giornalino associazione diversabili penisola sorrentina della dott.rosa de martino

INSERITO DA ANGELA CECERE

Quasi il 10% in più di persone malate, rispetto a cinque anni fa, i dati riguardanti la prevalenza sulle donne e sui bambini e molte altre informazioni, fondamentali per disporre di un quadro globale sulla sclerosi multipla nel mondo, che consenta di impostare al meglio le ricerche e i trattamenti: viene presentato in questi giorni in Danimarca l’“Atlas 2013 della sclerosi multipla”, la più vasta indagine mondiale su questa malattia Peer Baneke Peer Baneke, direttore esecutivo della MSIF, la Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla I numeri sono evidenti: si stima cioè che il numero delle persone con sclerosi multipla nel mondo sia aumentato a 2,3 milioni (9,5% in più rispetto alla precedente indagine del 2008). A rilevare il dato è Atlas, la più vasta indagine mondiale della malattia, che viene presentata in questi giorni a Copenaghen, durante il meeting dell’ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis), ovvero il Comitato Europeo per il Trattamento e la Ricerca nella Sclerosi Multipla. Oltre poi a fornire dati sulla prevalenza di sclerosi multipla nei bambini (fino al 5% delle persone sviluppano la malattia prima dei 18 anni), il nuovo “Atlante” conferma anche che le donne hanno una probabilità due volte più alta di avere la malattia rispetto agli uomini e in alcuni Paesi tre volte più alta. E ancora, dall’indagine emerge che il numero di neurologi che si occupa della sclerosi multipla in tutto il mondo è aumentato del 30% e la fornitura di apparecchiature di risonanza magnetica – fondamentali per la diagnosi precoce e il trattamento – è raddoppiata negli ultimi cinque anni nei Paesi emergenti. Si evince infine la notizia che le terapie modificanti la malattia sono in parte o interamente finanziate dai Governi nel 96% dei Paesi ad alto reddito, mentre il finanziamento scende praticamente a zero nei Paesi a basso reddito. L’Atlas 2013 della sclerosi multipla è stato pubblicato dalla MSIF, la Federazione Internazionale per la Sclerosi Multipla, che ha sede a Londra e che ha aggiornato in tal modo il primo “Atlante” pubblicato nel 2008, per fornire un quadro più chiaro sulla malattia in tutto il mondo e su come essa venga diagnosticata e trattata. «L’Atlas 2013 – dichiara Mario Alberto Battaglia, vicepresidente della MSIF e presidente della FISM, la Fondazione dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – mostra che ci sono più persone con sclerosi multipla in tutto il mondo rispetto a quanto era stato precedentemente stimato e che nei Paesi a basso reddito non vi è alcun finanziamento pubblico per i farmaci e per il trattamento della malattia. Ecco perché si chiede più ricerca scientifica per vincere la malattia stessa e per dare qualità di vita alle persone con sclerosi multipla e si chiede anche di rendere i trattamenti più accessibili a tutti. Qui si parla infatti di una patologia che non rispetta i confini geografici e tutte le persone hanno diritto ai migliori trattamenti possibili nella propria vita». «Con questa nuova edizione dell’Atlas – spiega poi Peer Baneke, direttore esecutivo della MSIF – abbiamo ora un quadro molto più chiaro di dove sono le lacune e dove invece sono stati fatti dei miglioramenti per la diagnosi e il trattamento di questa malattia debilitante. Quel che è evidente è che esistono disparità non solo tra Paesi sottosviluppati e Paesi emergenti, ma anche all’interno dei Paesi stessi. Ad esempio, una recente relazione dell’Associazione inglese impegnata contro la sclerosi multipla mostra l’entità delle disuguaglianze nel trattamento e nella cura delle persone del Regno Unito. E tuttavia siamo convinti che l’“Atlante” stia aiutando ad aumentare la consapevolezza della malattia in aree del mondo dove è stata spesso sottodiagnosticata. In particolare, siamo incoraggiati dal vedere nel mondo arabo un aumento del 40% delle risorse finalizzate alla diagnosi e al trattamento, rispetto a quanto rilevato nella nostra ultima indagine». «Catturare l’enormità dell’impatto globale della sclerosi multipla in modo chiaro e preciso – afferma dal canto suo Alan Thompson, direttore dell’Istituto di Neurologia di Londra e presidente del Comitato Medico-Scientifico della MSIF – è essenziale, se vogliamo migliorare la gestione della malattia e ridurre la disabilità. In qualsiasi luogo questo è ancora più rilevante per le persone con sclerosi multipla progressiva, per le quali la mancanza di trattamenti efficaci e il costante deterioramento delle capacità è particolarmente impegnativo. L’“Atlante” aiuterà a guidare gli sviluppi in queste aree e a fornire una piattaforma utile per la recente formazione della Progressive MS Alliance, rete globale di Associazioni impegnate sul fronte della sclerosi multipla e di ricercatori». L’Atlas 2013 invita in conclusione le Istituzioni, gli operatori sanitari e le organizzazioni impegnate in àmbito di sclerosi multipla a utilizzare i dati più recenti, per garantire una migliore diagnosi e che i trattamenti e le informazioni siano a disposizione di tutti, indipendentemente dalla nazione in cui si vive. (B.E.) Per ulteriori approfondimenti sull’Atlas 2013 della sclerosi multipla, consultare lo spazio ad esso dedicato nel sito dell’AISM. Per altre informazioni: Ufficio Stampa AISM (Barbara Erba), barbara erba@gmail.com.

