Overblog Tutti i blog Blog migliori Lifestyle
Segui questo blog Administration + Create my blog
MENU
Tutti i blog Blog migliori Lifestyle Tutti i blog Lifestyle
Ricerca
+ Create my blog Segui questo blog Administration
Condividi
Giornale Vettica di Amalfi Online Velasca Vimercate News nel Mondo www.mikivettica.over-blog.it

giornalino associazione diversabili penisola sorrentina della dott.rosa de martino

…

SEZ. DISABILITA’ NEWS Napoli sociale, tensione a Palazzo San Giacomo: i lavoratori occupano la Sala Pignatiello

28 Ottobre 2016, 15:20pm

| 

Pubblicato da Giornalino Ass. Diversamente Abili Penisola Sorrentina della dott. Rosa De Martino

SEZ. DISABILITA’ NEWS Napoli sociale, tensione a Palazzo San Giacomo: i lavoratori occupano la Sala Pignatiello

INSERITO DA MORENA MOTTA NAPOLI - Mattinata di tensione a Palazzo San Giacomo dove è in corso la protesta dei lavoratori di Napoli Sociale, la società di servizi che si occupa di assistenza ai minori disabili. Stanotte i manifestanti hanno occupato la Sala Pignatiello, mettendo su un presidio all’ingresso del palazzo di città. Alla base della protesta c’è la delibera del consiglio comunale che prevede il passaggio dei 368 lavoratori all’altra partecipata Napoli Servizi.

Le sigle sindacali (Cgil-Cisl-Uil-Uap-Usb-Cobas-Ugl) hanno diffuso una nota in cui riferiscono che «le organizzazioni sindacali ritengono inaccettabili le imposizioni ricattatorie dell’amministratore unico di NapoliServizi Allocca, relative alle assunzioni dei lavoratori che trascendono gli adempimenti previsti dalla delibera di consiglio». I lavoratori, a questo punto, pretendono di incontrare il sindaco de Magistris per avere chiarimenti sul loro futuro.

Il pomo della discordia riguarderebbe l’inquadramento contrattuale. Secondo chi protesta, Allocca vorrebbe siglare un contratto diverso rispetto a quello di cui i lavoratori erano titolari presso Napoli Sociale. Ad aggravare la situazione contribuisce la questione di una cinquantina di operatori che, al momento, resterebbero fuori per la carenza di risorse. L’amministrazione ha promesso di provvedere al più presto anche al loro ricollocamento ma gli i lavoratori hanno accolto con grande diffidenza le parole provenienti da Palazzo San Giacomo.

FONTE di Gaetano Capaldo DIARIO PARTENOPEO

Leggi i commenti

…

SEZ. DISABILITA’ NEWS Ue, dalle tasse alla dichiarazione dei redditi: per anziani e disabili accesso più facile ai servizi pubblici digitali

28 Ottobre 2016, 15:14pm

| 

Pubblicato da Giornalino Ass. Diversamente Abili Penisola Sorrentina della dott. Rosa De Martino

SEZ. DISABILITA’ NEWS Ue, dalle tasse alla dichiarazione dei redditi: per anziani e disabili accesso più facile ai servizi pubblici digitali

INSERITO DA MORENA MOTTA Schermi più grandi e pc senza mouse, ma anche testi alternativi per le immagini o sottotitoli. Così sarà più semplice fare la dichiarazione dei redditi, richiedere un’indennità, pagare le tasse o iscriversi all’università. Il Parlamento Ue a Strasburgo ha approvato le prime norme a livello comunitario per facilitare l’accesso ai servizi pubblici sul web, in particolare a disabili e anziani. Una direttiva che a andrà a cambiare la “user experience” di 80 milioni di cittadini ed entro il 2020 riguarderà 120 milioni di persone.

Amministrazioni, tribunali, dipartimenti di polizia, ospedali pubblici, università e biblioteche dovranno quindi adottare software e strategie per siti e app che soddisfino gli standard comuni stabiliti dal testo, e adattarli a pc, smartphone e tablet.

“Proprio come gli edifici governativi dovrebbero essere accessibili a tutti, così dovrebbe essere anche per i gateway digitali“, spiega la relatrice ceca Dita Charanzová (Alde), sottolineando però come anche “i servizi, dalle banche alle stazioni televisive agli ospedali privati” abbiano bisogno di una riforma per semplificare l’uso dei servizi online. La direttiva esclude però dalle norme le emittenti di servizio pubblico “ma questo – spiega l’eurodeputato Marco Zullo (M5s) – non deve diventare un alibi per la Rai. I siti che hanno contenuti streaming presentano difficoltà oggettive in termini di accessibilità, ma questo non significa che non si possano comunque migliorare. In questo caso, starà alla volontà politica del nostro paese”.

