giornalino associazione diversabili penisola sorrentina della dott.rosa de martino

INSERITO DA MORENA MOTTA Si chiama La differenziazione didattica per l’inclusione (Trento, Erickson, 2017), l’interessantissimo libro di 129 pagine, corredato da un’ampia bibliografia, recentemente pubblicato da Luigi d’Alonzo, docente di Pedagogia Speciale all’Università Cattolica di Milano.
Che non si tratti solamente di un importante studio per addetti ai lavori,  ma di un serio manuale offerto al lavoro pratico dei docenti in classe, si evidenzia sin dal sottotitolo (Metodi, strategie, attività). I cinque capitoli in cui si sviluppa il volume mettono in luce le difficoltà dell’insegnare in classi in cui gli alunni non sono solo diversi tra loro, ma molto differenti da quelli di una volta, quando non erano distratti da altre agenzie informative e dall’incertezza del lavoro futuro. In particolare, si evidenziano le differenze esistenti tra gli alunni odierni e la presa di consapevolezza dei docenti di questa nuova realtà.
Vengono inoltre approfondite le diverse teorie su come funzionano le intelligenze, le differenti metodologie didattiche per rispondere ai bisogni educativi dei diversi alunni e si forniscono consigli pratici – scientificamente validati da ricerche sul campo – per rendere più disponibili i differenti alunni ad apprendere e i diversi docenti più idonei ad insegnare.
E in questo quadro vi è pure una parte dedicata all’inclusione degli alunni con disabilità, nella logica generale della teoria dell’inclusione di tutti.

Luigi d’Alonzo è un esperto della “gestione della classe”, tema al quale ha dedicato numerose ricerche e pubblicazioni. Con questo volume completa i suoi studi precedenti, evidenziando in particolare la necessità di chi voglia insegnare agli studenti di oggi ad acquisire una professionalità fatta non solo di contenuti disciplinari, ma di una sapienza didattica nel saper capire i bisogni educativi dei differenti alunni e nel sapere approntare strategie didattiche rispondenti a tali differenti bisogni.

I temi trattati e gli specifici argomenti sono di estrema attualità, proprio in queste settimane in cui sono in discussione per un Parere in Parlamento e nell’opinione pubblica culturale e politica i contenuti dei Decreti Delegati della Legge 107/15 (La Buona Scuola), e soprattutto quelli sull’inclusione degli alunni con disabilità (Atto di Governo n. 378), sulla formazione iniziale e in servizio dei docenti curricolari e per il sostegno (Atto del Governo n. 377) e sulla valutazione degli alunni da parte dei docenti (Atto del Governo n. 384).
In tal senso, vi è uno scontro in atto tra due modi di pensare: da un lato i cosiddetti “disciplinaristi”, che insistono per dedicare il massimo dei tempi di studio dei futuri docenti alla competenza delle singole discipline di insegnamento; dall’altro, coloro che sostengono, invece, che uno spazio indispensabile debba essere assegnato alla pedagogia e alla didattica, generale e speciale, nei corsi universitari rivolti a tutti i futuri docenti (curricolari e di sostegno), proprio per saper rispondere ai differenti bisogni educativi.
Si badi bene: non si tratta di formare dei docenti specializzati negli aspetti sanitari delle diverse disabilità; occorre invece che i docenti curricolari, e soprattutto quelli per il sostegno, conoscano i differenti bisogni educativi degli alunni con disabilità e siano in grado di approntare le strategie didattiche più appropriate.
Ad esempio, mentre per gli alunni non disabili l’insegnamento della letto-scrittura avviene ormai con il metodo globale, per gli alunni ciechi, invece, deve avvenire con il tradizionale metodo sillabico, poiché essi leggono con il metodo Braille, basato sulla “lettura tattile”.

La lettura del nuovo libro di Luigi d’Alonzo, quindi, diviene fondamentale per chi voglia insegnare oggi in un mondo che cambia, con alunni che sono già cambiati rispetto ai compagni di ieri.

di Salvatore Nocera SUPERANDO

INSERITO DA MICHELE PAPPACODA Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Pisa, Roma, Torino, Udine, Verona: sono le quattordici città italiane, sedi di Centri esperti di malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, miopatie, miotonie, atassie ecc.), che il 4 marzo saranno le protagoniste della Prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari, dedicata a patologie rare per il 90%, che si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e quindi cronico.
L’idea di tale iniziativa è stata di Angelo Schenone dell’Università di Genova, presidente dell’ANSP (Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico) e di Antonio Toscano dell’Università di Messina, già presidente dell’AIM (Associazione Italiana Miologia), con il supporto dell’Alleanza Neuromuscolare, della quale fa parte anche la Fondazione Telethon, presieduta da Guido Cavaletti dell’Università di Milano Bicocca, in collaborazione con oltre trenta Associazioni Nazionali di pazienti.

