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 INSERITO DA ANGELA CECERE

Pubblichiamo i testi ricevuti dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), da Pietro Barbieri, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dai deputati Edoardo Patriarca – presidente del Centro Nazionale per il Volontariato e dell’Istituto Italiano della Donazione – e Barbara Pollastrini e dalla ConVol, in ricordo di Franco Bomprezzi, il nostro direttore responsabile, scomparso ieri. Domani, 20 dicembre a Milano, la camera ardente in mattinata e le esequie nel pomeriggio Le esequie di Franco Bomprezzi si terranno sabato 20 dicembre a Milano (Chiesa di Santa Maria Incoronata, Corso Giuseppe Garibaldi, 116, ore 14.45). In mattinata verrà aperta la camera ardente presso la Casa Funeraria di Via Amantea, 3 (ore 8-13). Marco, fratello di Franco, ha espressamente chiesto di non portare corone o altri fiori, ma di sostenere con una donazione le attività della LEDHA, della FISH o del Centro Clinico NEMO.«Franco è stato un esempio, un modello, un punto di riferimento per moltissimi. Odierebbe sentirselo dire, ma è stato il testimonial di un modo pulito, ottimista, coinvolgente di intendere i diritti umani. Ha dato moltissimo alla FISH in termini di supporto, suggerimenti, critiche, aiutandoci a crescere e a migliorare. La sua scomparsa è una gravissima perdita umana, politica e culturale». Così Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) ricorda il direttore responsabile del nostro giornale Franco Bomprezzi, scomparso questa mattina a Milano. «Giornalista e scrittore – si legge nella nota diffusa dalla FISH – Bomprezzi è stato un instancabile animatore di iniziative a favore dei diritti umani e sociali delle persone con disabilità, usando con maestria la sua penna e la sua professionalità, ma anche partecipando direttamente alla vita associativa, prima nella UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), poi nella FISH e nella LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità). Era uno dei volti più noti e stimati fra le persone con disabilità e i loro familiari, ma non solo. La sua firma per il “Corriere della Sera” e la sua partecipazione a numerosi talk-show lo hanno fatto apprezzare al pubblico più vasto per il garbo e la profondità dei suoi interventi. Il cordoglio per la scomparsa di Franco Bomprezzi è unanimemente partecipato da tutte le Associazioni federate e dalle persone che direttamente o indirettamente ne hanno conosciuto l’attività e l’impegno». «Franco – scrive Pietro Barbieri, per tanti anni presidente della FISH e attuale portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore – aveva deciso di non correre più. Aveva deciso di andare in pensione perché il lavoro all’Agenzia AGR era sfidante e talvolta troppo competitivo. Aveva deciso di abdicare al suo ruolo di “comunicatore” con disabilità che lo portava in ogni angolo del Paese perché defatigante e inconcludente. Aveva deciso di non farsi tentare più dalla politica perché avara di restituzioni. Aveva deciso di non partecipare più alle gare per “SuperAbile”, se il direttore veniva considerato alla stregua delle tecnologie del call center. Aveva deciso che il mondo “vero” l’aveva affrontato e che era giunto il momento di mettersi a disposizione del movimento delle persone con disabilità perché la strada dell’inclusione era ancora tutta da costruire. Si era reso disponibile a ricoprire cariche associative di rete di reti e di farlo nella sua nuova terra, la Lombardia, e di mettere a disposizione del movimento la sua capacità di giornalista. Una straordinaria parabola cominciata al “Mattino di Padova” e conclusa con l’impegno nella società civile organizzata nell’impegno per i diritti. Ci mancherà uno straordinario compagno di strada, un esempio unico di vita e soprattutto un amico vero. Sono convinto che non gli dispiacerà essere ricordato assieme ad Andrea Pedrana, lui scomparso ieri, parte di quel gruppo di persone con disabilità che voleva sfidare il paternalismo e il pregiudizio ancora oggi dominante. Ciao Franco, ciao amico di decenni di battaglie, ci manchi già». Il presidente nazionale della UILDM Luigi Querini, la Direzione Nazionale e le Sezioni Provinciali di tale Associazione – della quale Franco Bomprezzi era stato presidente nazionale dal 1998 al 2001 e per la quale aveva mantenuto dal 1983 ad oggi la carica di direttore responsabile della rivista nazionale «DM» – «desiderano ricordare Bomprezzi, anche per conto di tutti gli altri soci e collaboratori, con profonda riconoscenza e grande stima per il contributo che ha dato nelle battaglie per i diritti delle persone con disabilità, contro tutte le discriminazioni e contro tutte le barriere». «Giornalista e scrittore – prosegue la nota della UILDM – Franco Bomprezzi, con il suo impegno quotidiano, la sua esperienza, la sua nota disponibilità verso chiunque cercasse un consiglio, un parere, un’indicazione, era diventato un punto di riferimento assoluto per coloro che nel nostro Paese desiderano e lavorano ogni giorno per migliorarlo. Attraverso la forza del suo pensiero e delle sue parole, dei suoi gesti e delle sue scelte, caratterizzati sempre da grande determinazione, coraggio, voglia di partecipazione, sempre con l’accento sull’importanza del rispetto per le persone e la loro dignità, Franco ha dato un contributo inestimabile allo sviluppo di una cultura nuova e più evoluta della disabilità nel nostro Paese. Se oggi la nostra è una società più giusta e più aperta, è anche grazie a Franco Bomprezzi. Auspichiamo quindi che tanti decidano di seguirne l’esempio e il percorso tracciato, perché la strada, non solo quella dei Diritti ma anche quella della Ricerca, sempre fortemente sostenuta da Franco, è ancora lunga e necessita di impegno ed energie, perché “c’è ancora tanto da fare”». In conclusione, la UILDM ha deciso anche di diffondere quanto scritto da Bomprezzi nell’introduzione al libro fotografico pubblicato nel 2011 dall’Associazione, in occasione dei cinquant’anni dalla propria fondazione: «La nostra memoria si alimenta di immagini. Quando proviamo a pensare a qualcuno, o a un fatto accaduto nel passato, sullo schermo della nostra mente scorrono, magari sfuocate e ingiallite, le fotografie dei ricordi. È la nostra storia personale, irripetibile, per certi versi magica. Non è fatta quasi mai di parole, che pure sono importanti. E non è facile mettere a disposizione degli altri la nostra memoria. Uno dei misteri più insondabili dell’esistenza umana è proprio questa compresenza di mille mondi paralleli, che si sfiorano, si incontrano, si raccontano, ma ciascuno a suo modo, secondo codici di percezione che solo una convenzione, quella del linguaggio, rende comprensibili e in qualche misura scambiabili reciprocamente… La disabilità è condizione umana speciale e normale al tempo stesso. Connota le persone dal punto di vista fisico, dei sensi o della mente, ne caratterizza l’immagine, ne consente la riconoscibilità. Ma non è così semplice, né scontato, che l’immagine della disabilità venga percepita in modo adeguato da chi la osserva senza sapere, cioè privo di un apparato di conoscenze, di consuetudine, di familiarità. Mi sono sempre domandato come mai la UILDM, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, abbia sempre avuto questo culto della conservazione delle fotografie. La risposta viene da sé: la UILDM è una famiglia. Lo è stata sin dall’inizio, ma è rimasta in cinquant’anni prima di tutto un luogo di affetti e di storie condivise. Le persone con distrofia e i loro familiari sono di poche parole o, a volte, torrenti in piena: ma in entrambi i casi le immagini restituiscono uno sguardo unitario e condiviso, un codice antico e sempre nuovo di riconoscimento di un’identità della quale sentirsi a un tempo orgogliosi e protagonisti. E poi la UILDM ha una vita molto lunga, nel panorama delle associazioni italiane… Ricomporre questo patrimonio diffuso di umanità e di storia sociale dell’Italia migliore era un’operazione bella e nobile da compiere, ma non agevole. Perché comunque era necessario trovare anche un altro modo di raccontare per immagini. Ossia cogliere, con lo sguardo professionale e sensibile di chi fa della fotografia il proprio stile artistico di comunicazione, l’anima e il senso, il colore e il sentimento, l’azione e l’idea, il privato e il pubblico, il sorriso e la malinconia, lo sforzo e la speranza, la fratellanza e l’individualità… Oggi vediamo giovani, adulti, donne, uomini, che ci piacerebbe incontrare, conoscere, ascoltare. Parlano i loro volti, i loro gesti, persino i loro ausili e gli strumenti di cura: parlano di un’umanità splendida, viva, unita più che mai. Questo è un libro speciale, da leggere con gli occhi, da sfogliare con la mente, da vivere con l’anima e l’intelligenza. È un omaggio a chi non c’è più, ma vive tra noi, mai come adesso. È un dono a chi c’è, e vuole capire la differenza. Il valore della differenza» (Franco Bomprezzi). «Oggi – scrive Edoardo Patriarca, deputato, presidente del CNV (Centro Nazionale per il Volontariato) e dell’IID (Istituto Italiano della Donazione) – ci lascia un grande amico, una persona cara con la quale ho condiviso molto. Il suo essere in prima linea in molte battaglie, unita alla sua forza di non arrendersi mai e alla voglia di vivere, facevano di lui un grande uomo, esempio per tutti noi. Le parole non bastano per ricordare quanto ha insegnato, a tutti. Sentiamo immensamente la sua mancanza». «La scomparsa di Franco Bomprezzi mi addolora – scrive poi la deputata Barbara Pollastrini, già ministro per i Diritti e le Pari Opportunità -. Era un amico e un compagno di tante battaglie, per i diritti di tutti e per la democrazia. A Milano mancherà la sua intelligenza, la sua capacità di confronto, la sua volontà di spiegare e far conoscere le capacità e i bisogni dei cittadini con disabilità e il suo impegno civile e politico, che sono stati preziosi per tutti noi». «Franco Bomprezzi non c’è più – scrive infine Emma Cavallaro, presidente della ConVol (Conferenza Permanente delle Associazioni Federazioni e Reti di Volontariato) – e di lui ci mancheranno la sua ironia e la sua penna, ma soprattutto la sua capacità di trasformare la fragilità della malattia in impegno puntuale a difesa dei diritti e tutela dei più deboli».