Una volta che la direttiva sarà recepita dagli Stati membri, gli utenti potranno segnalare attraverso un “meccanismo di feedback” le criticità di siti e delle app delle pubbliche amministrazioni che, per parte loro, dovranno spiegare perché eventuali contenuti non risultino in linea con la direttiva e aggiornare regolarmente una “dichiarazione di accessibilità particolareggiata”. In più, saranno monitorate da un’autorità scelta da ciascuno Stato membro. Chi potrebbe essere in Italia? “Questo lo deciderà il Parlamento – dice Zullo – perché il testo non dà indicazioni su enti o ministeri incaricati del controllo”.

Alcuni contenuti non inclusi nella direttiva – come formati di file per ufficio, file media preregistrati o contenuti di siti web archiviati – dovranno però essere resi accessibili in caso di richiesta degli utenti, e la pubblica amministrazione dovrà dare una “una risposta adeguata alla notifica o alla richiesta entro un periodo di tempo ragionevole”. E chi ha inoltrato la richiesta “on demand” dovrà anche avere a disposizione un link per fare ricorso in caso di risposta insoddisfacente.

Ora i ventotto Paesi dell’Unione hanno 21 mesi di tempo per recepire la direttiva. Da allora, entro un anno, dovranno applicare le disposizioni ai nuovi siti web. Per i siti già esistenti è stato fissato il termine del 24 mesi, 33 per le app.

FONTE di Eleonora Bianchini IL FATTO QUOTIDIANO

Leggi i commenti

…

SEZ. DISABILITA’ NEWS Scuola e disabilità. Centri Territoriali di Supporto (CTS) e Centri Territoriali per l’Inclusione (CTI): cosa sono?

27 Ottobre 2016, 16:34pm

| 

Pubblicato da Giornalino Ass. Diversamente Abili Penisola Sorrentina della dott. Rosa De Martino

SEZ. DISABILITA’ NEWS Scuola e disabilità. Centri Territoriali di Supporto (CTS) e Centri Territoriali per l’Inclusione (CTI): cosa sono?

