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giornalino associazione diversabili penisola sorrentina della dott.rosa de martino

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO LEA. Ok al nuovo nomenclatore tariffario per prestazioni e ausili per persone con disabilità

18 Novembre 2024, 09:35am

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Pubblicato da Miki Pappacoda

dettaglio della mano di un uomo sulla ruota di una carrozzina

INSERITO DA MORENA MOTTA Via libera al nuovo Decreto Tariffe, con i nuovi Nomenclatori Tariffari per visiste specialistiche e ausili per persone con disabilità erogati dal SSN che entreranno in vigore il 30 dicembre prossimo.
E’ stata raggiunta l’intesa in Conferenza Stato-Regioni sul nuovo decreto del Ministero della Salute, di concerto con il Mef, che, modificando il precedente DM 23 giugno 2023 stabilisce i nuovi tariffari per la specialistica ambulatoriale e l’assistenza protesica del SSN. Nuove tariffe dopo 25 anni

Si tratta dell’ultimo passaggio per dare effettiva concretezza alla riforma sul LEA approvata nel 2017, che mancava appunto di questo importante tassello per poter accedere ai nuovi Livelli Essenziali di Assistenza. Travagliato il suo iter e decisamente atteso l’aggiornamento, considerato che il nomenclatore delle prestazioni di specialistica ambulatoriale era fermo al 1996 e quello dell’assistenza protesica al 1999. 25 anni dopo, ecco i nuovi nomenclatori tariffari, quindi, che entreranno in vigore dal 30 dicembre 2024.

Confronto con interlocutori del settore

Con il nuovo decreto il Ministero della Salute è intervenuto sulle tariffe che erano state stabilite dal precedente documento, dopo interlocuzioni tecniche con le organizzazioni rappresentative nei diversi settori poi proposte dalla Commissione nazionale tariffe a cui partecipano rappresentanti delle Regioni, del Ministero dell’Economia e delle Finanze e di Agenas.
Il nuovo nomenclatore, dichiarano dal Ministero, adegua le tariffe considerando, da un lato, i valori tariffari attualmente vigenti nelle 21 Regioni e Province Autonome, e dall’altro il costo pieno delle prestazioni grazie alla collaborazione di strutture pubbliche e private sul territorio nazionale.

Le tariffe aggiornate

Rispetto al DM del 2023 vengono aggiornate 1.113 tariffe associate alle prestazioni di specialistica ambulatoriale e protesica sulle 3.171 che compongono il nomenclatore, ovvero il 35% del totale. Rispetto alle tariffe vigenti (2012), l’impatto in termini di incremento delle risorse messe a disposizione dal Governo raggiunge i 550 milioni di euro. L’adozione del nuovo nomenclatore rispetto invece a quello pubblicato nel 2023, avrà un impatto di 147,3 milioni di euro per la finanza pubblica che si tradurrà in rimborsi più congrui riconosciuti a tutti gli operatori, pubblici e privati.

Novità per la specialistica ambulatoriale

Tra le nuove prestazioni che verranno garantite su tutto il territorio nazionale a carico del SSN:
- prestazioni di procreazione medicalmente assistita incluse nei LEA;
- prestazioni per la diagnosi o il monitoraggio della celiachia e malattie rare;
- prestazioni indispensabili ad approfondimenti diagnostici strumentali di alta precisione nell'ambito della diagnostica per immagini in grado di consentire diagnosi più rapide ed affidabili;
- enteroscopia con microcamera ingeribile, screening neonatali.
Viene introdotta la consulenza genetica per coloro che si sottopongono ad una indagine utile a confermare o a escludere un sospetto diagnostico e si aggiornano le prestazioni di radioterapia assicurando a tutti gli assistiti l’erogazione di prestazioni altamente innovative come la radioterapia stereotassica, adroterapia e radioterapia con braccio robotico.Novità ausili per persone con disabilità

Tra le prestazioni previste per l’assistenza protesica, nuovi ausili per la disabilità:
- ausili informatici e di comunicazione (inclusi i comunicatori oculari e le tastiere adattate per persone con gravissime disabilità);
- apparecchi acustici a tecnologia digitale;
- attrezzature domotiche e sensori di comando e controllo per ambienti;
- arti artificiali a tecnologia avanzata
- sistemi di riconoscimento vocale e di puntamento con lo sguardo.

