Il Giornale Vettica di Amalfi Online Velasca Vimercate News nel Mondo nato nel mese di gennaio 2010 dalla volontà del titolare Michele Pappacoda di dare spazio a tanti diversamente abili, grazie all'inserimento di news, di sentirsi realizzati in qualcosa di personale uscendo dai mille problemi che la disabilità ci impone quotidianamente.
INSERITO DA MIKI PAPPACODA MONTESILVANO. Buone notizie per residenti e turisti di Montesilvano portatori di disabilità. A partire da quest'estate saranno nuovamente allestite le due spiaggia libere accessibili, fiore all'occhiello dell'accoglienza turistica della città alla quale gli utenti, nel 2020, hanno dovuto rinunciare a causa dell'emergenza sanitaria. Seppure manchino ancora diversi mesi alla stagione balneare, l'amministrazione comunale è già alle prese con l'organizzazione del servizio che quest'anno prevede una grande novità, ossia la nuova collocazione di uno dei servizi nella spiaggia libera all'altezza di viale Europa. Ad annunciarlo è il sindaco Ottavio De Martinis che, ieri mattina, ha effettuato un sopralluogo sul lungomare con il consigliere delegato alla Disabilità Giuseppe Manganiello, il dirigente al Demanio Gianfranco Niccolò e il responsabile dell'ufficio Disabili Claudio Ferrante. «Lo spazio è senza dubbio migliore per la sicurezza e per una serie di servizi fissi che si potranno realizzare», evidenzia il primo cittadino. «Abbiamo individuato insieme agli uffici anche dei nuovi parcheggi per i disabili e gli scivoli in modo da rendere fruibile l'accesso in spiaggia. Realizzeremo un ingresso e un'uscita differenti per evitare assembramenti e per sfruttare al massimo tutti gli spazi a disposizione. Nei prossimi giorni convocheremo anche le associazioni per svelare tutti i dettagli del progetto. Resterà sempre a disposizione delle persone con disabilità e delle loro famiglie l'altra spiaggia accessibile nelle vicinanze del mercatino ittico». Soddisfatto anche il consigliere Manganiello. «Con l'individuazione di questa nuova area la spiaggia accessibile del 2021 compie un salto di qualità sia in tema di servizi sia in tema di inclusione», dichiara. «Considerato anche l'enorme successo dell'iniziativa portata avanti lo scorso anno dagli stabilimenti balneari, quando undici di loro hanno messo a disposizione delle postazioni gratuite per i disabili, stiamo valutando la possibilità di ripetere il progetto». A credere fermamente nel progetto anche Ferrante. «Nel sopralluogo con il dirigente Niccolò abbiamo individuato anche dove collocare i vari servizi, che resteranno fissi negli anni, gli ingressi e gli scivoli», commenta. «Per evitare problemi di sicurezza e, seguendo le disposizioni in materia di Covid, inseriremo un numero superiore di palme». (a.l.) FONTE IL CENTRO
INSERITO DA MIKI PAPPACODA MONTEFORTE. Giuseppe Stefanoni, che si muove in carrozzina, ha ottenuto uno scivolo al cimitero solo dopo la scomparsa della moglie, avvenuta in gennaio. Quindici anni di segnalazioni ma è poi un lutto a far passare la soluzione del problema dell'abbattimento delle barriere architettoniche al cimitero di Monteforte d'Alpone dalla teoria alla pratica: «Ho dato il benvenuto alle ultime tre amministrazioni comunali inviando lettere in cui segnalavo le barriere architettoniche presenti sul territorio comunale auspicando venissero abbattute», spiega Giuseppe Stefanoni, che abita a Monteforte ed è stato per molti anni presidente del Gruppo di animazione dei lesionati midollari, «ma oggi è il mio problema personale ad aver sensibilizzato di più». Stefanoni ha perso la moglie Maria Grazia solo qualche settimana fa, «e l'inaccessibilità dei loculi che comprai è la stessa di dieci anni fa ed oggi mi impedisce di portarle un fiore. Ho segnalato il problema e ringrazio molto di essere stato coinvolto nella ricerca di una soluzione rapida attraverso l'installazione di una pedana in legno, che non vincola rispetto ai tempi lunghi di approvazione del Piano di abbattimento delle barriere architettoniche (il Peba, ndr), che avevo sollecitato e del quale questa amministrazione ha deciso di dotarsi». È poco più di un anno che a Monteforte si è iniziato a parlare di Peba: «Era una delle nostre priorità ed è per questo che quando, nell'estate del 2019, la consigliera Teresa Ros lo propose, votammo sì e prendemmo un impegno che si è tradotto, a fine 2020 e dopo la concertazione con le minoranze, con l'approvazione del Peba», ricostruisce il sindaco Roberto Costa. In quella sede vennero presentati 22 percorsi urbani da rendere accessibili, perché le segnalazioni arrivate riguardavano solo la mobilità, mentre la schedatura puntuale dei siti pubblici sarebbe stato l'impegno della seconda fase. «Prima di oggi non era mai stata sollevata alcuna problematica puntuale sul cimitero, nemmeno nella fase in cui è stata data la parola ai cittadini. Nel momento in cui il bisogno si è manifestato, siamo intervenuti subito». È stato infatti organizzato un sopralluogo alla presenza dell'architetto Lucia Lancerin, incaricata della redazione del Peba, ed è stata individuata una soluzione temporanea che risolva il problema contingente in attesa del piano specifico che riguarderà i cimiteri». Data l'occasione, Lancerin ha effettuato un sopralluogo di dettaglio sia al camposanto del capoluogo che a quello delle frazioni. «Questa ricognizione tecnica segue quelle che periodicamente vengono fatte anche col collega Alberto Speri e che ci avevano permesso di individuare delle criticità che avevamo già segnalato alla professionista chiedendole una consulenza ad hoc per l'elaborazione di un piano specifico di intervento sui cimiteri», spiega l'assessore Federico Costantini, delegato al Peba, «perché avevamo appunto deciso di sganciarlo dal Peba, che avrebbe affrontato il tema dei siti pubblici in una seconda fase, per poter procedere più speditamente. Dalla prima ricognizione, infatti, oltre a quello di alcune strade era emerso come problema più evidente quello legato alle barriere di piazza Silvio Venturi». È stato proprio il caso concreto, evidenziatosi proprio in occasioni delle esequie della conosciuta concittadina, ad aver spinto più di qualcuno, e non la sola famiglia, a segnalare il problema al Comune. Tra queste anche quella del consigliere di Tradizione nel futuro Andrea Savoia che sulla questione ha presentato una mozione che sarà affrontata in Consiglio comunale questa sera. L'Arena
