giornalino associazione diversabili penisola sorrentina della dott.rosa de martino

«Un’opera originale e inedita, in forma di illustrazione o di fumetto, nella quale rappresentare una scena romantica, erotica o sensuale tratta da un quadro famoso o significativo per il/la partecipante, mettendo al centro della scena protagonisti con corpi imperfetti ma estremamente sensuali, che esprimano la bellezza e la potenza della loro diversità»: è stato questo, come si è potuto leggere anche nella presentazione da noi pubblicata a suo tempo, il tema scelto per la terza edizione di Sensuability: ti ha detto niente la mamma?, concorso promosso dall’Associazione di Promozione Sociale Nessunotocchimario, e dedicato appunto, in questa occasione, al tema Sessualità, disabilità e pittura.
Questa iniziativa, lo ricordiamo, rientra nell’àmbito del progetto Sensuability, promosso da Armanda Salvucci, che con la sua Associazione Nessunotocchimario, punta ad abbattere gli stereotipi relativi alla sessualità e alla disabilità, partendo dal proporre nuovi linguaggi e un nuovo modo di fare cultura attraverso tutte le forme d’arte, dalla cinematografia alla fotografia, alla pittura, alla musica e al fumetto, per rappresentare appunto la disabilità in un altro modo, ironico e leggero. Di tutto ciò avevamo parlato con la stessa Salvucci anche in un’ampia intervista rilasciata a suo tempo al nostro giornale.
«Anche in questo caso – commenta la Presidente di Nessunotocchimario, a proposito della presente edizione del concorso – la nostra sfida è stata quella di contribuire a diffondere una cultura che rappresenti una fisicità differente dai soliti canoni estetici imposti dai media. A tal proposito il fumetto e l’illustrazione possono rappresentare in modo efficace tutte le forme di disabilità, anche quelle meno visibili, contribuendo a creare un nuovo immaginario erotico che descriva corpi non perfetti, ma con una forte carica sensuale». «E in effetti – aggiunge, riferendosi alle 88 opere in quest’anno concorso – va detto che le disabilità illustrate si sono diversificate negli anni, dalle prime tavole che rappresentavano soprattutto amputazioni, persone su sedia a rotelle e pochissime altre disabilità sensoriali, a quelle della presente edizione, che raffigurano invece molte disabilità “invisibili” e sindromi sconosciute ai più».

Il 14 febbraio (ore 18) sarà il giorno della premiazione, diffusa nella pagina Facebook di Sensuability, presso la Casa del Cinema di Roma, e sarà anche il giorno di una grande novità, ovvero il “viaggio virtuale” che quest’anno, grazie alla collaborazione con ItalyArt – impegnata da anni nella valorizzazione del patrimonio artistico-culturale del nostro Paese attraverso le nuove tecnologie – offrirà un’esperienza artistica a trecentosessanta gradi.
A designare i vincitori sarà la giuria presieduta dalla pittrice e disegnatrice Frida Castelli, e composta anche da Fabio Magnasciutti, Cristina Portolano e Stefano Tartarotti. Il primo premio consisterà in una borsa di studio per il corso di satira tenuto dall’illustratore Fabio Magnasciutti alla scuola Officina B5 di Roma, il secondo premio, invece, si sostanzierà nella pubblicazione di un proprio fumetto o illustrazione all’interno del volume Sensuability, insieme a Frad e ad altri fumettisti. Il terzo premio, infine, sarà un buono di 200 euro offerto dal COMICON, che patrocina l’iniziativa e da spendere nel sito di COMICON stesso.

«Quello del 14 febbraio – conclude Salvucci – sarà un viaggio virtuale che testimonierà un cambiamento culturale che inizia a farsi percepibile, un passo enorme, che in tre anni non ci saremmo mai aspettati potesse avvenire». (S.B.) SUPERANDO

Due dei giovani con sindrome di Down protagonisti del video realizzato dall’AIPD, che ne racconta l’amore vissuto ai tempi della pandemia

«Mi è mancata l’allegria, perché lui mi fa molto ridere»: lo ammette Arianna, accanto a Lorenzo, al quale è mancato l’affetto di lei, «perché oltre ad essere un’amica, è anche il mio amore».
Quattro coppie, che fanno riferimento ad altrettante Sezioni dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), quelle di Potenza, Bari, Oristano e Lecce, che tratteggiano in poche ma intense pennellate il loro amore ai tempi della pandemia, con le mascherine in volto, ma vicini dopo essere stati a lungo distanti. Sono loro che raccontano un anno di pandemia in tre domande e tre risposte, in un video realizzato dall’AIPD Nazionale (disponibile a questo link), in occasione del 14 febbraio, Giorno di San Valentino.

«Cosa vi è mancato di più della vostra relazione in questo periodo di pandemia?»: è questa la prima domanda del video. «Mi manca di stare più tempo con lui, di viverlo: l’attrazione fisica, di viverlo appieno». «Gli abbracci, i baci e tutto il resto». «Ho provato tristezza, mi è mancata l’allegria, perché lui mi fa molto ridere». E, ancora, «mi mancano le passeggiate, mi mancano i baci, gli abbracci». «Fisicamente mi è mancato, perché quando sto da sola mi manca tanto». E manca anche «il tango, ballare con Giulio».

Altra domanda: «Cosa avete fatto per sentirvi più vicini in questo periodo?». «Videochiamate», «chiamate normali», «messaggi vocali», ma anche «cuori»: «queste – sottolineano dall’AIPD – le principali risorse per accorciare le distanze e nutrire un amore anche senza potersi incontrare».

E infine, «Quando finirà questo periodo, cosa vi piacerebbe fare insieme?». Qui c’è chi sogna «un bel weekend», ma anche chi pensa “in grande”, e dopo avere sofferto la distanza e la separazione, dice: «Voglio andare a vivere con lui!».

«Sono i sogni e i desideri di tutti gli innamorati – commenta Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD – e ci ricordano ancora una volta che le persone con sindrome di Down sono prima di tutto persone e che i bambini diventano adulti. Oggi la maggioranza delle persone con sindrome di Down è fatta di adulti e hanno bisogni da adulti. A noi tocca riconoscerlo e aiutarli a costruire il loro futuro». (S.B.) SUPERANDO

«Non voglio far pace con una carezza se poi divento sempre un giocattolo rotto. Preferisco il tuo rispetto»: lo si legge in una delle card realizzate per l’altro San Valentino delle donne AISM

No alla discriminazione. No alla Violenza. Sì al rispetto: lo chiedono le donne della Rete RED, un gruppo di cento donne che appartengono all’AISM (Associazione italiana Sclerosi Multipla), formate dall’Associazione stessa all’ascolto e alla comprensione dei disagi di donne con sclerosi multipla. I messaggi del loro San Valentino non sono quelli stereotipati e zuccherosi, sono, semmai, impegno. Impegno a far sì che nessuna donna debba sentirsi minacciata, sottostimata e non rispettata solo perché donna con sclerosi multipla.
«Vogliamo un altro San Valentino: quello che celebra il rispetto e combatte la doppia discriminazione», dice Gaia, una delle donne attiviste del gruppo.