Prossimi aggiornamenti

L’adozione del nuovo nomenclatore tariffario permette di procedere con l’aggiornamento dei LEA contenuto in due decreti (un DM e un dPCM) già predisposti dal Ministero della Salute. Questi provvedimenti assicurano un ulteriore ampliamento del diritto alla tutela della salute dei cittadini inserendo nuove importanti prestazioni all’interno dei Livelli essenziali di assistenza tra cui l’estensione degli screening neonatali a ulteriori patologie tra cui la SMA, e incrementeranno di 700 milioni di euro rispetto al 2012 le risorse a disposizione per l’assistenza ambulatoriale e protesica.
Il Ministero della Salute, inoltre, ha proposto l’inserimento in Legge di Bilancio di un provvedimento che permetterà di aggiornare le tariffe già nel corso del 2025. La stessa norma contiene, inoltre, la revisione della metodologia per l’aggiornamento continuo delle tariffe (con cadenza biennale) riferite alle prestazioni di specialistica ambulatoriale e protesica, di assistenza ospedaliera per acuti e per il post-acuto da basare sull’analisi dei costi rilevati in un panel di strutture sanitarie pubbliche e private su tutto il territorio nazionale consentendo così un più tempestivo allineamento tra i costi e le tariffe riconosciute agli operatori pubblici e privati.

FONTE www.disabili.com

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO G7 Inclusione e Disabilità: un approccio globale e le priorità specifiche

12 Ottobre 2024, 10:11am

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Pubblicato da Miki Pappacoda

Elaborazione grafica con marchio disabili sul mondo

INSERITO DA MIKI PAPPACODA «I Paesi del G7 e l’Unione Europea devono dare l’esempio nell’attuazione del nostro motto “Niente su di Noi senza di Noi”. Ci aspettiamo che questi impegni politici si traducano in azioni concrete»: a dirlo è Yannis Vardakastanis, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, organismo che elenca nel dettaglio come dovranno essere articolate nella “Carta di Solfagnano”, documento conclusivo dell’imminente G7 Inclusione e Disabilità in Umbria, premettendo tuttavia «la necessità di un approccio globale per affrontare tutte le questioni che le persone con disabilità devono affrontare»

Elaborazione grafica con marchio disabili sul mondo«I Paesi del G7 e l’Unione Europea devono dare l’esempio nell’attuazione del nostro motto Niente su di Noi senza di Noi. Ci aspettiamo che questi impegni politici si traducano in azioni concrete che migliorino la nostra vita»: a dirlo è Yannis Vardakastanis, presidente dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, organismo che, come avevamo riferito a suo tempo, è stato coinvolto direttamente nelle discussioni sui temi che dovranno essere presenti nella cosiddetta Carta di Solfagnano, documento politico conclusivo dell’imminente G7 Inclusione e Disabilità, in programma dal 14 al 16 ottobre in Umbria, a presidenza italiana (se ne legga il programma completo in altra parte del nostro giornale). La Carta stessa presenterà una serie di impegni in otto aree ritenute prioritarie dai Paesi del G7.

In un’ampia nota dedicata a tali temi, l’EDF elenca nel dettaglio come dovranno essere articolate nella Carta di Solfagnano le specifiche priorità riguardanti il modo della disabilità, premettendo tuttavia che «anche se la Carta si concentrerà su priorità specifiche, vogliamo sottolineare la necessità di un approccio globale per affrontare tutte le questioni che le persone con disabilità devono affrontare. Ed è anche fondamentale che il G7 affronti pienamente le preoccupazioni di tutte le persone con disabilità, in particolare di quelle provenienti da comunità a grave rischio di emarginazione, come le persone vittime di discriminazioni razziali, le persone LGBTQI+, i Rom e le donne con disabilità».

Successivamente il Forum, come detto, concentra la propria analisi sulle priorità specifiche, affermando che «le discussioni in Umbria dovranno essere accompagnate da impegni chiari e risorse sufficienti per realizzare reali cambiamenti». Vediamo dunque, punto per punto, quanto rimarcato dall’EDF.

Accessibilità universale: la parità di accesso è una precondizione per garantire pari diritti. Gli Stati devono impegnarsi a lavorare in collaborazione con le organizzazioni di persone con disabilità per garantire che sia il mondo fisico e quello digitale siano accessibili. E questo si può ottenere solo attraverso una legislazione forte e l’applicazione di essa sostenuta da precisi standard tecnici.