«Con questa Giornata – spiega Schenone – intendiamo innanzitutto rispondere alla richiesta di maggiori informazioni proveniente da diversi settori. In tal senso crediamo che sarà solo la prima edizione di una serie di incontri che si terranno annualmente a scopo divulgativo su tutto il territorio nazionale. L’evento si svolgerà simultaneamente in tutti i Centri esperti coinvolti, e sarà dedicato ai pazienti e alle loro famiglie, alle Associazioni e a vari professionisti sanitari (neurologi, fisiatri, medici di medicina generale, fisioterapisti, psicologi e infermieri), per un aggiornamento sulla gestione globale dei pazienti con malattie neuromuscolari».
«Vogliamo offrire – sottolinea dal canto suo Toscano – la possibilità di discutere e chiarire alcuni dei problemi che tuttora persistono nella gestione dei pazienti con malattie neuromuscolari. Talora, infatti, il paziente con “sospetta malattia neuromuscolare” ha difficoltà su come orientarsi nell’àmbito dell’offerta sanitaria per la soluzione del proprio problema. Iniziano così i cosiddetti “viaggi della speranza”, con persone che si spostano anche di centinaia di chilometri (e, spesso, con lui i suoi familiari), senza sapere che magari nella sua stessa città o regione esiste un Centro accreditato che può andare incontro alle sue aspettative».

«Un’ulteriore importante esigenza – aggiunge Schenone – è quella di una corretta divulgazione a un’ampia fascia di pazienti e famiglie degli avanzamenti diagnostici e terapeutici che avvengono nell’ambito delle malattie neuromuscolari, giacché i fatti riportati dai media possono talvolta essere confusi o, artificialmente manipolati, confondendo lepersone e non consentendo loro di inquadrare l’immediato obiettivo diagnostico o terapeutico».
«Una volta ricevuta la diagnosi e/o la terapia – conclude Toscano – non meno importante è la presa in carico del paziente, ossia continuare ad assisterlo valutando la risposta terapeutica e la progressione della malattia con periodici controlli. Un aspetto, questo, che comprende la possibilità di garantire alla famiglie una transizione della presa in carico dei pazienti, non traumatica, dall’età pediatrica a quella adulta. Non a caso, quindi, parteciperanno all’evento del 4 marzo anche neurologi pediatri, a testimonianza della stretta collaborazione fra esperti di patologie dell’età evolutiva e esperti di patologie dell’adulto».

La Prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari sarà in sostanza un’ottima occasione di confronto tra specialisti, pazienti e Associazioni, con una tavola rotonda prevista in ciascuna delle città coinvolte, e aiuterà senz’altro a porre le basi per una più proficua collaborazione, tra medici e Associazioni, come ben testimonia lo stesso patrocinio concesso all’evento dalla FNOMCeO (Federazione Nazionale Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri) dalla SIN (Società Italiana di Neurologia) e dal CAMN, il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari cui aderiscono ben diciassette organizzazioni impegnate nel settore, tra le quali le più note sono la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e l’Associazione Parent Project. (S.B.)
SUPERANDO

INSERITO DA MICHELE PAPPACODA «Scrivo per proporre alle Confederazioni Sindacali di dedicare il prossimo appuntamento del Primo Maggio in tutte le piazze d’Italia al tema della disabilità, coniugata alla solidarietà sociale, all’eguaglianza e al Diritto al Lavoro»: si apre così la lettera aperta indirizzata da Mario Barbuto, presidente nazionale dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), ai segretari generali delle Confederazioni Sindacali CGIL, CISL e UIL, Susanna Camusso, Annamaria Furlan e Salvatore Barbagallo, «a nome delle centinaia di migliaia di ciechi e ipovedenti italiani», ma con la certezza «di interpretare anche i sentimenti, i desideri e le aspettative dell’intero mondo della disabilità: alcuni milioni di persone in tutta Italia».

Dopo avere poi ricordato che «l’anno scorso in Emilia-Romagna e in particolare a Bologna, il tema della disabilità ha fatto da filo conduttore delle manifestazioni sindacali del Primo Maggio, riscuotendo il consenso generale dei cittadini e dei lavoratori, tanto da convincere l’arcivescovo della città, monsignor Matteo Zuppi, a salire sul palco accanto a noi tutti, a celebrare insieme la Festa del Lavoro», Barbuto sottolinea come «nonostante le leggi di protezione, nonostante l’azione continua delle nostre associazioni rappresentative, sovente supportata anche da una consistente opera di sostegno delle Confederazioni Sindacali, centinaia di migliaia e forse milioni di persone con disabilità rimangono ogni giorno alla ricerca della loro dignità offesa, da conquistare innanzitutto e soprattutto proprio grazie alla realizzazione del Diritto al Lavoro, che renda possibile l’indipendenza economica, l’autonomia personale, la libertà dal bisogno».