INSERITO DA MIKI PAPPACODA Che un caregiver debba essere accanto a una persona con disabilità grave ricoverata in ospedale, anche (e soprattutto) in questi tempi di pandemia, lo scriviamo da molti mesi su queste pagine, riprendendo anche gli appelli in tal senso lanciati da varie Associazioni. L’importanza di tale questione, poi, viene ulteriormente evidenziata quando si verificano situazioni come quella denunciata dal quotidiano livornese «Il Tirreno», con l’articolo intitolato “Disabile al 100% sparito all’ospedale di Livorno: «Nessuna notizia, era come disperso»”
«Ilcaregiver familiareè una figura affettiva che, proprio per il fatto di avere ricoperto a lungo il ruolo di prestatore di cura e, al contempo, difacilitatoretra la persona non autosufficiente e il resto del mondo, rappresenta unarisorsa indispensabile e universalmente riconosciutaper qualsiasi approccio terapeutico complesso, a maggior ragione in contesti di emergenza come quelli che occorre affrontare in una pandemia, dove la scarsità di risorse umane è costantemente in sovraffaticamento. Per questo motivo appare indispensabile e urgente effettuare unprotocollo obbligatorio, non più lasciato al giudizio insindacabile di un direttore/dirigente sanitario, che permettala presenza del caregiver familiare per le persone non autosufficienti affette da Covid in ospedalesin dal loro ingresso in pronto soccorso e nei reparti di degenza, fino alle aree di terapia sub-intensiva»: parole chiare e precise, quelle usate dalle Associazioni romaneHermes e Oltre lo Sguardo, in una lettera inviata qualche tempo fa al Ministero della Salute, segnalata anche sulle nostre pagine e dedicata a un tema sul quale numerose altre organizzazioni di persone con disabilità e non autosufficienti si sono spese, quali ad esempio l’AIPD(Associazione Italiana Persone Down) ealtre ancora.
L’importanza di questo tema viene ulteriormente evidenziataquando si verificano situazionicome quella denunciata ieri, 4 febbraio, dal quotidiano«Il Tirreno» di Livorno, con l’articolo a firma di Stefano Taglione, intitolatoDisabile al 100% sparito all’ospedale di Livorno: «Nessuna notizia, era come disperso».
A rendere nota la vicenda è stata la signoraMaria Grazia, che da sei anni si prende cura del marito, divenuto invalido al 100% per i danni riportati a seguito di un investimento mentre attraversava le strisce pedonali.
Qualche giorno fa, Paolo, il settantunenne marito della signora, era stato portato in ambulanza all’ospedale per quella che appariva come una crisi epilettica. Ebbene, per tre giorni la moglie non era riuscita ad averealcuna notizia sulle sue condizioni, se non dopo avere contattato «Il Tirreno». «Lo abbiamo creduto disperso fra i padiglioni di Viale Alfieri – racconta la signora – visto che per tre giorni nessuno ha mai fornito notizie sulle sue condizioni di salute e su dove fosse in degenza. Solo dopo avere parlato con il giornale della mia città sono riuscita a parlare con un medico, il quale mi ha detto che mio marito si trovava al decimo padiglione, al Pronto Soccorso Covid, in attesa del ricovero, perché mancavano i posti letto». In realtà, a quanto pare, la persona era stata ricoverata poco dopo il suo arrivo in ospedale, prima in appoggio al reparto di Ortopedia e poi a Medicina.
«Capisco la pandemia – ha dichiarato Maria Grazia – e il fatto che io non possa andare a visitarlo, manon è così che deve funzionare un ospedale. Mio marito non può stare fermo per troppo tempo, perché poi il suo corpo si riempie di piaghe. Al telefono per giorni mi hanno risposto solo gli infermieri ogni tanto. Uno di loro a un certo punto si è lamentato dicendo che “come lui c’erano trenta pazienti».
«Dal giorno dell’incidente – ha aggiunto – mio marito non può parlare, è immobile e quindi devono accudirlo nel migliore dei modi, anche se, quando attorno a lui vedepersone sconosciute,smette di collaborare».
La donna ha scritto quindi unaletteraal Presidente della Regione ToscanaGiani, all’Assessore Regionale alla SanitàBezzinie alla Direttrice Generale dell’Azienda USL Toscana Nord OvestCasani. «Nel comprendere le difficoltà del personale – ha scritto nel messaggio – mi chiedo come sia possibile e in base a quale legge una persona nelle condizioni di mio maritopossa essere ricoverata senza accompagnatori. Non riesco neppure volendo a farvi capire la mia preoccupazione e la mia angoscia nel saperlo da solo, in un letto fuori dal contesto familiare, magari con esami dolorosi da fare,senza poter parlare, senza una persona conosciuta che lo conforti. I medici e gli infermieri, malgrado la buona volontà, non credo possano capire le sue necessità».
La lettera si conclude con la richiesta di poter«accompagnare e assistere mio marito in caso di ricovero».
Si attendono risposte dalle Istituzioni competenti, anche se per l’intanto l’AUSL Toscana Nord Ovest, contattata anch’essa dal «Tirreno», si è già scusata per l’accaduto, facendo mettere subito in contatto il personale ospedaliero con la signora.