INSERITO DA MORENA MOTTA Nelle settimane scorse ci siamo occupati dei gruppi di lavoro che operano a livello scolastico, provinciale e regionale per favorire i processi di inclusione. Oltre a questi gruppi, però, esistono anche altri centri di tipo territoriale con funzioni precipue e sinergiche riguardanti l’inclusione: i CTS ed i CTI. La Direttiva del 27/12/12 si dilunga molto su entrambi, distinguendo i differenti ruoli dei Centri Territoriali di Supporto (CTS), quale interfaccia fra l’Amministrazione e le scuole, nonché rete di supporto al processo di integrazione ed i Centri Territoriali per l’Inclusione (CTI), centrati sull’autonomia scolastica e sugli organici di rete (scuole, reti di scuole ed ambiti provinciali). CTS – I Centri Territoriali di Supporto sono stati istituiti dagli Uffici Scolastici Regionali in accordo con il MIUR mediante il Progetto Nuove Tecnologie e Disabilità ed hanno ormai un’attività decennale. Sono collocati presso scuole polo e la loro sede coincide con quella dell’istituzione scolastica che li accoglie. La direttiva del 27/12/12 ha sottolineato l’importanza di avere almeno un CTS su ogni territorio provinciale, che possa fungere da punto di riferimento immediato. Al centro delle funzioni dei CTS è la capacità delle nuove tecnologie di raggiungere obiettivi di miglioramento nel processo di apprendimento e insegnamento, sviluppo e socializzazione. I CTS informano i docenti, gli alunni, gli studenti e i loro genitori delle risorse tecnologiche disponibili, sia gratuite sia commerciali. Inoltre, organizzano iniziative di formazione sui temi dell’inclusione scolastica, nonché nell’ambito delle tecnologie per l’integrazione, rivolte al personale scolastico, agli alunni o alle loro famiglie, fornendo anche consulenza nell’individuazione delle scelte opportune, sia per gli ausili che in merito alle modalità didattiche adeguate ad essi nelle diverse situazioni. I CTS raccolgono le buone pratiche di inclusione realizzate dalle istituzioni scolastiche e le condividono con le scuole del territorio di riferimento. Sono inoltre centri di attività di ricerca didattica e di sperimentazione, da realizzare anche mediante la collaborazione con altre scuole o CTS, Università e Centri di Ricerca. I CTS possono farsi promotori di intese e accordi territoriali con i servizi sociosanitari del territorio, finalizzati all’elaborazione condivisa di procedure per l’integrazione dei servizi, l’utilizzo condiviso di risorse e l’avvio di progetti. In ogni CTS dovrebbero essere presenti tre operatori fra i docenti curricolari e di sostegno, tenuti a partecipare a momenti formativi in occasione di eventi, territoriali e nazionali. Inoltre, possono dotarsi di un Comitato Tecnico Scientifico col compito definire le linee generali di intervento. Sono previsti rappresentanti regionali, con compiti di raccordo, consulenza e coordinamento delle attività. Infine, è costituito presso il MIUR il Coordinamento nazionale dei CTS. CTI – La direttiva del 27/12/12 sottolinea che ad un livello territoriale meno esteso è risultato utile individuare altre scuole polo facenti parte di una rete per l’inclusione scolastica. Tale esperienza è stata già sperimentata con successo in alcune regioni in cui ai CTS, di livello provinciale, sono stati affiancati Centri Territoriali per l’Inclusione, di livello distrettuale. Questi ultimi, sorti più recentemente, sono ancora in fase di diffusione nazionale e non mancano territori in cui se ne registri attualmente una certa carenza. Il ruolo strategico dei CTS è stato ribadito nella circolare n. 8/13, in cui si evidenzia la centralità del loro raccordo con le azioni dei gruppi di lavoro provinciali e regionali istituiti presso gli uffici scolastici. In essa si evidenzia inoltre il lavoro di rete che devono svolgere i CTI. Infine, la nota ministeriale n. 2563/13 evidenzia che è in atto una riorganizzazione complessiva della rete dei Centri Territoriali di Supporto (CTS) e dei Centri Territoriali per l’Inclusione (CTI), a cura degli Uffici scolastici regionali, per la ridefinizione di compiti e ruoli, rinviando ulteriori indicazioni ad una successiva normativa di riferimento. Questi Centri sono divenuti nel tempo lo snodo principale di molte azioni del Ministero per l’inclusione. Purtroppo, però, i compiti si sono moltiplicati, ma non gli operatori o i fondi. I docenti coinvolti si trovano spesso a svolgere compiti di grande impegno e responsabilità, senza avere alcun distacco dall’insegnamento o un adeguato trattamento. Tutto è lasciato alla loro buona volontà.

FONTE DISABILI.COM

Leggi i commenti

…

SEZ. DISABILITA’ NEWS In questo caso a fare volontariato sono i disabili

27 Ottobre 2016, 16:27pm

| 

Pubblicato da Giornalino Ass. Diversamente Abili Penisola Sorrentina della dott. Rosa De Martino

SEZ. DISABILITA’ NEWS In questo caso a fare volontariato sono i disabili

INSERITO DA MORENA MOTTA Disabili che fanno volontariato, e perché no? Si pensa sempre che debbano solamente ricevere assistenza, invece possono a pieno titolo anche darla. Persino impegnandosi in progetti sociali a lungo termine. Come mostrano meglio di tante parole le 71 buone pratiche raccolte in un documento appena pubblicato dall’associazione francese France Bénévolat. Ci sono, ad esempio, i residenti di una struttura specializzata che si occupano dei cavalli salvati dal macello, o disabili di lunga data che fanno consulenza a chi è stato invece recentemente colpito da una malattia invalidante. Ma non finisce qui. Alcuni organizzano corsi e laboratori artistici in uno spazio completamente accessibile, mentre altri vanno direttamente nelle scuole a contatto con i più giovani. Un universo del volontariato poco conosciuto, costellato da mille galassie, che spinge i disabili a conquistare autostima e imparare un mestiere aiutando il prossimo.