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05.10.2013.

INSERITO DA ANGELA CECERE

Provincia e Regione tagliano i fondi alla scuola Smaldone I piccoli con problemi di udito senza sostegno. Proteste FOGGIA - Prigionieri della sordità e, ora, anche dei tagli ai bilanci, tagli all’assistenza specialistica operati dalla Regione Puglia guidata dal presidente Nichi Vendola e dalla Provincia, nelle mani del commissario Fabio Costantini. Il diritto all’istruzione è negato a meno che le famiglie non contribuiscano di tasca propria. Dall’inizio dell’anno scolastico gli alunni audiolesi che frequentano l’istituto Smaldone sono privi di assistenza. L’amministrazione provinciale a settembre, quando l’anno scolastico è partito, ha informato l’istituzione scolastica della «sospensione totale di tutti i servizi di assistenza». La Provincia, fino allo scorso anno, garantiva all’istituto Smaldone 290mila euro per la formazione scolastica, le terapie riabilitative come la logopedia, musicoterapia e psicomotoria, oltre le attività di potenziamento scolastico pomeridiano e il servizio mensa. La formula del semi-convitto. Ma c’è di più: mentre nel 2011 a questo tipo di assistenza, secondo gli uffici della Provincia, aveva contribuito con propri fondi anche la Regione, lo scorso anno la spesa è stata a carico solo dell’ente di piazza XX Settembre. Quest’anno i fondi sono risicati: la Provincia per l’intera galassia delle disabilità, cioè per garantire educatori e assistenti specialistici nelle scuole, calcola un fabbisogno che si aggira sui 650mila euro. Al momento dalla Regione ne sono stati annunciati appena 100mila. Una somma risicata. Palazzo Dogana contribuirà con propri fondi ma non si raggiungerà mai il fabbisogno stimato. E per questo, da quest’anno a secondo del reddito familiare, le famiglie dovranno contribuire. «È inammissibile - spiegano le famiglie dello Smaldone - che un bambino, che nasce con problemi uditivi e con la conseguente difficoltà di integrazione sociale, sia costretto a non poter più beneficiare di un servizio di cui ha usufruito fino ad ora». Questi bambini, spiegano dall’istituto, a questo punto dovrebbero essere trasferiti nella scuola pubblica, attendere un insegnante di sostegno che però spesso non copre la totalità delle ore in classe. Ma per ciò che concerne la riabilitazione extrascolastica «sarebbero costretti ad entrare nelle lunghissime liste di attesa dell’ASL dove sarebbero obbligati a rispettare una ciclicità di intervento che andrebbe totalmente a danno di quelle che sono le loro esigenze e urgenze riabilitative». Le famiglie si sentono beffate dalla Provincia e dalla Regione Puglia. «I libri sono mattoni che costruiscono l’edificio di un mondo migliore» aveva affermato la settimana scorsa il presidente Vendola tagliando il nastro del Polo Biomedico e ricordando il valore dell’istruzione. «I nostri figli rischiano di non far parte di nessun mondo» replicano le famiglie con rabbia. Antonella Caruso

CORRIERE DEL MEZZOGIORNO

27.09.2013.