«A nessuno potrà sfuggire – prosegue il Presidente dell’UICI – quanto sia importante oggi riuscire a mutare la disabilità da un fattore di handicap a una risorsa preziosa a tutela delle persone e a favore di uno sviluppo economico e di un progresso sociale più equo ed equilibrato, dove gli esseri umani siano posti finalmente al centro dell’attenzione, in alternativa alle odierne, rigide logiche del profitto. Le lotte per la conquista del diritto di cittadinanza e della dignità personale e civile, condotte quotidianamente dalle persone con disabilità, dalle loro famiglie e dalle loro associazioni di rappresentanza, per poter conseguire la massima efficacia e i migliori risultati, devono tuttavia sapersi unire alle rivendicazioni più generali delle classi meno abbienti, perché venga costruito e rinsaldato un vasto fronte comune della solidarietà sociale, premessa irrinunciabile per nuovi e più avanzati traguardi di civiltà e di uguaglianza. Dedicare tra l’altro il prossimo Primo Maggio proprio a questa costruzione di un fronte ampio della solidarietà sociale significherebbe porre sul tappeto i temi reali che riguardano la vita quotidiana delle persone, al di là di un’agenda politica nazionale spesso povera di contenuti e comunque circoscritta, in genere, agli iniziati della tattica e dell’opportunismo; percepita pertanto dai cittadini, sovente, come lontano e mero esercizio di potere».

«Cari Segretari – conclude Barbuto -, confido pertanto nella vostra attenzione solidale per portare nelle piazze d’Italia, il prossimo Primo Maggio, tutti insieme, in un unico fronte di lotta e di proposta, i grandi temi dei Diritti Sociali, dell’uguaglianza delle opportunità, della dignità del Lavoro, della libertà vera delle persone, quale libertà dal bisogno e dalla povertà. Fate quindi in modo che sul palco delle celebrazioni, insieme a voi, siano presenti e abbiano voce gli esponenti del mondo della disabilità, per indirizzare un messaggio chiaro e comune alla società e alla Politica italiana, riguardante un nuovo impegno di lotta e di proposta, verso più avanzate frontiere di solidarietà sociale e di rispetto umano». (S.B.)

SUPERANDO

INSERITO DA MORENA MOTTA Una volta compiuti i 18 anni – limite massimo di tutela secondo la legge – i giovani con disabilità complessedel Lazio non saranno più costretti a lasciare la struttura che li accoglie: dice sostanzialmente questo la Delibera della Regione Lazio n. 54, approvata il 14 febbraio scorso, che ne ha modificato una precedentemente prodotta nel 2004 dalla Giunta Regionale (n. 1305), riguardante appunto le modalità di ammissione e dimissioni nei servizi residenziali per minori.

«Questa modifica – commenta Marco Bellavitis, responsabile dell’Accoglienza ONLUS e consigliere di Casa al Plurale, il Coordinamento delle case famiglia per persone con disabilità, minori in difficoltà e donne con bambini in situazioni di grave fragilità sociale di Roma e del Lazio – colloca la Regione Lazio all’avanguardia nel panorama nazionale, per la tutela dei diritti dei minori con disabilità, perché si fa carico della necessità della continuità degli affetti come presupposto terapeutico prioritario nel percorso di ben-essere di ogni persona. In questo senso va il nostro plauso a Rita Visini, responsabile dell’Assessorato Regionale alle Politiche Sociali, che ha fortemente voluto queste modifiche, e ai dirigenti per l’Integrazione Sociosanitaria Antonio Mazzarotto e Vincenzo Panella, che le hanno rese possibili».
«Il provvedimento – conferma una nota di Casa al Plurale – arriva dopo un lungo lavoro congiunto di tecnici e dirigenti della Regione Lazio e di chi lavora sul campo in prima persona, come gli educatori che nelle case famiglia si prendono cura ogni giorno delle persone con disabilità ad alta intensità assistenziale».

Nello specifico della Delibera adottata dalla Regione Lazio, è previsto che «nel caso di ragazzi con disabilità ad alta complessità assistenziale, divenuti maggiorenni, nelle more di una loro accoglienza presso adeguata struttura assistenziale a carattere familiare», sia «consentita la permanenza in struttura in ragione della continuità assistenziale e delle speciali esigenze di cura e continuità affettiva, secondo quanto previsto nel piano personalizzato».
E ancora: «Le eventuali dimissioni e il conseguente inserimento del ragazzo in una nuova struttura assistenziale devono essere concordati, nei tempi e nelle modalità, dai servizi sociali territorialmente competenti, dalla famiglia o da chi ne fa le veci, e dall’équipe della struttura di provenienza e devono costituire valida risposta ai bisogni socio-assistenziali del ragazzo [grassetti nostri nelle citazioni, N.d.R.]».

«Nel Lazio – viene sottolineato in conclusione da Casa al Plurale – ci sono oltre 240 bambini e adolescenti con disabilità fuori dalle proprie famiglie d’origine e sono almeno 70 quelli la cui disabilità è connotata da elevata complessità assistenziale: fino a ieri rischiavano al compimento della maggiore età di essere sradicati dal loro contesto di vita; da oggi in poi, invece, si potrà progettare, all’interno di un’équipe integrata di rete, la migliore soluzione per rispondere ai bisogni individuali di ciascuno di loro». (S.B.)

