giornalino associazione diversabili penisola sorrentina della dott.rosa de martino

INSERITO DA MICHELE PAPPACODA «Queste sono norme che possono segnare in modo determinante la qualità didattica e, prima ancora, l’effettiva inclusione degli alunni e studenti con disabilità. Sulla rilevanza di questo momento sentiamo tutto il sostegno, ma anche la preoccupazione, di migliaia di famiglie. Abbiamo quindi vissuto e condotto questo confronto con particolare determinazione e fermezza, anche perché le premesse e le proposte sono molto lontane dai princìpi e dalle soluzioni che perseguiamo da sempre».
A dichiararlo è stato Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), subito dopo l’incontro della stessa Federazione con le Commissioni VII (Cultura, Scienza e Istruzione) e XII (Affari Sociali) della Camera, che congiuntamente stanno esaminando gli Schemi dei Decreti Attuativi della Legge 107/15 (La Buona Scuola) per i relativi pareri.
Le osservazioni della FISH su quei testi, per altro, contenute in una dettagliata memoria, non riguardano solo lo Schema di Decreto sull’inclusione (Atto del Governo n. 378), ma anche altri tre testi, vale a dire l’Atto di Governo n. 377 sulla formazione iniziale e di accesso nei ruoli di docente nella scuola secondaria, il n. 380 sulla scuola dell’infanzia e il n. 384 sulla valutazione e la certificazione delle competenze, che tutti stanno facendo discutere molto in queste settimane, come ben testimoniano anche le varie opinioni prodotte sul nostro giornale (se ne legga l’elenco nella colonnina a destra degli Articoli correlati).

«Non abbiamo espresso solo osservazioni, critiche e suggerimenti a tutto tondo – spiega Falabella -, ma anche richieste che riteniamo irrinunciabili per poter considerare questi provvedimenti per lo meno non in contrasto con la Costituzione Italiana e con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Vista quindi l’ampiezza degli aspetti sollevati e il dettaglio dei rilievi, abbiamo raccolto la disponibilità da parte delle relatrici delle Commissioni a ulteriori confronti di approfondimento».
Entrando nel dettaglio degli elementi sollevati, la delegazione della FISH ha posto una serie di questioni particolarmente pressanti: dalla richiesta di partecipazione di tutti gli attori (persone con disabilità, famiglie, enti locali e sanitari), alla formulazione del profilo di funzionamento e alla quantificazione delle risorse per un’effettiva inclusione, fino alla concreta realizzazione della continuità didattica per l’alunno con disabilità, in particolare riguardo ai docenti di sostegno.
È stata chiesta inoltre la declinazione dei livelli essenziali delle prestazioni in tema di inclusione scolastica, senza trascurare la determinazione del tetto massimo inderogabile di ventidue alunni per classe di ogni ordine e grado, in presenza di un alunno con disabilità grave o di due con disabilità non grave. E ancora, il riconoscimento del ruolo educativo degli asili nido (0-3 anni), con l’esplicitazione del diritto all’istruzione precoce dei bambini con disabilità di età da 0 a 6 anni, con priorità di accesso. Richieste forti, infine, hanno riguardato anche la formazione iniziale sulle didattiche inclusive per tutto il personale scolastico, e in particolare per i docenti curriculari di scuola secondaria.

«Ci sentiamo – conclude Falabella – e speriamo non ingenuamente, in una posizione di forza: abbiamo infatti dimostrato al contempo capacità tecnica nel proporre soluzioni sostenibili e la presenza politica che deriva dalle istanze di migliaia di famiglie. Ci auguriamo pertanto che prevalga quella ragionevolezza necessaria a modificare i Decreti proposti e a riaprire il confronto». (S.B.)

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INSERITO DA MICHELE PAPPACODA L’arrivo delle delegazioni delle 30 nazioni partecipanti al Mondiale, con i loro 113 atleti, preceduti dalla Fanfara della Brigata Alpina Julia e dalla madrina Nicole Orlando, la giovane campionessa paralimpica con sindrome di Down. Uno squadrone colorato, dai grandi sorrisi, accolto in una piazza gremita di persone e autorità, tra le quali Sir Philip Craven, presidente dell’IPC, il Comitato Internazionale Paralimpico, Luca Pancalli, presidente nazionale del CIP (Comitato Italiano Paralimpico), Vincenzo Zoccano, presidente della Consulta Regionale delle Associazioni di Persone Disabili e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia e Paolo Tavian, presidente di SportXAll – Hans Herlacher Team, l’Associazione di Monfalcone (Gorizia) organizzatrice dell’evento: sono cominciati così, il 22 gennaio, i World Para Alpine Skiing Championships 2017, ovvero i Campionati Mondiali di Sci Alpino Paralimpico, nella splendida cornice di Tarvisio (Udine).

«Abbiamo realizzato un sogno – ha dichiarato Zoccano nel suo intervento di apertura -, e per questo ringraziamo le Istituzioni e gli organizzatori per il loro contributo, perché, oltre ad avere dato ampia visibilità al nostro territorio, hanno fatto sì che si raggiungesse un primato nella nostra Regione per l’organizzazione sportiva verso il mondo della disabilità. La Consulta che patrocina i Mondiali è infatti l’unico esempio in Italia riconosciuto per legge e auspichiamo che diventi un modello nazionale».
Particolarmente significative le parole di Tavian, che dopo avere sottolineato il grande impegno organizzativo, con il fondamentale contributo di giudici, squadre, volontari e istituzioni, ha ricordato che «non siamo qui solo per una questione di obiettivi puramente agonistici, poiché la cosa importante è raggiungerli con valori sportivi ed etici, in grado di renderli grandi e indimenticabili». Rivolgendosi poi agli atleti, ha dichiarato: «Ci sono molti ragazzi per i quali dobbiamo essere fonte di ispirazione, molte persone per le quali siete un esempio di coraggio. Facciamo sì che questo evento sia una lezione per tutti, affinché apprendano il messaggio più importante degli sport paralimpici, ovvero che “l’essenziale è invisibile agli occhi”».