SUPERANDO

21.12.2014.

INSERITO DA MICHELE PAPPACODA AGROPOLI. L’immobile di località Moio confiscato alla criminalità organizzata e affidato al Comune di Agropoli sarà destinato a comunità alloggio o gruppo appartamento per disabili. Lo ha deciso la giunta municipale con un’apposita delibera. La struttura, una villa che si trova nel patrimonio indisponibile del Comune, è stata confiscata e consegnata all’Ente dall’Agenzia nazionale per l’amministrazione e la destinazione dei beni sequestrati e confiscati alla criminalità.Nei mesi scorsi, il Comune aveva accolto la richiesta della locale associazione di volontariato “Orizzonte onlus” per l’affidamento in concessione del bene finalizzato ad attività sociali per i disabili, previa verifica dei requisiti oggettivi e soggettivi e tecnico organizzativi e dell’acquisizione di una dettagliata proposta progettuale. Ma alla richiesta non sono seguiti ulteriori atti da parte dell’associazione di volontariato per cui l’Ente ha ritenuto opportuno revocare la relativa deliberazione. Ora, l’amministrazione comunale, considerato che «sul territorio comunale di Agropoli risultano inesistenti servizi residenziali per persone con disabilità» ha ritenuto «opportuno contribuire a perfezionare l’attuazione del welfare locale all’interno del contesto territoriale, attraverso l’incremento del livello e della qualità dei servizi socio-assistenziali in favore dei soggetti disabili». Il bene sarà affidato in comodato d’uso gratuito con una procedura a evidenza pubblica.La villa, dove L.M. viveva con la moglie, fu sgomberata nel febbraio 2013 da carabinieri e polizia locale. L’immobile era stato sottoposto a confisca oltre dieci anni fa per presunti contatti del proprietario con la criminalità organizzata ma, di fatto, era rimasto nella sua disponibilità.