Da parte nostra non possiamo che commentare il fatto utilizzando iltitolo di un nostro articolodi una quarantina di giorni fa, ovvero, semplicemente,Un caregiver dev’essere accanto alla persona con disabilità grave ricoverata.(S.B.)
INSERITO DA MIKI PAPPACODA Pur essendo stata la prima svoltasi in modalità tutta virtuale, non di meno ha fatto registrare una grande partecipazione, la XII edizione di “HANDImatica”, evento promosso dalla Fondazione ASPHI (Tecnologie Digitali per migliorare la Qualità di Vita delle Persone con Disabilità) e dedicato al tema “Tecnologie digitali per la comunità fragile”. I temi privilegiati di riflessione hanno riguardato in particolare le criticità emerse durante la pandemia, tra cui lo smart working per le persone con disabilità, la didattica a distanza e le tecnologie nei centri per persone con disabilità adulte
Un giovane lavoratore con disabilità in modalità “smart working” (“lavoro agile”)
Pur essendo stata la prima svoltasi in modalità tutta virtuale, non di meno ha fatto registrare una grande partecipazione, la dodicesima edizione diHANDImatica, tradizionale evento promosso con il contributo della Regione Emilia Romagna dallaFondazione ASPHI(Tecnologie Digitali per migliorare la Qualità di Vita delle Persone con Disabilità), a suo tempo presentato anchesulle nostre paginee dedicato al temaTecnologie digitali per la comunità fragile.
Nel dicembre scorso, tra l’altro, la manifestazione è stata scelta tra lemigliori pratiche inclusivedella rete di ventidue città europeeEurocities, di cui Bologna fa parte e che hanno partecipato a uno studio sullo stato di implementazione delPilastro Europeo dei Diritti Sociali, per quanto riguarda il diciassettesimo punto di quest’ultimo (Inclusione delle persone con disabilità).
Basta ricordare un po’ di cifre, per capire il successo diHANDImatica 2020:5.428visitatori “unici”, per un totale di quasi50.000visualizzazioni. E anche la campagna di comunicazione sui social ha favorito questa grande partecipazione, con più di75.000visualizzazioni per i post realizzati.18sono stati gli eventi andati “in onda” e divulgati attraverso YouTube e Facebook, tutti ancora disponibili sulsito diHANDImatica.25, infine, sono state le organizzazioni che hanno accettato insieme ad ASPHI di far parte dell’area espositiva, per riproporre anche online la “mostra” che insieme alle attività formative ha sempre caratterizzato la manifestazione, come punto di incontro e occasione di sperimentare direttamente le opportunità che gliausili offrono alle persone con disabilità, ma anche per conoscere le attività sociali di Enti e Istituzioni.
Itemi privilegiati di riflessionehanno riguardato segnatamente le criticità emerse durante l’emergenza da Covid-19, ovvero losmart working(“lavoro agile”) per le persone con disabilità, la didattica a distanza e la didattica integrata digitale nellascuola,la cura dellapersona anziana fragilee le tecnologie neicentri per persone con disabilità adulte.
«Quest’anno – sottolineano dalla Fondazione ASPHI –HANDImaticaha davvero rappresentato unatto di fiduciae unatestimonianza di perseveranza. Fiducia nelle grandi possibilità che possono scaturire dall’unione di competenze e tecnologie per la messa a punto di efficaci soluzioni a sostegno delle comunità. Perseveranza nel perseguire un modello operativo che caratterizza i quarant’anni di vita della nostra Fondazione, basata su un’originale sintesi che integrasostegno da parte del mondo delle imprese,volontariato e capacità progettualiin una prospettiva di innovazione. Non a caso il titolo del convegno inaugurale,Competenze e tecnologie per l’inclusione: oltre l’emergenza per lo sviluppo del Terzo Settore», ha fatto riferimento alla necessità di passaredall’emergenza alla strategia per lo sviluppo del Terzo Settore. La pandemia ha infatti reso ancora più evidente la necessità di poter contare su unarete di sostegno alle categorie sociali maggiormente colpite: dalle persone anziane a quelle adulte con disabilità, dagli studenti con difficoltà di accesso alle tecnologie digitali ai lavoratori con disabilità coinvolti nello smart working. Molti di questi àmbiti sono stati forzati ad avvicinarsiin tempi rapidissimi alle tecnologie digitalie proprio l’accesso alla tecnologia ha consentito in molti casi di limitare gli effetti negativi della crisi. Anche il Terzo Settore, del resto, fortemente coinvolto nel sostegno delle reti sociali, deve confrontarsi con una forte accelerazione della trasformazione digitale e oggi guarda al mondo delle tecnologie con una nuova attenzione».(S.B.)
INSERITO DA MIKI PAPPACODAQuanto si prende di invalidità civile nel 2021? E di accompagnamento? Quali sono gli importi delle pensioni per i ciechi e i sordi, dell’assegno sociale, dell’indennità di frequenza e i limiti di reddito da non superare? Ecco tutte le nuove tabelle
L’INPS ha reso noti i nuovi importi per il 2020 relativi alle provvidenze economiche riservate a invalidi civili, ciechi civili e sordi, in base allarivalutazione annualeche viene fatta in relazione all’inflazione e al costo della vita, con piccoli aggiustamenti rispetto agliimporti delle pensioni di invalidità 2019.
DallaCircolare INPS 11 dicembre 2019, n.147(e allegato 2) vediamo gli importi e limiti reddituali anni personali in vigore dall’anno prossimo rispetto all’ invalidità civile, all’indennità di accompagnamento, all’assegno sociale, alla indennità di frequenza e alla pensione ciechi e pensione sordi.