E veniamo alle gare, che hanno tenuto tutta la platea con il fiato sospeso, con oltre 200 persone del pubblico e 450 ragazzi delle scuole friulane e austriache, non prima di avere ricordato i componenti della Nazionale Italiana, ossia Giacomo Bertagnolli (guidato da Fabrizio Casal) per la categoria Visually Impaired (disabilità visiva); Davide Bendotti e Andrea Valenti per lo Standing (amputati ed emiplegici); Renè De Silvestro, Danilo Rossi e Alessandro Varotto per il Sitting (paraplegici); Melania Corradini per lo Standing donne.
Ad aprire le “danze invernali” è stata la discesa libera, vinta per il Visually Impaired dalla coppia canadese Marc Marcoux e Jack Leitch e nelle donne dalle britanniche Millie Knight e Brett Wild. Nello Standing, invece, doppio podio per la stella transalpina Marie Bochet  e per l’austriaco Markus Salcher, sia nella discesa libera che nel superG. Bochet, inoltre, ha fatto tripletta, ottenendo il terzo oro anche nella supercombinata.

Per quanto poi riguarda il Sitting, triplo oro per la tedesca Anna Schaffelhuber e un podio per l’americano Andrew Kurka, mentre ad aggiudicarsi il titolo iridato è stato il giovane olandese Jeroen Kampschreur.
E ancora, nello slalom Standing secondo oro consecutivo per la tedesca Andrea Rothfuss e per il francesce Arthur Bochet, con l’azzurro Davide Benotti che ha chiuso al diciassettesimo posto.
Quinta infine, nello Standing, dopo una splendida performance, si è classificata Melania Corradini, che ha gareggiato proprio con i colori della SportXall, l’Associazione di Monfalcone che, come detto, ha organizzato i Mondiali.

Un capitolo a sé meritano i risultati di Giacomo Bertagnolli, a partite dal terzo posto ottenuto insieme a Fabrizio Casal nel SuperG. La dedica della medaglia di bronzo alle popolazioni terremotate del Centro Italia è stata una bella dimostrazione di vicinanza e solidarietà. Nella stessa categoria, da segnalare, “di passata”, la prestazione di grande livello della slovacca Henrieta Farkašová con la guida Natália Šubrtová.
Tornando a Bertagnolli, a regalare a lui e all’Italia la medaglia d’oro, è stata la supercombinata della terza giornata di gare, tra grandi emozioni e vari colpi di scena, dopo un serrato duello con il canadese Marcoux.
Purtroppo, nello slalom che ha chiuso la manifestazione, Giacomo non ha portato a termine la gara, ma si ritiene comunque ampiamente soddisfatto per il bronzo nel super G, l’oro nella supercombinata e anche l’argento nello slalom gigante. Quanto mai prezioso, inoltre, è stato l’ulteriore bagaglio di esperienza acquisito, che gli sarà certamente utile nelle prossime gare, e segnatamente ai Giochi Paralimpici Invernali 2018 in Corea del Sud. «Siamo contentissimi – ha dichiarato -di quello che siamo riusciti ad ottenere, visto che i tracciati erano difficili, molto tecnici. Ma è bello gareggiare con atleti di questo calibro in piste importanti. Ci tengo a ringraziare Davide Gross, Achille Crispino e tutto il resto del team italiano che ci sostiene da sempre. Grazie poi a tutti i fan, alla mia famiglia, al Comitato Organizzatore di SportXall e naturalmente alla mia guida, nonché amico, Fabrizio Casal».

A questo punto la “conclusione della storia” la lasciamo a Paolo Tavian, che in chiusura della manifestazione, visibilmente emozionato, ha dichiarato: «Innanzitutto un pensiero all’oro di Giacomo, il cui valore è grandissimo per tutto il nostro Comitato Organizzatore e per l’orgoglio dello sport paralimpico italiano; come ex atleta guida, già vincitore di medaglie d’oro, riesco a condividere in prima persona la gioia sua e di Fabrizio. Più in generale voglio ringraziare tutto il team per la collaborazione: crediamo di avere segnato un nuovo livello organizzativo che potrà essere la base di partenza ideale per i prossimi appuntamenti mondiali».

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INSERITO DA MICHELE PAPPACODA Dopo la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – della quale abbiamo già ampiamente riferito le considerazioni in altra parte del giornale– anche la FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), ricevuta anch’essa dalle Commissioni VII (Cultura, Scienza e Istruzione) e XII (Affari Sociali) della Camera, che congiuntamente stanno esaminando gli Schemi dei Decreti Attuativi della Legge 107/15 (La Buona Scuola), chiede ulteriori confronti, innanzitutto su quello relativo sull’inclusione (Atto del Governo Atto del Governo n. 378), come si evince dalle dichiarazioni rilasciate in una nota da parte di Franco Bettoni, presidente della Federazione.
«All’Audizione delle Commissioni della Camera abbiamo consegnato una nostra proposta di emendamenti ai Decreti Attuativi della Legge 107/15, che dovranno essere profondamente rivisti, per rispondere alle necessità dei nostri bambini/ragazzi inclusi nella scuola. In tal senso abbiamo sottolineato che è per noi inaccettabile la soppressione dell’articolo 15 della Legge 104/92, soppressione alla quale conseguirebbe che le famiglie e le Associazioni delle persone con disabilità dovrebbero essere escluse dal percorso che definisce le risorse necessarie per il sostegno. Abbiamo inoltre rivendicato la necessità di ripristinare a venti il numero massimo di alunni per classe».

Oltre poi ad evidenziare che «la causa dell’inadeguatezza dei decreti va imputata anche al fatto che agli incontri dei mesi scorsi tra le rappresentanze politiche e tecniche del MIUR (Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca) e le Associazioni, non ha mai fatto seguito, da parte del Ministero stesso, l’invio di una bozza di testo che permettesse un reale confronto su quanto recepito», Bettoni si sofferma sulla «formazione degli insegnanti per il sostegno», rispetto alla quale ha ribadito in Audizione alla Camera «la necessità di una formazione più specifica, che comprenda anche la conoscenza delle tecnologie assistive, per favorire l’inclusione e facilitare l’apprendimento dei ragazzi con disabilità. Infatti, la continuità didattica così formulata non è assolutamente garantita, considerando che, per noi, essa non riguarda solo quella del docente per il sostegno».