È così che nasce l’altro San Valentino delle donne di AISM: «Con questa iniziativa – ribadisce Silvia, un’altra componente del gruppo – ogni giorno abbiamo voluto postare sui social i nostri Biglietti di San Valentino, frasi che portano l’attenzione sulla discriminazione, ricordando il filo sottile tra la violenza e il rispetto, che sta anche nelle parole, nei comportamenti e negli atteggiamenti delle relazioni più intime».
«Non voglio fare pace con una carezza se poi divento sempre più un giocattolo rotto. Voglio il tuo rispetto»: è una delle cinque card lanciate dalle donne di RED sui social con l’hashtag #sanvalentinoRed, perché essere donne con disabilità implica un maggiore impegno nel vedere riconosciute le discriminazioni, le molestie e le violenze subite, perché spesso la condizione di disabilità oscura il genere. Come scriviamo infatti da sempre anche su queste pagine, le donne con disabilità subiscono una doppia discriminazione, che ne condiziona pesantemente le opportunità di partecipazione, autodeterminazione e scelta in vari ambiti della vita.
La forza di RED è l’essere una squadra di donne che sanno entrare in contatto con le più emarginate, che vengono quotidianamente colpevolizzate perché donne e perché ammalate. «Perché a fronte di richieste di permessi e ferie per fare le cure necessarie alla sclerosi multipla – ricorda Cristina -, vieni guardata con sospetto dai colleghi… fino a diventare oggetto di maltrattamenti verbali, mobbing e pressioni per dimettersi».

Le donne con disabilità, quando sono oggetto di violenza, diventano ombre. Imparano a sopravvivere solo grazie all’invisibilità. Perché vengono annientate più che dai lividi, dalla disperazione dei sensi di colpa (che non dovrebbero avere), dai pregiudizi instillati loro con spietatezza, goccia a goccia, come se fossero una medicina, da chi non le ama e vive incatenato a loro.
È proprio grazie a una serie di incontri con donne con sclerosi multipla, che è nata la Rete RED (Rete Empowerment Donne), fattasi sentire per la prima volta sui social in occasione del 25 novembre scorso, Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne, con il gesto di scrivere #MaiPiù sulla propria mano e postarlo sui social.
Tra loro, ci sono in prima fila donne che sanno ascoltare, che sanno stendere la mano, che non giudicano ma accolgono. Non usano aggettivi, ma costruiscono valori, credono negli altri, generano futuro. La loro caratteristica fondamentale è combattere con testa, cuore e gambe ciò che non deve accadere “mai più”: nessuna è colpevole di essere donna e di essere disabile!
RED è dunque una rete competente di e per donne con sclerosi multipla. Al momento si tratta di cento donne “antenne” sul territorio nazionale che, grazie al progetto I>DEA,  sosterranno altre donne in specifici percorsi di sostegno ed empowerment [crescita dell’autoiconsapevolezza, N.d.R.] in casi di discriminazione e violenza.

Il progetto I>DEA (acronimo che sta per Inclusione >Donne, Empowerment, Autodeterminazione) è realizzato dall’AISM in partnership con le organizzazioni Differenza Donna, Human Foundation e ASPHI. È dedicato a tutte le donne con sclerosi multipla che subiscono una doppia discriminazione, prima come donne e poi come persone con disabilità. La parità tra uomini e donne in Italia è un obiettivo ancora da raggiungere. Perseguire questa parità è tra l’altro uno dei 17 Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’Agenda ONU 2030.
Il fondamento del Progetto I >DEA consiste nel mettere in campo nuovi strumenti concreti (e trasferibili) con e per le ragazze e le donne con sclerosi multipla, perché solo una crescita della consapevolezza e del protagonismo può contribuire a fronteggiare gli impatti delle discriminazioni e a sostenere altre donne nell’uscire da condizioni di invisibilità, violenza, molestie e difficoltà, sia in campo lavorativo, sia in famiglia, sia nell’accesso a servizi socio-sanitari.
L’iniziativa, come detto, ha portato alla creazione della RED, cioè di una donna “sentinella” in ognuna delle 98 Sezioni AISM in Italia, appositamente formata per recepire e segnalare tutti i casi in cui la rete di supporto dell’Associazione può intervenire a sostegno e a creare percorsi specifici di qualificazione per gli operatori e le operatrici che dovranno dare risposte alle ragazze e alle donne con sclerosi multipla.
Il progetto è stato finanziato dal Ministero del Lavoro e Affari Sociali e vi aderiscono le Regioni Lazio e Liguria, la CISL, il Comitato Pari Opportunità del Consiglio dell’Ordine degli Avvocati di Milano e l’Università di Roma Tor Vergata. (S.L.) SUPERANDO

Una caregiver familiare assiste una persona con disabilità grave

Nei giorni scorsi sul sito della Regione Toscana è stato pubblicato il programma regionale delle vaccinazioni anti-Covid, specificando le diverse fasi e l’ordine con cui le differenti categorie di soggetti potranno accedere alla profilassi, il tipo di vaccino utilizzato, le modalità di prenotazione e i luoghi di somministrazione.
Sin da subito si è ritenuto di considerare le persone ospiti di strutture residenziali – delle RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali) e delle RSD (Residenze Sanitarie Disabili) – tra le categorie da vaccinare prioritariamente, mentre riguardo alla vaccinazione delle persone con disabilità che vivono nelle proprie abitazioni si è dovuto attendere il documento pubblicato l’8 febbraio scorso dal Ministero della Salute [se ne legga già ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Tuttavia, come ha prontamente segnalato l’Associazione Luca Coscioni, [anche sulle nostre pagine, N.d.R.], tale documento presenta la lacuna di non considerare i/le caregiver tra le categorie da vaccinare prioritariamente.