NUOVI IMPORTI E LIMITI DI REDDITO 2020
In generale,i limiti di redditoper il diritto alle pensioni in favore di invalidi civili totali, ciechi civili e sordomuti,sono aumentati dell’1,0%. L’INPS ricorda che il limite di redditoannuo personaleper il diritto all’assegno mensile degli invalidi parziali e delle indennità di frequenza è quello stabilito per la pensione sociale (art. 12 della legge n. 412/1991).
Tali limiti si applicano anche agli assegni sociali sostitutivi dell’invalidità civile.
Quanto alle cifre che mensilmente saranno corrisposti nel 2020 spettano agli invalidi aventi diritto, lapensione di invalidità(per invalidi civili totali) passa da 285,66 euro del 2019 a286,81 europer il 2020, mentre l’assegno di accompagnamentopassa da 517,84 euro del 2019 a520,29 europer il 2020.
Vediamo di seguito tutti gli importi, rimandando alle tabelle INPS per tutti i dettagli (link a fondo articolo).
INSERITO DA MIKI PAPPACODA «Se si ammette una volta che gli uomini hanno il diritto di uccidere i loro simili “improduttivi”, si dà il via libera all’omicidio dei malati incurabili, degli storpi incapaci di lavorare, delle persone rese invalide dal lavoro o dalla guerra, e infine all’omicidio di tutti noi, quando saremo vecchi, decrepiti e quindi “improduttivi”»: lo disse nel 1941 August von Galen, vescovo di Münster, pronunciando la cosiddetta “Omelia dell’Eutanasia”, una delle pochi voci che condannarono pubblicamente il programma di sterminio di decine di migliaia di persone con disabilità durante il nazismoLa Giornata della Memoria di oggi, 27 gennaio [se ne legga già ampiamente sulle nostre pagine, N.d.R.], è anche l’occasione per ricordare le vittime del programma di eutanasia nazista Aktion T4 che, a partire dal biennio 1938-39, portò all’uccisione di persone affette da malattie genetiche incurabili, persone con disabilità fisica e mentale. Secondo le stime più attendibili, le cosiddette “vite indegne di essere vissute” cancellate dal programma Aktion T4 sarebbero state tra le 60.000 e le 100.000. Adolf Hitler e i gerarchi nazisti furono sempre consapevoli che il progetto sarebbe stato impopolare in Germania e vennero messi in atto tutti gli sforzi possibili per evitare che la notizia circolasse troppo. Si temevano, in particolare, le proteste da parte delle comunità cattoliche. E tuttavia, visto l’enorme numero di persone coinvolte nel progetto, non fu possibile mantenere la segretezza sul programma Aktion T4: già nel 1940, infatti, iniziarono a trapelare informazioni su quello che stava succedendo negli ospedali, nei sanatori e negli istituti psichiatrici dov’erano ricoverati i malati più gravi. Molte famiglie decisero così di dimettere i propri parenti da queste strutture per curarli a casa. Furono poche le voci che si levarono pubblicamente per condannare il programma di eugenetica nazista. Tra queste merita di essere ricordata quella di August von Galen, vescovo della Diocesi di Münster tra il 1933 e il 1946, che si oppose con forza alle teorie e alla prassi del regime nazional-socialista. Dopo essersi consultato con Papa Pio XII, nel corso del 1941 Galen pronunciò tre omelie apertamente antinaziste. Le prime due (il 13 e il 20 luglio) avevano come bersaglio l’occupazione e la confisca dei conventi, mentre la terza, pronunciata il 3 agosto di quell’anno, denunciava con forza proprio il programma segreto Aktion T4, visto come negazione del comandamento biblico Non uccidere. Qui di seguito, quindi, diamo spazio alla traduzione* dei passaggi più significativi del testo di quell’omelia, ricordata anche come l’Omelia dell’Eutanasia. «Fratelli cristiani! Nella lettera pastorale dei vescovi tedeschi del 26 giugno 1941 che è stata letta in tutte le chiese cattoliche in Germania il 6 luglio 1941, si legge tra l’altro: “Secondo la dottrina cattolica esistono senza dubbio comandamenti che non sono vincolanti quando l’obbedienza ad essi richiede un sacrificio troppo grande, ma esistono sacri obblighi di coscienza dai quali nessuno ci può liberare e a cui dobbiamo adempiere anche a prezzo della morte stessa. In nessuna occasione e in qualsiasi circostanza un uomo può – eccetto in guerra e per legittima difesa – prendere la vita di una persona innocente”. Il 6 luglio ho già avuto occasione di aggiungere alla lettera pastorale la seguente spiegazione: da alcuni mesi ci giunge notizia che, per ordine di Berlino, i pazienti dei manicomi malati da molto tempo e che possono sembrare incurabili, vengono allontanati obbligatoriamente [dalle strutture in cui risiedono, N.d.R.]. Poco tempo dopo, i loro familiari vengono informati della morte del proprio congiunto e che il cadavere è stato cremato e che le ceneri possono essere consegnate alla famiglia. C’è il sospetto diffuso che queste numerose morti inattese di malati mentali non avvengano naturalmente, ma siano deliberatamente provocate, che si segua la dottrina secondo la quale si può distruggere la cosiddetta “vita senza valore”, cioè uccidere persone innocenti se si considera che la loro vita non ha più valore per la nazione e lo Stato [grassetti nostri in tutte le parti della traduzione, N.d.R.]