Per quanto poi riguarda lo Schema di Decreto n. 380, riguardante i servizi per l’infanzia (0/3 anni), secondo Bettoni «il Ministero sembra essersi “dimenticato” di come debbano essere adeguatamente formati gli educatori; pertanto chiediamo con forza che nel percorso formativo vengano inseriti almeno 60 CFU (Crediti Formativi Universitari) sulle tematiche della disabilità, specificatamente riferiti a quei primi anni di vita, come condizione indispensabile per un corretto sviluppo del bambino con disabilità al fine di prevenire disabilità “secondarie”».

«Per colmare dunque il divario tra le nostre richieste e i testi dei Decreti – conclude il Presidente della FAND – sono già in corso contatti con il Presidente e le relatrici delle due Commissioni, affinché a questo primo incontro ne seguano altri, per un opportuno e indispensabile confronto con le Associazioni di persone con disabilità». (S.B.)

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INSERITO DA MICHELE PAPPACODA Quando una malattia rara, ancora senza una cura risolutoria, come la distrofia muscolare di Duchenne, colpisce un figlio, la paura è in genere la prima reazione nei genitori. A questa seguono tante domande alle quali è complicato rispondere da soli. In queste situazioni, dunque, l’esperienza di chi ha già attraversato momenti analoghi può essere di grande aiuto.
Un estratto di queste esperienze si può ora trovare anche online, grazie al portale Tu e Duchenne, disponibile in diverse lingue, tra le quali l’italiano, realizzato appunto allo scopo di aiutare i genitori a trovare risposte alle loro domande, dalla società biofarmaceutica globale PTC Therapeutics, azienda impegnata nella ricerca di terapie proprio contro la Duchenne.
Che cos’è la Duchenne? Come evolverà? Cosa possono fare i genitori, gli amici e la scuola? Questi e altri sono i quesiti ai quali è possibile trovare una risposta in Tu e Duchenne, con un linguaggio semplice, ma rigoroso dal punto di vista scientifico, e soprattutto basandosi su anni e anni di esperienza di chi questa malattia l’ha già affrontata, sia come genitore che come medico.

La distrofia di Duchenne è una malattia muscolare progressiva di origine genetica, causata dalla mancanza di distrofina, proteina contenuta nella membrana della fibra muscolare. Essa colpisce quasi esclusivamente i bambini maschi, con esordio abitualmente tra i 2 e i 4 anni di età e difficoltà motorie soprattutto nel salire le scale, rialzarsi da terra, correre, saltare. La malattia avanza poi negli anni, determinando un progressivo e generalizzato difetto di forza e sebbene in ogni individuo sia possibile un diverso andamento clinico, entro i 12 anni, in linea di massima, si ha la perdita della deambulazione autonoma. Successivamente il difetto di forza progredisce ulteriormente, coinvolgendo anche la muscolatura cardiaca e respiratoria.
Oggi, a differenza di qualche decennio fa, quando si attestava a poco meno di vent’anni, l’aspettativa di vita di una persona affetta da distrofia di Duchenne è per lo meno raddoppiata e oltre e la ricerca sta facendo il possibile per trovare soluzioni terapeutiche sempre più avanzate. Alla luce di ciò, appare certamente importante costruire un progetto di vita con la Duchenne e rendere quanto più possibile indipendente chi ne è affetto. Il tutto senza mai dimenticare che anche l’equilibrio psicofisico dei genitori è essenziale per far fronte al particolare impegno che questa malattia richiede loro.
Altro importante punto da non dimenticare sono le relazioni al di fuori della famiglia: chi è affetto da Duchenne, infatti, dev’essere messo in condizioni di studiare e di avere degli amici al pari degli altri.
«Molto probabilmente – si legge nel portale Tu e Duchenne – le persone intorno a te non conoscono questa malattia. Spesso non sanno come reagire e possono avere paura di ciò che non conoscono. Parlando a parenti, amici e insegnanti della Duchenne e del suo sviluppo, le persone che circondano te e tuo figlio possono sentirsi più a loro agio. Quando parli della Duchenne ai bambini – ad esempio ai fratelli o agli amici di tuo figlio – fallo in maniera tale che possano comprendere ed essere pronti al modo in cui possono esserne influenzati. E ancora, illustra il modo in cui la Duchenne avanza e come verrà trattata. Lascia che esprimano le loro emozioni. Incoraggia i bambini a trattare tuo figlio nel modo più normale possibile, ricordando loro che egli è costituito da molto più che dalla semplice diagnosi di Duchenne: tuo figlio ha sogni e passioni, proprio come loro».
E da ultimo, ma non certo ultimo, c’è la scuola. «A seconda dell’età – si legge ancora nel portale – tuo figlio avrà diverse esigenze che richiederanno diverse sistemazioni, fisiche e accademiche, in aula. Spiega all’insegnante cos’è la Duchenne, quali sono i sintomi da cui tuo figlio è affetto e quali sintomi molto probabilmente deriveranno in futuro. Esempi di sistemazioni possono includere: trovare diversi modi per dimostrare la comprensione accademica (oltre ai compiti scritti); dare al bambino più tempo per passare da una lezione all’altra; trovare modi affinché il bambino possa partecipare alle gite e all’educazione fisica».