A questo punto va ricordato che il 7 gennaio scorso, durante una conferenza stampa voluta per fare il punto sulla situazione delle vaccinazioni anti-Covid, era stato il Commissario Straordinario per l’Emergenza Covid Domenico Arcuri a dare qualche indicazione su questo tema, dichiarando: «Da febbraio si cominceranno a vaccinare gli over 80, i disabili e anche i loro accompagnatori. Rispetto a questi ultimi, infatti, immagino che la connessione tra disabile e chi lo accompagna sia una connessione lineare. Il disabile immune, quindi, non può essere accompagnato da chi immune non è».
Ebbene, sembra proprio che la «connessione tra disabile e chi lo accompagna» non sia stata per niente colta dal Ministero della Salute e, mentre ci uniamo all’appello dell’Associazione Coscioni nell’invocare che venga considerata, esaminiamo come tali diposizioni sono state recepite dalla Regione Toscana.

Il programma delle vaccinazioni anti-Covid della Toscana si articola dunque in quattro fasi, nella prima delle quali saranno vaccinati gli/le operatori/trici sanitari e socio-sanitari, gli/le operatori/trici della rete emergenza-urgenza e del volontariato addetto al trasporto pazienti, il personale delle RSA e delle strutture socio-assistenziali, gli/le ospiti delle RSA e delle strutture socio-assistenziali, le persone anziane over 80 anni (che saranno contattate personalmente dal proprio medico di famiglia il quale comunicherà loro il giorno e il luogo della vaccinazione).
Nella seconda fase rientreranno le persone estremamente vulnerabili (1) indipendentemente dall’età, quelle tra i 75 e i 79 anni di età, quelle tra i 70 e i 74 anni, le persone vulnerabili under 70 anni (2), le persone tra 60 e 69 anni che non presentano rischi specifici, e le persone tra 55 e 59 anni che non presentano rischi specifici.
E ancora, nella terza fase sono comprese le seguenti figure: personale scolastico e universitario docente e non docente (età: 18-55); forze armate e di polizia (18-55); penitenziari (18-55); luoghi di comunità (18-55); altri servizi essenziali (18-55).
Infine, nella quarta e ultima fase verrà vaccinato il resto della popolazione (con più di 16 anni).

Come si può notare, la Regione Toscana si è allineata alle indicazioni ministeriali, eludendo anch’essa la fondamentale connessione tra la persona con disabilità e chi le presta assistenza. Forse il Ministero della Salute e le Regioni dovrebbero iniziare a porsi la seguente domanda: se si ammalasse la persona che presta assistenza ad una persona con disabilità grave, chi potrebbe sostituirla in questo ruolo? di Simonas Lancioni SUPERANDO

In questi giorni tante persone con disabilità e i loro familiari si chiedono quando saranno vaccinati. Com’è noto, infatti, ad inizio gennaio il Commissario Straordinario per l’Emergenza Domenico Arcuri aveva annunciato che nella seconda fase delle vaccinazioni, oltre agli ultraottantenni, sarebbero state incluse anche fasce di popolazione più vulnerabili tra cui le persone con disabilità.
Purtroppo la situazione attuale è ancora confusa e non si riesce ad avere dati precisi. Alcune Regioni, come ad esempio la Campania, hanno già iniziato a vaccinare gli operatori e in alcuni casi le persone con disabilità nelle RSA e RSD [Residenze Sanitarie Assistite e Residenze Sanitarie Disabili, N.d.R.], grazie anche alle pressioni dell’associazionismo territoriale, mentre l’Abruzzo ha attivato un sito per le prenotazioni al vaccino di questa fascia di cittadini, ma manca il quadro chiaro delle varie attività Regione per Regione.

Va ricordato a questo punto il documento recentemente prodotto dal Comitato Sanmarinese di Bioetica, basato su princìpi etici di giustizia e non discriminazione, ove si indicava che «tra i soggetti destinatari delle prime dosi del vaccino vanno anche incluse tutte le persone e gli operatori delle residenze e dei centri diurni dedicati a pazienti con disabilità, considerando sia l’alto rischio di insorgenza di focolai nelle strutture chiuse sia la precaria condizione di salute degli ospiti».

Una prima motivazione dell’attuale ritardo è quella della riduzione, a volte importante, del flusso di arrivo delle confezioni di vaccini, che hanno visto calare le dosi disponibili anche del 40%. Questo ha obbligato – per non rendere inutile la prima vaccinazione -, di concentrare il numero ridotto di dosi sulle persone già vaccinate, in modo da completare il ciclo di trattamento. In tal senso la buona notizia è la verifica dell’efficacia del vaccino, che sembra avere conseguito la piena risposta protettiva dei sistemi immunitari.

Ma è solo una questione di ritardi? Da più parti, infatti, si segnala che nei vari Piani Pandemici Regionali il tema delle vaccinazioni alle persone con disabilità – e, come è evidente, anche dei loro caregiver o assistenti personali – non risulta esplicitato.
Il 3 febbraio scorso il Governo aveva incontrato le Regioni, riformulando il Piano Vaccinale alla luce della nuova situazione. Ebbene, dall’analisi di questo nuovo Piano alcune riflessioni vanno poste all’attenzione del dibattito pubblico per avere risposte chiare e tempestive. In questa direzione, per altro, stiamo già registrando una palese carenza di informazione, che sta producendo una corsa sparsa delle Associazioni di settore a rivendicare priorità legate ai loro Associati, ciò che indebolisce la voce delle due Federazioni Nazionali FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e  FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), delineando una frammentazione di domande e richieste che non giova alla capacità di interloquire sul tema in maniera equa e ragionata con i decisori politici.
È una frammentazione che rischia di instaurare forti e complicati conflitti sia all’interno che all’esterno di questa fascia di popolazione. Infatti, essendo le persone con disabilità dichiarate dall’ISTAT 3 milioni e 100.000 (dato largamente sottostimato, dato che i beneficiari di provvidenze economiche superano largamente i 4 milioni e mezzo), si rischierebbe di creare competizioni laceranti tra soggetti spesso discriminati e senza eguaglianza di opportunità, una sorta di “guerra” tra i soggetti più vulnerabili al coronavirus.

Innanzitutto va ricordato che tra le persone con disabilità non tutti hanno gli stessi rischi in caso di contagio. Lo ricordava il già citato documento del Comitato Sammarinese di Bioetica, ove si affermava che «nella seconda fase della campagna vaccinale, insieme a chi è a diretto contatto con le persone con disabilità (assistenti domiciliari o privati e caregiver), vanno inserite, in primis, le persone non autosufficienti, quelle in assistenza domiciliare perché solo parzialmente indipendenti dall’aiuto esterno e quelle con disabilità che presentano comorbilità a maggior rischio (persone immunodepresse o con esiti di patologie oncologiche o altre particolari affezioni che aumentano il rischio di malattia in caso di contagio). Tutte queste, infatti, sono doppiamente esposte ai pericoli dell’infezione, sia perché le condizioni di salute possono peggiorarne il decorso di malattia sia perché un quadro patologico complesso influenza negativamente il tipo e la qualità di vita dei diretti interessati e dello stesso personale di assistenza, specialmente se di ambito familiare».