SUPERANDO

INSERITO DA MICHELE PAPPACODA Sono quanto mai significativi i dati presentati dalla Lega del Filo d’Oro – organizzazione impegnata da più di cinquant’anni sul fronte della sordocecità – in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 28 febbraio, incentrata – come abbiamo ampiamente riferito in altra parte del giornale – sul tema Con la ricerca le possibilità sono infinite.
Nel 2016, infatti delle 291 persone trattate dalla stessa Lega del Filo d’Oro al proprio Centro Nazionale di Osimo (Ancona), il 34% era affetto da Malattie Rare (il 29% era nato prematuro e il 37% presentava altre patologie), di cui oltre il 60% aveva un’età compresa tra i 5 e i 18 anni, l’11% tra 0 e 4 anni e poco meno del 20% erano adulti con un’età superiore ai 26 anni.
«Le Malattie Rare – ricordano dalla Lega del Filo d’Oro – hanno nomi difficili, colpiscono circa un nato su 2.000, non esistono sufficienti studi clinici, presentano caratteristiche particolari e sono tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali. Nel loro insieme, per altro, si tratta di patologie molto numerose: l’Organizzazione Mondiale della Sanità stima infatti che ne esistano tra 6.000 e 7.000 e che colpiscano complessivamente circa il 3% della popolazione, per un totale che viene stimato tra i 27 e i 36 milioni di persone coinvolte nella sola Unione Europea (circa un milione e 200.000 in Italia)».

Le malattie riscontrate in particolare tra le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali sono la sindrome di Charge, di cui la Lega del Filo d’Oro è il punto di riferimento nel nostro Paese, anomalia congenita rara che può colpire diverse parti del corpo e coinvolgere, oltre alla struttura oculare e dell’orecchio, il cuore, una o entrambe le cavità nasali, gli organi genitali e causare inoltre un ritardo nella crescita e nello sviluppo e la sindrome di Usher, malattia congenita a causa della quale chi ne è colpito nasce con disabilità uditiva e perde la vista successivamente, per un deterioramento della retina, ben noto come retinite pigmentosa.
Patologie che, com’è ben comprensibile, incidono fortemente sulla qualità di vita sia di chi ne soffre, sia dell’intero nucleo familiare.
«Non esistendo un approccio riabilitativo standard a questi tipi di disabilità – spiegano ancora dall’organizzazione marchigiana – la nostra équipe è impegnata a costruirlo di volta in volta, a seconda dell’utente che arriva al Centro, del grado e della combinazione delle minorazioni, del momento e delle cause della loro insorgenza e anche dell’ambiente socio-familiare. Così per ognuno, dopo un’approfondita analisi delle abilità residue e delle cause principali di sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali, viene messo a punto un piano di intervento riabilitativo personalizzato, attuato sempre con il coinvolgimento delle famiglie, delle istituzioni e dei territori: solo in questo modo, infatti, crediamo si possa realizzare pienamente il reinserimento nella società».

«È importante – dichiara Patrizia Ceccarani, direttore tecnico scientifico della Lega del Filo d’Oro – che attorno ai genitori di bambini affetti da sindromi rare ci sia una rete di professionisti e persone dal volto amico che offrano accoglienza e sostegno, anche perché la famiglia, insieme alla guida di esperti, è cruciale per lo sviluppo di un bambino affetto da queste malattie; pertanto, quando un genitore riesce a comprendere le difficoltà del figlio, si trova nella condizione migliore per prendersene cura e facilitare lo sviluppo delle sue potenzialità».
Un altro elemento certamente decisivo è l’intervento precoce, entro il primo anno di vita, o comunque appena viene raggiunta una diagnosi certa. «Nell’intervento precoce – annota ancora Ceccarani – si cerca di far utilizzare al meglio le risorse residue e di sviluppare strategie alternative. La presa in carico è globale, mirata a far acquisire al piccolo la comunicazione, l’utilizzo dei residui visivi o uditivi e degli altri sensi, lo sviluppo delle abilità motorie, psicomotorie e cognitive, le autonomie personali e il gioco».

Ma quali comportamenti comunicativi possiedono i bimbi con tali problematiche? Come si può sollecitarne l’espressione di bisogni e desideri e in che misura potranno partecipare attivamente e in modo autonomo alla vita sociale? «Sono queste le domande – conclude Ceccarani – a cui risponde il nostro team composto da insegnanti, educatori, operatori e terapisti, che lavorano in modo interdisciplinare, sviluppando trattamenti educativo-riabilitativi personalizzati portati avanti in varie aree e integrati con sedute di fisiochinesiterapia, idrochinesiterapia, musicoterapia, logopedia, deglutologia, orientamento e mobilità. Di volta in volta, infatti, individuiamo per ogni ospite la terapia più adeguata e il linguaggio più adatto, al fine di penetrare quel muro fatto di buio e silenzio in cui vivono le persone sordocieche. Inoltre, da piùdi vent’anni il nostro Comitato Tecnico Scientifico ed Etico svolge un’intensa attività di ricerca riabilitativa, per valutare gli interventi più efficaci da mettere in atto». (S.B.)