Prevenzione e gestione delle emergenze: secondo il rapporto di indagine globale del 2023 sulle persone con disabilità e sulle situazioni di calamità naturali o provocate dall’uomo, l’84% delle persone con disabilità non dispone di piani di preparazione personale e solo il 26% potrebbe mettersi al riparo immediatamente dalle zone colpite senza trovare difficoltà. Gli Stati devono quindi collaborare strettamente con tutte le parti interessate, comprese le persone con disabilità, per garantire una resilienza efficace e una risposta adeguata alle situazioni di emergenza.

Vita indipendente e inclusione lavorativa: le ultime stime riguardanti i Paesi dell’Unione Europa evidenziano che circa un milione e mezzo di persone vivono ancora segregate in istituti residenziali, tra cui circa un milione sono persone con disabilità. Nel nostro recente documento su tale tema, abbiamo richiesto progressi reali verso una vita basata sulla comunità e un monitoraggio sufficiente durante la transizione dalla vita istituzionalizzata a quella indipendente.

Piena partecipazione alla vita civile, sociale e politica: è essenziale coinvolgere le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative in tutti gli àmbiti della vita e fornire finanziamenti sufficienti per garantire un impegno significativo, anche nel processo decisionale. I nostri rapporti mostrano infatti che troppi Stati continuano a limitare la capacità giuridica e, in modo significativo, il diritto di voto delle persone con disabilità.

Intelligenza artificiale: l’intelligenza artificiale presenta opportunità significative, ma anche rischi. Può emarginare le persone con disabilità a causa della mancanza di accessibilità, ignorandone le esigenze durante la progettazione e sottorappresentandole nei dati utilizzati per addestrare i sistemi stessi di intelligenza artificiale. Chiediamo dunque a tutti gli Stati di attuare normative esaustive per garantire che i sistemi di intelligenza artificiale non discriminino le persone con disabilità e di avvalersi del contributo delle organizzazioni rappresentative di persone con disabilità, per avere sistemi di intelligenza artificiale inclusivi.

Sport e mobilità: servono servizi che garantiscano parità di accesso e partecipazione in ogni settore a tutte le persone con disabilità. In tal senso, è fondamentale che esse possano avere i medesimi accessi di ogni altra persona, anche quando viaggiano o si spostano all’estero. Questo è il motivo per cui sosteniamo il riconoscimento reciproco dello status di disabilità tra i vari Paesi, e speriamo che gli Stati del G7 si impegnino a renderlo realtà.

«Ci aspettiamo dunque che i paesi del G7 – ribadisce Vardakastanis – traducano le priorità politiche che verranno fissate sulla Carta di Solfagnano in impegni chiari e specifici, durante il Vertice Globale sulla Disabilità che si terrà a Berlino nel mese di aprile del prossimo anno, organizzato dalla Germania e dalla Giordania, terzo incontro internazionale di questo tipo. (S.B.) SUPERANDO

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO“Cambiamo sguardo”, per fare la differenza sulla disabilità

15 Settembre 2024, 10:24am

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Pubblicato da Miki Pappacoda

Progetto "Cambiamo sguardo" di CBM Italia, 2023

INSERITO DA MIKI PAPPACODA Sta vivendo la seconda edizione il progetto di CBM Italia “Cambiamo sguardo: dire, fare, parlare di disabilità”, rivolto principalmente alle scuole di ogni ordine e grado, ma anche ad associazioni, enti territoriali, istituzioni culturali, università e a chiunque sia interessato ad approfondire il tema della disabilità per aumentare consapevolezza, conoscenze e competenze. Il tutto basandosi sui princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, attraverso una formazione online e un kit operativo da utilizzare in contesti scolastici ed extrascolastici

Progetto "Cambiamo sguardo" di CBM Italia, 2023Già ampiamente presentato a suo tempo sulle nostre pagine, sta vivendo la seconda edizione il progetto di CBM Italia denominato Cambiamo sguardo: dire, fare, parlare di disabilità, rivolto principalmente alle scuole di ogni ordine e grado, ma anche ad associazioni, enti territoriali, istituzioni culturali, università e a chiunque sia interessato ad approfondire il tema della disabilità per aumentare consapevolezza, conoscenze e competenze.
«Cambiare sguardo – sottolinea Massimo Maggio, direttore di CBM Italia – significa mettersi nei panni dell’altro, modificare il proprio punto di vista, trasformare le idee in comportamenti e i comportamenti in azioni: è questo il punto di partenza per costruire una società che sia davvero più inclusiva. In tal senso la scuola rappresenta il luogo ideale in cui coltivare l’incontro con la disabilità e l’inclusione, se è vero che approcciare la disabilità, farne apprendere il vissuto di chi la vive è un percorso che, iniziato a scuola, può davvero fare la differenza e migliorare il mondo in cui viviamo».

