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INSERITO DA MORENA MOTTA Il Gruppo CRC – la rete impegnata a far rispettare nel nostro Paese la Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza -presenterà il 6 dicembre a Roma il proprio 3° Rapporto Supplementare, che verrà poi inviato al Comitato ONU preposto ad esaminare la situazione dell’Italia. Del Gruppo CRC, va ricordato, fanno parte anche la FISH e l’ANFFAS, che vi pongono segnatamente in luce le gravi condizioni di discriminazione e violazione dei diritti umani subite ancora sin troppo spesso dai bimbi e dalle bimbe con disabilità, per definizione “i più vulnerabili tra i vulnerabili”.

Particolare (parte inferiore del corpo) di bambino in carrozzinaNon parliamo questa volta – almeno direttamente – della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma di un’altra importante Convenzione delle Nazioni Unite, approvata un po’ di anni prima e ad oggi ratificata da oltre 190 nazioni, cioè praticamente da quasi tutti i Paesi del mondo. Si tratta della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza – d’ora in poi semplicemente CRC – che l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite approvò esattamente il 20 novembre 1989 a New York e che entrò in vigore il 2 settembre 1990. L’Italia l’ha ratificata il 27 maggio 1991, tramite la Legge 176/91. Anche qui – così come per la Convenzione sulla Disabilità – per verificare che i princìpi sanciti dall’importante documento vengano effettivamente rispettati, le Nazioni Unite chiedono ad ogni Stato di redigere e presentare ogni cinque anni un rapporto di fonte istituzionale, ma per dare voce anche al punto di vista della società civile, le Organizzazioni Non Governative e del Terzo Settore hanno la possibilità di elaborarne a proprio volta uno supplementare. Proprio per questa ragione, dalla fine del 2000 è attivo nel nostro Paese il Gruppo di Lavoro per la CRC che già nell’anno successivo pubblicò il suo 1° Rapporto, supplementare a quello che il Governo Italiano aveva precedentemente presentato alle Nazioni Unite. In seguito il Gruppo ha deciso di proseguire nella propria opera di monitoraggio, redigendo annualmente un rapporto di aggiornamento, sempre volto a verificare lo stato di applicazione della Convenzione ONU. L’ultimo è stato quello della primavera del 2016 (9° Rapporto di aggiornamento), ed è ora imminente la presentazione del 3° Rapporto Supplementare, che completerà il ciclo di monitoraggio avviato nel 2011 e verrà poi inviato al Comitato ONU preposto ad esaminare la situazione dell’Italia, ciò che avverrà nel prossimo anno. La presentazione è in programma per la mattinata del 6 dicembre a Roma, presso l’Istituto dell’Enciclopedia Italiana, alla presenza di Giuliano Poletti, ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, di Filomena Albano dell’Autorità Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza e di un rappresentante della Commissione Parlamentare per l’Infanzia e l’Adolescenza. Ad oggi Sono oggi ben 96 le associazioni e le organizzazioni non profit a far parte del Gruppo CRC, con il coordinamento di Save the Children Italia. Tra di esse, ormai da qualche anno, vi è anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), insieme, tra le altre, all’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), alla SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza), all’Associazione L’abilità di Milano e alle Fondazioni Emanuela Zancan e Paideia. Si tratta di organizzazioni che fanno valere la propria presenza nel Gruppo di Lavoro per la CRC in modo sostanziale, ponendo segnatamente in piena luce le gravi condizioni di discriminazione e di violazione dei diritti umani, subiti ancora sin troppo spesso dai bimbi e dalle bimbe con disabilità, che per definizione sono “i più vulnerabili tra i vulnerabili”. (S.B.) 