INSERITO DA ANGELA CECERE

Settanta alunni audiolesi privi di assistenza. Accuse alla Provincia, ma non ci sono i soldi della Regione  BARI - Davide (nome di fantasia) ha cinque anni e frequenta una scuola materna della città di Bari. È un bambino che i termini medici definiscono «audioleso»: il suo udito non funziona ed è ancora troppo piccolo per capire il labiale, per leggere in sostanza le labbra e quindi poter interagire con gli altri. Davide ha diritto ad un assistente di sostegno specializzato per la sua patologia, ma a tre settimane dall’avvio dell’anno di questa figura nella sua scuola e in quella di altri 70 bimbi nelle sue stesse condizioni a Bari e provincia, non c’è traccia. «Nostro figlio - raccontano i genitori - sta andando a scuola, ma senza assistenza, i giorni passano e lui sta perdendo tempo importante per la sua formazione». Già l’anno scorso la stessa assistenza specialistica, predisposta dalla Provincia di Bari, fu interrotta con un mese in anticipo. Nel luglio scorso l’ente guidato dal presidente della Provincia, Francesco Schittulli, promise l’avvio del servizio in tempo per il nuovo anno. «Abbiamo cominciato a chiedere informazioni alla Provincia - raccontano i genitori - ed è cominciata la nostra odissea. All’inizio ci hanno detto che stavano in procinto di fare partire il servizio, poi ci hanno detto che c’erano problemi di soldi, c’è stato persino chi ci ha detto di pagarlo con i nostri soldi, per poi essere rimborsati. Siamo rimasti davvero senza parole». I genitori si sono rivolti anche all’assessore alla Pubblica istruzione del Comune, Fabio Losito che ha inviato decine di lettere alla Provincia per sollecitare l’assistenza ai bimbi audiolesi. Non ricevendo rassicurazioni. «Il nostro bimbo - proseguono ancora i genitori - così come gli altri, non è in grado di seguire i suoi compagni. Ha bisogno di un aiuto e ora, più passa il tempo, più si rischia di perdere la continuità perché l’insegnante che l’ha seguito l’anno scorso non si sa se sarà ancora disponibile». I genitori si stanno unendo per poter portare avanti la battaglia in difesa dei loro bambini. Ieri in Provincia si è tenuto un altro incontro sulla questione. L’ente ha assicurato, ancora una volta, che il servizio sarà garantito. «Dobbiamo solo attendere i tempi burocratici - spiega l’assessore alle Politiche sociali, Giuseppe Quarto - e partiremo il prima possibile». Resta però il problema dei finanziamenti. La Provincia ha stanziato per tutto il settore dell’assistenza disabili, tre milioni di euro. Ma mancano all’appello altri 700mila euro promessi dalla Regione Puglia. «Non è la prima volta che la Regione Puglia latita sulle vere necessità dei pugliesi», commenta Schittulli. Il rimpallo di responsabilità tra Provincia e Regione sta provocando comunque ritardi nell’avvio del servizio. E per quest’anno lo stesso ente guidato da Schittulli sarà costretto a ridurre le ore di assistenza (da 15 a 9 ore settimanali) e anche il numero di disabili da seguire. Potrà partire solo il 60 per cento dei servizi. «La coperta è troppo corta - conclude Quarto - per poter assicurare un servizio adeguato al fabbisogno e siamo costretti ad ammettere meno alunni disabili dello scorso anno e a ridurre le ore di assistenza». Samantha Dell’Edera