«Sono molto utili – commenta Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Associazione impegnata dal 1961 sul fronte delle distrofie e delle altre malattie neuromuscolari -, a prescindere dalla forma specifica di distrofia o di malattia neuromuscolare, le informazioni rese disponibili dal portale Tu e Duchenne, che riguardano la malattia, come riconoscerla e le opportunità che oggi abbiamo per la sua gestione, ma al tempo stesso dedicano attenzione alle esigenze di tutta la rete familiare che gravita attorno ai bambini e ragazzi con Duchenne, Ritengo, infatti, che il valore aggiunto più significativo di questo progetto sia proprio l’approccio positivo e propositivo rispetto alla disabilità, un approccio che partendo dall’offerta di soluzioni, suggerimenti, consigli, contribuisce ad accendere e alimentare nei genitori, nelle famiglie che hanno ricevuto una diagnosi di malattia neuromuscolare, la consapevolezza che vi sono tante opportunità – e non solo problemi e difficoltà – nel futuro dei loro figli».
«Una diagnosi che infrange i sogni di un genitore sul futuro del proprio figlio – aggiunge Filippo Buccella, presidente di Parent Project, Associazione che dal 1996 riunisce i genitori dei ragazzi affetti da distrofia di Duchenne e di Becker (variante più leggera della precedente) – è una realtà difficile da affrontare e spesso mina il benessere dell’intera famiglia. In questa situazione, la disponibilità di risorse affidabili, da cui attingere informazioni fruibili anche attraverso testimonianze di chi vive da tempo la patologia, è di fondamentale importanza per comprendere che, anche se diverso da come era stato immaginato, nonostante la Duchenne, un futuro sereno è possibile».
«PTC Therapeutics – conclude Manuela Maronati, general manager di PTC Italia – si occupa di distrofia di Duchenne da quasi vent’anni e lo ha sempre fatto in collaborazione con le Associazioni dei pazienti, perché riteniamo che ascoltare le loro esigenze, scambiarsi informazioni e idee, sia vitale per fare avanzare la ricerca. Anche l’idea di questo portale è nata dal confronto costante con le famiglie e dai loro racconti di cattive esperienze con il web. Molti, infatti, quando hanno avuto il sospetto di qualche problema nello sviluppo dei propri bambini, o quando hanno ricevuto una diagnosi di Duchenne, hanno fatto ricerche online, trovando spesso informazioni per loro troppo complesse, in molti casi spaventose e deprimenti. Così abbiamo pensato di mettere a disposizione uno spazio semplice, che cerchi di dare risposte chiare, ma soprattutto strumenti per affrontare la malattia e link ai siti delle Associazioni di pazienti in cui si possono trovare moltissime informazioni, iniziative e una comunità vibrante con cui interagire e non sentirsi soli e spaventati di fronte a una malattia come questa». (S.B.)

Ringraziamo OMAR (Osservatorio Malattie Rare) per la collaborazione.

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INSERITO DA MICHELE PAPPACODA «Quella struttura, che accentrerà cento persone con disabilità in una zona semirurale e periferica, è il classico esempio di re-istituzionalizzazione delle persone con disabilità, all’insegna di un approccio culturale vecchio e superato dalla storia. In attesa, quindi, di capire cosa intenda fare esattamente la Regione Toscana con le risorse pubbliche, noi continueremo a batterci per un modello d’intervento alternativo»: è netta la posizione espressa dai responsabili delle principali reti di Associazioni e Fondazioni toscane, dopo l’inaugurazione di un Centro per Disabili nei pressi di Pisa

Persona in carrozzina fotografata di spalle al centro di una strada«Inutile girarci intorno: il Centro per Disabili Le Vele per il “Dopo di Noi”, appena inaugurato nel Comune di San Giuliano Terme (Pisa), è il classico esempio di re-istituzionalizzazione delle persone con disabilità. È difficile, infatti, vedere diversamente un’unica struttura che accentrerà cento persone con disabilità in una zona semirurale e periferica, una struttura figlia di un approccio culturale vecchio e superato dalla storia, in totale contraddizione sia con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (e con la specifica Raccomandazione n. 48 b) dell’ONU stessa all’Italia “di reindirizzare le risorse dall’istituzionalizzazione a servizi radicati nella comunità”, sia con i documenti conclusivi della Conferenza Nazionale e Regionale sulle Politiche della Disabilità dello scorso settembre a Firenze, sia con il Piano Socio-Sanitario della Regione Toscana».
Lo dichiarano in una nota Patrizia Frilli, Donata Vivanti, Antonio Quatraro e Gemma Del Carlo, presidenti rispettivamente di DIPOI (Coordinamento Toscano delle Organizzazioni per il “Durante e Dopo di Noi”), FISH Toscana (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), FAND Toscana (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e Coordinamento Toscano delle Associazioni di Salute Mentale.

«A Pisa come a Empoli – prosegue la nota -, con il “Progetto Terrafino”, ancora per fortuna non realizzato [se ne legga già ampiamente anche nel nostro giornale, N.d.R.], si sta tentando di tornare indietro, e il nostro sospetto è che, purtroppo, le persone con disabilità siano solo il pretesto per organizzare in modo efficiente il potenziale grande business del “Dopo” e “Durante Noi”, puntando a formule di confinamento delle stesse persone con disabilità in nuovi e moderni “istituiti”, che nulla hanno a che vedere con la qualità della vita di chi ne diventerà utente. Da parte nostra, invece, continueremo a batterci per un modello di intervento alternativo, basato per il “Dopo di Noi” su piccole comunità di tipo familiare inserite nel tessuto sociale o unità di vita con sostegno, diurni aperti e inclusivi, qualità delle relazioni umane e coinvolgimento delle famiglie. E non ci venga detto, per favore, che questo modello è utopico e costoso, perché sono decine le realtà che nella nostra Regione stanno dando concretezza a queste idee».