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INSERITO DA MORENA MOTTA Frutto di una collaborazione tra la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone e il Comando locale dei Vigili del Fuoco, è stato presentato nei giorni scorsi il kit “Persone con disturbi dello spettro autistico in emergenza – vademecum per il soccorritore”, innovativo strumento consistente in un opuscolo che i Vigili del Fuoco e le altre Forze dell’Ordine possono conservare e utilizzare nel caso in cui in una situazione di emergenza (incendi, esondazioni, terremoti o altro) vengano a trovarsi a contatto con una persona con autismo Vademecum per persone con autismo in caso di soccorso.

Attaccate al moschettone di un potenziale soccorritore, vi sono le immagini del vademecum realizzato a Pordenone, utili a comunicare con la persona con autismo, in caso di necessità Frutto di una collaborazione tra la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone e il Comando locale dei Vigili del Fuoco, è stato presentato nei giorni scorsi, presso la Prefettura della città friulana, il kit intitolato Persone con disturbi dello spettro autistico in emergenza – vademecum per il soccorritore, innovativo strumento consistente innanzitutto in un opuscolo da tenere nella cassetta degli attrezzi – in questo caso nel mezzo dei Vigili del Fuoco – e da utilizzare nel caso in cui in una situazione di emergenza (incendi, esondazioni, terremoti o altro) il soccorritore si venga a trovare a contatto con una persona con autismo, che potrebbe in quel contesto mettere in atto comportamenti non collaborativi, rendendo vano il soccorso stesso. «Oltre a dare alcune informazioni di base su cosa sia il disturbo dello spettro autistico – spiegano dalla Fondazione Bambini e Autismo -, il vademecum fornisce suggerimenti pratici su cosa fare e quale strategie adottare per portare a buon fine il soccorso di queste persone qualora si trovassero senza alcun supporto familiare o di figure preposte all’assistenza. Esso è corredato inoltre da immagini che, messe in sequenza, indicano a titolo di esempio una strategia comunicativa al soccorritore attraverso l’uso delle illustrazioni. Strategia che rientra tra quelle vincenti se, come dice Temple Grandin, una delle persone con autismo più famose al mondo, gli autistici pensano per immagini. A tal proposito come strumento operativo è stato anche prodotto un moschettone con attaccate le immagini che, nel momento dell’intervento, il soccorritore può facilmente trasportare e usare». L’iniziativa si aggiunge al protocollo d’intesa firmato nel 2013 dalla Fondazione Bambini e Autismo con la Prefettura, la Questura, i Comandi dei Vigili del Fuoco, dei Carabinieri e della Guardia di Finanza di Pordenone e i più importanti Comuni della Provincia di Pordenone, atto che sancì un disciplinare di collaborazione destinato a favorire la conoscenze del fenomeno autismo tra le Forze dell’Ordine, per meglio intervenire nei confronti di coloro che soffrono della sindrome (se ne legga anche nel nostro giornale). In tal senso, il nuovo vademecum, pur nascendo da una specifica esigenza dei Vigili del Fuoco, maturata in teatri operativi, ben si presta ad essere utilizzato anche da altri attori, come le Forze dell’Ordine impiegate nei propri compiti istituzionali. Anche per questo l’opuscolo è stato messo gratuitamente a disposizione di tutti (a questo link). (S.B.)