Altro elemento sottolineato dal Comitato Sammarinese è che per le persone con disabilità intellettive, relazionali o psicosociali «il rischio di contagio è per sua natura superiore alla media, per l’estrema difficoltà a rispettare le misure di protezione individuale. Esso, poi, si aggrava ulteriormente in corso di ricovero ospedaliero […], a causa dell’incapacità di realizzare la necessaria attiva collaborazione con il personale di assistenza, specie quando non può essere assicurata la presenza dei caregiver abituali. Lo stesso vale per le persone che richiedono un’assistenza anche in ospedale molto elevata, a causa dell’impossibilità a svolgere azioni della vita quotidiana come il mangiare, andare al bagno, girarsi nel letto, etc.».
Quindi le priorità sono sia quelle di proteggere le persone più vulnerabili tra quelle con disabilità, ma anche prevenire situazioni che, a causa di varie forti ragioni, rischierebbero di violare i diritti umani di queste persone, pensando, ad esempio, a un’inadeguata assistenza materiale, considerando gli elevati bisogni/diritti di assistenza che spesso gli ospedali in periodi ordinari non coprono, e a maggior ragione in periodi di pandemia.
Si è tenuto conto di queste indicazioni nel nuovo Piano Vaccinale?

Quest’ultimo definisce i soggetti a cui dare priorità nella seconda fase delle vaccinazioni quali «persone da 60 anni in su, persone con fragilità di ogni età, gruppi sociodemografici a rischio più elevato di malattia grave o morte, personale scolastico ad alta priorità», con l’obiettivo di abbassare la letalità del contagio. Sono così state evidenziate le comorbilità maggiormente a rischio, identificate già nel sito dell’Istituto Superiore di Sanita, operando un’analisi delle caratteristiche delle persone decedute.
Poi, proprio mentre elaboravamo queste nostre riflessioni, è apparso nel portale del Ministero della Salute il testo ufficiale denominato Raccomandazioni “ad interim” sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV2/COVID-19, ove insieme alle Condizioni neurologiche, vengono inserite tra i gruppi prioritari per le vaccinazioni, nelle Aree di patologia, le Condizioni di disabilità (fisica, sensoriale, intellettiva, psichica), articolando, tra le Definizioni, la sclerosi laterale amiotrofica, la sclerosi multipla, le paralisi cerebrali infantili, i pazienti in trattamento con farmaci biologici o terapie immunodepressive e conviventi, la miastenia gravis e le patologie neurologiche disimmuni.
A questo punto, pur prendendo atto di come siano state effettivamente recepite le istanze espresse da più parti in queste settimane, ad esempio dalla Federazione FISH, in favore dell’inserimento delle persone con disabilità tra i gruppi prioritari, va subito detto che questa nuova tabella identifica la disabilità tra le “condizioni patologiche”, senza precisare che le condizioni di disabilità, come sottolinea la Convenzione ONU  sui Diritti delle Persone con Disabilità sono «il risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali ed ambientali, che impediscono la loro piena ed effettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri».
In altre parole, e molto semplicemente, non tutte le patologie corrispondono a una disabilità.

Un’ulteriore domanda che va posta inoltre è se queste Raccomandazioni corrisponderanno realmente a degli obblighi per le Regioni e se ad esse si uniformeranno. A tal proposito dovrebbero attivarsi anche le varie Associazioni territoriali di persone con disabilità e delle loro famiglie, per ottenere che le proprie rispettive Regioni si muovano nel senso indicato da questo documento ministeriale.

Ma ci sono anche altre domande non ancora messe in evidenza, e tuttavia molto importanti per valutare l’individuazione delle priorità di persone con disabilità da vaccinare. Vediamole di seguito.
° Come verranno selezionate le persone con disabilità nell’accesso alle vaccinazioni? Non esistendo una banca dati nazionale né banche dati regionali, ed essendoci – forse – alcune liste solo parziali e solo per alcune patologie (come gli elenchi in possesso dei servizi sanitari territoriali e degli ospedali) come si determina la priorità delle persone con disabilità con comorbilità a rischio indicate dall’Istituto Superiore di Sanità? Quali sono i criteri di selezione adottati, ammesso che vi siano? E sono già state vaccinate in tutta Italia le persone con disabilità nelle residenze, nei centri diurni, nei centri di riabilitazione?

° Altri quesiti: come verranno utilizzate specifiche banche dati parziali su cui selezionare le persone con disabilità da vaccinare? Come si garantisce che siano vaccinate tutte le persone considerate a rischio? Vengono e verranno inoltre utilizzate le banche dati di altri enti (INPS, INAIL, servizi territoriali ecc.)? Purtroppo nemmeno la tessera sanitaria riporta la condizione complessiva di salute, essendo solo un documento di prevalente carattere amministrativo. Certo, è positiva la recente notizia che finalmente il Garante per la Privacy ha autorizzato l’interoperatività delle banche dati relative alle persone con disabilità, ma ci vorrà ancora molto tempo perché il servizio sia attivo, al contrario di quello che avviene in altri Paesi Europei. La stessa attivazione della più volte invocata Disability Card richiederà tempo prima di coprire tutti gli aventi diritto.

° Sempre sui dati: dove sono stati presi quelli relativi al numero di persone con determinate patologie inseriti nel nuovo Piano Antipandemico? Anche questo, infatti, è un elemento per capire come funziona il sistema di raccolta dati in Italia. Il Presidente della Regione Emilia Romagna Bonaccini ha dichiarato che gli ultraottantenni verranno censiti sulla base degli anziani assistiti dai servizi: e quelli non assistiti che fine faranno? Lo stesso varrà per le persone con disabilità?

° Se si pensa di attivare centri di prenotazioni per le vaccinazioni che accolgono persone con disabilità (pochi ne hanno parlato, ma essendo volontaria la scelta di vaccinarsi, questa potrebbe essere una soluzione), quali potrebbero essere le procedure in tal caso? La presentazione di certificati di invalidità e/o medici? (Drammatica ennesima angheria burocratica che scontiamo, perché, nonostante le leggi affermino che se lo Stato ha il documento nei propri archivi, non deve richiederlo alla persona che lo deve esibire per godere di un beneficio, la digitalizzazione dei certificati di invalidità non è mai stata fatta e ci auguriamo venga inclusa nel Piano Nazionale delle Digitalizzazioni). E sarà eventualmente possibile inviare la documentazione per via telematica?