SUPERANDO

INSERITO DA MORENA MOTTA L’invecchiamento della popolazione ha visto, gradualmente, l’aumentare anche nel nostro Paese di lavoratori che assistono persone anziane. I collaboratori domestici – badanti -  ammontano a poco meno di 900 mila nel nostro Paese, divenendo un esercito ormai irrinunciabile di persone che si occupano dei nostri anziani o dei nostri familiari che necessitano di assistenza domiciliare.

Vediamo qui per punti gli step per l’assunzione, in regola, di un collaboratore domestico. Ricordiamo che ci sono adempimenti differenti, rispetto all’età e alla provenienza (europea o extra europea) del lavoratore. Il Contratto Collettivo Nazionale lavoro domestico è del 2013.

I DOCUMENTI DI LAVORO – La normativa in vigore prevede che all’atto dell’assunzione, il lavoratore possa anche non essere iscritto alle liste di collocamento, ma deve essere in possesso di documento di identità e della tessera sanitaria rilasciata dall’ASL aggiornata. All’atto dell’assunzione il lavoratore dovrà consegnare al datore di lavoro i documenti necessari in conformità con la normativa in vigore e presentare in visione i documenti assicurativi e previdenziali, ed eventuali diplomi o attestati professionali specifici. In caso di pluralità di rapporti, i documenti di cui sopra saranno trattenuti da uno dei datori di lavoro con conseguente rilascio di ricevuta.
Il lavoratore extracomunitario potrà essere assunto se in possesso del permesso di soggiorno valido per lo svolgimento di lavoro subordinato.

FORMALIZZARE L’ASSUNZIONE – La legge prevede l’obbligo di comunicazione all’INPS dell’assunzione, entro le ore 24 del giorno precedente (anche se festivo) a quello di instaurazione del rapporto di lavoro. La comunicazione ha efficacia anche rispetto ai servizi competenti, al Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali, all’Inail, alla Prefettura-Ufficio Territoriale del Governo.

La comunicazione all'Inps è obbligatoria:

• anche per il periodo di prova;
• qualunque sia la durata del lavoro;
• anche se il lavoro è saltuario o discontinuo;
• anche se già assicurati presso un altro datore di lavoro;
• anche se già assicurati per un'altra attività;
• anche se di nazionalità straniera;
• anche se titolari di pensione
• anche per qualsiasi variazioni di elementi del rapporto di lavoro - come retribuzione, orario, settimane lavorate, ecc..

La comunicazione di avvio rapporto o di eventuali variazioni può essere fatta attraverso l'apposita procedura on-line disponibile sul sito internet dell'Istituto (www.inps.it).

CONTRATTO DI LAVORO - Tra le parti dovrà essere stipulato un contratto di lavoro (lettera di assunzione) nel quale andranno indicati, oltre ad eventuali clausole specifiche:
- data dell’inizio del rapporto di lavoro;
- livello di appartenenza,
- durata del periodo di prova;
- esistenza o meno della convivenza;
- la residenza del lavoratore, nonché l’eventuale diverso domicilio, durata dell’orario di lavoro e sua distribuzione;
- eventuale tenuta di lavoro, che dovrà essere fornita dal datore di lavoro;
- collocazione della mezza giornata di riposo settimanale in aggiunta alla domenica;
- retribuzione pattuita;
- luogo di effettuazione della prestazione lavorativa nonché la previsione di eventuali temporanei spostamenti per villeggiatura o per altri motivi familiari (trasferte);
- periodo concordato di godimento delle ferie annuali;
- indicazione dell’adeguato spazio dove il lavoratore abbia diritto di riporre e custodire i propri effetti personali;
- applicazione di tutti gli altri istituti previsti dal presente contratto, ivi compreso quanto indicato all’art. 52, relativamente alla corresponsione dei contributi di assistenza contrattuale.