«A questo punto – conclude la nota dei quattro Presidenti delle Associazioni e Fondazioni toscane impegnate sul fronte della disabilità – quello che vogliamo sapere è cosa intenda fare la Regione Toscana con le risorse pubbliche, che a nostro avviso – coerentemente con gli Atti d’Indirizzo Regionale – devono essere indirizzate in tutt’altra direzione. L’assessore regionale al Welfare e alla Salute Stefania Saccardi ha sempre sostenuto nei tavoli di confronto e nelle pubbliche iniziative che la Regione Toscana è impegnata a promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità e la responsabilizzazione delle famiglie attraverso le Associazioni e le Fondazioni di Partecipazione, approccio più volte confermato dal presidente della Regione Enrico Rossi, e totalmente condiviso dalle nostre reti associative. Già all’inizio della prossima settimana, dunque, ci saranno degli incontri a Firenze, per capire come saranno utilizzate le risorse assegnate alla Toscana dal Governo con la Legge 112/16 sul “Dopo di Noi” [“Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, N.d.R.], che sono state raddoppiate dalla Regione. Ebbene,anche se il tema è generale e riguarda la destinazione di tutte le risorse pubbliche delle politiche per la disabilità spese nelle zone sociosanitarie della Regione, non abbiamo motivo di dubitare che ci sarà coerenza tra le parole e i fatti». (S.B.) SUPERANDO

INSERITO DA MICHELE PAPPACODA Un tessuto speciale potrebbe aiutare le persone con disabilità a muoversi. L’invenzione è però agli stadi molto preliminari. Il dispositivo è stato sviluppato in Svezia da Ali Maziz e colleghi.

INSERITO DA MICHELE PAPPACODA Il Consiglio dei Ministri, riunitosi il 14 gennaio scorso, ha discusso sulle deleghe della Buona Scuola e approvato 8 decreti tra cui ce n’è uno che riguarda la promozione dell’inclusione scolastica degli alunni con disabilità.A questo proposito il comunicato stampa del Cdm parla chiaro: “Il testo chiarisce chi sono i beneficiari di specifiche misure di inclusione scolastica peculiari per i minori disabili. Viene previsto che, ove siano presenti studenti affetti da disabilità, le sezioni per la scuola dell’infanzia e le classi prime di ciascun grado di istruzione, non abbiano classi con più di 22 alunni, fermo restando il numero minimo di alunni e studenti per classe previsto dalle norme vigenti”.In particolare, tra le novità si stabilisce che gli studenti non verranno ascoltati solo in caso di disabilità gravi: “Non sarà solo la gravità della disabilità a determinare le risposte offerte agli alunni, ma si cercherà di determinare in senso più ampio i loro bisogni”.Inoltre gli insegnanti di sostegno diventeranno molto più preparati, e così pure il personale che lavora nei plessi scolastici. Cosa significa? Che i docenti di sostegno dovranno sottoporsi a una formazione iniziale che prevede l’obbligo di 120 crediti formativi universitari sull’inclusione scolastica per tutti i gradi di istruzione (oggi invece bastano 60 cfu). Di questi 120 cfu, 60 devono essere ottenuti prima del percorso di specializzazione e gli altri 60 durante.Viene poi prevista una formazione ad hoc anche per il personale scolastico, Ata compreso. Infine, sempre sul fronte insegnanti emerge un punto relativo alla permanenza dell’insegnante per almeno 10 anni sul sostegno (al posto dei cinque attuali), prima che questo possa chiedere il trasferimento su posti comuni.Queste due sono le novità più importanti introdotte con la delega sull’inclusione scolastica, ma ricordiamo che ora questa delega, al pari delle altre sette che non riguardano la disabilità, è all’esame delle Commissioni Parlamentari e di altri interlocutori del sistema scuola (dirigenti, insegnanti, sindacati, studenti e così via). Le Commissioni hanno fino a 60 giorni di tempo per approvare il testo, scaduti i quali il governo sarà autorizzato ad emanare i testi dei decreti pur senza il parere di deputati e senatori.

DISABLOG http://www.disablog.it/buona-scuola-delega-su-inclusione-scolastica-novita-per-i-disabili/

INSERITO DA MICHELE PAPPACODA La normativa tributaria 2017 a favore dei disabili prevede molteplici agevolazioni fiscali: dall’abbattimento delle barriere architettoniche alle spese sanitarie fino all’assistenza personale.

Entriamo nel dettaglio per comprenderne le tipologie, i beneficiari e le modalità da seguire per richiederle.

Detrazioni figli a carico disabili: per il portatore di disabilità con familiari a carico le detrazioni Irpef variano in funzione del reddito complessivo posseduto nel periodo d’imposta esse diminuiscono con l’aumentare del reddito, fino a diventare completamente nulle quando il reddito complessivo arriva a 95.000 euro per le detrazioni dei figli. Il limite di reddito personale complessivo per ritenere una persona fiscalmente a carico non deve essere superiore a 2.840,51 euro al lordo degli oneri deducibili e della deduzione per l’abitazione principale e pertinenze. Ai sensi della legge n. 104 del 1992 per il figlio disabile si ha diritto all’ulteriore importo di:

1220 euro per i figli di età inferiore a tre anni.

950 euro per i figli di età superiore a tre anni.

1620 euro per il figlio disabile inferiore a 3 anni riconosciuto tale ai sensi della legge n. 104 del 1992.

1350 euro per il figlio disabile superiore a 3 anni riconosciuto tale ai sensi della legge n. 104 del 1992.

Con più di tre figli a carico la detrazione aumenta di 200 € per ciascun figlio a partire dal primo mentre in presenza di più figli, l’importo di 95.000 euro indicato nella formula va aumentato per tutti di 15.000 euro per ogni figlio successivo al primo.

La formula per il calcolo della detrazione effettiva è la seguente: detrazione teorica moltiplicato 95.000 – reddito complessivo 95.000.