CORRIERE DEL MEZZOGIORNO

26.09.2013

INSERITO DA ANGELA CECERE

«Non sanno – ha dichiarato Antonio Nocchetti, presidente dell’Associazione Tutti a Scuola, rivolgendosi a quelle famiglie che hanno fatto cambiare scuola ai loro figli per la presenza di un bimbo con autismo – di avere in classe qualcuno che è una risorsa per i loro ragazzi». «Questo fatto – aggiunge Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS – dimostra una volta di più che l’inclusione scolastica è ancora carente in gran parte del Paese» Bimbo alla lavagan con aria corrucciataRivolgendo in primo luogo il proprio pensiero alla famiglia di quel bimbo, «che sta certamente provando una grande sofferenza», l’Associazione napoletana Tutti a Scuola aveva rapidamente sollecitato l’intervento delle Istituzioni, di fronte al caso che ha visto sei famiglie di Mugnano (Napoli) chiedere il trasferimento dei loro figli in un’altra sezione della locale scuola elementare, per la presenza in classe di un bimbo di sei anni con disturbi dello spettro autistico. Di fronte poi al rifiuto della dirigente scolastica Maria Loreta Chieffo («non vedo il motivo di questo trasferimento», le parole di quest’ultima), avevano chiesto, e ottenuto, il nullaosta per il trasferimento in un altro istituto. «Non si tratta – secondo le dichiarazioni di quelle famiglie, così come le avevano riportate gli organi di stampa – di alcuna forma di discriminazione. Siamo solo preoccupati per le ripercussioni sotto il profilo didattico e l’impossibilità di portare avanti alcuni programmi per effetto della presenza di uno studente con problemi». «Non sanno – aveva ribattuto Antonio Nocchetti, presidente di Tutti a Scuola – di avere in classe qualcuno che è una risorsa per i loro ragazzi. Io, che non ho figli con disabilità, so quanto possano arricchirsi dal fatto di non essere soli». In realtà, la risposta delle Istituzioni era arrivata, a partire da quella del ministro dell’Istruzione Maria Chiara Carrozza, che dopo essersi dichiarata «solidale con la famiglia dell’alunno e con il Dirigente Scolastico», aveva affermato che «certi comportamenti danneggiano gli italiani e la scuola tutta». Per questo aveva espresso anche l’intenzione di approfondire meglio l’accaduto. Dal canto suo, Diego Bouchè, direttore generale dell’Ufficio Scolastico Regionale della Campania, aveva sottolineato che «la scuola è integrazione, è vivere tutti insieme e bene ha fatto la Dirigente Scolastica a non acconsentire al trasferimento in altre sezioni degli alunni». Pur tuttavia, rispetto alla scuola coinvolta – discorso che potrebbe valere per molte altre, in tutta Italia – fanno anche riflettere altri interrogativi proposti da Nocchetti, vale a dire: «L’ingresso di quel ragazzo era stato preparato come sarebbe dovuto essere? Si è fatta una riunione per fare incontrare i genitori e chiarire tutto?». Sulla vicenda esprime oggi una dura presa di posizione anche Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), secondo il quale «quanto avvenuto alla scuola elementare di Mugnano dimostra una volta di più che l’inclusione scolastica è ancora lontana e che gli studenti con disabilità presenti nelle scuole italiane di ogni ordine e grado, sono ancora vittime di gravi discriminazioni». «Se la vicenda si è realmente svolta così come spiegato dai giornali – continua Speziale – non possiamo che evidenziare per l’ennesima volta quanto da anni urliamo a gran voce, ossia che l’inclusione scolastica è ancora carente in gran parte del Paese e che i diritti degli studenti con disabilità, di qualunque tipo essa sia, sono costantemente calpestati. Per ciò che concerne la disabilità intellettiva e/o relazionale, e in questo caso particolare l’autismo, sono ancora poche le conoscenze che si hanno sui disturbi dello spettro autistico, lacune che portano spesso a stereotipi e pregiudizi e a vedere addirittura la presenza di una persona con autismo in classe come un disturbo o, peggio, un pericolo». Un altro elemento fondamentale viene poi sottolineato dal Presidente dell’ANFFAS: «È importante ricordare che nel percorso scolastico gli alunni con disabilità e le loro famiglie non sono e non debbono essere soli: una parte fondamentale è rappresentata – oltre che dagli operatori scolastici – dai compagni di scuola e dalle loro famiglie, con i quali è importantissimo stabilire relazioni e percorsi volti alla piena inclusione sociale. Percorsi e relazioni che sono utili alla collettività: se una scuola, un ambiente, sono inclusivi e non discriminano, sono migliori per tutti, a prescindere dalle caratteristiche di ognuno. E nella scuola – così come nel mondo – di oggi, di caratteristiche per le quali si può essere esclusi o discriminati ve ne sono davvero moltissime: la condizione di salute, lo stato sociale ed economico, la nazionalità e la provenienza geografica, le scelte religiose, ecc. La logica conseguenza, pertanto, è che se educhiamo i nostri i figli alla discriminazione – come in questo caso i genitori coinvolti stanno facendo – , oltre a violare i diritti di moltissimi cittadini, ci condanniamo tutti a vivere in un mondo terribile». «Manifestiamo quindi piena solidarietà alla famiglia coinvolta – conclude Speziale – e alle figure scolastiche che hanno difeso lo studente discriminato e auspichiamo un intervento deciso degli organi competenti, per evitare che episodi simili possano ripetersi e che si possa invece lavorare insieme per favorire una piena inclusione degli alunni con disabilità e una cultura che porti a vederli per ciò che essi sono: non un ostacolo, ma persone con gli stessi diritti degli altri». (S.B.) Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@tuttiascuola.org, comunicazione@anffas.net.

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24.09.2013.