 Andrea Passaro AGROPOLINEWS

INSERITO DA MICHELE PAPPACODA Si spacciava per avvocato, a suo dire operante per l'Inps, e prometteva lo sblocco delle pensioni di invalidità. In questo modo ha truffato decine di invalidi civili in diverse regioni d'Italia: Piemonte, Abruzzo, Campania, Lazio, Marche, Puglia, Emilia Romagna. Lo hanno scoperto e denunciato i carabinieri di Settimo Torinese. Hanno accertato che il falso avvocato, F.C., 38 anni, abitante a Settimo Torinese, con diversi precedenti di polizia, ha truffato più di quaranta persone. Secondo i carabinieri, il numero delle truffe finora accertate è solo parziale ed è destinato a salire. Alle sue vittime, che avevano in atto contenziosi finalizzati al riconoscimento dell'invalidità' civile, faceva credere di essere riuscito a sbloccare la loro situazione e di aver vinto le cause pendenti. Come compenso per la buona riuscita della causa chiedeva la trasmissione con un vaglia postale on-line di somme variabili da 1.000 a 3.000 euro. L''ultimo vaglia incassato è stato di 2.500 euro, da una donna di Tortoreto (Teramo). Poi sono intervenuti i carabinieri.METROPOLIS

 INSERITO DA ANGELA CECERE

Malgrado gli aspetti di flessibilità e semplicità che la caratterizzano, l’amministrazione di sostegno è una pratica ancora poco conosciuta e scarsamente utilizzata. “Volontari a sostegno” è il nome di un progetto realizzato in Lombardia, che vuole colmare il vuoto informativo e reclutare persone disposte a rivestire questo importante ruolo su base volontaria. Vediamone le caratteristiche Regalare autonomia è il dono più bello che si possa fare ad una persona. In alcune particolari situazioni di fragilità il dono dell’autonomia nasce dal sostegno, perché occorre una mano sicura, attenta e affettuosa che prenda per mano e accompagni i passi incerti di chi non ce la fa da solo. È sostanzialmente questo il senso del Progetto Volontari a sostegno, elaborato da IncontRho e Porte Sempre Aperte, due Associazioni che si occupano di salute mentale in Lombardia, nei territori di Rho e Garbagnate Milanese, un’iniziativa finalizzata alla formazione di amministratori di sostegno. Per chi ancora non lo sapesse, l’amministratore di sostegno è una figura introdotta oltre dieci anni fa dalla Legge 6/04, allo scopo di garantire la qualità della vita dei cittadini privi in tutto o in parte di autonomia. Suo compito è svolgere le funzioni della vita quotidiana, come pagare le bollette, gestire le risorse economiche o espletare pratiche per conto della persona assistita, non “intaccando” la possibilità di agire di quest’ultima, ma definendo l’aiuto necessario insieme ad essa. Una differenza sostanziale rispetto all’interdizione e all’inabilitazione, provvedimenti estremi in cui tutto o quasi è nelle mani di un tutore o curatore e l’assistito ha limitate opportunità di decidere. L’amministrazione di sostegno è tuttavia una pratica ancora poco conosciuta e scarsamente utilizzata, malgrado gli aspetti di flessibilità e semplicità che la caratterizzano. Volontari a sostegno vuole colmare il vuoto informativo e reclutare persone disposte a rivestire questo importante ruolo su base volontaria, quindi a titolo esclusivamente gratuito, fornendo loro la debita preparazione. L’iniziativa è stata accolta con favore dalla Fondazione Cariplo, che ha deciso di sostenerla con un contributo. Nel prossimo mese di febbraio del 2015 è previsto un ciclo preliminare di incontri gratuiti rivolti a tutti, senza nessun impegno se non quello di ascoltare e conoscere. Saranno invitate le famiglie che vivono l’esigenza di saperne di più, perché toccate direttamente dalla disabilità, ma anche privati cittadini che desiderino impegnarsi nel volontariato, diventando amministratori di sostegno qualificati. Sì, perché l’amministratore può essere un familiare o un amico, ma anche una qualunque persona che scelga di aiutare il prossimo mediante questa modalità. La campagna di sensibilizzazione sul territorio sarà affidata ad un team di venti volontari delle due Associazioni promotrici. Obiettivo, creare una lista di ottanta persone disponibili, tra cui ne verranno scelte trenta che parteciperanno ai corsi di formazione tenuti da volontari, giuristi, psicologi e amministratori di sostegno già attivi. Al termine dei corsi verrà organizzato un convegno dal quale, si auspica, scaturiranno altre adesioni. La rete dei soggetti coinvolti è il punto di forza su cui poggia l’iniziativa. Essa comprende la quasi totalità degli organismi interessati al tema dell’amministratore di sostegno per la salute mentale nel Rhodense e nel Garbagnatese, e nello specifico le Aziende Speciali Consortili Comuni Insieme, gli Uffici di Piano e Ser.Co.P. [azienda costituita dai nove Comuni del Rhodense per la gestione dei servizi socio-assistenziali, in relazione alle competenze istituzionali degli Enti Soci, N.d.R.], impegnati sul fronte dei servizi alla persona, con la collaborazione delle Associazioni Polifonie e Oltre noi… la vita. Il contesto territoriale di riferimento comprende diciassette Comuni, con una popolazione di circa 360.000 abitanti; in pratica il perimetro d’azione degli interventi è coincidente con quello del Dipartimento di Salute Mentale dell’Azienda Ospedaliera Salvini e di due distretti della ASL Milano 1. Si tratta di una zona collocata tra la prima e la seconda cintura dell’area metropolitana meneghina, che negli ultimi anni – complice l’alta densità abitativa e i notevoli cambiamenti urbanistici e produttivi – ha visto aumentare i livelli di fragilità in diversi settori, tra i quali il disagio psichico (dati emersi dai Piani Sociali di Zona 2012-2015). IncontRho e Porte Sempre Aperte sono le uniche organizzazioni in questo territorio ad avere come mission la tutela dei diritti e la promozione di attività culturali, ricreative e formative a favore di persone con disagio mentale. Esse toccano quotidianamente con mano il patrimonio intangibile ma prezioso di chi vive le dinamiche legate a queste problematiche e raccolgono i pensieri dei familiari, preoccupati per la gestione del progetto di vita dei loro congiunti che necessitano di supporto per il presente e il futuro. La nomina di un amministratore di sostegno può essere una risposta adeguata, ma si riscontrano notevoli difficoltà, come sottolineano gli stessi responsabili dei Centri e Dipartimenti di Salute Mentale: infatti, all’aumento esponenziale del numero di richieste per un amministratore di sostegno, non corrisponde un incremento del numero di persone disponibili. Del resto, non è certo così scontato che un familiare stretto accetti di diventare amministratore di sostegno di un congiunto e i motivi possono essere diversi: stanchezza, rapporti logorati, scelta di mantenere un rapporto affettivo senza risvolti burocratici. Basti pensare che delle 63 famiglie collegate alle due Associazioni capofila, soltanto 14 beneficiano di un amministratore di sostegno, ben 30 prevedono di adottare questa soluzione entro i prossimi due anni, mentre 5 ne avrebbero urgente bisogno, ma non trovano soggetti disponibili, se non a titolo oneroso e vivono la situazione come una vera e propria emergenza. Per fare dunque incontrare “domanda” e “offerta”, la seconda parte del progetto sarà dedicata all’attivazione di due sportelli sperimentali di prossimità, in raccordo con i servizi territoriali e gli specialisti del settore. Questi sportelli, gestiti da volontari e un assistente sociale, svolgeranno funzioni di consulenza, informazione, formazione e monitoraggio a favore di famiglie, amministratori di sostegno e persone interessate a questa forma di volontariato. Volontari a sostegno si concentra sul cittadino medio di buona volontà, gli trasmette le competenze necessarie per renderlo una risorsa per la comunità, facendone un volontario in grado di «amministrare con il cuore», per usare la terminologia cara a IncontRho e Porte Sempre Aperte. «Puntiamo a far conoscere la figura dell’amministratore di sostegno a un numero quanto più ampio dei cittadini – affermano i responsabili delle due organizzazioni – perché saperne di più serve alle famiglie che vivono questa esigenza, ma serve soprattutto a chiedersi quanto potremmo diventare preziosi per un amico più fragile, che forse dobbiamo ancora conoscere».