Agevolazioni disabili 2017 auto: le agevolazioni fiscali previste per i portatori di handicap e disabili sui veicoli consistono: nella possibilità di detrarre dall’Irpef il 19% della spesa sostenuta per l’acquisto, nell’applicazione del’Iva agevolata al 4% sull’acquisto, nell’esenzione dal bollo auto, nell’esenzione dall’imposta di trascrizione sui passaggi di proprietà. Le categorie di disabili che hanno diritto alle agevolazioni fiscali sui veicoli sono: non vedenti e sordi: ovvero, persone colpite da cecità assoluta o che hanno un residuo visivo non superiore a un decimo ad entrambi gli occhi con eventuale correzione. Disabili con handicap psichico o mentale titolari dell’indennità di accompagnamento che presentano la situazione di handicap grave. Disabili con grave limitazione della capacità di deambulazione o affetti da pluriamputazioni che comportano una limitazione permanente della deambulazione. Disabili con ridotte o impedite capacità motorie: sono coloro che presentano ridotte o impedite capacità motorie e che non risultano, contemporaneamente, “affetti da grave limitazione della capacità di deambulazione”, per tale categoria di disabili il diritto alle agevolazioni è condizionato all’adattamento del veicolo. Riguardo alla certificazione medica richiesta, l’Agenzia delle Entrate ha fornito precisazioni specifiche nella circolare n. 21 del 23 aprile 2010. Portatori di handicap psichico o mentale: per questa categoria i benefici fiscali per l’acquisto di veicoli sono concessi anche quando lo stato di handicap grave è attestato da un certificato rilasciato dalla commissione medica pubblica preposta all’accertamento dello stato di invalidità. Disabili con grave limitazione della capacità di deambulazione, o pluriamputati: per questa categoria di disabili è accettata la certificazione di invalidità rilasciata da una commissione medica pubblica, attestante specificatamente “l’impossibilità a deambulare in modo autonomo o senza l’aiuto di un accompagnatore”. Persone affette da sindrome di Down: è valida la certificazione rilasciata dal proprio medico di base che, pertanto, può essere prodotta per richiedere le agevolazioni fiscali in sostituzione del verbale di accertamento emesso dalla Commissione prevista dall’art. 4 della legge n. 104 del 1992. Per il settore auto le agevolazioni per i portatori di handicap e disabilità sono per veicoli di tipo: autovetture: destinati al trasporto di persone, aventi al massimo nove posti, compreso quello del conducente; autoveicoli per il trasporto promiscuo: veicoli aventi una massa complessiva a pieno carico non superiore a 3,5 tonnellate (o a 4,5 tonnellate, se a trazione elettrica o a batteria), destinati al trasporto di cose o di persone e capaci di contenere al massimo nove posti, compreso quello del conducente, autoveicoli specifici: veicoli destinati al trasporto di determinate cose o di persone per trasporti in particolari condizioni, caratterizzati dall’essere muniti permanentemente di speciali attrezzature relative a tale scopo, autocaravan: veicoli aventi una speciale carrozzeria ed attrezzati permanentemente per essere adibiti al trasporto e all’alloggio di 7 persone al massimo, compreso il conducente, solo per la detrazione Irpef del 19%,motocarrozzette: veicoli a tre ruote destinati al trasporto di persone, capaci di contenere al massimo 4 posti, compreso quello del conducente, ed equipaggiati di idonea carrozzeria, motoveicoli per trasporto promiscuo: veicoli a tre ruote destinati al trasporto di persone e cose, capaci di contenere al massimo quattro posti, compreso quello del conducente, motoveicoli per trasporti specifici: Veicoli a tre ruote destinati al trasporto di determinate cose o di persone in particolari condizioni e caratterizzati dall’essere muniti permanentemente di speciali attrezzature relative a tale scopo. Le spese riguardanti l’acquisto dei mezzi di locomozione dei disabili danno diritto a una detrazione d’imposta pari al 19% del loro ammontare, detrazione valida per un solo veicolo in 4 anni che decorrono dalla data di acquisto su una spesa massima di 18.075,99 euro, a condizione che lo stesso veicolo venga utilizzato in via esclusiva o prevalente a beneficio del portatore di handicap. Non è necessario l’adattamento del veicolo: poiché la soglia dei 18.075,99 euro vale solo per le spese di acquisto del veicolo, rimangono escluse eventuali spese per interventi di adattamento necessari a consentirne l’utilizzo da parte del disabile, anche su questo tipo di spese verrà applicata la detrazione del 19%.Il beneficio della detrazione può essere concesso nuovamente se il primo veicolo beneficiato risulti precedentemente cancellato dal Pubblico Registro Automobilistico (PRA).Qualora l’auto sia stata acquistata beneficiando delle agevolazione previste per la disabilità sia trasferita ad altre persone a pagamento o gratuitamente prima che siano trascorsi 2 anni dall’acquisto: il disabile è tenuto al pagamento della differenza fra l’imposta dovuta in assenza di agevolazioni e quella risultante dall’applicazione delle agevolazioni stesse, fatta eccezione per i casi in cui il disabile, a seguito di mutate e comprovate necessità legate al proprio handicap, ceda il veicolo per acquistarne uno nuovo sul quale realizzare nuovi e diversi adattamenti. In caso di furto dell’auto, acquistata beneficiando delle agevolazione previste per la disabilità la detrazione per il nuovo veicolo riacquistato entro il quadriennio spetta al netto dell’eventuale rimborso assicurativo e deve comunque essere calcolata su una spesa massima di 18.075,99 euro. Si può fruire dell’intera detrazione per il primo anno oppure si può optare, alternativamente, per la sua ripartizione in quattro quote annuali di pari importo. Sono ammesse integralmente alla detrazione del 19% le altre spese riguardanti i mezzi necessari: all’accompagnamento, alla deambulazione e al sollevamento dei disabili accertati ai sensi dell’articolo 3 della legge n. 104/92, indipendentemente dal fatto che fruiscano o meno dell’assegno di accompagnamento. La detrazione del 19% per l’acquisto di un veicolo destinato al portatore di handicap e disabile spetta anche sulle riparazioni, escluse quelle di ordinaria manutenzione. Sono inoltre escluse le spese per assicurazione, il carburante e il lubrificante. Tali spese, per poter essere detratte, devono essere sostenute entro i 4 anni dall’acquisto. Oltre alla detrazione Irpef del 19%, il disabile può beneficiare di altre agevolazione auto, quali: Iva agevolata al 4%, anziché al 22%: sull’acquisto di autovetture fino a 2000 centimetri cubici a benzina, fino a 2800 centimetri cubici se diesel, nuove o usate e sull’acquisto contestuale di optional; l’Iva agevolata può essere applicata una sola volta nel corso di quattro anni.