. Come ho appreso da fonti attendibili, anche nei manicomi e nei sanatori della provincia di Westfalia si stanno compilando liste di pazienti che devono essere portati via in quanto “persone improduttive” e che saranno presto uccisi. Il primo trasporto è partito dall’Ostituto Marienthal vicino a Münster questa settimana. Uomini e donne tedeschi! La Sezione 211 del Codice Penale del Reich ha ancora valore di legge. E afferma che: “Chiunque uccida intenzionalmente un essere umano sarà punito con la morte se l’uccisione è premeditata”. I pazienti destinati ad essere uccisi vengono trasferiti lontano da casa, in un lontano manicomio, presumibilmente per proteggere da questa punizione legale coloro che uccidono deliberatamente quella povera gente, membri delle nostre famiglie. Come causa del decesso viene poi indicata qualche malattia. Siccome il cadavere viene bruciato subito né i parenti né la polizia sono in grado di stabilire se la malattia c’è stata veramente e quale sia stata la causa del decesso. Tuttavia, mi è stato assicurato che il Ministro degli Interni del Reich e l’Ufficio del Capo dei Medici del Reich, il Dr. Conti, non fanno mistero del fatto che un gran numero di malati mentali in Germania sono stati deliberatamente uccisi e altri ne verranno uccisi in futuro. Il Codice Penale stabilisce all’articolo 139: “Colui che riceve informazioni credibili sull’intenzione di commettere un crimine contro la vita e trascura di avvertire in tempo le autorità o la persona minacciata… sarà punito”. Quando ho saputo dell’intenzione di trasportare i pazienti da Marienthal per ucciderli, ho presentato una denuncia formale al Tribunale di Stato di Münster e al Presidente della Polizia di Münster con una lettera raccomandata che diceva quanto segue: “Secondo le informazioni che ho ricevuto, nel corso di questa settimana un gran numero di pazienti del manicomio provinciale di Marienthal vicino a Münster saranno trasportati al manicomio di Eichberg in quanto considerati ‘persone improduttive’ e saranno poi uccisi, come generalmente si pensa sia successo ad altri trasporti simili provenienti dai manicomi. Poiché una tale azione non solo è contraria alle leggi morali di Dio e della natura, ma è anche punibile con la morte come omicidio ai sensi dell’articolo 211 del Codice Penale, io presento un’accusa secondo il mio dovere ai sensi dell’articolo 139 del Codice Penale, e vi chiedo di provvedere immediatamente alla protezione delle persone minacciate in questo modo, prendendo provvedimenti contro le agenzie che stanno progettando il loto trasferimento e uccisione. Vi chiedo inoltre di informarmi delle azioni che sono state intraprese”. Non ho ricevuto nessuna notizia sull’intervento della Procura o della Polizia… Così dobbiamo supporre che i poveri pazienti indifesi saranno presto uccisi. Per quale motivo? Non perché hanno commesso un crimine degno di morte. Non perché hanno aggredito gli infermieri o i custodi costringendoli a non avere altra scelta se non usare la forza legittima per difendere la propria vita. No, non è per questo motivo che questi sfortunati pazienti devono morire, ma piuttosto perché, secondo il parere di qualche dipartimento, su testimonianza di qualche commissione, sono diventati “vita inutile”, perché sono “improduttivi”. L’argomento che viene usato è: non possono più produrre beni, sono come una vecchia macchina che non funziona più, sono come un vecchio cavallo che è diventato incurabilmente zoppo, sono come una mucca che non dà più latte. Cosa si fa con una macchina così vecchia? Viene rottamata. Cosa si fa con un cavallo zoppo, con un capo di bestiame improduttivo? No, non voglio portare il paragone fino in fondo, per quanto terribile sia la sua giustificazione e la sua chiarezza. Qui non si tratta di macchine, non si tratta di cavalli o mucche il cui unico scopo è quello di servire l’uomo, di produrre beni per l’uomo. Possono essere macellati non appena non soddisfano più questo scopo. No, questi sono esseri umani, nostri simili, nostri fratelli e sorelle. Persone povere e malate, possiamo anche dire improduttive se questo vi piace. Ma hanno perso il diritto alla vita? Tu hai il diritto di vivere fino a quando sei produttivo? Io ho questo diritto? Vivere fino a quando siamo produttivi o fino a quando siamo riconosciuti come produttivi da altri? Se stabiliamo e applichiamo il principio che è lecito uccidere le persone improduttive, allora guai a tutti noi quando saremo vecchi e decrepiti! Se è lecito uccidere gli improduttivi, allora guai agli invalidi che hanno sacrificato e perso la loro forza e le loro ossa sane nel processo di produzione! Se le persone improduttive possono essere eliminate con la forza, allora guai ai nostri bravi soldati che tornano dalla guerra con gravi ferite, storpi o invalidi. Se si ammette una volta che gli uomini hanno il diritto di uccidere i loro simili improduttivi, e se ora questo riguarda all’inizio solo i poveri pazzi, allora in linea di principio si dà il via libera all’omicidio di tutti gli improduttivi. Cioè dei malati incurabili, degli storpi incapaci di lavorare, delle persone rese invalide dal lavoro in fabbrica o dalla guerra, e infine l’omicidio di tutti noi, quando diventiamo vecchi e decrepiti e quindi improduttivi. Allora, è solo necessario che qualche editto segreto ordini che il metodo sviluppato per i malati di mente sia esteso ad altre persone “improduttive”, che sia applicato a coloro che soffrono di malattie polmonari incurabili, agli anziani fragili o invalidi, ai soldati gravemente invalidi. Allora nessuna delle nostre vite sarà più sicura. Qualche commissione potrà inserirci nella lista degli “improduttivi”, che secondo loro sono diventati una vita inutile. E nessuna forza di polizia ci proteggerà e nessun tribunale indagherà sul nostro omicidio e darà all’assassino la punizione che merita. Chi potrà avere fiducia in un medico? Forse segnalerà il malato come improduttivo e riceverà l’ordine di ucciderlo? È inconcepibile quale barbarie morale, quale sfiducia reciproca generale sarà portata nelle famiglie, se questa terribile dottrina sarà tollerata, accettata e seguita. Guai al popolo, guai al nostro popolo tedesco, se il santo comandamento di Dio: “Non uccidere!”, che il Signore ha proclamato sotto il tuono e il lampo del Sinai, che Dio nostro Creatore ha scritto nella coscienza degli uomini fin dal principio, non solo viene trasgredito, ma se questa trasgressione viene addirittura tollerata e praticata impunemente! Vi