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INSERITO DA MICHELE PAPPACODA «La rotta comune – scrive Antonio Ferraro – è l’inclusione sociale e scolastica, raggiungibile solo con la partecipazione attiva di tutti. E a livello nazionale, il luogo più adatto, sia per l’elaborazione di analisi e proposte che per monitorare e vigilare l’applicazione delle norme, sembra essere l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Mettiamoci al lavoro!» Aula di scuola vuotaNel suo articolo Rilanciare subito la cultura e soprattutto la prassi dell’inclusione scolastica, pubblicato da «Superando.it» il 22 novembre scorso, Salvatore Nocera ci ha proposto un’analisi lucida e schietta della situazione dell’inclusione scolastica in Italia,provando a rilanciare un dibattito da tempo assopito sulla realtà delle nostre classi, al di là delle autocelebrazioni ministeriali, prive di dati statistici a supporto. D’altronde la stessa assenza di rilevazioni serie sulla qualità dell’inclusione dimostra che il nostro sistema scolastico, nonostante un’avanzata normativa in materia, non si sia ancora dotato di strumenti validati per valutare e autovalutare i propri interventi inclusivi. Come afferma giustamente Nocera, sono tante, troppe le realtà in cui la sbandierata inclusione è fallita. Anzi, forse più che di fallimento, che presuppone comunque un precedente tentativo di cambiamento, dovremmo parlare piuttosto di inclusione mai neanche tentata, in un panorama disseminato di prassi di esclusione mai estinte. In quante scuole ancora esiste l’“aula del sostegno”? In quante scuole ancora l’insegnante per il sostegno viene invitato a portare fuori l’alunno con disabilità? In quante scuole ancora il Piano Educativo Individualizzato (PEI) viene redatto dal solo insegnante per il sostegno oppure, quando va bene, dal solo Consiglio di Classe, senza il contributo essenziale degli altri operatori della rete inclusiva? In quante scuole si utilizzano ancora termini come “portatore di handicap”, “diversamente abile”, “diversabile” o altre formule figlie di uno stigma sociale negativo sulle persone con disabilità? Tante domande scomode sulla qualità della cultura inclusiva prevalente in Italia e delle pratiche che ne conseguono che forse avrebbero risposte altrettanto scomode per un Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca (MIUR) che trascura l’aspetto della ricaduta pratica della propria azione nella realtà. Una realtà fatta di persone in carne e ossa, che vivono la quotidianità delle dinamiche comunicative, sociali, emotive e di apprendimento della scuola. Salvatore Nocera prova ad entrare in queste dinamiche e ad individuare le cause di una situazione preoccupante in termini inclusivi. Tra le principali c’è senz’altro una carenza di formazione all’altezza, sia in ingresso che in servizio, degli operatori scolastici. Ma proprio sulla formazione si dovrebbe fare uno sforzo ulteriore di analisi sulle ultime disposizioni legislative, al fine di coglierne gli aspetti positivi e negativi proiettati nella futura applicazione pratica. Infatti, da una parte è da sottolineare positivamente il rafforzamento delle competenze di Pedagogia e Didattica Speciale, ma dall’altra chi ha prodotto il Decreto Legislativo 59/17 [quello sulla formazione iniziale dei docenti, N.d.R.] forse non ha fatto alcuna previsione sui possibili danni al già fragile sistema inclusivo scolastico, quando, terminato il cosiddetto percorso FIT (Formazione Iniziale e Tirocinio), entreranno nelle aule della scuola secondaria i neo abilitati all’insegnamento. Qualcuno, per esempio, ha pensato che potrebbero aumentare i meccanismi di delega all’insegnante per il sostegno, nel momento in cui il sistema di formazione e reclutamento sfornerà insegnanti abilitati solo sul sostegno, perché ritenuti “specializzati proprio per questo” e quindi “diversamente abilitati”? La separazione dei percorsi di formazione e, di conseguenza, la separazione delle carriere, potrebbe produrre nei fatti una separazione di progettazioni e interventi anche all’interno della classe, minando così ogni possibile opportunità inclusiva. Inoltre, l’insegnante per il sostegno dovrebbe possedere anche competenze sulla disciplina, per contaminare la progettazione della stessa con metodologie e strategie inclusive più efficaci. Su quest’ultimo punto forse è stata liquidata con troppa fretta e superficialità la proposta della cosiddetta “cattedra mista” (una parte delle ore di servizio sul sostegno e l’altra sulla disciplina), che