Esenzione bollo auto disabili: l’esenzione spetta sia quando l’auto (sempre con i limiti di cilindrata sopra indicati) è intestata allo stesso disabile, sia quando risulta intestata a un familiare di cui egli sia fiscalmente a carico.

Esenzione dall’imposta di trascrizione sui passaggi di proprietà: i veicoli destinati al trasporto o alla guida di disabili, con esclusione dei non vedenti e sordi, sono esentati dal pagamento dell’imposta di trascrizione al PRA in occasione della registrazione dei passaggi di proprietà.

Aliquota Agevolata per i sussidi tecnici e informatici: si applica l’aliquota Iva agevolata al 4% ai sussidi tecnici e informatici rivolti a facilitare l’autosufficienza e l’integrazione dei portatori di handicap di cui all’articolo 3 della legge n. 104 del 1992.Rientrano nel beneficio le apparecchiature e i dispositivi basati su tecnologie meccaniche, elettroniche o informatiche, sia di comune reperibilità che appositamente fabbricati, che permettano al disabile di perseguire una delle seguenti finalità: facilitare la comunicazione, interpersonale, l’elaborazione scritta o grafica, il controllo dell’ambiente, l’accesso all’informazione e alla cultura, assistere la riabilitazione. Per fruire dell’aliquota agevolata al 4% il disabile deve consegnare al venditore, prima dell’acquisto, la seguente documentazione:

• specifica prescrizione rilasciata dal medico specialista dell’Asl di appartenenza dalla quale risulti il collegamento funzionale tra la menomazione e il sussidio tecnico e informatico
• certificato, rilasciato dalla competente Asl, attestante l’esistenza di una invalidità funzionale rientrante tra le quattro forme ammesse (cioè di tipo motorio, visivo, uditivo o del linguaggio) e il carattere permanente della stessa.

Le spese mediche disabili 2017 sostenute per gli addetti all’assistenza personale prevedono una detrazione del 19%, calcolata su un ammontare di spesa non superiore a 2.100 euro, se il reddito non è superiore ai 40.000 euro. La detrazione spese mediche disabili 2017 assistenza alla persona, può essere concessa esclusivamente a persone ritenute “non autosufficienti”, ovvero, persone non in grado di svolgere azioni elementari dall’igiene personale all’indossare gli indumenti, e per questi motivi necessitano di sorveglianza continuativa. La documentazione per usufruire della detrazione deve contenere:1) codice fiscale e i dati anagrafici di chi effettua il pagamento; 2) codice fiscale e i dati anagrafici di chi effettua di chi presta l’assistenza, 3) codice fiscale e i dati anagrafici del disabile se effettuata dal famigliare. La non autosufficienza deve essere comprovata da una certificazione medica, inoltre, la detrazione non compete, ad esempio, l’assistenza prestata a bambini, se la non autosufficienza non si ricollega all’esistenza di patologie. La detrazione d’imposta per gli addetti all’assistenza consente comunque la possibilità di dedurre i contributi previdenziali e assistenziali obbligatori versati per gli addetti ai servizi domestici e all’assistenza personale o familiare che, sono deducibili nel limite di 1.549,37 euro. Spese mediche e di assistenza specifica: solo alle persone con documentazione di invalidità o handicap o familiari a carico, spetta deduzione integrale delle s Detrazioni Irpef del 19% per le Spese sostenute per l’acquisto del Cane Guida: La detrazione spetta una sola volta in un periodo di quattro anni, salvo i casi di perdita dell’animale, e può essere calcolata sull’intero ammontare del costo sostenuto. La detrazione è fruibile dal disabile o dal familiare di cui il non vedente risulta fiscalmente a carico e può essere utilizzata, a scelta del contribuente, in unica soluzione o in quattro quote annuali di pari importo.

Detrazione Forfetaria di 516,46 euro per le Spese sostenute per il mantenimento del Cane Guida: La detrazione per il mantenimento del cane spetta senza che sia necessario documentare l’effettivo sostenimento della spesa. Al familiare del non vedente non è invece consentita la detrazione forfetaria, anche se il non vedente è da considerare a carico del familiare stesso. Aliquota Agevolata del 4% per l’acquisto di particolari prodotti editoriali destinati ad essere utilizzati da non vedenti o ipovedenti: L’agevolazione è prevista per giornali e notiziari, quotidiani, libri, periodici, ad esclusione dei giornali e dei cataloghi diversi da quelli di informazione libraria, realizzati sia in scrittura braille sia su supporti audiomagnetici per non vedenti e ipovedenti.

Deduzione contributi addetti ai servizi domestici: per un importo massimo di 1549,37 euro: assistenza personale solo per le persone non autosufficienti spetta detrazione 19% su massimo importo di 2.100,00 euro; spese per operatori sanitari e di assistenza con qualifica professionale.

Spese per eliminare le barriere architettoniche:

Le spese sostenute dal disabile o dalla famiglia per l’eliminazione delle barriere architettoniche rientrano tra le spese bonus ristrutturazione edilizia, agevolabili con la detrazione Irpef del 50%, da calcolare su un importo massimo di 96.000 euro se la spesa è effettuata fino al 31 dicembre 2016 ma dovrebbe essere sicuramente prorogata a tutto il 2017, dalla nuova legge di Bilancio 2017.Inoltre, è applicabile l’aliquota Iva agevolata del 4%, anziché quella ordinaria del 22%.Nelle spese per l’abbattimento delle barriere architettoniche deducibili Irpef rientrano: ascensori; montacarichi; realizzazione di strumenti atti a favorire la mobilità interna ed esterna delle persone portatrici di handicap grave; elevatore esterno all’abitazione; sostituzione di gradini con rampe, sia negli edifici che nelle singole unità immobiliari sempre questi stessi interventi non siano configurarsi come interventi di manutenzione ordinaria o straordinaria.