° Altro punto molto importante: si prevedono vaccinazioni a domicilio per chi non può spostarsi da casa? In teoria dovrebbe essere possibile identificare coloro che sopravvivono grazie ad apparecchiature elettromedicali, ma la lista viene utilizzata solo per le elezioni o anche per monitorare la condizione di queste persone? E sarebbe opportuno prevederla per le persone con disabilità intellettiva e relazionale, oltreché per altre condizioni che rendono oneroso lo spostamento da casa al centro di vaccinazione? Inoltre, i centri di vaccinazione sono tutti accessibili secondo la normativa italiana di rimozione delle barriere architettoniche e sensoriali?

° Per quanto concerne poi il vaccino AstraZeneca, esso, come si è potuto apprendere, viene consigliato alle persone sotto i 55 anni, ma sarà usato per le persone con disabilità? Essendo infatti possibile la conservazione di esso in un frigorifero ordinario a temperature di poco sotto lo zero, esso potrebbe essere distribuito anche ai medici di famiglia e alle farmacie, che saranno utilizzate come presidi territoriali vaccinali. Nessuno ne ha parlato: sono stati infatti inseriti tra i benficiari gli insegnanti e gli autotrasportatori, ma non sarebbe giusto e opportuno utilizzare quel vaccino per le fasce più vulnerabili come le persone con disabilità? E vista la limitata efficacia di esso, sarà possibile scegliere il vaccino da utilizzare da parte del beneficiario?

° E da ultimo, ma non ultimo, quando si ipotizza che potrà cominciare la fase di vaccinazione delle persone con disabilità? Si potrà avere un quadro chiaro Regione per Regione, per informare la popolazione interessata? La carenza di un’informazione chiara, infatti, sta pesando come un macigno sulle persone con disabilità e i loro familiari e assistenti, senza contare i parenti e gli amici. Quanto veniva indicato, quindi, nel documento del Comitato Sammarinese di Bioetica suona a questo punto come un monito essenziale: «La comunicazione pubblica sulla pandemia, sui vaccini e sui relativi rischi deve garantire l’accessibilità e la fruibilità dell’informazione all’intera popolazione attraverso appropriati strumenti, prevedendo fra l’altro l’utilizzo della lingua dei segni e della sotto-titolatura per le persone sorde e ipoudenti». Quando dunque saremo informati.

di Giampiero Griffo SUPERANDO

Anche per aiutare i Lettori a decidere la propria eventuale adesione alla mobilitazione guidata in questi giorni dal CoorDown (Coordinamento Nazionale delle Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), insieme a numerose Associazioni, gruppi di studenti e genitori, insegnanti di sostegno ed educatori, nei confronti dei nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati) fissati dal Ministero dell’Istruzione [di tale mobilitazione si legga anche nel box in calce, N.d.R.], quale socio di organizzazioni aderenti alla FISH (Federazione Italiana Per il Superamento dell’Handicap), vorrei fornire un ulteriore contributo di chiarezza sulla materia in questione, per continuare in tal modo, a titolo personale, a mantenere il dialogo con quanti stanno giustamente animando il dibattito quotidiano in tale àmbito.
Per questo motivo partecipo e ho partecipato a numerosi webinar con le diverse realtà, culturali, politiche, sindacali e associative, manifestando in ogni occasione le mie impressioni favorevoli alle importanti novità introdotte nella normativa, come il riferimento alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e all’autodeterminazione degli studenti con disabilità, così come l’“accomodamento ragionevole” per la realizzazione dei loro diritti e l’affermazione che i nuovi PEI si formuleranno «sulla base dell’ICF» [Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute fissata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, N.d.R.], nonché la novità assoluta della generalizzazione del formato elettronico per la loro scrittura e la consultazione selettiva.
Ho anche però evidenziato, in più di un documento emerso durante la discussione delle bozze sui nuovi PEI, che dopo la loro pubblicazione ufficiale, il mio dissenso o le mie perplessità e richieste di modifica, come ad esempio sulla natura e la composizione del GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione), sull’incompletezza della normativa riguardante i “PEI differenziati”, sulla terminologia usata a proposito dell’esonero dalle lezioni e sulla riduzione di orario, oltreché sull’insufficiente chiarezza – e forse contraddizione – a proposito del collegamento tra le Linee Guida e taluni modelli o circa le tabelle C e C1.
Qui vorrei dunque ulteriormente esplicitare queste mie posizioni, per fugare l’impressione che chi scrive non voglia ulteriormente partecipare al dialogo o, peggio, lasciare intendere che sia totalmente consenziente con i testi normativi pubblicati. Ciò anche perché – nell’eventualità di un nuovo Ministro dell’Istruzione, con il quale fin da subito sarà necessario da parte delle Associazioni riaprire un dialogo schietto e fruttuoso come quello realizzato con la Ministra Azzolina – non si debba ricominciare daccapo a ridiscutere dei sommi princìpi, ma si possa pervenire prestissimo a soluzioni operative rapide e urgentemente richieste dal mondo  della nostra scuola inclusiva.
Ma veniamo brevemente ai punti  ritenuti critici da più parti e, in certo senso, pure da me.

1. La composizione del GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione), che formula il PEI: di esso si dice nell’articolo 3, comma 1 del Decreto Interministeriale 182/20, che è «composto dal team dei docenti contitolari», mentre al comma 2 che «vi partecipano i genitori». È pur vero che queste espressioni sono state copiate dal Decreto Legislativo 66/17, come integrato dal successivo Decreto Legislativo 96/19, e tuttavia, nel Decreto Interministeriale 182/20 e nelle Linee Guida di esso, la diversità dei termini usati e dei due diversi commi, ha dato l’impressione a molti, tra i quali anche me, che questa differenziazione fosse inutile e fuorviante, e ad alcuni addirittura che si trattasse di un’esclusione dei genitori dal GLO o comunque di un loro ruolo in seno ad esso decisamente subordinato ai docenti.
Pertanto, onde evitare queste interpretazioni, che potrebbero anche essere fatte proprie da qualche organo giurisdizionale in caso di eventuali controversie, ci associamo a quanti chiedono che risulti chiaro e in modo inequivocabile che i genitori sono “membri a pieno titolo” del GLO.
Quanto al problema del voto in seno al GLO, anche qui da più parti si lamenta che, ove fosse previsto formalmente, esso porrebbe sicuramente la famiglia in posizione subalterna alla scuola che ha ben più di due votanti in tale organismo, presupponendosi, evidentemente, che vi sia una contrapposizione istituzionale tra scuola e famiglia, cosa, a mio avviso, non pensabile. Comunque è prevalsa l’opinione che basti appellarsi all’“accomodamento ragionevole”, previsto dalla Convenzione ONU, perché i problemi eventualmente insorti possano risolversi.
A questo punto mi permetto semplicemente di osservare che, qualora con la massima volontà di “accomodamento ragionevole” non si raggiunga l’accordo unanime, l’alunno non può rimanere privo di PEI; pertanto propongo che in questi casi limite sia prevista una “commissione di conciliazione”, composta dalla famiglia, da un rappresentante della scuola e presieduta da un dirigente tecnico. Dal canto suo, la FISH aveva già avanzato un’idea simile, in occasione della Proposta di Legge n. 2444, presentata durante la precedente Legislatura, nel corso del dibattito per l’approvazione della Legge 107/15. In mancanza del voto e di questa ipotesi, ritengo che oggettivamente non ci sia altro che un interminabile contenzioso.