INSERITO DA ANGELA CECERE

Ovvero come grazie all’informazione, al confronto, alla condivisione e alla reciproca partecipazione dell’esperienza, il “muro della sclerosi multipla” può diventare fragile e persino crollare. In particolare alle tante donne affette da questa grave malattia del sistema nervoso centrale sono rivolte una serie di recenti iniziative dell’Associazione AISM, da un incontro a Napoli a uno specifico servizio e-mail, fino a un’interessante guida sulla maternità Donna in primo piano e (la stessa?) sullo sfondo, sfuocataIn Italia oltre il 50% delle persone con sclerosi multipla sono donne, tra i 20 e i 40 anni, e ogni anno sono ben 1.200 a ricevere una diagnosi di questa malattia, con quattro nuovi casi ogni giorno. Questi numeri, però, hanno ovviamente il volto e la storia di persone che vogliono progettare il loro futuro e vivere il proprio presente. A tutte loro è stato dedicato, il 21 settembre scorso a Napoli, l’incontro promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), denominato Donne e SM: informazione e confronto al femminile, durante il quale sono stati al centro sia l’informazione, sia la condivisione del cambiamento generato da una malattia che entra “a gamba tesa” nella vita di una donna. Lo scopo principale era quello di fornire strumenti utili a far maturare scelte consapevoli di vita e di femminilità che non conoscano confini. In altre parole, il “muro della sclerosi multipla” che grazie all’informazione, al confronto, alla condivisione e alla reciproca partecipazione dell’esperienza, può diventare fragile e persino crollare. In tal senso, sono già numerosi i programmi creati dall’AISM, con l’obiettivo di offrire strumenti utili a capire e a costruire la propria vita, nonostante la patologia: fatica, sessualità, autostima, diritti, famiglia sono temi fondamentali per la maggior parte delle donne con sclerosi multipla ed è su tali questioni che le donne stesse hanno chiesto all’Associazione attenzione e confronto. Ecco perché, all’incontro di Napoli, alcune operatrici esperte si sono messe a disposizione, per chiarire dubbi, parlando insieme alle donne, su come affrontare al meglio le sfide quotidiane. Ma l’evento del 21 settembre è stato anche l’occasione per parlare specificamente di maternità, tema sul quale l’AISM ha realizzato recentemente due nuovi strumenti. Il primo è Tutto parla di Te (tuttoparladite@aism.it), servizio e-mail pensato per creare una canale di comunicazione esclusivo per le donne, dove altre donne con sclerosi multipla, che hanno vissuto il momento della decisione della maternità, mettono a disposizione la propria storia. Nell’epoca del web 2.0, pertanto, un’alleanza tra donne che può dare valore alle emozioni grandi e piccole, ai dubbi e alle domande derivanti dall’incertezza. Se poi servono notizie mediche più specifiche, a rispondere ai messaggi è il neurologo del Numero Verde AISM. Il secondo strumento si chiama invece Decidere la maternità ed è una guida (disponibile anche in formato e-book) messa a punto da neurologi, psicologi e ricercatori che da anni si dedicano alla sclerosi multipla, con una sintesi delle varie conoscenze sull’argomento. Sono infatti numerosi, per chi ha la sclerosi multipla, gli elementi di cui tenere conto nella decisione di avere o meno un figlio, dalla salute, naturalmente, alle finanze, dallo stato emotivo agli aspetti sociali e religiosi, e questa guida può certamente aiutare le donne direttamente coinvolte, insieme al proprio partner, ai familiari e al medico che le segue, a prendere una decisione consapevole sulla maternità. Ideato in Australia nel 2005, l’opuscolo è stato reso disponibile nell’edizione originale – grazie al contributo della FISM, Fondazione dell’AISM – ai ricercatori italiani, che si sono occupati della traduzione, sottoponendo poi i contenuti alla valutazione di cinquantacinque donne con sclerosi multipla e di quarantaquattro operatori sanitari che si occupano della malattia in quattro Centri italiani (IV Neurologia Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRRCS Istituto Neurologico Besta di Milano; INSPE, Dipartimento di Neurologia, Centro Sclerosi Multipla della Fondazione San Raffaele del Monte Tabor di Milano; Università D’Annunzio, Ospedale Clinicizzato Santissima Annunziata, Dipartimento di Neuroscienze e Imaging-Centro Sclerosi Multipla di Chieti; Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche dell’Università di Bari). In particolare, ventiquattro delle donne che hanno valutato il testo hanno partecipato a “gruppi di discussione” (uno in ciascuna area geografica italiana) e sulla base dei risultati conseguiti, la cosiddetta “versione pilota” è stata rivista e aggiornata nei suoi contenuti, inserendo anche una nuova sezione relativa all’adozione. Il tutto sotto la responsabilità di Alessandra Solari dell’Unità di Neuroepidemiologia dell’Istituto Neurologico Besta di Milano. Tutte le pubblicazioni e gli strumenti multimediali realizzati dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), possono essere richiesti scrivendo a: biblioteca@aism.it. Ogni prodotto, inoltre, è scaricabile nella specifica Sezione del sito AISM. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: barbaraerba@gmail.com.di Barbara Erba

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24.09.2013.

