-Sorrento, 22 km. Subito dopo inizia il suo sciopero nuotando per attirare l’attenzione sui problemi del mondo della disabilità. Nel 2007 organizza invece il primo Giro d’Italia a nuoto, in dieci tappe, da Genova a Trieste. Nel 2009 è di nuovo in acqua per il Giro d’Europa a Nuoto di sei tappe tra cui lo Stretto di Messina, lo Stretto di Messina, lo Stretto di Gibilterra, lo stretto di Oresund ed il Canale della Manica, dove detiene il record italiano di tutti i tempi. «La maggior parte delle persone disabili, quando si sveglia, ha grandi difficoltà nel pianificare la giornata, spesso è costretta ad accontentarsi della sola immaginazione - spiega l’attivista-. I motivi di questa triste realtà li conosciamo molto bene: mancano i dispositivi adatti alle proprie esigenze, le abitazioni sono spesso inospitali perché sprovviste di ascensori per entrare e uscire, manca il lavoro e questo provoca disprezzo per se stessi. E in più se penso agli adolescenti, penso a zone del nostro paese dove le scuole sono poco accessibili e prive di insegnanti di sostegno. Ogni persona ha una sua storia che può essere modificata e migliorata: il nostro errore più grave è quello di destare in ognuno proprio quelle qualità che non possiede, trascurando di coltivare quelle che ha. Il futuro è già qui, è solo distribuito male». Ecco, perché, in questo momento Cimmino sta nuotando, per ricordare al mondo che la disabilità non è un fatto privato, ma grazie alla Convenzione delle Nazioni Unite è diventata una realtà di cui tutta la collettività se ne deve far carico, governi compresi. di Francesca Candioli CORRIERE DELLA SERA

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