2. Confermo che il termine “esonero” dallo studio di talune discipline è stato da sempre praticato nelle scuole superiori per la formulazione dei “PEI differenziati”. È invece da me impensabile che tale termine possa applicarsi anche alle scuole del primo ciclo, poiché il Ministero sa bene da sempre che l’articolo 16, comma 1 della Legge 104/92 stabilisce che il PEI possa prevedere «la riduzione o la sostituzione parziale di talune discipline» e che il Decreto Legislativo 62/17 ribadisce la norma istituzionale di sistema secondo cui se un alunno non svolge l’esame di Stato su tutte le discipline, sia pur con prove “differenti”, non può conseguire il diploma, ma solo un attestato. Quindi questo timore di estensione interpretativa anche alla scuola del primo ciclo mi sembra inaccettabile.
E va anche aggiunto che la norma dell’articolo 11, comma 13 contenuta nello stesso Decreto 62/17, concernente il rilascio del diploma di scuola media agli alunni con DSA (disturbi specifici di apprendimento), «esonerati dall’insegnamento della lingua straniera», è stata da sempre ritenuta illegittima e inopportuna, sia da chi scrive, sia dall’AID (Associazione Italiana Dislessia).
Pertanto ribadisco la proposta che il termine “esonero”, contenuto genericamente nelle Linee Guida e specificamente a proposito dei “PEI differenziati” nelle scuole superiori, venga sostituito con la terminologia “sostituzione con altre attività”, proprio allo scopo di eliminare stucchevoli e inutili discussioni astratte.
Anche il termine “riduzione di orario”, che ha suscitato in alcuni il timore che si voglia legittimare l’uscita dalla classe di alunni con disabilità o comunque la loro riduzione di frequenza, dovrebbe essere eliminato e sostituito pure con “svolgimento di altre attività” in classe o fuori, previste dal PEI e per brevi e determinati periodi o solo su eccezionali motivi addotti dai genitori. Solamente in questo modo si potrà evitare qualunque interpretazione eccessiva o fantasiosa circa l’esclusione degli alunni dalle classi comuni e la ricostituzione delle classi “differenziali”.

3. A proposito di quanto detto al punto precedente, andrebbe pure precisato – cosa non ancora osservata, ci pare, da nessuno – che dove si parla in tutti i documenti di “laboratori”, sarebbe opportuno scrivere “con la presenza di alunni con e senza disabilità” o “da realizzare in situazione di reale inclusione”, come recita tutta la normativa emergenziale sulla didattica in presenza degli alunni con disabilità, mentre i compagni svolgono didattica a distanza. Questo chiarimento dovrebbe sicuramente evitare in modo definitivo la prassi, ancora presente e denunciata da tempo da esperti del settore quali Andrea Canevaro, Dario Ianes e altri, di crescenti uscite dalla classe di alunni con disabilità, specie intellettive e del neurosviluppo, a mano a mano che si sale nei gradi di scuola.

4. Quanto ai “PEI differenziati”, occorre far presente che, a causa dell’abrogazione dell’Ordinanza Ministeriale 90/01 non sono state riprese due norme fondamentali ivi contenute e cioè quella che prevedeva come, in caso di passaggio dal “PEI differenziato” a quello “semplificato”, non servissero le prove integrative se su tale passaggio erano d’accordo i docenti della classe. Questo vuoto potrebbe privare gli alunni con disabilità di un diritto esplicitato; occorre quindi reintrodurlo ufficialmente.
Non è stato neppure ripreso un passaggio di chiarezza normativa secondo il quale, in calce alle  pagelle degli alunni con “PEI differenziato”, si dovesse scrivere la frase secondo la quale le valutazioni, spesso ottime, erano riferite al diritto allo studio sancito dalla sentenza della Corte Costituzionale 215/87 e non ai programmi ministeriali. Ciò sempre per chiarezza amministrativa, onde evitare eventuale contenzioso.

5. Per quanto poi riguarda le tabelle C e C1 del nuovo provvedimento, mentre sono sufficientemente esplicitati gli àmbiti nei quali va precisato il livello del “debito di funzionamento”, non risulta invece chiaro quali siano le “barriere presenti nel contesto” che incidono sulla situazione di gravità in cui si trova l’alunno: ad esempio una scuola con classe numerosa; con docente per il sostegno non specializzato; con docenti curricolari privi di formazione sulle didattiche inclusive; mancante di ausili tecnologici; con poche ore di sostegno didattico o di assistenza per l’autonomia e la comunicazione rispetto ai bisogni dell’alunno o dell’alunna; con collaboratori scolastici non formati per l’assistenza igienica agli stessi o che si rifiutino di prestarla e così via. Anche questi aspetti dovrebbero essere precisati pena perenne contenzioso.

6. E ancora, sarebbe opportuno precisare, nel Decreto 182/20, che i nuovi modelli di PEI «sono adottati per il corrente anno scolastico 2020-21 relativamente ai PEI provvisori ed ai casi di nuove certificazioni di disabilità pervenute per la prima volta dopo la scadenza dei termini di iscrizione». È vero che la Nota Ministeriale n. 40 del 13 gennaio scorso lo ha precisato, ma siccome in genere si guardano i testi normativi principali, trascurando le Circolari di trasmissione, questo può facilmente determinare interpretazioni ad esempio circa l’immediata applicazione dei nuovi modelli di PEI già da quelli che devono essere approvati obbligatoriamente entro il prossimo mese di ottobre, i quali invece, con una serena interpretazione, sono esclusi dall’applicazione di queste nuove norme.