INSERITO DA ANGELA CECERE

C’è anche l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) tra i principali partner di un’iniziativa mondiale di ricerca, avviata in questi giorni, per identificare e sviluppare soluzioni innovative che pongano fine alle forme progressive della sclerosi multipla. Infatti, i bisogni, le necessità e i diritti alla salute delle persone affette da tali forme restano ancora in buona parte senza risposte Paola Zaratin Paola Zaratin, direttore della Ricerca Scientifica dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) È di 1 milione e 125.000 euro il primo impegno economico per finanziare la ricerca internazionale sulle forme progressive di sclerosi multipla, ancora orfane di cure. Il bando è finanziato da Progressive MS Alliance – in precedenza conosciuta come International Progressive MS Collaborative – alleanza costituita dalle associazioni che si occupano di sclerosi multipla negli Stati Uniti, in Italia (l’AISM) e nel Regno Unito e dall’MSIF, la Federazione Internazionale Sclerosi Multipla. L’obiettivo è quello di fermare le forme progressive della malattia, dando speranza a oltre 2 milioni di persone con sclerosi multipla nel mondo. Scendendo maggiormente nel dettaglio, questo primo bando – con il quale si avvia un programma di ricerca pluriennale di ampio respiro – si articola in due iniziative di finanziamento, ovvero Challenge Awards, volta a incoraggiare l’innovazione scientifica in specifici àmbiti identificati come prioritari e Infrastructure Awards, dedicata alla collaborazione tra ricercatori attraverso l’implementazione di infrastrutture e tecnologie e per la condivisione di dati (data sharing). Mettendo cioè insieme i talenti che esistono nelle molteplici discipline scientifiche, Progressive MS Alliance si propone di guidare un’iniziativa mondiale di ricerca, per identificare e sviluppare soluzioni innovative che pongano fine alle forme progressive della malattia. Ed è proprio facilitando la messa in comune delle conoscenze, delle risorse umane e finanziarie, delle infrastrutture, che è possibile sviluppare progetti su scala mondiale. Sono previsti sino a un massimo di 75.000 euro per ciascun progetto della durata massima di dodici mesi e per un totale di quindici progetti. Un ulteriore finanziamento potrà essere assegnato il secondo anno agli studi che dimostreranno risultati promettenti e con alta potenzialità di essere tradotti in trattamenti per le forme progressive di sclerosi multipla. «Mentre le ricerche stanno producendo significativi progressi nello sviluppo di terapie per la sclerosi multipla recidivante-remittente – spiega Antonella Moretti, direttore generale dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) -, i bisogni, le necessità e i diritti alla salute delle persone con forme progressive restano ancora in buona parte senza risposte. Ecco perché la nostra Associazione è uno dei promotori di Progressive MS Alliance, che si pone come principale attore nel campo della ricerca sulle forme progressive, attraendo e mettendo in rete i migliori talenti e le migliori conoscenze. Questa, tra l’altro, è un’iniziativa certamente destinata a crescere nel tempo e ad aprirsi ad altre Associazioni; la prima conferma in tal senso arriva dalla Danimarca, con l’organizzazione di quel Paese che si è da poco unita al gruppo dei promotori». «Si tratta di un bando – conclude Moretti – che rappresenta una risposta concreta per le persone con sclerosi multipla, il primo passo di un programma di ampio respiro, mirato ad accelerare l’individuazione di trattamenti efficaci per le forme progressive». «L’obiettivo ambizioso che si è data la Progressive MS Alliance – aggiunge Paola Zaratin, direttore della Ricerca Scientifica dell’AISM – è di sviluppare un modello organizzativo e di finanziamento della ricerca globale innovativo, che permetta di creare un valore comune. Per raggiungere questo obiettivo, sarà importante conoscere i bisogni di tutti gli attori e superare le barriere che, da almeno dieci anni, confinano gli sforzi di sviluppo di nuove terapie in iniziative isolate, senza produrre risultati». (B.E.) Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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23.09.2013.