SUPERANDO

17.12.2014.

 INSERITO DA ANGELA CECERE

Questo infatti chiede il Consiglio Regionale delle Marche, che ha approvato una Risoluzione, con cui si impegna la Giunta Regionale a nominare Commissari ad acta, nei Comuni e nelle Province, per la mancata applicazione dei PEBA (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche), ciò che sarebbe dovuto avvenire da ben 27 anni! La cellula locale dell’Associazione Coscioni, impegnata da tempo in questa battaglia, chiede alla Giunta Regionale di adempiere a quanto deliberato dal Consiglio A suo tempo l’abbiamo definita “antica”, la battaglia condotta dall’Associazione Luca Coscioni per i PEBA, quei Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche che già dall’inizio del 1987 – come stabilito dalla Legge 41/86 – avrebbero dovuto essere adottati dai Comuni e dalle Province, pena un “Commissariamento ad hoc” da parte delle Regioni. Qualche anno dopo, inoltre, ad ampliare la materia di competenza era stata la Legge Quadro 104/92 (articolo 24, comma 9), che aveva stabilito come «i piani di cui all’articolo 32, comma 21, della legge n. 41 del 1986» dovessero essere «modificati con integrazioni relative all’accessibilità degli spazi urbani, con particolare riferimento all’individuazione e alla realizzazione di percorsi accessibili, all’installazione di semafori acustici per non vedenti, alla rimozione della segnaletica installata in modo da ostacolare la circolazione delle persone handicappate». E invece, com’è ben noto, ad oggi – anno 2014 – sono solo una stretta minoranza gli Enti Locali del nostro Paesi che hanno adottato tale strumento, nonostante l’obbligo di farlo. Nelle Marche, in particolare, pressante è stato l’impegno della locale cellula dell’Associazione Coscioni, nel denunciare in questo àmbito «la totale illegalità e inadempienza degli Enti Locali». E finalmente, qualche giorno fa, un prezioso risultato è stato ottenuto, con il Consiglio Regionale che ha votato una Risoluzione, proposta dal consigliere Adriano Cardogna, con la quale «si impegna la Giunta Regionale ad esercitare senza ulteriore indugio i poteri sostitutivi riconosciuti dalla normativa statale e regionale vigente in punto di inadempimento da parte di Province e Comuni della Regione, dell’obbligo di adozione dei PEBA e a provvedere pertanto, con la massima urgenza, alla nomina dei relativi Commissari ad acta [grassetto nostro nella citazione, N.d.R.]». «Diamo atto al Consiglio Regionale delle Marche – commenta Renato Biondini, segretario della cellula di Ancona dell’Associazione Coscioni – di avere preso una decisione che va nella direzione auspicata, però il successo di questa Risoluzione è legato alla volontà politica della Giunta Regionale di nominare i Commissari ad acta e di mettersi in regola dopo ben 27 anni di latitanza! Chiediamo quindi alla Giunta Regionale di adempiere a quanto deliberato dall’Assemblea Legislativa delle Marche, nominando dei Commissari ad acta per tutti i Comuni e le Province della Regione, attività che richiede la mera produzione di atti cartacei su cui la Giunta può provvedere entro il termine di questa Consiliatura, prima dunque delle prossime elezioni regionali del 2015». «In caso contrario – conclude Biondini – potrebbero anche configurarsi gli estremi di un’omissione di atti d’ufficio». (S.B.) cellulacoscioniancona@gmail.com.