farò un esempio di ciò che sta accadendo ora. A Marienthal vive un uomo di circa 55 anni, un contadino di una parrocchia di campagna che da alcuni anni soffriva di disturbi mentali e quindi fu affidato a una struttura. Non era veramente malato di mente, poteva ricevere visite ed era sempre felice ogni volta che i suoi parenti andavano a trovarlo. Solo quindici giorni fa ha ricevuto la visita di sua moglie e di uno dei suoi figli, che è un soldato al fronte ed era in licenza a casa. Il figlio è molto affezionato al padre malato, quindi per lui è stato difficile degli addio. Chissà se il soldato tornerà e se rivedrà suo padre […]. Certamente il figlio non rivedrà suo padre su questa terra, perché dopo l’ultima visita con i suoi familiari l’uomo è stato inserito nella lista degli improduttivi. Un parente che voleva fare visita all’uomo ricoverato, questa settimana è stato allontanato con la notizia che l’uomo era stato trasferito per ordine del Consiglio dei Ministri della Difesa Nazionale. Dove, non si può dire. I parenti sarebbero stati informati in pochi giorni. Quale sarà il messaggio che verrà comunicato alla famiglia? Sarà lo stesso che in altri casi? Che l’uomo è morto, che il corpo è stato cremato? Che le ceneri possano essere consegnate dietro pagamento di una tassa? In questo caso il soldato che sta combattendo per il popolo tedesco non vedrà più suo padre qui sulla terra, perché altri tedeschi qui nella sua patria lo hanno ucciso. I fatti che ho esposto sono certi. Posso dare i nomi del malato, di sua moglie, di suo figlio e il luogo dove vivono. “Non uccidere!”: Dio ha scritto questo comandamento nelle coscienze degli uomini molto prima che qualsiasi codice penale rendesse l’omicidio punibile, molto prima che procuratori e tribunali perseguissero e punissero l’omicidio. Caino, che uccise suo fratello Abele, era un assassino molto prima che ci fossero gli stati e i tribunali. E confessò, spinto dall’accusa della sua coscienza: “Più grande è la mia iniquità che io possa trovare perdono! Chiunque mi troverà mi ucciderà, l’assassino!”. (Gen. 4.13, 14)». di Ilaria Sesana* SUPERANDO
INSERITO DA MIKI PAPPACODA Tramite una lettera inviata congiuntamente dai Presidenti delle Associazioni AIPD e ANFFAS alla Presidenza del Consiglio, sul tema “Chiarimenti sulla raccolta del consenso al trattamento vaccinale per persone con sindrome di Down nonché con disabilità intellettiva, con disturbi del neurosviluppo o con disturbi psichiatrici”, tali Associazioni hanno voluto appunto richiamare l’attenzione sulla questione della raccolta del consenso alla vaccinazione per il Covid, allegando anche una nota di approfondimento sul medesimo tema
Tramite una lettera (disponibile aquesto link) inviata congiuntamente dai Presidenti diAIPD(Associazione Italiana Persone Down) eANFFAS(Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) allaPresidenza del Consiglio, sul temaChiarimenti sulla raccolta del consenso al trattamento vaccinale per persone con sindrome di Down nonché con disabilità intellettiva, con disturbi del neurosviluppo o con disturbi psichiatrici, tali Associazioni hanno voluto appunto richiamare l’attenzione sulla questione dellaraccolta del consenso alla vaccinazione per il Covid, allegando anche una nota diApprofondimento su raccolta del consenso informato da parte delle persone con disabilità intellettiva, con disturbi del neurosviluppo o psichiatrici.
Nella lettera, i Presidenti di AIPD e ANFFAS esprimono tra l’altro «la speranza che la nostra nota di approfondimento possa essere presa a base per diramare unaspecifica direttivao altro documento che si ritenga più utile o confacente, al fine di garantireuniformità di comportamento sull’intero territorio nazionaleed evitare che le persone con disabilità, i loro familiari, i tutori, i curatori, gli amministratori di sostegno e fiduciari possano trovare impedimenti nell’accesso alla campagna vaccinale, con particolare riferimento al delicato aspetto della raccolta del consenso informato, vista anche laparticolarità delle disabilità qui rappresentate».
«Tale necessità – si legge ancora – ci è stata rappresentata da più parti, inclusi glioperatori sanitari preposti a tali incombenze, non volendo questi incorrere in situazioni che potrebbero involvere in responsabilità di varia natura o dubbi interpretativi. Ciò potrebbe rallentare o impedire l’auspicato agevole accesso alla campagna vaccinale di tutte le persone con disabilità, unitamente ai loro familiari e persone di loro riferimento nei tempi più rapidi possibili».(S.B.) SUPERANDO
INSERITO DA MIKI PAPPACODA «Vivere in modo indipendente – scrive la Commissaria Europea Helena Dalli, in occasione del decennale dall’entrata in vigore nell’Unione Europea della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità -, studiare in un ambiente inclusivo e avere le giuste condizioni in cui lavorare sono necessità assolute: i milioni di persone con disabilità dell’Unione Europea hanno diritto di essere liberi da discriminazioni e stereotipi negativi. Per conseguire però questi ambiziosi obiettivi, occorrerà l’impegno di tutti e le persone con disabilità dovranno partecipare attivamente»
epa06027284 Minister for Social Dialogue, Consumer Affairs and Civil Liberties in Malta Helena Dalli delivers her speech at the European Parliament in Strasbourg, France, 14 June 2017, about the Preparation of the European Council of 22 and 23 June 2017. EPA/PATRICK SEEGER
Dieci anni fa l’Unione Europeaha ratificato laConvenzioneONUsui Diritti delle Persone con Disabilità, la prima Convenzione sui diritti umani di cui l’Unione Europea è diventata parte, dando cosìl’avvio a una nuova erain cui il rispetto e la responsabilità nei confronti dei diritti delle persone con disabilità costituisse un dovere al tempo stesso morale e giuridico.