Basato sui princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e realizzato in collaborazione con la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e con l’Istituto dei Sordi di Torino, Cambiamo sguardo è in sostanza un progetto didattico gratuito, da svolgere in autonomia e in qualsiasi momento dell’anno composto da una formazione online e da un kit operativo da utilizzare in contesti scolastici ed extrascolastici.
Sono esattamente sei le diverse proposte che formano il kit operativo, una per ogni fascia d’età (dai 3 ai 18 anni), con attività didattiche, giochi e laboratori utili a favorire il confronto e la partecipazione consapevole di tutti, parlando di disabilità con naturalezza e senza tabù, contrastando gli stereotipi, i luoghi comuni e i comportamenti discriminatori.
Le novità di questa seconda edizione riguardano il tema dell’educazione inclusiva a partire dall’articolo 24 della Convenzione ONU, le connessioni esistenti tra povertà e disabilità in Italia emerse dalla ricerca Disabilità e povertà nelle famiglie italiane (di quest’ultima si legga anche sulle nostre pagine) e le tecnologie che supportano l’inclusione scolastica e sociale di studenti con disabilità sensoriali. (S.B.)

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO Da bene confiscato alla criminalità a laboratorio di Vita Indipendente

21 Luglio 2024, 10:32am

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Pubblicato da Miki Pappacoda

ABC Sardegna, 23 luglio 2024

INSERITO DA MIKI PAPPACODA È un immobile che l’ANBSC (Agenzia nazionale per l’amministrazione e la destinazione dei beni sequestrati e confiscati alla criminalità organizzata) ha assegnato all’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi), tramite uno specifico bando. Ed è una casa immersa nella natura, nel Comune di San Teodoro (Sassari), che sarà al centro di una serie di esperienze di Vita Indipendente, attraverso il progetto della stessa ABC Sardegna “Dopo di Noi. Verso percorsi di Vita Indipendente di persone con disabilità. Si può fare!”. L’inaugurazione è in programma per il 23 luglio

ABC Sardegna, 23 luglio 2024È un immobile che l’ANBSC (Agenzia nazionale per l’amministrazione e la destinazione dei beni sequestrati e confiscati alla criminalità organizzata) ha assegnato all’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi), tramite uno specifico bando. Ed è una casa immersa nella natura, in località Baia Salinedda, nel Comune di San Teodoro (Sassari), che oggi sta per diventare La Villa dell’ABC Sardegna per una Vita Indipendente, perché sarà appunto al centro di una serie di esperienze di Vita Indipendente, attraverso il progetto della stessa ABC Sardegna denominato Dopo di Noi. Verso percorsi di Vita Indipendente di persone con disabilità. Si può fare!, che coinvolgerà anche altre realtà del Terzo Settore, per dodici mesi all’anno.

L’inaugurazione della bella iniziativa è in programma per il pomeriggio del 23 luglio (ore 18.30), aperta da un messaggio dedicato per l’occasione dal presidente della Repubblica Sergio Mattarella e da un intervento in video di Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità.
Parteciperanno poi al taglio del nastro, insieme a Luisanna Loddo, presidente dell’ABC Sardegna, Rita Deretta, sindaca di San Teodoro, Marco Espa, presidente di ABC Italia, Francesca Palmas, direttrice del Centro Studi ABC e responsabile del progetto insieme al project manager Roberto Murru, oltre ad autorità civili e religiose, ragazze, ragazzi, familiari, operatori e volontari dell’Associazione.

«Un bene strappato alla criminalità organizzata – dichiara con malcelato orgoglio Luisanna Loddo – e restituito alla comunità, in un luogo normalmente destinato alle vacanze dei vip di tutto il mondo, che vedrà soggetti fragili diventare protagonisti del loro futuro. E il fatto che l’inaugurazione coincida proprio con il periodo di punta dell’estate, vuole essere un preciso segnale inclusivo per tutti in uno dei paradisi più belli della terra». (S.B.)