INQUADRAMENTO E RETRIBUZIONE – La retribuzione dipende dall’inquadramento del badante. Sono quattro i livelli (ABCD), ai quali corrispondono parametri retributivi. Si va da un minimo di 4,54 euro orari per lavoratori non conviventi di Livello A a un mensile di 1.372 euro per conviventi di livello DS con assistenza notturna per 54 ore settimanali. (Qui trovate una tabella con le retribuzioni aggiornate al 2017)  

ORARIO DI LAVORO E  RIPOSI SETTIMANALI – Le parti concordano insieme l’orario di lavoro. In ogni caso per:
a) lavoratori conviventi: il massimo è di 10 ore giornaliere, non consecutive, per un totale di 54 ore settimanali
b) lavoratori non conviventi: il massimo è di 8 ore giornaliere, non consecutive, per un totale di 40 ore settimanali
Riposo giornaliero - L’assistente convivente ha diritto ad un riposo di almeno 11 ore consecutive nella giornata. Durante il riposo può uscire dall’abitazione. Se il suo orario giornaliero è di 6 ore o più con presenza continuativa, il lavoratore ha diritto alla fruizione del pasto (tempo concordato tra le parti e non retribuito).
Riposo settimanale - Il riposo settimanale è di 36 ore: deve essere goduto per 24 ore preferibilmente di domenica, mentre le residue 12 ore possono essere godute in qualsiasi altro giorno della settimana, concordato tra le parti.
Indipendentemente dalla durata e dalla distribuzione dell’orario di lavoro, per ogni anno di servizio presso lo stesso datore di lavoro, il lavoratore ha diritto ad un periodo di ferie annuali di 26 giorni, retribuiti, che potranno essere frazionati in non più di due periodi all’anno, purché concordati tra le parti.

FONTE DISABILI.COM

DI MICHELE PAPPACODA Associazione Disabili Penisola Sorrentina apre le porte con il suo Progetto GEA, A tutti i Professionisti che vogliono mettere a disposizione la loro professionalità per le persone che no hanno la possibilità di affrontare cure specifiche, a coloro che hanno una famiglia e hanno bisogno di aiuto a coloro che non hanno la forza nemmeno di chiedere, ebbene si io per prima ho firmato la lista.. Tu che leggi non far finta di niente e vieni ad iscriverti non costa niente, solo un aiuto .
La Sede dell'Associazione è a Via Delle Rose N 81 Piano di Sorrento
Il numero che puoi rivolgerti e': 3391860445
Email rosa.dema@live.it
A tutti i professionisti.
Grazie a chi aderirà.

INSERITO DA MORENA MOTTA «È una congiuntura di grande rischio per i più fragili, i cui diritti acquisiti negli ultimi trent’anni – nel campo non solo del lavoro, ma anche dello studio, dell’assistenza e dei servizi – sono sempre più in pericolo per presunte ragioni di crisi economica: ma solo la promozione e la difesa dell’universalità dei diritti potrà restituire umanità a una società la cui vera profonda crisi è quella morale»: a sottolinearlo è stata Daniela Piglia a Milano, chiudendo il seminario intitolato “Viaggiatori inattesi”, dedicato all’inclusione lavorativa delle persone con disabilità. Realizzazione grafica con la scritta "I Diritti non sono un 'costo'", pubblicata nel sito della Campagna "Sbilanciamoci!"
Una realizzazione grafica pubblicata nel sito della Campagna “Sbilanciamoci!”
Il 20 febbraio scorso ha avuto luogo a Milano, presso la Sala Franco Bomprezzi della Casa dei Diritti, un partecipato seminario sull’inclusione lavorativa delle persone con disabilità – promosso dalla Fondazione Pio Istituto dei Sordi, grazie all’attività organizzativa di Martina Gerosa – con la presenza di molti esperti. Le riflessioni si sono sviluppate a partire dalle suggestioni offerte dall’ultima recente opera dello psicologo Carlo Lepri, intitolata anch’essa Viaggiatori inattesi. Appunti sull’integrazione sociale delle persone disabili (Milano, FrancoAngeli, prima edizione 2011, terza ristampa 2015). Coordinati dal giornalista Simone Fanti, noto blogger di InVisibili del «Corriere della Sera.it» e “firma” spesso presente anche su queste pagine, gli interventi sono stati preceduti dal saluto istituzionale di Daria Alice Mastri, dirigente del Comune di Milano e da quello di Daniele Brandolino, vicepresidente della Fondazione Pio Istituto dei Sordi.Carlo Lepri ha raccontato poi le «due o tre cose che abbiamo imparato sull’integrazione delle persone disabili», partendo dalle rappresentazioni culturali della disabilità che si sono avvicendate nelle varie società occidentali, dall’antichità ad oggi.Successivamente, Claudio Messori, già responsabile del Collocamento Mirato presso la Provincia di Milano e oggi direttore dell’Agenzia per il Lavoro dell’ANMIL (Associazione Nazionale fra Lavoratori Mutilati e Invalidi del Lavoro), ha illustrato le norme e le buone prassi per l’inclusione in azienda, affinché anche le persone con disabilità più fragili vengano assunte e mantenute al lavoro.E ancora, la psicologa del lavoro ed ergonoma Isabella Ippoliti ha spiegato come sia possibile realizzare postazioni lavorative di accessibilità universale, partendo proprio dal dialogo con i lavoratori disabili: «Superare le barriere fisiche, architettoniche e sensoriali – ha sottolineato – aiuta a superare le barriere culturali e mentali, così che il lavoro sia a portata di tutti».Alle voci degli esperti si sono via via intrecciate quelle di chi ha portato testimonianze di vita ed esperienze lavorative personali, come Antonio Giuseppe Malafarina, altra nota “firma” di «Superando.it», giornalista e poeta, pensatore, direi – se non fosse termine desueto… – mai messo all’angolo da una grave disabilità; e anche Fabrizia Rondelli, madre di un giovane uomo con autismo ad alto funzionamento e presidente dell’Associazione l’Ortica, impegnata nel proporre attività artigianali di grande livello, come fini tessiture, alla pari della grande tradizione italiana; fino a Elisabetta Bianchessi, architetto dell’Associazione T12-lab, che ha presentato i numerosi laboratori creativi realizzati a partire da materiali di recupero, svolti con giovani con disabilità e anche con giovani profughi.Chi scrive, infine [Daniela Piglia, giurista dell’Associazione InCerchio per le Persone Fragili, N.d.R.], ha chiuso con una sintesi che ha cercato di legare i vari contributi, sottolineando la congiuntura di grande rischio per i più fragili, i cui diritti acquisiti negli ultimi trent’anni – nel campo non solo del lavoro, ma anche dello studio, dell’assistenza e dei servizi – sono sempre più in pericolo per presunte ragioni di crisi economica: ma solo la promozione e la difesa dell’universalità dei diritti potrà restituire umanità a una società la cui vera profonda crisi è quella morale. (Daniela Piglia)
SUPERANDO 