FONTE di Beatrice Credi WEST-INFO

Leggi i commenti

…

SEZ. DISABILITA’ NEWS Adempimenti lavoratori disabili e permessi: la Circolare INPS

26 Ottobre 2016, 15:33pm

| 

Pubblicato da Giornalino Ass. Diversamente Abili Penisola Sorrentina della dott. Rosa De Martino

SEZ. DISABILITA’ NEWS Adempimenti lavoratori disabili e permessi: la Circolare INPS

INSERITO DA MORENA MOTTA Sul fronte lavoro e disabilità, la legge garantisce alcuni diritti sia al lavoratore con disabilità grave che al lavoratore che assiste un familiare disabile. La legge riconosce ai lavoratori dipendenti con disabilità grave, ed i lavoratori dipendenti che prestano assistenza ai loro familiari con disabilità grave, in presenza di determinate condizioni di legge, i benefici: -permessi ex art. 33, commi 3 e 6 della legge 5 febbraio 1992 n.104; -prolungamento del congedo parentale ex art. 33, comma 1, del d.lgs. 26 marzo 2001 n. 151; -riposi orari, alternativi al prolungamento del congedo parentale, di cui al combinato disposto degli artt. 33, comma 2, e 42, comma 1, del d.lgs. 26 marzo 2001 n. 151 (art.33, comma 2, della legge n.104/92); -congedo straordinario ex art. 42, comma 5, d.lgs. n. 151/2001. Nell'ottica di una semplificazione delle procedure e degli adempimenti sanitari ed amministrativi, sono state introdotte delle novità, con l'articolo 25, commi 4, lett. a), e 6 bis del decreto legge 24 giugno 2014, n. 90 convertito, con modificazioni, dalla legge n. 114 dell'11 agosto 2014. In particolare: - è stata prevista la proroga degli effetti del verbale rivedibile oltre il termine stabilito per la revisione, in modo da consentire la fruizione dei richiamati benefici nelle more della definizione dell´iter sanitario di revisione (comma 6 bis dell'art. 25 ) - sono stati portati da 90 a 45 giorni i termini per il rilascio della certificazione provvisoria di cui all'art. 2, comma 2, del decreto legge 27 agosto 1993, n. 324, convertito dalla legge 27 ottobre 1993, n. 423 (comma 4, lett. A) dell' art. 25). Prima di queste modifiche, il lavoratore, già autorizzato dall'Istituto alla fruizione dei benefici correlati alla disabilità grave accertata col verbale soggetto a revisione, non poteva continuare a fruirne nel periodo compreso tra la data di scadenza del verbale stesso e il completamento del iter sanitario di revisione. Solo all'esito del nuovo accertamento sanitario era possibile presentare eventualmente una nuova domanda. Ora invece i lavoratori titolari dei benefici correlati alla disabilità grave in base a verbali con revisione prevista a partire dal 19 agosto 2014, giorno di entrata in vigore della norma in esame, possono continuare a fruire delle stesse prestazioni anche nelle more dell'iter sanitario di revisione. Pertanto non è necessario presentare una nuova domanda di autorizzazione per continuare a fruire dei permessi ex art. 33, commi 3 e 6 della legge 104/92 nel periodo compreso tra la data di scadenza del verbale rivedibile e il completamento dell'iter sanitario di revisione. Il lavoratore è tenuto, invece, a presentare una nuova domanda di autorizzazione per poter fruire, nel periodo compreso tra la data di scadenza del verbale rivedibile e il completamento dell´ iter sanitario di revisione, dei seguenti benefici: - prolungamento del congedo parentale ex art. 33, comma 1, del d.lgs. 26 marzo 2001 n. 151; - riposi orari, alternativi al prolungamento del congedo parentale, di cui al combinato disposto degli artt. 33, comma 2, e 42, comma 1, del d.lgs. 26 marzo 2001 n. 151 (art.33, comma 2, della legge n.104/92); - congedo straordinario ex art. 42, comma 5, d.lgs. n. 151/2001. Ciò in quanto si tratta di prestazioni richieste al bisogno per periodi determinati di tempo. In tale caso la Struttura territoriale, verificata la sussistenza dei requisiti di legge, invierà al lavoratore e al datore di lavoro una lettera di autorizzazione, con la precisazione che il titolare dei permessi sarà tenuto alla restituzione delle prestazioni che a conclusione dell´iter sanitario di revisione risultassero indebite. In base agli esiti della visita di revisione, se all'esito dell'accertamento sanitario: A) non è confermato lo stato di disabilità in situazione di gravità: in questo caso si procederà al recupero delle prestazioni eventualmente erogate dal giorno successivo alla data di quest'ultimo accertamento, con conseguente invio della lettera di cessazione al disabile, al lavoratore e al datore di lavoro. b) è confermato lo stato di disabilità in situazione di gravità: restano fermi gli effetti del provvedimento di autorizzazione a suo tempo rilasciato. c) la persona disabile non si presenta all'accertamento sanitario: in questo caso si procederà al recupero delle prestazioni eventualmente erogate dal giorno successivo alla data dell'assenza alla prima visita di revisione, con conseguente invio della lettera di cessazione al disabile, al lavoratore e al datore di lavoro. Per approfondire: Il testo completo della Circolare Inps n.127 dell'8/07/2016