INSERITO DA ANGELA CECERE

C’è già una petizione on line, per chiedere alla ditta produttrice di togliere dal mercato quella maglietta con la scritta “Pensavo avesse meno abitanti la MONGOLIA!”. «Possibile – si chiede Franco Bomprezzi – che a nessuno sia passato per la testa che una t-shirt cosiffatta avrebbe inevitabilmente offeso soprattutto i genitori, che si battono ogni giorno, tra mille fatiche, per uscire dal luogo comune, dall’emarginazione, dallo scherno, dalla derisione?» Uomo con le mani sul volto, in espressione di profondo sconfortoNon ci volevo credere. Poi ho visto. Una collezione di magliette “spiritose” di un’azienda che produce e commercializza, anche on line. Nella collezione 2013 brilla questa perla: «Pensavo avesse meno abitanti la MONGOLIA!». Proprio così, con Mongolia scritto con le maiuscole, e persino sottolineato, qualora non si fosse capita l’allusione. La bella t-shirt, caratteri neri ben leggibili anche da ipovedenti, su fondo bianco, è in vendita a 30 euro. Le altre perle della collezione sono per altro tutte di grande livello intellettuale e umoristico: «Mi vuoi morta?! Fai la fila…», oppure «Mi innamoro ogni 5 minuti (circa)». Abbigliamento destinato ai giovani in versione movida, presumo. Si sono accorti di questa “meraviglia” due genitori di un ragazzo con sindrome di Down. L’hanno vista in vetrina, in un negozio di Concesio, nel Bresciano. Allibiti, hanno chiesto spiegazioni. La commessa, incolpevole, non sapeva che dire. Loro invece sì. Ora, infatti, c’è già una petizione on line per chiedere alla ditta di togliere la maglietta dalla sua collezione e ai commercianti di non inserirla negli assortimenti in vendita. L’ANFFAS di Brescia (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o relazionale) annuncia battaglia e stigmatizza duramente l’episodio [ne riferiamo in calce, N.d.R.]. Ma al momento la cosa che mi stupisce è che questa storia sia emersa così, solo per l’occhio attento di due genitori. Non so quante di queste magliette siano già state vendute. Mi piacerebbe conoscere soprattutto le motivazioni che hanno spinto a comprarla, a sceglierla rispetto alle altre, a spendere 30 euro per indossare questo esempio di autentica idiozia (senza offesa per gli idioti, naturalmente). Ci sarà pure qualcuno che in questo momento, ragazzo o ragazza, si è infilato la t-shirt, si è guardato allo specchio, ha riso soddisfatto ed è uscito di casa convinto di far ridere gli amici. Il fatto è che tra i ragazzi il termine “mongolo” è di uso comune, spesso addirittura in senso autoironico. A scuola ti dai da solo del “mongolo” se non capisci una spiegazione o sbagli un calcolo o fai un errore di grammatica. È uno scivolamento semantico, sembra più lieve di “mongoloide”. Chissà. E poi, magari, non lo si usa certo rivolgendosi al compagno di classe con sindrome di Down. Lui no, non se lo merita di sentirsi dare del “mongolo”. Sono le contraddizioni del modo di comunicare in gergo, l’uso di parole che facciano comunità – o comunella – senza pensare, senza riflettere. Ma se fra i ragazzi tutto questo è solo frutto di disattenzione, di ordinaria cattiva educazione, la scelta di un’azienda di produrre una maglietta con una scritta, neppure divertente, come questa, è tutt’altra cosa. Possibile che a nessuno sia passato per la testa che una t-shirt cosiffatta avrebbe inevitabilmente offeso soprattutto i genitori, che si battono ogni giorno, tra mille fatiche, per uscire dal luogo comune, dall’emarginazione, dallo scherno, dalla derisione, per una caratteristica genetica che ha il torto di apparire esteticamente visibile, a differenza di qualsiasi altra forma di deficit fisico o intellettivo? Possibile, certo. Ma spero che adesso, rendendosi conto dell’errore, facciano subito un passo indietro, si scusino pubblicamente, ritirino la maglietta. Magari imparino qualcosa, e si diano da fare per diffondere, anche con le t-shirt, una cultura migliore. In Italia e in Mongolia. «Quasi, non ci credevano – si legge in una nota dell’ANFFAS di Brescia – i due genitori di G. un ragazzo con disabilità (sindrome di Down), quando hanno visto in una vetrina una t-shirt con stampata, in bella evidenza, la scritta «Pensavo avesse meno abitanti la MONGOLIA!». E ancora, quasi, non ci crediamo nemmeno noi, Associazione di Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, che assistiamo all’ennesimo inaccettabile dileggio a danno di persone che vivono quotidianamente discriminazioni e restrizioni, loro malgrado». «Le parole – prosegue la nota – non sono tutto, nella vita, ma a volte diventano determinanti, perché fanno capire come la pensi, come vedi la vita, come tratti i tuoi simili e ciò che ti sta intorno. Ne sappiamo qualcosa noi, che abbiamo deciso, anni fa, di cambiare nome, perché era inaccettabile che proprio noi utilizzassimo, per farci conoscere, una sigla (ANFFAS) che significava “Associazione Nazionale Famiglie Fanciulli e Adulti Subnormali”. La sigla è rimasta, a testimonianza delle “storiche” battaglie e delle conquiste che questo Paese ha fatto negli anni in favore delle persone con disabilità, ma il nome è cambiato, perché, nel segno del rispetto dei diritti umani, della dignità, personale e sociale delle persone, le battaglie devono essere condotte a partire dalle parole che si usano». «Quindi – concludono i rappresentanti dell’ANFFAS di Brescia, invitando a firmare la petizione per il ritiro delle magliette – è davvero brutta, bruttissima, l’“idea” di questa ditta che ha deciso di tentare di fare quattrini sulle spalle delle persone con disabilità. Quella maglietta va ritirata dal mercato, subito, “senza se e senza ma”, e quella ditta deve presentare pubblicamente le proprie scuse, anzitutto ai genitori di G., per poi estenderle a tutte le persone con disabilità e a tutte le persone che ci stanno manifestando la loro indignazione per questo brutto modo di intendere la disabilità».di Franco Bomprezzi