7. Un altro punto delle Linee Guida allegate al Decreto 182/20 che merita una rivisitazione è laddove si consente che alle riunioni del GLO possa partecipare, autorizzato dal Dirigente Scolastico, un esperto segnalato dalla famiglia, purché non sia da essa retribuito.
Ora è singolare che l’Amministrazione voglia entrare nella privacy delle famiglie, le quali sono libere di far partecipare esperti, retribuiti o meno, che seguono i propri figli con disabilità. Quale pregiudizio può arrecare la presenza di un esperto della famiglia, eventualmente retribuito, essendo egli partecipante «non a pieno titolo»? Invero da sempre molte Associazioni fanno partecipare ai GLO degli esperti loro dipendenti come prestazione di favore o prevista all’atto dell’iscrizione. Allora bisognerebbe vietare anche questo, ma nessuno lo ha mai preteso e dunque sarebbe più semplice eliminare questa previsione dal testo normativo, con soddisfazione delle famiglie e degli stessi Dirigenti coordinatori dei GLO.

8. E dulcis in fundo o, se si preferisce, in cauda venenum – dato che si tratta dell’ultima pagina e dell’ultimo periodo delle Linee Guida -, che dire della minacciosa disposizione con la quale si fa presente che tutti i membri del GLO sono responsabili per eventuali danni erariali, qualora facciano approvare nel PEI un numero di ore di risorse umane superiori al necessario?
Questa disposizione – forse prevedibile nell’Ottocento, ai tempi di Quintino Sella – sembra  decisamente eccessiva, oggi che si parla di collaborazione tra scuola e famiglia, principio espressamente sancito in tanti atti normativi della e sulla scuola. Quanti Dirigenti Scolastici e docenti saranno a dir poco preoccupati di sottoscrivere dei PEI con il timore di assumersi delle responsabilità contabili, sia pure sulla base di diagnosi funzionali o, in futuro, di profili dinamici funzionali certificanti situazioni di estrema gravità? Se volessimo essere fiscali, allora bisognerebbe inserire nelle Linee Guida un’analoga espressione contenuta nella Sentenza del Consiglio di Stato 2023/17, la quale ha stabilito che il Dirigente Scolastico – qualora l’Ufficio Scolastico Regionale riduca il numero di ore di sostegno assegnate nel PEI – debba replicare allo stesso, inviandone copia alla Sezione Regionale della Corte dei Conti che, in caso di vertenza promossa dalla famiglia, a causa del taglio operato, e di perdita della stessa da parte dell’Amministrazione, egli non si sente «responsabile degli eventuali danni erariali», avendo prospettato all’organo superiore il rischio che l’Amministrazione corre col taglio del numero di ore.
Se questa clausola è sembrata eccessiva, tant’è vero che non compare nelle Linee Guida, parimenti sarebbe opportuno che scomparisse quella relativa ai membri del GLO, proprio ai fini del dialogo che da sempre caratterizza i sereni rapporti tra scuola e famiglie. È invece condivisibile la previsione di eventuali controlli, tramite l’INPS, di certificazioni di dubbia validità.

Ci sarebbero altre piccole osservazioni da fare, ma lasciamo che la sperimentazione e la formazione obbligatoria in servizio, che dovrà essere operata entro quest’anno e per la quale la Legge di Bilancio attuale ha stanziato notevoli fondi, li evidenzino entro la fine delle lezioni, in modo che per settembre si possa avere un testo possibilmente esente da dubbi interpretativi, con la sua pubblicazione prevista dall’articolo 21 dello stesso Decreto 182/20.
Per questi motivi si ribadisce la richiesta che questi e altri aspetti, fondati su dati concreti, sollevati già dalla Federazione FISH e da altri, vengano tenuti presenti dal nuovo Ministro dell’Istruzione, in vista delle modifiche che il citato articolo 21 del Decreto 182/20 prevede vengano apportate alla nuova normativa già entro la fine dell’anno scolastico 2020-2021, e quindi anche prima di settembre, possibilmente prima della stesura dei PEI “provvisori” che dovranno essere formulati entro il prossimo mese di giugno, basandosi sulla nuova normativa in quanto applicabile.

E a tal proposito, dal momento che il Presidente del Consiglio incaricato Mario Draghi sta proponendo in questi giorni che le scuole concludano le lezioni a fine giugno, date le interruzioni dovute alla pandemia, mi permetto di sottoporre alla FISH e all’altra Federazione FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) richiesta analoga a quella che la CRUI (Conferenza dei Rettori delle Università Italiane) aveva avanzato pochi giorni fa al Ministro dell’Università Manfredi, di spostare a fine agosto il termine dei corsi di specializzazione per il sostegno, proprio a causa dei ritardi e delle interruzioni dovute al coronavirus, una richiesta che l’improvvisa crisi di Governo ha impedito fosse tempestivamente accolta.
Come pure, visto che il Presidente incaricato Draghi vuole garantire anche la corretta apertura del prossimo anno scolastico e di quelli successivi, con la presenza a settembre di tutti i docenti, compresi quelli per il sostegno, purtroppo quasi mai gli stessi, rinnovo la richiesta già avanzata dalla FISH di un’anticipazione della tempistica di tutto gli adempimenti amministrativi concernenti l’anno scolastico, a partire dalla data delle iscrizioni, che dovrebbero  essere anticipate a novembre, pure anticipando a cascata tutti i conseguenti adempimenti.
Ma su questo torneremo senz’altro, data l’importanza di tali questioni per la qualità dell’inclusione scolastica.

Roberto Tarditi

«Insieme all’amico Piero – scrive Vincenza Zagaria – dopo trentacinque anni “senza vita” al Cottolengo di Torino, Roberto è stato un esempio concreto di come si possa vivere liberi». «Una volta “evaso” dall’inferno vissuto per decenni – aggiunge Giampiero Griffo – in una struttura basata sull’abbandono, sulla cancellazione sociale, sulle regole imposte, sulla desolazione di un ambiente che annullava l’esistenza umana, Roberto è diventato un leader del movimento per i diritti e l’emancipazione delle persone con disabilità». A Zagaria e Griffo affidiamo il ricordo di Roberto Tarditi, scomparso nei giorni scorsi a causa del coronavirus, un uomo con grave disabilità che ha sempre voluto vivere libero.