FONTE DISABILI.COM

Leggi i commenti

…

SEZ. DISABILITA’ NEWS La tecnologia come estensione del corpo: l’elettronica applicata alle carrozzine

26 Ottobre 2016, 15:29pm

| 

Pubblicato da Giornalino Ass. Diversamente Abili Penisola Sorrentina della dott. Rosa De Martino

SEZ. DISABILITA’ NEWS La tecnologia come estensione del corpo: l’elettronica applicata alle carrozzine

INSERITO DA MORENA MOTTA Un sistema in grado di leggere le caratteristiche ambientali e tradurle in un maggiore controllo di guida è la tecnologia del futuro targata Invacare: quella dei comandi elettronici LiNX per carrozzine.

La tecnologia gioca un ruolo principe nel far sì che i nostri strumenti e ausili siano sempre più una estensione positiva e utile del nostro corpo, e non una loro limitazione. Nel caso delle carrozzine elettriche, l’elemento di gestione elettronica è il perno intorno al quale ruotano le funzioni di controllo del mezzo, tanto più efficiente quando questo possa essere calibrato sulle singole esigenze dell’utente. È proprio nel cervello elettronico della carrozzina, infatti, che si concentrano le sue potenzialità, non solo di guida ma anche di gestione generale. Nell’utilizzare una carrozzina, infatti, necessitiamo non solo di uno strumento che ci permette di muoverci, ma abbiamo bisogno di una serie più ampia di gestioni ambientali che fanno la differenza in modo sostanziale. UNA TECNOLOGIA INTELLIGENTE - Rispetto a queste tecnologie, dall’innovazione più recente è nato il sistema di elettronica LiNX per carrozzine, prodotto da Invacare. Si tratta di una smart technology futuristica, espandibile ed adattabile a seconda dell'evoluzione della patologia o dell'elettronica associata. Parliamo - non a caso - di cervello, perché, oltre alla possibilità di programmazione e uso dei comandi di guida, questo innovativo sistema di gestione della carrozzina diventa in qualche modo intelligente rispetto all’ambiente circostante, adattando le performance di guida in modo autonomo. MASSIMA PERSONALIZZAZIONE – Innanzitutto, LiNX è costituito da tecnologia hardware e software completamente integrate ed espandibili, che consentono di programmare la carrozzina nei minimi dettagli, e di calibrare sull’utente tutti i parametri, dalla sensibilità del joystick fino alle movimentazioni elettroniche. Il sistema LiNX è dotato di una interfaccia semplice che permette di programmare le sue funzioni direttamente da Pc, laptop o iOS. È sufficiente effettuare il download gratuito della app di programmazione dall’App Store, per averne la gestione nei propri device. Anche l’interfaccia del comando stessa su joystick è molto intuitiva (oltre che ergonomica): quando accendi la carrozzina i comandi si accendono nelle sue icone. PIÙ RELAX PER L’UTENTE – Potersi affidare a una carrozzina in grado di interagire al meglio con l’ambiente significa avere una guida che diventa più scorrevole e rilassata. LiNX, ad esempio, permette di gestire senza contraccolpi il passaggio da un terreno liscio a un tappeto, senza quasi che l’utente se ne accorga e debba sempre stare attento a dove si sta muovendo. Sarà il sistema stesso a calibrare forza e caratteristiche della trazione, rispetto al terreno ma anche alle pendenze. LiNX è in grado di sconfiggere queste problematiche grazie a profili personalizzati della Load Compensation che riesce a trasmettere il miglior controllo di guida, la migliore trazione nelle ripartenze in salita e riduce il puntamento delle ruote anteriori quando si è a contatto con superfici morbide. Tra le funzioni della tecnologia intergrata della Load Compensation, la sua capacità di assicurare che il livello di resistenza del motore sia settato correttamente per l'utilizzatore, ma anche permettergli di gestire, appunto, con il controllo più preciso possibile, quei passaggi delicati come l’attraversamento di porte o il posizionarsi in prossimità di superfici orizzontali come tavoli. LiNX è inoltre dotato di un esclusivo sistema di tecnologia digitale giroscopica che garantisce sempre la corretta direzione della carrozzina senza dover correggere la guida. PROGRAMMAZIONE E VALUTAZIONE DEI RISULTATI – Cosa non secondaria, il fatto che anche tecnici e terapisti possono facilmente adattare la carrozzina alle esigenze dell'utente, grazie alla interfaccia di programmazione LiNX, semplice e pulita. Gli stessi aggiornamenti sono facilmente applicabili, poiché si può operare sulla centralina in modalità wireless. Non solo Linx risponde a queste esigenze in fase di programmazione, ma anche a quelle del monitoraggio delle performance. La diagnostica potenziata, infatti, registra e visualizza in tempo reale le statistiche di utilizzo e le prestazioni della carrozzina. Il terapista può dunque monitorare come e in quale misura la carrozzina viene utilizzata, ma anche avere informazioni sulle cariche della batteria e dunque il suo consumo , gestendo questo tipo di informazioni da device esterni. Si viene così a formare e gestire una sorta di dossier della carrozzina che permette un monitoraggio delle attività dell’utente, utile anche nella gestione del suo piano terapeutico.