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO Esonero tasse università per studenti disabili: chiarimenti del Ministero

18 Luglio 2024, 09:15am

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Pubblicato da Miki Pappacoda

GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO Esonero tasse università per studenti disabili: chiarimenti del Ministero

INSERITO DA MORENA MOTTA Intraprendere un percorso di studi universitari richiede il pagamento di tasse annuali che variano da ateneo ad ateneo. Vengono però previste alcune esenzioni che consentono di accedere ad esoneri che possono essere parziali o totali.

LA NOTA DEL MINISTERO

Al fine di chiarire l’argomento, il Ministero per le Disabilità ha pubblicato una nota che chiarisce alcuni aspetti riguardo la possibilità di esonero dal pagamento delle tasse universitarie per gli studenti con disabilità. Per ogni eventuale altra informazione, si consiglia di rivolgersi all'Ateneo di riferimento.

Premettendo che comunque ciascun Ateneo dispone di un regolamento interno, che si consiglia di consultare per ricevere informazioni più dettagliate, il Ministero specifica quanto segue:

CASI DI ESENZIONE TOTALE

In linea generale, gli esoneri previsti del D.L. 68/2012 e la Legge 118/971 prevedono l’esenzione totale delle tasse universitarie nei seguenti casi:
1. studenti con una percentuale di invalidità non inferiore al 66%;
2. studenti stranieri che hanno conseguito una borsa di studio dal Governo italiano per l’intero anno scolastico;
3. studenti che hanno i requisiti di eleggibilità per conseguire la borsa al Diritto allo Studio.

STUDENTI CON LEGGE 104

Gli studenti con certificazione di cui alla legge n. 104/1992 possono fruire dell’esenzione totale delle tasse. L’invalidità certificata deve essere non inferiore a 66%. In questo caso non sono previsti limiti di reddito o di ISEE.

GENITORI INABILI

L’esonero delle tasse universitarie spetta anche ai figli di soggetti che percepiscono la pensione di inabilità.

RIFERIMENTI NORMATIVI

- L’articolo 9, comma 2 del Decreto Legislativo del 29 marzo 2012 n.68 prevede che:
“Le Istituzioni e le università esonerano totalmente dalla tassa di  iscrizione  e  dai  contributi  universitari  gli  studenti   che presentino i requisiti di eleggibilità per  il  conseguimento  della borsa di studio e gli studenti con disabilità, con riconoscimento di handicap ai sensi dell'articolo 3, comma 1, della  legge  5  febbraio 1992, n. 104, o con un'invalidità pari o  superiore  al  sessantasei per cento.”

-  L’articolo 30 della Legge del 30 marzo 1971 n.118 prevede che:
“Ai  mutilati  ed  invalidi  civili  che  appartengono a famiglie di disagiata  condizione  economica e che abbiano subito una diminuzione superiore  ai  due  terzi  della capacità lavorativa ed ai figli dei beneficiari  della  pensione  di  inabilità, è concessa l'esenzione dalle  tasse  scolastiche  e universitarie  e da ogni altra imposta, analogamente  agli  esoneri previsti per gli orfani di guerra, ciechi civili,  i mutilati ed invalidi di guerra, di lavoro, di servizio e i loro figli.”

FONTE www.disabili.com

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO CRONACA Pompei, disabile in carrozzina trasportato a braccia per uscire dalla stazione della Circumvesuviana

16 Giugno 2024, 12:52pm

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Pubblicato da Miki Pappacoda

disabile barriere architettonicheINSERITO DA MIKI PAPPACODA Quattro persone trasportano un turista disabile in carrozzina per le scale della stazione Eav Pompei Scavi Villa dei Misteri. Una volta arrivato in cima, il turista chiede spiegazioni alla biglietteria. Una delle persone che lo ha aiutato a raggiungere l’ingresso della stazione, da dove potrà accedere agli Scavi di Pompei, urla: «Vergogna!». Un video riassume la sostanziale inaccessibilità della stazione per i disabili, nonostante essa sia la principale via d’accesso agli Scavi per i milioni di turisti che li visitano ogni anno. Un paradosso, quest’ultimo, visto che invece l’area archeologica di Pompei è all’avanguardia per aver abbattuto tutte le barriere architettoniche ed è dotata di un percorso di 3,5 chilometri che consente alle persone in carrozzina (e ai genitori con passeggino al seguito) di poter visitare le principali attrattive del parco. Principi che valgono per entrare negli scavi e dentro il sito, ma che sono evidente disattesi all’esterno degli scavi gestiti dal ministero della Cultura e nelle stazioni Eav. Non mancano solo ascensori e montascale: una delle banchine della stazione di Pompei Scavi è sprovvista della rampa per i disabili. L’Eav consiglia ai viaggiatori disabili che dovrebbero partire da quella banchina o arrivarvi, di scendere a stazioni successive e prendere un altro treno, che li condurrà sulla banchina dotata della rampa. Negli anni scorsi, l’azienda dei trasporti della Regione Campania ha reso noto un progetto di ristrutturazione che dovrebbe rendere la stazione Pompei Scavi Villa dei Misteri finalmente accessibile ai disabili. Ma i disagi al momento permangono. POSITANONEWS