Sono Vincenza Zagaria, prima persona con grave disabilità, entrata in “Sala Rossa” del Comune di Torino [Consiglio Comunale della città, N.d.R.], in qualità di Consigliera (se non ho perso il conto, forse ancora l’unica).
Ho conosciuto Roberto Tarditi nel ’74, nel Coordinamento Auto Gestione Handicappati, successivamente costituitosi come Lega Nazionale per il Diritto al Lavoro degli Handicappati, in piena collaborazione con il CSA (Coordinamento Sanità e Assistenza tra i Movimenti di Base). Un gruppo di amici disabili e non. Roberto partecipava, quando il Cottolengo lo consentiva: infatti, lui è stato rinchiuso in quell’istituto per trentacinque anni sin dalla prima infanzia.
La nostra conoscenza e amicizia è cresciuta molto ed è stato subito chiaro che Roberto voleva vivere libero! Abbiamo inizialmente filosofato sul da farsi. In itinere sono diventata la rappresentante dei bisogni sociali, di chi non disponeva di una casa, presso il Comune di Torino. A quel punto Roberto ha presentato la sua domanda e quella di Piero, anche lui istituzionalizzato nel Cottolengo per ventiquattro anni, per l’assegnazione di una casa.
Non è stato facile, per me era una battaglia che non potevo perdere, sapevo quanto fosse importante, per entrambi, vivere liberi, fuori dall’istituzione. Gli ostacoli maggiori erano rappresentati dall’incapacità di pensare che due persone con gravi disabilità, potessero vivere soli. Io portavo il mio esempio, ma vivevo in famiglia.
Oggi a distanza di quarant’anni, possiamo affermare che avevamo ragione. Roberto e Piero sono stati un esempio concreto che si può vivere liberi. In opposizione a coloro che tendono a rinchiudere le persone “diverse” dalla maggioranza degli esseri umani.
Il 5 gennaio scorso (vivo da ventisette anni in Toscana), ho chiamato Roberto per il suo compleanno, stava bene ed era sereno. Avevamo concordato di scrivere un documento per il Comune di Torino, ero in attesa del documento che non è mai arrivato! Abbiamo parlato dell’organizzazione della festa dei quarant’anni fuori dal Cottolengo! Il giorno dopo è stato colpito dal coronavirus…
Oggi la testimonianza di Roberto la dobbiamo gridare forte, perché ovunque, in tutte le Regioni, sono in aumento le costruzioni di RSA e RSD [Residenze Sanitarie Assistite e Residenze Sanitarie Disabili, N.d.R.]. Di fatto istituzioni totali che rinchiudono le persone, allontanandole e separandole dai loro affetti.
Tale orientamento è drammatico per noi. Lo Stato Centrale e le Regioni investono tanti soldi (rette in media da 3.000 euro al mese), per isolare, rinchiudere i disabili, piuttosto che finanziare le famiglie e i disabili, con progetti di vita indipendente, o con soluzioni confacenti ai bisogni, ai desideri e ai sogni di ciascuna persona.
Il Covid sta insegnando che le RSA e le RSD sono “agglomerati della morte”, sono la cancellazione di tutti i diritti sanciti dalla Costituzione, dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e dal nostro motto Nulla su di Noi senza di Noi!
Addio caro amico Roberto, mentre le lacrime diventano accecanti, ti prometto che continuerò a lottare per la libertà di ogni essere umano. Il diritto di scegliere dove vivere, come vivere e con chi vivere è sacro.
Vincenza Zagaria (Enza per gli amici!)

Ho conosciuto Roberto Tarditi durante la costituzione della Lega Nazionale per il Diritto al Lavoro degli Handicappati alla fine degli Anni Settanta del secolo scorso. Lui apparteneva al gruppo di Torino, si muoveva sulla sua sedia rotelle e spesso si accompagnava a Piero, più giovane di lui, un simpatico ragazzo colpito dalla talidomide, senza gambe e senza braccia, ambedue mancanti dal ginocchio e dal gomito.
Roberto aveva un’aria sorniona, ascoltava attento e poi interveniva, sempre puntuale e preciso. Le sue riflessioni e proposte evidenziavano un’acutezza intellettuale e una conoscenza profonda dei problemi che vivevano le persone con disabilità.
Quando ho saputo che erano ambedue usciti dal Cottolengo, per vivere insieme in un appartamento sociale del Comune di Torino, ho capito l’inferno che avevano vissuto per decenni. Chi volesse conoscerlo dovrebbe leggere la loro testimonianza nel libro Anni senza vita al Cottolengo. Il racconto e le proposte di due “ex-ricoverati”, il più bel libro sugli istituti per persone con disabilità scritto in Italia, centrato sull’abbandono, sulla cancellazione sociale, sulle regole imposte che proibivano i desideri e le volontà personali, sulla desolazione di un ambiente che annullava la loro esistenza umana.
Quel libro però fa capire la determinazione con la quale sono riusciti a “evadere” da quell’inferno e a recuperare una vita di relazione. Anzi per Roberto ha significato la possibilità di diventare un leader del movimento per i diritti e l’emancipazione delle persone con disabilità.
Nel 2007 fu invitato dalla Provincia di Caserta, nell’àmbito del progetto R-esistenze. La fatica di essere liberi, a partecipare ad una serie di conferenze di persone che come lui (Nunzia Coppedé, io stesso) erano uscite dagli istituti, per diventare alfieri delle battaglie per il rispetto dei diritti umani. Roberto, infatti, era diventato un punto di riferimento per il movimento torinese, piemontese e anche nazionale.
La sua battaglia di rinascita civile lo aveva reso sicuro di se stesso, delle sue risorse intellettuali e umane, che esprimeva con una serenità e tranquillità sorprendenti per una persona che aveva vissuto quegli orrori, ma comprensibile per chi percepiva finalmente di avere una vita piena e autodeterminata.
La moria che durate la pandemia – ancora adesso – ha investito le residenze per persone anziane, spesso non autosufficienti (documentata dalle indagini dell’Istituto Superiore di Sanità), e quella ancora non indagata delle residenze per persone con disabilità, ha posto all’attenzione pubblica l’esigenza di cambiare politiche e soluzioni di welfare. Quelle stesse ingenti risorse, infatti, disponibili per la segregazione in istituzioni lontane dal garantire la qualità di vita e di relazione, la promozione dei diritti umani, l’empowerment [crescita dell’autoconsapevolezza, N.d.R.]e l’abilitazione, con una protezione che, come si è visto, non è stata affatto garantita, anzi ha portato alla creazione di focolai del coronavirus in tutta Italia, devono essere indirizzate a progetti di vita indipendente, in cui le persone beneficiarie possano decidere per la propria vita, coltivando talenti e perseguendo obiettivi di miglioramento della propria condizione.
L’esperienza di Roberto e Piero testimonia che questo è possibile, giusto e opportuno per tutte le persone con disabilità.
Avevo sentito Roberto qualche mese fa, mi aveva cercato per discutere su quali prospettive costruire, partendo dalle criticità della pandemia, per promuovere un welfare di inclusione e partecipazione. Era insomma, a 76 anni, ancora fortemente impegnato nelle battaglie per i diritti delle persone con disabilità.
Grazie Roberto, per il contributo di esperienze e di impegno che hai dedicato ai diritti delle persone con disabilità, ti ricorderemo tra le persone che hanno contribuito a cambiare il mondo.
Giampiero Griffo – presidente di DPI Italia (Disabled Peoples’ International) SUPERANDO