Per maggiori informazioni sui comandi LiNX potete utilizzare il modulo di contatto diretto che trovate a questa pagina: risponderà direttamente l’azienda. Per info: www.invacare.it

FONTE DISABILI.COM

Leggi i commenti

…

SEZ. DISABILITA’ NEWS Fibrosi cistica: nel 2025 la metà dei pazienti sarà adulta

26 Ottobre 2016, 15:24pm

| 

Pubblicato da Giornalino Ass. Diversamente Abili Penisola Sorrentina della dott. Rosa De Martino

SEZ. DISABILITA’ NEWS Fibrosi cistica: nel 2025 la metà dei pazienti sarà adulta

INSERITO DA MORENA MOTTA "Non esiste ancora una cura definitiva per la fibrosi cistica, ma ora riusciamo a diagnosticarla alla nascita, la qualità di vita è migliore e la sopravvivenza molto più lunga. Entro il 2025 il 50% dei pazienti sarà adulto, 20 anni fa si arrivava appena all'adolescenza. Questo progresso lo dobbiamo alla ricerca, pubblica e privata, all'innovazione, all'impegno dei pazienti che hanno partecipato alle sperimentazioni. In Italia un grazie speciale lo dobbiamo alla legge 548/93 che ha permesso di garantire a tutti i pazienti di avere centri funzionanti e di avere finanziamenti". Così la presidente della Lifc - Lega italiana fibrosi cistica, Gianna Puppo Fornaro, ha dato il via al convegno "Ricerca, Innovazione, Fibrosi Cistica" tenutasi alla Biblioteca Spadolini del Senato, con il Patrocinio del Senato della Repubblica, grazie al contributo non condizionato di Vertex. "Abbiamo molte speranze, ma anche grandi preoccupazioni - ha concluso -. C'è il rischio che la legge 548 venga depotenziata togliendo i fondi, lo scorso anno stava per accadere, e manca la garanzia che i nuovi farmaci ad alto impatto clinico siano fruibili per tutti i pazienti. Purtroppo nell'accesso alle terapie ci sono pazienti di serie A e serie B in funzione della regione di appartenenza, non si può accettare".

"Mi auguro che si torni presto ad avere in sanità la supremazia dello Stato - ha detto la senatrice Maria Pia Garavaglia, Ministro della Salute ai tempi e prima firmataria della legge - i prontuari devono tornare ad essere nazionali e i farmaci devono essere usati dappertutto nello stesso modo, le differenze regionali sono inaccettabili". Ha contribuito al dibattito anche il Sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo, il quale con un messaggio ha riportato il sostegno del Ministero della Salute ricordando inoltre come le prospettive di vita migliorate per i pazienti con fibrosi cistica dipendono dalle accresciute conoscenze scientifiche, dalla disponibilità di farmaci e di sistemi di cure efficaci come quelle italiane.

"Nel 1970 un bambino con questa malattia poteva sperare in 15 anni di vita, oggi l'età media supera i 41 anni" ha spiegato il dott. Donatello Salvatore, Responsabile del Centro Regionale per la Fibrosi Cistica della Basilicata - "In Italia non vediamo più bambini denutriti a causa del malassorbimento. A meno che non vengano da altri paesi, anche europei, dove non si è raggiunta la stessa eccellenza, dove certe terapie non sono disponibili, dove non ci sono centri esperti come quelli creati da noi grazie alla Legge 548. Questi bimbi ci ricordano quanta strada abbiamo fatto e dove non bisogna assolutamente tornare".