INSERITO DA MORENA MOTTA Voluta dal 2008 in una data non casuale, ovvero “rara per definizione”, com’è quella del 29 febbraio (negli anni non bisestili l’evento si celebra il 28 febbraio), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare si concentra ogni anno su un tema specifico, accompagnato da uno slogan.
Quello scelto per il 28 febbraio di quest’anno è Con la ricerca le possibilità sono infinite, a significare molto semplicemente che la ricerca sulle Malattie Rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, di una cura o di una migliore assistenza.
Durante questa decima edizione dell’evento, dunque, si punterà soprattutto a sostenere la necessità di approfondire e ampliare lo studio delle Malattie Rare, con la consapevolezza che la ricerca può essere la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una Malattia Rara in tutto il mondo e alle loro famiglie.

In tale àmbito, ampio spazio verrà dato al ruolo essenziale giocato, nel campo dalla ricerca, anche dai pazienti. «Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente – spiegano infatti da UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare che coordina le iniziative previste in tutta Italia per il 28 febbraio – sta portando la ricerca ad essere più mirata ai bisogni di salute di chi soffre di patologie rare. Oggi, infatti, in diversi casi i pazienti sono: motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende; sostenitori della ricerca, promuovendo azioni di raccolta fondi o partecipando a iniziative di finanziamento per progetti di ricerca; partner in progetti di ricerca, inclusi nella governance del progetto; presenti come soggetti già nella fase progettuale di studi clinici, garantendo che si tenga conto delle loro reali esigenze e che il punto di vista del paziente non venga trascurato».

«Il ruolo del paziente – proseguono dalla Federazione, entrando ancor più nel dettaglio – sta diventando sempre più centrale perché viene riconosciuto come massimo esperto della sua esperienza di malattia. Il suo “sentire” è di grande importanza per i ricercatori e può esserlo anche per i decisori in tema di assistenza socio-sanitaria. La sua è una conoscenza che non vuole sostituirsi al sapere del clinico o del tecnico, ma lo vuole affiancare per arricchirlo. Questa alleanza tra ricercatore e paziente per stimolare lo sviluppo della conoscenza scientifica è un concetto che sta gradualmente entrando nel pensiero comune ed è il primo banco di prova per il ruolo del paziente “esperto” richiesto dal nuovo Regolamento Europeo sulla Sperimentazione Clinica che entro il 2018 entrerà in vigore in Italia e nel quale il paziente stesso sarà coinvolto in modo organico dalle prime fasi degli studi clinici».

«Il nostro organismo – concludono da UNIAMO FIMR – ha sempre creduto nell’importanza del sapere specifico del paziente e ha da vari anni promosso il ruolo centrale della persona affetta da Patologia Rara nei processi di ricerca e in quelli decisionali, con diverse iniziative di formazione realizzate insieme alle Associazioni affiliate. Nella prossima Giornata delle Malattie Rare, dunque, sarà importante segnalare che, nel corso degli ultimi decenni, i fondi dedicati alla ricerca sulle Malattie Rare sono aumentati anche grazie alle campagne di sensibilizzazione delle Associazioni di pazienti, pur restando da fare un cammino ancora lungo. L’imminente evento, pertanto, saràla giusta occasione per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e a renderli consapevoli della sua importanza per la comunità delle Malattie Rare e non solo».