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT. ROSA DE MARTINO TEATRO E DISABILITA’, IN SCENA LA COMPAGNIA LA GIRANDOLA E LE EMOZIONI ANNI ‘80 VIDEO

10 Giugno 2024, 18:43pm

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Pubblicato da Miki Pappacoda

INSERITO DA EMANUEL ZUPPARDO Hanno portato gli spettatori a compiere un viaggio negli anni ’80 portando in scena con il loro lavoro la bellezza del teatro ma soprattutto mettendosi in gioco generando qualcosa di speciale che va oltre la disabilità.

Grande successo ieri sera al Teatro Ghirelli di Salerno per attori protagonisti dello spettacolo “Flashback (agli anni 80)to the 80’s”, scritto e diretto da Carolina Damiani, con le coreografie di Alba Pagano e vocal Coach Vincenzo Di Sieno.

Da un’idea della Cooperativa Sociale Icaro a marchio Anffas,   in collaborazione con la Fondazione Anffas di Salerno Giovanni Caressa Onlus, Anffas Salerno Ets – Aps , lo spettacolo è stato il  momento finale che ha chiuso il percorso laboratoriale 2023/24 de “La Compagnia Teatrale La Girandola”, diretta da Carolina Damiani, che realizza spettacoli insieme a persone con e senza disabilità, che nel corso dell’anno ha permesso agli attori protagonisti di sperimentare l’emozione della scena favorendone l’inclusione sociale.

 

Il laboratorio teatrale ancora una volta ha restituito ottimi risultati offrendo la possibilità a diverse persone di relazionarsi attraverso il teatro, in un luogo dove l’incontro, il confronto, il conoscere rappresenta una crescita e in molti casi significa maggiore autonomia,  sicurezza e rafforzamento dell’autostima.

E’ quanto ha affermato il Presidente della Cooperativa Icaro a m. Anffas, Alessandro Parisi , rimarcando quanto  l’esperienza teatrale potenzi  l’ inclusione sociale ed  annunciando nel corso della serata  che dopo sette anni la Compagnia teatrale “La Girandola” e tutte le attività ad essa  collegate saranno nuovamente affidate alla fondazione ANFFAS Giovanni Caressa di Salerno.

TVOGGISALERNO

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO L’ISTAT avvia una nuova rilevazione sulle famiglie degli studenti con disabilità

14 Maggio 2024, 09:50am

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Pubblicato da Miki Pappacoda

GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO L’ISTAT avvia una nuova rilevazione sulle famiglie degli studenti con disabilità

INSERITO DA MORENA MOTTA Obiettivo dell'indagine è conoscere i livelli di partecipazione dei bambini/ragazzi con disabilità nella scuola e nella società e l’efficienza dei servizi cui ricorrono le famiglie

L’ISTAT ha comunicato di aver avviato una nuova indagine che ha come oggetto le famiglie italiane nelle quali ci siano studenti con disabilità, coinvolgendo un campione nazionale di circa 40mila famiglie.

L’indagine, che l’Istituto nazionale di statistica condurrà da maggio ad ottobre 2024 e coinvolgerà nuclei con bambini e ragazzi tra i 3 e i 17 anni con e senza disabilità, nasce per ottemperare alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e alle leggi italiane di ratifica ed esecuzione della Convenzione, con particolare riferimento all’articolo 7, dedicato ai minori con disabilità.

OBIETTIVI DELL’INDAGINE
L’indagine ISTAT si pone come obiettivo la realizzazione di una “fotografia”, raccogliendo informazioni relative sia ai livelli d’inclusione scolastica e partecipazione sociale dei ragazzi con disabilità sia alle difficoltà delle famiglie in termini di accesso ai servizi sociali e di conciliazione del lavoro con la cura del minore con disabilità.