Bisogna invece guardare avanti, verso un futuro in cui i pazienti con fibrosi cistica potranno avere una vita ancora più lunga e sempre più sana, dove per ogni mutazione responsabile della Fibrosi Cistica ci sia un farmaco capace di ripristinare o potenziare le funzioni che un errore genetico ha compromesso. "E' per costruire questo futuro che la nostra azienda dal 1989 investe in ricerca, riuscendo a portare sul mercato farmaci che, per la prima volta, agiscono non sui sintomi ma sulla causa della malattia - ha detto Giacomo Baruchello, amministratore delegato di Vertex Italia - Perché ciò sia possibile serve attenzione verso l'innovazione e questa deve essere valutata in modo specifico: è molto che stiamo attendendo un nuovo algoritmo". Sul fondo per i farmaci innovativi si è espressa anche l'On. Paola Binetti, presidente dell'intergruppo parlamentare malattie rare, che ha detto: "tutti auspichiamo che il fondo per i farmaci innovativi sia fuori dalla legge di stabilità e sia finanziato a parte, come è stato più volte promesso dal governo. Il perché è chiaro: i farmaci innovativi vanno considerati più come un investimento che come un costo. Un investimento che crea un progresso sostanziale a favore dei pazienti".

La storia di ricerca di Vertex affonda le sue radici negli anni '80 ed è il frutto di una straordinaria collaborazione tra il mondo dei pazienti e quello delle aziende. A raccontare questa storia è stato il Dott. Paul A. Negulescu, vice presidente della ricerca di Vertex, il ricercatore che ha guidato il gruppo di studio che ha portato allo sviluppo del primo ‘farmaco innovativo' per la FC. "La nostra linea di ricerca è nata da una richiesta dei pazienti, quella di una terapia che fosse in grado di agire sulla proteina CFTR che, nel loro caso, per delle mutazioni genetiche, è difettosa e ne compromette il corretto funzionamento. Non sapevamo se era possibile, se avrebbe funzionato, nessuno aveva tentato una strada simile e andava studiato tutto da capo, dovevamo reingegnerizzare tutto. Ma ci abbiamo creduto. Oggi abbiamo più di 200 ricercatori solo a San Diego che si occupano di questa ricerca. Abbiamo due farmaci approvati e altri in sperimentazione. Non solo, la nostra azienda sta anche investendo in altre nuove tecnologie, come la CRISPR - cas9, che ogisce attraverso le tecniche di editing genetico."

"Naturalmente - ha aggiunto il dottor Benjamin Gannon, Head of International Government Affairs &Public Policy di Vertex - tutta questa innovazione ha un costo, i farmaci che ne derivano hanno un costo e sappiamo bene che perché questo sia sostenibile bisogna trovare nuovi meccanismi per finanziare i fondi sanitari, da una parte, e per ridurre alcuni costi dall'altra. La nostra azienda si impegna molto nel collaborare per trovare queste soluzioni. In Italia come in altri paesi, ad esempio, risorse per le terapie innovative potrebbe arrivare grazie ai farmaci generici e biosimilari".

FONTE SUPERABILE

Leggi i commenti

…

SEZ. DISABILITA’ NEWS Aumentano i dislessici che non rinunciano all’università

26 Ottobre 2016, 15:20pm

| 

Pubblicato da Giornalino Ass. Diversamente Abili Penisola Sorrentina della dott. Rosa De Martino

SEZ. DISABILITA’ NEWS Aumentano i dislessici che non rinunciano all’università

INSERITO DA MORENA MOTTA Nel 2015/2016, gli studenti con disabilità e DSA nelle università lombarde sono aumentati di almeno il 10% rispetto all’anno accademico precedente. Il dato è stato reso noto in occasione del rinnovo della convenzione tra il CALD (Coordinamento Atenei Lombardi per la Disabilità) e l’Ufficio Scolastico Regionale per la promozione di un’educazione effettivamente inclusiva. Tra le novità, è stato previsto di estendere il raggio d’azione di questa iniziativa anche ai ragazzi delle superiori, dove il 30% degli iscritti è portatore di handicap o presenta un disturbo specifico dell’apprendimento. L’idea è quella di formare i docenti per accompagnare gli alunni verso un percorso universitario più consapevole e una corretta informazione riguardo i servizi offerti dagli Atenei della Regione.