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17.12.2014.

 INSERITO DA ANGELA CECERE

«Nell’assistenza alle persone affette dai disturbi dello spettro autistico è auspicabile quindi creare, sul territorio, una rete di sostegno e di servizi, completa ed accessibile, che coinvolga, oltre ai genitori, anche i nonni, gli amici, i terapeuti, gli educatori e gli operatori pastorali»: sono parole pronunciate di recente da Papa Francesco, ma che probabilmente non sono state ascoltato da coloro che nel Veneto hanno escluso dalle lezioni di catechismo un bimbo con autismo «Tenetelo a casa e fategli fare qualche lavoretto da solo, vedremo cosa fare quando si avvicinerà l’ora dei sacramenti»: così pare sia stato detto ai genitori di un bimbo con autismo di Feltre (Belluno), allontanato dalle lezioni di catechismo, come hanno riportato vari organi d’informazione nei giorni scorsi. Di fronte a tale notizia, tramite Sonia Zen, presidente della componente di essa nel Veneto, l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) ha diffuso una nota in cui viene espresso «profondo rincrescimento per l’accaduto», ricordando anche che «l’esclusione di quel bambino è avvenuta proprio dopo che il 22 novembre scorso Papa Francesco aveva lanciato un accorato appello all’accoglienza, alla comprensione, alla vicinanza delle persone con autismo e alle loro famiglie, sottolineando tra l’altro come sia “auspicabile creare, sul territorio, una rete di sostegno e di servizi, completa ed accessibile, che coinvolga, oltre ai genitori, anche i nonni, gli amici, i terapeuti, gli educatori e gli operatori pastorali”» (in calce riprendiamo un ampio estratto del citato discorso di Papa Francesco). «L’ANGSA – conclude la nota – desidera esprimere vicinanza ai genitori del bambino, gratitudine alle famiglie dei compagni, che in segno di protesta hanno astenuto i propri figli dalle lezioni e disapprovazione per quel sacerdote che non ha accolto con spirito evangelico il bambino con difficoltà, dimostrandosi sordo persino all’accorato appello del Santo Padre. Auspichiamo quindi che il bimbo possa ricominciare presto le lezioni di catechismo, magari con la collaborazione di un catechista volontario che lo aiuti concretamente, dando così alla famiglia la possibilità di sentirsi sostenuta in questo cammino verso i sacramenti». (S.B.)

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16.12.2014.

 INSERITO DA ANGELA CECERE

Approvata all’unanimità dal Consiglio Regionale del Lazio, è stata presentata una Proposta di Legge Regionale che – colmando un vuoto normativo a livello nazionale – prevede un contributo del 20% per gli adattamenti degli autoveicoli destinati al trasporto delle persone con disabilità permanente, affette da grave limitazione della capacità di deambulazione. Soddisfatti il Consiglio Regionale sulle Disabilità del Lazio e l’ANGLAT, Associazione battutasi a lungo per questo risultato Durante una conferenza stampa presso la Regione Lazio, cui hanno partecipato varie Associazioni componenti della Consulta Regionale sulle Disabilità, è stata illustrata una Proposta di Legge del consigliere regionale Antonello Aurigemma, approvata all’unanimità dal Consiglio del Lazio il 3 dicembre scorso. Voluta con forza da Roberto Romeo, presidente nazionale dell’ANGLAT (Associazione Nazionale Guida Legislazione Andicappati Trasporti), l’iniziativa prevede un contributo del 20% per gli adattamenti degli autoveicoli destinati al trasporto delle persone con disabilità permanente, affette da grave limitazione della capacità di deambulazione. «Questo provvedimento – ha dichiarato per l’occasione Aurigemma – va a colmare il vuoto normativo dovuto alla legge nazionale che prevedeva il contributo solo per gli allestimenti di guida, escludendo i disabili trasportati. Con questa misura, dunque, si intende finalmente porre rimedio a questa disparità di trattamento». Soddisfazione è stata espressa dal presidente della Consulta Regionale sulle Disabilità del Lazio Guido Trinchieri, e dai vicepresidenti Roberto Romeo e Francesca Bellafemina, «per questa importante proposta normativa, che traccia un nuovo percorso verso il raggiungimento delle pari opportunità e verso una Regione realmente inclusiva e attenta ai bisogni delle persone con disabilità più grave e delle loro famiglie». (S.B.) info@anglat.it.

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16.12.2014.