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22.09.2013.

INSERITO DA ANGELA CECERE

Lo stabiliva già una Legge del 2002, ma ora, di fronte a una sollecitazione dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), lo ha ribadito il Ministero dell’Istruzione, dopo che molti Uffici Scolastici e istituti lo avevano negato: gli alunni con sindrome di Down hanno il diritto di ottenere il sostegno, con un semplice certificato stilato dal medico di base e comprovante la gravità della disabilità Bimba con sindrome di Down«Esprimiamo grande soddisfazione per la tempestività di questa risposta»: così Mario Berardi, presidente dell’AIPD, l’Associazione Italiana Persone Down, ha commentato la nota ricevuta dal Ministero dell’Istruzione, nella quale si ribadisce che gli alunni con sindrome di Down hanno il diritto di ottenere il sostegno a scuola con un semplice certificato stilato dal medico di base comprovante la gravità della disabilità dell’alunno. Tale documento, infatti, va ritenuto come equivalente a quelli rilasciati dalle apposite Commissioni ASL, come da Legge 104/92. La nota è stata emessa a seguito di una sollecitazione di Salvatore Nocera, il vicepresidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che è anche responsabile dell’Area Normativo-Giuridica dell’Osservatorio Scolastico AIPD, il quale aveva segnalato una serie di disservizi da parte degli Uffici Scolastici. «Molti genitori – aveva scritto Nocera nella sua lettera – segnalano che in parecchi Uffici Scolastici Regionali e Provinciali e in tantissime scuole i Dirigenti non intendono riconoscere come certificazione di gravità valida ai fini scolastici, quella rilasciata dai medici di base, come invece indicato nella procedura prevista dalla Legge 289/02 (articolo 94, comma 3). Al fine quindi di evitare contenzioso e per rasserenare sia le famiglie che i Dirigenti Scolastici e degli Uffici Scolastici Regionali, si chiede che codesto Ministero voglia diramare una breve nota che ribadisca la validità ai fini scolastici delle certificazioni rilasciate dai medici di base, ai sensi della Legge citata». Nella nota, quindi, diramata dalla Direzione Generale per gli Ordinamenti Scolastici del Ministero dell’Istruzione, si ribadisce che «le istituzioni scolastiche possono ritenere valide, ai fini scolastici e, quindi, per l’assegnazione dei docenti per le attività di sostegno, le certificazioni rilasciate dai medici di base, ai sensi della citata normativa, agli alunni con sindrome di Down». (M.R.) Per ulteriori informazioni e approfondimenti:

marta.rovagna@gmail.com. SUPERANDO.IT

22.09.2013.

INSERITO DA NICOLETTA LOMBARDO BELLUNO - Paola ha 18 anni è in sedia a rotelle, non muove né braccia né gambe, pesa appena 20 chili. La sua malattia ci chiama tetraparesi spastica grave. La madre ha deciso di portarla in ospedale perché Paola non cresce di peso. Ed è qui che ha scoperto che, da quando è diventata maggiorenne a giugno, non ha più diritto all'esenzione del ticket. Ora la mamma deve ripresentare tutte le pratiche di invalidità civile. Nel frattempo, deve pagare tutte le visite e gli esami clinici, con costi elevatissimi a carico della famiglia, che vive in un appartamento dell'Ater.

 «Mia figlia - racconta la mamma - non parla e non cammina, è una neonata a vita. Adesso ha gravi problemi anche a mangiare. Le sto facendo tutta una serie di visite ed esami per metterle la peg, (piccolo tubicino per l'alimentazione che viene posizionato direttamente nello stomaco ndr)». «Sono andata anche all'Ufficio invalidi di via sant'Andrea con mia figlia - spiega ancora la madre - e mi hanno detto che questa è la legge italiana».

di Lina Pison LEGGO.IT 

Venerdì 20 Settembre 2013