FONTE di Roberta Lunghini WEST-INFO

Leggi i commenti

…

SEZ. DISABILITA’ NEWS 11 ragazzi con disabilità fanno da guida nei musei

26 Ottobre 2016, 15:20pm

| 

Pubblicato da Giornalino Ass. Diversamente Abili Penisola Sorrentina della dott. Rosa De Martino

SEZ. DISABILITA’ NEWS 11 ragazzi con disabilità fanno da guida nei musei

INSERITO DA MORENA MOTTA È partito il progetto “Vado al museo” volto a stimolare l’autonomia dei ragazzi con disabilità durante il tempo libero. 11 di loro, infatti, partecipano a incontri divulgativi gestiti dagli insegnanti che il Sistema Museale dell’Ateneo bolognese mette gratuitamente a disposizione e poi visiteranno i 5 musei del Capoluogo emiliano selezionati per questa iniziativa della Fondazione Dopo di Noi Bologna onlus. Il risultato sarà una guida a fumetti realizzata proprio da questi speciali giovani, che per l’occasione lavoreranno a fianco di disegnatori e sceneggiatori professionisti. E non finisce qui. La cosa ancor più straordinaria è che saranno poi loro stessi ad organizzare le visite guidate. Il primo appuntamento si è già tenuto lo scorso 15 ottobre presso il Museo di Palazzo Poggi. Mentre, questo è il calendario dei prossimi: - Museo di Zoologia: 12 novembre - Museo Geologico “Giovanni Capellini”: 14 gennaio - Museo di Mineralogia “Luigi Bombicci”: 8 aprile - Orto Botanico ed Erbario: 29 aprile

FONE di Roberta Lunghini WEST-INFO

Leggi i commenti

…

SEZ. DISABILITA’ NEWS E' Luca l'alunno più buono d'Italia

25 Ottobre 2016, 15:55pm

| 

Pubblicato da Giornalino Ass. Diversamente Abili Penisola Sorrentina della dott. Rosa De Martino

SEZ. DISABILITA’ NEWS E' Luca l'alunno più buono d'Italia

INSERITO DA MORENA MOTTA A Luca non sono serviti voti alti, pagelle impeccabili e condotta perfetta per vincere il titolo di Alunno più buono dell'anno 2016, iniziativa patrocinata dal Ministero dell'Istruzione che ogni anno premia un solo allievo meritevole della targa.

Quest'anno è toccato a Luca, figlio del campione di paraciclismo Livio Raggino, un ex pasticcere che, nonostante la disabilità, non si è mai arreso e che ha trovato nel ciclismo la sua ragione di vita.

Con Livio c'è sempre Luca che, dall'alto dei suoi 8 anni, aiuta il padre, carica e scarica la bicicletta e lo segue in ogni tour.

Il piccolo frequenta l'Istituto Santissima Annunziata di Rivarolo Canavese, a Torino e il Ministro Stefania Giannini, ha inviato all'alunno un messaggio nel quale diceva: "Ciao Luca, mi hanno detto che sarai premiato come l'alunno più buono d'Italia. Non diventare timido se ti faccio i miei complimenti. A otto anni è un bel premio che ti incoraggia a rimanere anche da grande quello che oggi sei. Ho letto che aiuti sempre il tuo papà Livio prima di ogni gara, prima di ogni allenamento e che credi che tutti gli ostacoli si possono superare stando insieme".

Luca gode di uno speciale permesso che gli permette di uscire un po' prima il venerdì per mettersi in macchina e seguire il padre in giro per l'Italia. A proposito della sua bontà il Ministro ha poi aggiunto: "E' un valore positivo, devi condividerlo con tutti i tuoi compagni, tutti i tuoi amici e anche i più grandi. Salutami i tuoi genitori, le tue maestre e i tuoi maestri e ringraziali sempre, anche da parte mia, perchè ti stanno insegnando a crescere". E poi ha concluso: "Porta in classe ogni giorno questa tua gioia nell'aiutare gli altri e insieme lascerete un mondo migliore di come l'avete trovato. In bocca al lupo".

FONTE di Barbara Massaro PANORAMA

FOTO PANORAMA

Leggi i commenti

<< < 10 20 30 40 50 60 70 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 100 > >>

Seguimi

Categorie

Archivi