 INSERITO DA ANGELA CECERE

Se si valuta nel senso dell’efficacia e dell’efficienza – prima ancora che della scientificità o dei diritti umani – l’attuale sistema di accesso, riconoscimento e certificazione della condizione di disabilità, le conclusioni sono davvero desolanti. Vediamo dunque perché, dati alla mano, ridisegnare tale sistema, ponendo al centro i diritti sociali e umani, può rappresentare l’occasione di un’intelligente spending review, oltreché un lungimirante investimento sulle persone e sulla loro reale inclusione La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con una specifica norma [Legge 18/09, N.d.R.], impone una profonda revisione della normativa e una riorganizzazione dei servizi e delle politiche a partire dalla stessa definizione di “persona con disabilità”. È un’istanza recepita dal Programma d’Azione Biennale per la Disabilità, emanato tramite il DPR del 4 ottobre 2013. E tuttavia, non è certo sufficiente modificare il linguaggio (disabilità con handicap), ma è piuttosto indispensabile ricondurre la valutazione della disabilità (persona, interazione, ambiente) alle finalità della Convenzione: l’individuazione della disabilità, infatti, è funzionale alla promozione dei diritti umani, all’inclusione, alla modificazione dell’ambiente, al contrasto alla discriminazione, all’impoverimento, alla segregazione. E qui si potrebbe anche chiudere questo approfondimento sui sistemi di accesso, riconoscimento e certificazione della condizione di disabilità, dal momento che le persone con disabilità - molto più degli “addetti ai lavori” - hanno una crescente consapevolezza di che cosa significhi essere “accertati”. Ma è altrettanto chiaro agli “addetti ai lavori” quale sia il costo economico, l’impatto organizzativo, le ricadute effettive di quello che possiamo – un po’ pomposamente – chiamare “sistema di accertamento”? Disabile, invalido, handicappato, handicappato grave e/o gravissimo, non autosufficiente, gravemente non autosufficiente, persona con ridotte o impedite capacità motorie, persona con grave limitazione alla capacità di deambulazione, oligofrenico, irregolare psichico, persona a responsività limitata… e si potrebbe proseguire ancora, con il florilegio di definizioni tutte presenti, vigenti e cogenti in una normativa che baldanzosamente consideriamo la più avanzata del mondo, ma che ben poco risponde ai crismi di una buona regolazione. Dietro la terminologia e il linguaggio, assai poco coerenti nel tempo e nei contesti, c’è sempre un beneficio, una provvidenza, un’agevolazione, l’accesso a un servizio, che per essere ottenuti richiedono uno “status”, uno specifico iter, un accertamento e un “soggetto preposto”, che solitamente è un medico o una commissione prevalentemente sanitaria. Inoltre, per l’accesso al sistema di servizi e prestazioni, in Italia non è quasi mai sufficiente la verbalizzazione di uno “stato invalidante”, ma sono richiesti anche altri requisiti, ora di età, ora di limiti reddituali, ora di altro tipo soggettivo o materiale. All’accertamento sanitario si aggiunge, quindi, anche quello più schiettamente amministrativo. Esiste pertanto nel nostro Paese una proliferazione di momenti accertativi derivante proprio da questa frastagliata regolazione, che ben poco ha a che vedere con i diritti umani e sociali. Ma quanto ci costa tutto ciò? E ha ancora senso? Una persona con una minorazione – fisica, sensoriale o intellettiva che sia – che intenda ottenere lo status di invalido o di persona con handicap (Legge 104/92) viene sottoposta a visita presso una Commissione. Questa Commissione dell’ASL è composta da 5 medici (uno INPS) e viene integrata con un operatore sociale e uno specialista nel caso si debba valutare l’handicap. Totale: 7 operatori. Nella quasi totalità delle Regioni, i medici – prevalentemente del Servizio Sanitario Nazionale – percepiscono un gettone. In pochissime altre realtà l’attività fa parte della normale attività di servizio. Una volta conclusa la visita, il verbale di invalidità o di handicap viene trasmesso all’INPS dove un’altra Commissione (altri 6 operatori) effettua la verifica degli atti e, se del caso, convoca nuovamente la persona, iter, questo, che comporta ovviamente il coinvolgimento dei servizi amministrativi di ASL e di INPS. Una stima molto prudenziale del costo di ciascuna visita è di 250 euro. Sembra poco ma vediamo le consistenze globali. In Italia, ad esempio, è stimata la presenza di 250.000 persone con la malattia di Parkinson. A causa delle specificità di tale patologia, queste persone, nell’arco della loro vita, vengono “accertate” mediamente quattro volte (per altro con modalità valutative assai disomogenee). Totale: un milione di visite, ovvero 250 milioni di euro per le sole persone con malattia di Parkinson. Passiamo ora ai dati reali e testimoniati. L’ultimo Bilancio Sociale dell’INPS ha registrato nel 2013 circa 1.350.000 domande di accertamento (ciascuna domanda spesso contiene richieste per diversi benefìci), che significano altrettante visite. Costo stimato per il sistema: 337,5 milioni di euro annui variamente distribuiti fra Stato, INPS e Regioni. Sono esclusi dal conteggio i costi a carico del cittadino e gli oneri amministrativi che subisce. Dal 2011 l’intero sistema è informatizzato e telematizzato grazie al supporto tecnico dell’INPS. In realtà ciò – per espressa affermazione della Corte dei Conti (Determinazione n. 101/2013) non ha prodotto grandi benefìci per il cittadino. Se infatti nel 2011 fra la presentazione della domanda di accertamento e l’erogazione delle provvidenze economiche trascorrevano in media 278 giorni per l’invalidità civile, 325 per la cecità civile e 344 per la sordità (Corte dei Conti, Determinazione n. 91/2012, pagina 66), nel 2012 (ultimo dato utile) i tempi si sono ulteriormente dilazionati: 299 giorni per l’invalidità, 338 per la cecità e 399 per la sordità (Corte dei Conti, Determinazione n. 101/2013, pagina 59). Siccome poi le prestazioni ricorrono dal primo giorno del mese successivo alla presentazione della domanda, dopo 120 giorni iniziano a “correre” pure gli interessi passivi, cosicché nel 2012 l’INPS ne ha pagati per un totale di 64,3 milioni di euro e il 66,3% di questa cifra riguarda le provvidenze agli invalidi civili pagate in ritardo: 42,6 milioni annui (Corte dei Conti, Determinazione n. 101/2013, pagina 54). Ma non è tutto. Infatti, il sistema tabellare adottato per soppesare l’invalidità e l’incertezza valutativa attorno ai concetti