CONFRONTO CON FAMIGLIE SENZA DISABILITÀ
Il coinvolgimento, nell’indagine, anche alle famiglie dei ragazzi senza disabilità, servirà a cogliere eventuali differenze nei livelli di partecipazione e inclusione sociale. L’intervista si svolge telefonicamente o tramite questionario online.

IL CAMPIONE: 40MILA FAMIGLIE
La rilevazione è prevista dal Programma statistico nazionale (PSN) e si rivolge a un campione nazionale di 40mila famiglie. Tutte le informazioni raccolte saranno trattate nel rispetto della normativa in materia di tutela del segreto statistico.
L'indagine riguarda due campioni casuali di circa 20.000 famiglie ciascuno, con bambini/ragazzi di età compresa tra i 3 e i 17 anni distribuiti su tutto il territorio nazionale, rispettivamente con e senza disabilità. Risponde al questionario un genitore del minore o un adulto che svolge il ruolo genitoriale.
Le famiglie e i ragazzi vengono estratti con criterio di scelta casuale dalle Liste anagrafiche comunali e dal registro delle persone con disabilità, in modo da ottenere due campioni statisticamente rappresentativi della popolazione residente rispettivamente con e senza disabilità.
Alcuni giorni prima dell'intervista LE famiglie estratte nel campione ricevono una lettera a firma del Presidente dell'Istat in cui viene presentata l'indagine e riportate le informazioni sulle modalità di somministrazione del questionario.

IL COMMENTO
“Questa Indagine – spiega il presidente dell’Istat Francesco Maria Chelli – rappresenta l’occasione per descrivere gli attuali livelli di partecipazione dei giovani con disabilità nella scuola e nella società e darà voce alle famiglie, rilevando le eventuali inefficienze di alcuni servizi con cui esse si confrontano per la cura e l’accudimento del minore. È per Istat particolarmente importante che le associazioni di categoria promuovano, laddove necessario, la partecipazione delle famiglie all’iniziativa”.

Le informazioni raccolte consentiranno di creare una base informativa su cui costruire proposte concrete, adeguate alle reali necessità dei giovani con disabilità e dei loro genitori e parenti.

FONTE www.disabili.com

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO Disabilità e invalidità: approvato in CdM il decreto che cambia l’accertamento e attua il Progetto di vita

16 Aprile 2024, 13:00pm

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Pubblicato da Miki Pappacoda

GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO Disabilità e invalidità: approvato in CdM il decreto che cambia l’accertamento e attua il Progetto di vita

INSERITO DA MORENA MOTTA L’annuncio è arrivato ieri dalla Ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli: il Consiglio dei Ministri ha approvato l’ultimo decreto attuativo della legge delega in materia di disabilità (L.227/2021), quello più corposo, il cuore della riforma.
La misura metterà mano in modo sostanziale alla normativa vigente, poiché definisce la condizione di disabilità, introduce l’accomodamento ragionevole, riforma le procedure di accertamento e la valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del “Progetto di vita” individuale e personalizzato. Tra le misure, che entreranno in vigore da gennaio 2025, l’annunciata eliminazione delle visite di rivedibilità.

IL CUORE DELLA RIFORMA DELLA DISABILITÀ
“Si tratta del cuore della riforma – spiega Locatelli - che semplifica il sistema di accertamento dell’invalidità civile, eliminando le visite di rivedibilità e che introduce il “Progetto di vita”, come strumento di accompagnamento nella vita delle persone. Si tratta di una rivoluzione culturale e civile, che sviluppa un nuovo paradigma nella presa in carico della persona con disabilità, eliminando le estreme frammentazioni tra le prestazioni sanitarie, socio sanitarie e sociali. Dal primo gennaio del 2025 si avvierà la sperimentazione, ma già da quest’anno partirà una formazione intensa e capillare tra Enti e categorie per l’adozione di questo nuovo modello”.