La detrazione per l’eliminazione delle barriere architettoniche non può essere esercitata insieme alla detrazione del 19% a titolo di spese sanitarie riguardanti i mezzi necessari al sollevamento del disabile. La detrazione Irpef non si applica invece per il semplice acquisto di strumenti o beni mobili, anche se diretti a favorire la comunicazione e la mobilità interna ed esterna del disabile, come per esempio l’acquisto di schermi a tocco, computer o tastiere espanse, tali strumenti godono comunque della detrazione del 19% dell’Irpef.

Agevolazioni fiscali disabili elettrodomestici: La LEGGE 5 febbraio 1992, n. 104, in via generale, non dà diritto ad agevolazioni sull’acquisto di beni di facile consumo, quali lavatrici, frigoriferi, ecc., in quanto condizione necessaria al diritto è la sussistenza di un collegamento funzionale fra il tipo di menomazione/disabilità e il tipo di prodotto da acquistare.

Fonte www.napolisera.it  (Di Giuseppe Musto)

INSERITO DA MICHELE PAPPACODA Informare le organizzazioni aderenti alla FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e tutti gli altri interessati, sul lavoro svolto dal FID (Forum Italiano sulla Disabilità), in riferimento agli impegni scaturiti dalle Osservazioni Conclusive del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, rispetto all’applicazione della Convenzione nel nostro Paese, e all’esigenza di adempiervi quanto prima possibile: sarà questo lo scopo di un seminario in programma per il 28 gennaio a Roma

Realizzazione grafica dedicata alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità
La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità è stata approvata il 13 dicembre 2006 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite e ad oggi l’hanno ratificata ben 172 Stati del mondo
«Informare i dirigenti delle varie organizzazioni aderenti alla FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e tutti gli altri interessati, circa il lavoro svolto dal FID (Forum Italiano sulla Disabilità), su mandato delle stesse Federazioni, in riferimento agli impegni futuri che scaturiscono dalle Osservazioni Conclusive del Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e all’esigenza di adempiervi da parte dell’Italia»: sarà questo lo scopo del seminario intitolato Osservazioni conclusive del Comitato delle Nazioni Unite per i Diritti delle Persone con Disabilità, in programma per il 28 gennaio a Roma, presso la Presidenza Nazionale dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), promosso appunto dal FID, l’organismo che rappresenta a livello europeo le istanze delle persone con disabilità in Italia, membro dell’EDF (European Disability Forum) e nato nel 2008 a seguito dell’unificazione del CND (Consiglio Nazionale sulla Disabilità) e del CID.UE (Consiglio Italiano dei Disabili per i rapporti con l’Unione Europea), per rappresentare le decine di organizzazioni aderenti alle citate Federazioni FAND e FISH.

Per capire bene di cosa stiamo parlando, è certamente il caso di ricapitolare quanto già ampiamente riferito dal nostro giornale nella seconda parte del 2016, tornando al contributo prodotto nell’ottobre scorso su queste stesse pagine da Giampiero Griffo, membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International) e rappresentante del FID presso l’European Disability Forum.
«Agli inizi di settembre – ricordava Griffo – il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, l’organismo che ha il compito di vigilare sull’applicazione della Convenzione ONU nei vari Paesi che l’hanno ratificata, ha formulato le sue Osservazioni Conclusive nei confronti del nostro Paese. Quando l’Italia ha ratificato la Convenzione – così come tutte le altre Convenzioni sui Diritti Umani dell’ONU – si è impegnata volontariamente a rispettarne i princìpi e le norme e ad incrementarne l’applicazione con legislazioni e politiche coerenti. Le Osservazioni Conclusive del Comitato ONU sono perciò richieste che impegnano il Paese a cui si rivolgono ad applicarle, per riferire in un successivo rapporto i progressi raggiunti rispetto all’implementazione della Convenzione. Analizzando le esperienze di altre Osservazioni Conclusive – rispetto ai rapporti presentati dagli Stati che hanno ratificato la Convenzione – si evince che tali Osservazioni rappresentano veri e propri “Programmi d’Azione”. Infatti, vengono analizzati articolo per articolo i progressi realizzati e indicati percorsi di tutela dei diritti umani delle persone con disabilità. Basti vedere quale impegno stia mettendo l’Unione Europea – il cui rapporto è stato esaminato nel 2015 – nell’implementazione di sua competenza. Per l’Italia, poi, quelle Osservazioni si intrecciano con il prossimo Programma di Azione Biennale per la Promozione dei Diritti e l’Integrazione delle Persone con Disabilità (il secondo), che è in corso di discussione e approvazione da parte del Governo».

Questo, dunque, è il quadro generale in cui ci si muoverà durante il prossimo incontro di Roma. «Ad oggi – ricorda poi Rodolfo Cattani, presidente del FID – sono stati 47 i Paesi esaminati ai quali il Comitato dell’ONU ha formulato raccomandazioni per favorire l’implementazione della Convenzione. Tali documenti – ribadisce a propria volta – rappresentano veri e propri Programmi di Azione sulla Disabilità, che impegnano il Paese a cui sono rivolti ad applicarli, per riferire in occasione del successivo rapporto sui progressi raggiunti rispetto all’attuazione della Convenzione, previsto, nel caso dell’Italia, per il 2023. È particolarmente importante, dunque, che il Governo Italiano faccia proprie quelle Osservazioni del Comitato ONU, inserendo le stesse nel prossimo Programma di Azione Biennale».

L’occasione dell’imminente seminario, infine, ci è propizia per proporre ai Lettori, nel box in calce, l’elenco aggiornato di tutti i Paesi che hanno ratificato la Convenzione (ad oggi 172) e di quelli che hanno anche ratificato il Protocollo Opzionale del Trattato (93), testo che consente al Comitato ONU di ricevere anche ricorsi individuali – di singoli o di gruppi di individui – e di avviare eventuali procedure d’inchiesta. (S.B.)

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