di «atti quotidiani della vita» e di «handicap con connotazione di gravità», producono un contenzioso di mole enorme. Ancora due dati prodotti dalla Corte dei Conti: nel 2012 c’erano 283.823 cause civili giacenti. Nel corso dello stesso anno sono state avviate 110.583 azioni civili (Corte dei Conti, Determinazione n. 101/2013, pagina 82). Cause che l’INPS perde quasi nella metà dei casi. Dunque: in ogni causa o in ogni accertamento tecnico preventivo sono coinvolti il legale del cittadino, quello dell’INPS, i due periti di parte, il consulente tecnico di ufficio del Tribunale. Una stima prudenziale media dei costi di ciascuna azione – senza considerare l’impegno del Giudice e del Tribunale – è di 1.500 euro, cosicché riferendosi alle sole nuove azioni presentate nel 2012, la stima di questo “giro di affari” è di 165,9 milioni di euro annui. Tutte queste riflessioni riguardano ovviamente il regime normale del sistema, cioè gli accertamenti ordinari e non quelli di verifica straordinaria affidati all’INPS, con la gigantesca campagna di controllo sui cosiddetti “falsi invalidi”, azione che ha prodotto più stigma e spesa che risultati concreti. Oggi lo sappiamo anche grazie a specifiche Interrogazioni Parlamentari. In questo àmbito, dal 2009 al 2013 sono state effettuate dall’INPS 854.192 verifiche straordinarie, con la revoca di 67.225 provvidenze, per mancata conferma dei requisiti sanitari o assenza a visita medico legale, il che corrisponde al 7,9% delle verifiche, al lordo di quanto sarebbe comunque avvenuto per via ordinaria (l’INPS ha incluso nelle verifiche persone per le quali comunque era prevista una revisione). E quanto stima di avere ricavato l’INPS da questa gigantesca operazione di controllo? Lo dice la risposta all’interrogazione: 352,7 milioni di euro. Lordi, molto lordi. Infatti, per affrontare quella straordinaria mole di lavoro, l’Istituto è dovuto ricorrere anche a medici esterni, con una spesa dichiarata, dal 2009 al 2012, di 101,2 milioni di euro. Il risparmio è quindi di 251,4 milioni, ancora lordi, ma che rappresentano l’1,51% della spesa annua per le provvidenze agli invalidi civili (16,6 miliardi secondo il Bilancio Sociale dell’INPS, un miliardo e mezzo in meno secondo l’ISTAT). Da questo “bottino”, vanno poi detratte le spese per il personale interno (che l’INPS non dichiara): altri medici, dirigenti, softwaristi, impiegati amministrativi, spese di struttura, spese di spedizione di 850.000 comunicazioni. Stima prudenziale: altri 70 milioni. Il risparmio scende dunque a 181,4 milioni. Ma non è finita. Come correttamente ricorda la risposta a un’Interrogazione in Commissione Affari Sociali della Camera, il risparmio va inteso al lordo del contenzioso. Tradotto: chi si vede revocare la pensione o l’indennità fa ricorso e nel 45% dei casi l’INPS soccombe in giudizio, con l’obbligo di restituire il “maltolto”, con gli interessi, pagandoci pure le spese legali. Molto prudenzialmente si può ritenere che l’Istituto – il quale, oltretutto, si serve in larga misura di legali esterni, come “lagnato” dalla Corte dei Conti – perda in questa operazione almeno altri 70 milioni. Il risparmio reale scende pertanto a 111,4 milioni (non annui, ma complessivi dell’intera campagna), una cifra ridicola, che rappresenta lo 0,67% della spesa annuale per pensioni e indennità. Né si può dimenticare lo stigma diffuso di un paio di anni fa: «un invalido su quattro è falso»…Come si vede, l’intero sistema – sia quello ordinario che quello straordinario – è estremamente costoso per lo Stato, per l’INPS e per le Regioni. Lo è anche per il cittadino, ovviamente. È un sistema in cui a buona ragione si può dire che qualcosa proprio non funzioni, sia in termini di efficacia che di efficienza. Dagli ultimi dati ISTAT disponibili sull’invalidità civile, risulta che almeno il 58% degli invalidi civili ha più di 65 anni e che almeno il 41% ne ha più di 80. Ragioniamo su quest’ultima cifra. Ci stiamo riferendo – con tutta probabilità – a persone con affezioni tipiche della terza età, con esigenze e peculiarità specifiche, ma abbastanza agevolmente definibili. Ha senso che la loro valutazione rientri nel circuito ordinario? Sette medici in Commissione ASL, sei in Commissione INPS che giungono alla conclusione che esistono o meno i presupposti per la concessione dell’indennità di accompagnamento? Non avrebbe senso ipotizzare un percorso più rapido, meno costoso e legato ai servizi territoriali? Ricordiamo anche che l’accertamento dell’invalidità poco conta per l’accesso ai servizi, ad esempio, residenziali. Nella quasi totalità delle Regioni, infatti, la valutazione della non autosufficienza viene poi affidata alle Unità di Valutazione Multidisciplinare e quindi, ancora una volta, con un raddoppio dei costi. E stiamo parlando almeno del 40% delle visite di invalidità… Il problema delle moltiplicazioni dei momenti valutativi si riscontra poi in modo ancora più evidente nell’àmbito del diritto allo studio. Infatti, per la definizione di Diagnosi Funzionali e Profili Dinamico Funzionali, il precedente accertamento di invalidità è del tutto inutilizzabile. In conclusione, se valutiamo il sistema nel senso dell’efficacia e dell’efficienza – prima ancora che della scientificità o dei diritti umani – ne traiamo delle conclusioni davvero desolanti. Qual è infatti il “prodotto” alla fine del percorso attuale di accertamento? 1. Una percentualizzazione basata sull’invalidità generica rispetto a una mansione lavorativa generica. 2. La constatazione di un’impossibilità a deambulare in modo autonomo o senza l’aiuto di un accompagnatore. 3. La constatazione (generica) di un’impossibilità a svolgere autonomamente non ben definiti atti quotidiani della vita. 4. La necessità di assistenza permanente continuativa e globale. 5. Di recente anche la presenza di requisiti per l’accesso a benefìci fiscali o per la mobilità. Tutto ciò, in sostanza, nulla descrive in funzione della costruzione di servizi personalizzati, di piani educativi, di progetti individuali, cioè in funzione delle reali esigenze, aspettative e potenzialità dei singoli e della descrizione del contesto. Ridisegnare il sistema ponendo al centro i diritti sociali e umani può rappresentare l’occasione di un’intelligente spending review [“taglio delle spese”, N.d.R.], oltreché un lungimirante investimento sulle persone e sulla loro reale inclusione. È possibile già oggi, un pezzo per volta, ma con decisione. Agendo anche in piccolo, ma pensando in grande.