Nell’ultimo decennio l’Unione e i suoi Stati Membri si sono adoperati per adempiere agli obblighi previsti dalla Convenzione, ciò che per l’Unione stessa significa garantire che le proprie norme, le politiche e i programmi sianoinclusivi delle persone con disabilità, rispettino in pieno la Convenzione e promuovano appunto un’Europa inclusiva.
Tutti i Paesi dell’Unione Europea sonovincolati dalla Convenzione, nonché dallenorme comunitariein materia dinon discriminazione e accessibilità. Ciò significa che gli Stati Membri devono garantire sistemi di istruzione inclusivi per le persone con disabilità e disporre di una legislazione che vieti la discriminazione sul posto di lavoro. Essi, inoltre, devono adoperarsi per far sì che i trasporti e gli edifici pubblici siano accessibili.
LaStrategia sulla Disabilità 2010-2020ha guidato l’azione dell’Unione Europea negli ultimi dieci anni, ponendo ladisabilità tra le prioritàdell’agenda elaborata dall’Unione stessa e apportando miglioramenti tangibili.
LaLegge Europea sull’Accessibilità(European Accessibility Act), imprescindibile punto di riferimento nel proprio àmbito, prevede, ad esempio, che i prodotti e i servizi fondamentali come i telefoni, i computer, gli e-book, i servizi bancari e le comunicazioni elettroniche siano resi accessibili, in modo tale da poter essere utilizzati da tutte le persone con disabilità.
Le norme dell’Unione in materia didiritti dei passeggerigarantiscono alle persone con disabilità l’accesso altrasporto aereo, navale e su strada.
E ancora, l’Unione ha svolto un ruolo fondamentale nella promozione dell’inclusione delle persone con disabilità su scala mondiale grazie alle proprie politiche umanitarie e di sviluppo.
Lapandemia di Covid-19ha messo in lucenuove disuguaglianzecui le persone con disabilità si trovano a dover far fronte e un impatto maggiore, rispetto alle altre persone, anche a causa di tali diseguaglianze. Con le scuole chiuse e le lezioni online, il materiale didattico e le attrezzaturenon sono sempre accessibiliagli studenti e alle studentesse con disabilità.
Inoltre, le teleconferenze, il telelavoro e gli acquisti online possono costituireun ostacolo per alcuni. Persino l’accesso alle informazioni sullo stesso virussi è rivelato problematico. Pertanto, nella strategia di risposta alla crisi, l’Unione Europea intende fare dell’uguaglianza un aspetto prioritario del proprio programma d’azione, adottando il pacchetto di incentivi più ambizioso della propria storia al fine di promuovere la ripresa.
La nostra bussola per unaripresa giusta dopo il Covidpunta sull’inclusione delle persone con disabilità affinché possano vivere condignità e autonomiae avere accesso a servizi che permettano loro di partecipare a pieno al mercato del lavoro e alla società.
Nel prossimo mese di aprile, la Presidenza portoghese dell’Unione riunirà la Commissione e gli Stati Membri per undialogo politico di alto livello sui diritti delle persone con disabilitàal fine di tracciare il cammino da seguire per il futuro.
In tal senso stiamo intensificando i nostri sforzi per evitare che gli effetti del Covidblocchino i progressi realizzatiper quanto riguarda le persone con disabilità: per garantire una ripresa realmenteresiliente ed equa, le politiche dovrebbero essere concepite in modo inclusivo per tutti.
Dopo una serie di ampie consultazioni presenterò unanuova Strategia dell’Unionerafforzata sui diritti delle persone con disabilità per il periodo2021-2030, che si baserà sui risultati conseguiti negli ultimi dieci anni e offriràsoluzioni per affrontare i problemi futuri.
Tale Strategia riguarderàtutti gli aspetti della Convenzione ONU, dando attuazione ai diritti sanciti dalla stessa e fornendo unquadro solido per i prossimi anni, al fine di garantire chenessuno sia lasciato indietro.
Vivere in modo indipendente, studiare in un ambiente inclusivo e avere le giuste condizioni in cui lavorare e prosperare sono necessità assolute: i milioni di persone con disabilità dell’Unione Europea hanno diritto di essereliberi da discriminazionie dastereotipi negativi.
Per conseguire, però, questi ambiziosi obiettivi, occorreràl’impegno di tutti. La citata Strategia, infatti, dovrà costituire il punto di riferimento per l’Unione Europea, per tutti i governi, per le parti sociali, per la società civile e per il settore privato. Essa renderà più facile lavorare insieme per realizzare i nostri impegni, anche nel quadro deldialogoe delpartenariato con le persone con disabilità. Garantirà che queste ultime possano partecipare in modo paritario a tutti gli aspetti della vita.
Il nostro impegno e la nostra azione in questo settore politico rappresenteranno un altro passo avantiverso un’Unione dell’Uguaglianza. Pertanto collaborerò strettamente con gli Stati Membri per rendere l’Unione Europea un modello in àmbito di inclusione, accessibilità e diritti umani. Lepersone con disabilità parteciperanno attivamentea tale dialogo e processo: niente di quanto le riguarda, infatti, dovrebbe essere deciso senza la loro partecipazione. Ed è proprio questo il significato autentico del mottoUniti nella diversità.