VIA I TERMINI HADICAPPATO E PORTATORE DI HANDICAP
La riforma rappresenterà un vero e proprio cambio di prospettiva per le persone con disabilità, dichiara la Ministra: “Siamo davanti ad una straordinaria opportunità per le persone con disabilità, per le famiglie, per il nostro Paese. Iniziamo a ribaltare la prospettiva e a parlare non più solo di assistenzialismo ma di valorizzazione delle persone, semplifichiamo e sburocratizziamo gli iter e soprattutto partiamo dai desideri e dalle scelte di ogni persona, come previsto dalla Convenzione Onu, per arrivare a un percorso di vita dignitoso per ogni persona”.
A testimonianza di questo cambio di passo, di approccio e culturale, viene proposta anche una modifica formale ma significativa, come quella della abolizione di alcuni termini desueti e ormai inadatti, come handicappato. Spiega la Ministra: “(…) Un passo importante nella nuova visione che proponiamo è relativo alla modifica di tutte le leggi ordinarie: finalmente rimuoviamo i termini “handicappato” e “portatore di Handicap” per restituire dignità e centralità alla “Persona con disabilità”. La sfida è appena iniziata ma sono molto determinata e non mi fermerò”.

TEMPISTICHE
Il testo entrerà in vigore il 30 giugno 2024 e prevede che alcune disposizioni, relative ad adempimenti successivi, divengano efficaci e si applichino dal 10 gennaio 2025. Inoltre, per tutto il 2025 sarà messa in atto una fase di sperimentazione, con l'applicazione a campione delle disposizioni in materia di valutazione di base e di valutazione multidimensionale.

FONTE e FOTO www.disabili.com

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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT. ROSA DE MARTINO Approvato negli Stati Uniti un farmaco contro la distrofia di Duchenne

23 Marzo 2024, 14:02pm

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Pubblicato da Miki Pappacoda

Giovane adulto con distrofia muscolare di Duchenne

INSERITO DA MIKI PAPPACODA «Questa è un’ottima notizia per le famiglie e per la comunità italiana legata alle malattie neuromuscolari. Ci auguriamo che il farmaco sia presto disponibile anche in Europa»: così Francesca Pasinelli, consigliera delegata della Fondazione Telethon, commenta la notizia proveniente dagli USA, dove l’FDA ha approvato un farmaco contro la distrofia muscolare di Duchenne in tutte le varianti genetiche di essa, in grado di aumentare la forza muscolare e di rallentare la “morte” cellulare dei tessuti muscolari, allungando, in questo modo, le prospettive di vita

Giovane adulto con distrofia muscolare di Duchenne

Un giovane adulto con distrofia muscolare di Duchenne

«Questa è un’ottima notizia per le famiglie e per la comunità italiana legata alle malattie neuromuscolari ed è un esempio dell’impegno quotidiano della nostra Fondazione al fianco dei malati rari, per trovare soluzioni concrete che cambino la loro vita. È anche un bell’esempio di traduzione della ricerca in strumenti concreti per i pazienti a cui siamo molto contenti di avere in parte contribuito, sia per il supporto nella fase di discovery sia per il lavoro fatto negli anni, attraverso i Bandi Telethon UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), per far crescere un network italiano di clinici in àmbito neuromuscolare. Ci auguriamo che il farmaco sia presto disponibile anche in Europa»: così Francesca Pasinelli, consigliera delegata della Fondazione Telethon, commenta la notizia proveniente dagli Stati Uniti, dove l’FDA (Food and Drug Administration), l’ente governativo che si occupa della regolamentazione dei prodotti alimentari e farmaceutici, ha approvato Givinostat, farmaco contro la distrofia muscolare di Duchenne, il primo farmaco non steroideo approvato per il trattamento di pazienti con tutte le varianti genetiche di tale malattia – la più grave tra tutte le forme di distrofie muscolari -, in grado di aumentare la forza muscolare e di rallentare la “morte” cellulare dei tessuti muscolari, allungando, in questo modo, le prospettive di vita.

Il razionale scientifico da cui ha poi preso il via lo sviluppo della strategia terapeutica si deve agli studi di Pier Lorenzo Puri, allora ricercatore dell’Istituto Telethon Dulbecco (DTI), il cosiddetto “Programma Carriere” di Telethon. A partire poi dagli studi di base condotti da Puri, l’approccio terapeutico è stato sviluppato dall’azienda ItalFarmaco che, per la sperimentazione clinica, si è affidata a una rete di clinici coordinati da Eugenio Mercuri, ordinario all’Università Cattolica del Sacro Cuore e direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli di Roma, a loro volta supportati dalla Fondazione Telethon.
Il network italiano ha poi continuato ad essere coinvolto nello sviluppo, anche quando gli studi sono proseguiti al livello internazionale. (S.B.)

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