SUPERANDO

15.12.2014.

 INSERITO DA ANGELA CECERE 

Dopo infatti che a metà novembre una delegazione di medici e fisioterapiste del Kazakistan ha fatto visita alla nota struttura emiliana, specializzata nella cura e nella riabilitazione delle lesioni midollari e delle gravi cerebrolesioni, altre iniziative hanno avuto per protagoniste persone con lesione al midollo spinale, in occasione del 3 Dicembre, Giornata Internazionale ed Europea delle Persone con Disabilità Dopo la visita a metà novembre di una delegazione di diciassette tra medici e fisioterapiste provenienti dal Centro Repubblicano di Riabilitazione Infantile di Astana, capitale del Kazakistan, guidati dalla direttrice Sholpan Bulekbaeva, numerose altre iniziative, che hanno avuto per protagoniste persone con lesione al midollo spinale, hanno riguardato l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), il noto centro specializzato nella cura e nella riabilitazione delle lesioni midollari e delle gravi cerebrolesioni, in occasione della recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre. Dapprima, il 28 novembre, presso la Casa di Accoglienza Anna Guglielmi, attigua alla struttura, è stato organizzato un incontro – reso possibile dalla collaborazione del Lions Club Val Santerno – dedicato ad approfondire il supporto e l’apporto che gli animali possono rappresentare per le persone con disabilità. Durante la serata, Silvia Veratti, amazzone agonista nel concorso ippico di salto ostacoli e poi atleta paralimpica nel dressage, ha raccontato il suo rapporto con il cavallo e la passione equestre, mentre Andrea Bandini ha presentato un libro inedito sul suo cammino verso Santiago de Compostela solo con il suo cane (Il mio cammino a Santiago in compagnia di Maffy, Castel Bolognese, Itaca Edizioni, 2014), pubblicato insieme alla Fondazione Montecatone, per raccogliere fondi utili a un progetto di Pet Therapy (“terapia con gli animali”). Successivamente, Alessandra Santandrea e Marina Casciani, con l’aiuto del cane Lulù, che ne ha ispirato il libro La sedia di Lulù (Castel Bolognese, Itaca Edizioni 2013), hanno mostrato e spiegato che cos’è un cane da assistenza per persone con disabilità, come è nato questo “collaboratore” a quattro zampe e quanto può dare in termini materiali, ma ancor più di sostegno morale e sentimentale. «I Lions – ha dichiarato Giuseppe Farina, presidente del Club Val Santerno – sono impegnati da anni nella formazione dei cani da assistenza per i non vedenti. Per il nostro ideale di servizio, è quindi estremamente stimolante rinnovare la tradizione aprendoci alla conoscenza di altri modi di interazione tra esseri umani e animali».La giornata del 3 dicembre, poi, è stata gestita dalle Associazioni di persone con lesione spinale all’insegna della creatività: infatti, mentre al terzo piano della struttura imolese si è svolto un laboratorio di pittura con Vincenzo Gualtieri dell’Associazione Paraplegici Emilia Romagna, al piano terra si è tenuto un laboratorio creativo con l’AUS Montecatone (Associazione Unità Spinale). Il 4 dicembre, infine, Radio Montecatone Web ha presentato ai pazienti del Centro il libro Disabilamando di Daniele Furlan (Ibisko Editrice Risolo, 2014), realizzato allo scopo di raccogliere fondi per l’Associazione La Colonna, impegnata nella ricerca di una cura delle lesioni spinali. L’opera alterna molto efficacemente brani autobiografici sulle esperienze personali dell’Autore, dopo l’incidente che l’ha reso tetraplegico, e testi che illustrano in modo semplice ma completo le problematiche cliniche create dalla tetraplegia. Furlan ha dialogato con i presenti in videoconferenza, dichiarando tra l’altro che «finora avevo sempre presentato il libro a un pubblico di persone che della disabilità non sanno niente; in questo caso è stato particolarmente emozionante rivolgermi a persone che stanno affrontando la riabilitazione subito dopo la lesione midollare». Da segnalare, infine, che sia il 3 che il 4 dicembre i monitor di Montecatone hanno proiettato la nota video-mostra fotografica Nulla su di Noi, senza di Noi!, la cui nuova edizione è stata arricchita dagli scatti di grandi creatori d’immagine, come Gianni Berengo Gardin e Massimo Sciacca. Di tale realizzazione della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), il nostro giornale si è già ampiamente occupato nei giorni scorsi. (S.B.)

SUPERANDO

13.12.2014.