Commissaria Europea per l’Uguaglianza e la Parità di Genere. di Helena Dalli SUPERANDO
INSERITO DA MORENA MOTTA “Approfitto dell’occasione per rilanciare l‘idea, più nazionale che cittadina, di istituire un codice di esenzione per le mamme disabili, che comprenda sia il periodo della gravidanza che il post-partum e che preveda non solo l’esenzione per determinate visite o analisi, ma anche l’attivazione immediata di una serie di percorsi”. È la proposta che Laura Coccia, atleta, ex parlamentare Pd e mamma con disabilità, ha lanciato nel corso di un intervento nella Commissione Pari Opportunità di Roma Capitale che stamattina si è occupata proprio del tema della gravidanza delle donne con disabilità e del possibile coinvolgimento di Farmacap in percorsi di sostegno ad hoc tutti da costruire.
“La mia era una gravidanza programmata, io ho avuto la fortuna di essermi costruita un team di professionisti che mi ha potuta seguire in questo percorso- racconta Coccia- Ma penso a tutte le ragazze disabili a cui può capitare di rimanere incinte oppure che cercano una gravidanza e non hanno gli stessi strumenti per costruirsi una rete di professionisti intorno”, che “si trovano all’improvviso a dover gestire una situazione estremamente complessa”. Secondo Coccia, si dovrebbero istituire “percorsi che si attivano immediatamente su segnalazione del medico”, come succede con “il codice di gravidanza a rischio che attiva una serie di procedure. Penso che si possa creare qualcosa di analogo per le mamme con disabilita’. È una questione che riguarda poche cittadine forse, ma non ne sono così convinta- continua la neomamma- Dalla mia esperienza posso dire che mi contattano e mi continuano a contattare. Alla fine ho creato una rete nazionale sul territorio di mamme o di persone che mi chiedono cosa fare”. Come “una ragazza che ha avuto una bimba a fine dicembre e mi ha scritto che è rimasta incinta sul mio esempio- fa sapere- e che adesso mi chiede suggerimenti su come gestire la fase del dopo parto. Sono esperienze singole, individuali- conclude- ma credo sia importante fare rete, tra di noi, poche, ma anche con le istituzioni per cominciare a costruire percorsi che possono essere utili a tutte e tutti”.
INSERITO DA MORENA MOTTA L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (ASIM) e la Società Italiana di Neurologia (SIN) hanno pubblicato un documento con le nuove raccomandazioni sul Covid-19 per le persone con la Sclerosi Multipla, aggiungendo una nuova sezione sui vaccini anti Covid-19.
Queste raccomandazioni si riferiscono ai due vaccini per il momento approvati da AIFA: il vaccino di Pfizer-BioNTech e di Moderna, entrambi a base di mRNA.
Tutte le persone con sclerosi multipla, in terapia o non in terapia con farmaci modificanti il decorso, dovrebbero vaccinarsi per ridurre il rischio di COVID-19, in modo particolare quelle disabili, con forme progressive di sclerosi multipla, di età più avanzata e con altre concomitanti malattie( comorbidità).
Per quanto riguarda i pazienti in trattamento con alemtuzumab, rituximab, ocrelizumab, ofatumumab, cladribina e altri immunosoppressori, è raccomandabile che vi sia un intervallo di 4-6 settimane fra la vaccinazione completata (ossia 4-6 settimane dopo la seconda dose di vaccino) e la risomministrazione del farmaco e, di un intervallo di almeno 3 mesi tra la precedente somministrazione del farmaco e l'inizio della vaccinazione. In situazione di emergenza si può procedere con la vaccinazione anche se i 3 mesi di intervallo non sono trascorsi verificando però in seguito la risposta anticorpale.
Analogamente a quanto sopra riportato anche per le persone con sclerosi multipla che iniziano un nuovo trattamento con alemtuzumab, rituximab, ocrelizumab, ofatumumab, cladribina e altri immunosoppressori, vi deve essere almeno un ritardo di 4-6 settimane tra il termine della vaccinazione (ossia seconda dose) e l’inizio della terapia.
Per quanto oggi noto, gli effetti collaterali dei vaccini anti-SARS-COV-2 approvati/disponibili (BNT16b2 mRNAe mRNA-1273) sono generalmente blandi e costituiti essenzialmente da dolore nel sito di iniezione, cefalea e astenia e si risolvono, nella maggior parte dei casi, entro 1-2 giorni; raramente si presenta una leggera forma febbrile, che può comportare una transitoria accentuazione dei disturbi neurologici, ma non sono attesi effetti negativi sul decorso della malattia.
Non si conosce, ad oggi, l’efficacia del vaccino anti-COVID 19 nel tempo. Tuttavia, man mano che si acquisiranno nuove conoscenze scientifiche al riguardo, si predisporrà un ulteriore aggiornamento di queste raccomandazioni.
Così come per le altre vaccinazioni, anche la vaccinazione anti-COVID-19 è sconsigliata in prossimità (ultimi 30 giorni) o in corso di attività di malattia (cioè in presenza di una ricaduta clinica o nuove lesioni attive alla RM); per la vaccinazione è consigliabile un intervallo di almeno un mese dalla fine di un trattamento steroide o e un periodo di stabilità o miglioramento di almeno un mese.
È altresì opportuno che chi ha effettuato la vaccinazione attenda, salvo diversa indicazione clinica, almeno un mese dal completamento del ciclo vaccinale prima di assumere terapia steroide a ad alta dose.
La vaccinazione anti-COVID-19 è fortemente consigliata anche ai caregiver e ai familiari di persone con sclerosi multipla, in modo da ridurre ulteriormente il rischio di contagio intra-familiare, visto anche e considerato che, nelle persone con sclerosi multipla in trattamento con farmaci modificanti il decorso, l’effetto del vaccino potrebbe essere ridotto e/o meno duraturo.
Si raccomanda, infine, a tutte le persone affette da sclerosi multipla e ai loro caregiver e familiari, di sottoporsi regolarmente (ogni anno) alla vaccinazione antinfluenzale stagionale; tale raccomandazione è particolarmente forte per le persone disabili, con forme progressive di malattia, di età avanzata e con comorbidità.
La vaccinazione anti-COVID19 attualmente va giudicata come compatibile con la gravidanza e l'allattamento.
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