Saranno più di 100, quest’anno, le iniziative previste in tutto il Paese (a questo link è disponibile l’elenco completo), coinvolgendo 70 città e 177 Associazioni di pazienti.
Tre, infine, gli appuntamenti a carattere nazionale organizzati a Roma, del primo dei quali (Rari, mai invisibili), svoltosi il 20 febbraio scorso, abbiamo già riferito in altra parte del giornale.
Sabato 25, poi, alla Casa del Cinema (ore 16-20) è in programma Uno sguardo raro, festival di cinema e audiovisivi dedicato al tema delle Malattie Rare, promosso da UNIAMO FIMR, coprodotto insieme a Nove Produzioni e realizzato con il supporto incondizionato di Biogen.
Lunedì 27, quindi, nell’auletta dei Gruppi Parlamentari alla Camera dei Deputati, è prevista la giornata intitolata anch’essa Con la ricerca le possibilità sono infinite, che vedrà in mattinata la premiazione del nono Concorso Artistico-Letterario Il volo di Pègaso. Raccontare le Malattie Rare, promosso e organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS).
Successivamente, nel pomeriggio, si parlerà di ricerca, durante l’incontro intitolato Gli European Reference Network aprono nuovi orizzonti per la ricerca?.
L’intera giornata sarà curata dal Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare, dal CNMR dell’ISS e da UNIAMO-FIMR.E da ultimo, ma non ultimo, va segnalato che in cinque città (Milano, Torino, Modena, Genova e Firenze), aprirà la mostra Rare Lives, fotoreportage di Aldo Soligno, che insieme a UNIAMO-FIMR e con il supporto di Sanofi Genzyme, da tre anni documenta il quotidiano di chi vive con una Patologia Rara. Si tratta di una rassegna per immagini sulle necessità, le speranze, le difficoltà e anche le gioie dei piccoli e grandi guerrieri che quotidianamente affrontano la loro battaglia. (S.B.)

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INSERITO DA MORENA MOTTA Un totale di sette appartamenti, con spazi comuni che potranno essere gestiti in modo autonomo e condiviso da persone con disabilità: si chiama “Oasi” il progetto di residenza condivisa (“cohousing”), che sta per nascere a Bologna, grazie a una collaborazione tra l’ASP (Azienda Pubblica di Servizi alla Persona) Città di Bologna, il Comune e l’Azienda USL. Un’iniziativa che punta a rendere le persone con disabilità protagoniste attive della loro vita

Luca Rizzo Nervo, assessore del Comune di Bologna alla Sanità, al Welfare e all’Innovazione Sociale e Solidale
Sette appartamenti (sei monolocali e un bilocale), con spazi comuni che potranno essere gestiti in modo autonomo e condiviso da persone con disabilità: si chiama Oasi il progetto di cohousing [residenza condivisa, N.d.R.] che nascerà a Bologna (in via Barozzi, 7), grazie a una collaborazione tra l’ASP (Azienda Pubblica di Servizi alla Persona) Città di Bologna, proprietaria dell’immobile, il Comune e l’Azienda USL. Un progetto che punta a rendere le persone con disabilità protagoniste attive della loro vita.
«Oasi – spiega Luca Rizzo Nervo, assessore del Comune di Bologna alla Sanità, al Welfare e all’Innovazione Sociale e Solidale –  rientra in una strategia più complessiva volta a supportare le occasioni di autonomia abitativa delle persone con disabilità. Lo facciamo in collaborazione con ASP, AUSL e con le realtà dell’Associazionismo che si occupano di disabilità ed è un pezzo di un tassello con cui vogliamo dare risposte a bisogni, importanti per offrire appunto nuove e innovative opportunità abitative alle persone con disabilità».

Destinatari del progetto saranno persone con disabilità residenti a Bologna o in carico ai servizi sociali territoriali, che verranno individuate dall’Azienda USL  anche su segnalazione di Associazioni che lavorano sul tema dell’autonomia abitativa.
I criteri saranno diversi: l’autonomia, innanzitutto, intesa anche come necessità di emanciparsi dal proprio nucleo familiare o di uscire da realtà istituzionali. E poi quel minimo di indipendenza economica sufficiente a sostenere il canone di affitto e le spese per le utenze, a garantire il mantenimento del proprio alloggio e l’assistenza personale necessaria. In tal senso, se necessario, ci potranno essere interventi integrativi di carattere assistenziale o economico, nel rispetto del Regolamento Comunale, da parte dei servizi che hanno in carico la persona con disabilità.

Le persone selezionate per Oasi seguiranno un percorso per definire valori e princìpi comuni. «Sarà il momento fondativo – si legge in un comunicato del Comune di Bologna – di quel contesto abitativo condiviso che permetterà a ciascuno di mettere in campo le proprie risorse e di confrontarsi con gli altri, affrontando i propri limiti, ma esercitando attivamente la propria capacità di autodeterminazione».
Dal canto suo, l’ASP, nel frattempo, effettuerà gli interventi di manutenzione dell’immobile necessari, compresi gli eventuali adattamenti per ridurre l’impatto delle barriere architettoniche. (CERPA Italia – Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità)
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