avrebbe quanto meno consentito un più alto livello di corresponsabilità e coprogettazione, per una presa in carico più ampia ed efficace, finalizzata sia all’apprendimento che alla socializzazione. Ma c’è un altro aspetto che spesso viene trascurato quando si parla di inclusione scolastica ed è quello dell’inclusione sociale, come se le due cose fossero separate. Spesso, infatti, sfugge anche agli addetti ai lavori – determinando a volte pastrocchi normativi – che l’inclusione scolastica non può essere efficace senza una più ampia inclusione sociale, che chiami in causa tutto il territorio in cui le persone vivono, per una progettazione di interventi integrati e coordinati tra loro. E se la situazione è drammatica a livello di inclusione scolastica, è tragica a livello di inclusione sociale, perché si aggiunge l’elemento deleterio dell’enorme disuguaglianza territoriale esistente tra i tanti e diversi sistemi di welfare locale, acuita negli ultimi anni da tagli devastanti ai trasferimenti statali nei confronti di Regioni e Comuni. I dati sulla spesa sociale pro-capite dei Comuni (fonte: ISTAT, Dati ISTAT, giugno 2017), di cui il 25,1% è destinato alla disabilità, parlano chiaro: nel 2013 a livello nazionale per abitante venivano spesi appena 114 euro, a livello territoriale si passava dai 419 euro per abitante della Provincia Autonoma di Bolzano ai 20 euro della Calabria (-18,7% rispetto al 2012). Si tratta di una situazione che si conosceva anche quando è stato congegnato il Decreto Legislativo 66/17 sull’inclusione scolastica, che prevede la redazione di un Profilo di Funzionamento su base ICF [la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, fissata nel 2001 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, N.d.R.], per la formulazione del Progetto Individuale e del PEI. Dando per scontato il plauso per l’introduzione di un modello concettuale multidimensionale evoluto come l’ICF, quello che forse è sfuggito al Legislatore è che in molti territori il Progetto Individuale non viene neanche redatto oppure, quando viene redatto, non vengono finanziati gli interventi in esso previsti. Inoltre, senza un adeguato piano di formazione sull’utilizzo dell’ICF rivolto a tutti gli operatori, da quelli sanitari a quelli scolastici, si rischia di mantenere o, peggio, accrescere le distanze tra reti territoriali capaci di redigere profili di funzionamento ed altre incapaci di farlo. Anche qui, dunque, la miopia politica ha trascurato il quadro reale in cui si sviluppa l’applicazione pratica della norma. Sarebbe stato politicamente più saggio porsi il problema di agire anche sul versante sociale, in sinergia con le Istituzioni competenti, per proporre una riforma più strutturale dell’intero sistema di welfare, da finanziare con risorse adeguate a sostenerlo. Forse a volte sarebbe bene fermarsi a riflettere e ad ascoltare chi vive la scuola e i territori, prima di proporre azioni di cambiamento così impattanti per le persone. Forse bisognerebbe utilizzare più “forse”, aprirsi al confronto con tutti i soggetti interessati, favorendo la loro partecipazione, per mettere sempre in discussione anche le certezze granitiche su temi così importanti, come quello che riguarda il progetto di vita di migliaia di persone, e trovare insieme le soluzioni più adatte per rilanciare una cultura e una pratica inclusive degne di un Paese civile. In conclusione, la rotta comune è l’inclusione sociale e scolastica, raggiungibile solo con la partecipazione attiva di tutti. Adesso è il tempo di rimboccarci le maniche perché tutto non sia più banalizzato con la solita bandierina sventolata ai tavoli internazionali in nome della nostra “gloriosa storia legislativa”, ma per dar vita a un processo reale di cambiamento culturale e di pratiche che investa ogni luogo della società. A livello nazionale il luogo più adatto, sia per l’elaborazione di analisi e proposte che per monitorare e vigilare l’applicazione delle norme, sembra essere l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, perché attualmente è l’unico organismo composto dai rappresentanti di tutti i soggetti, istituzionali e non, interessati all’inclusione delle persone con disabilità ai vari livelli. Mettiamoci al lavoro! di Antonio Ferraro* SUPERANDO

INSERITO DA MICHELE PAPPACODA Il tema dell’imminente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre (“Trasformazione verso una società sostenibile e resiliente per tutti”) è un vero e proprio “manifesto di concretezza”, che invita tutti – i Governi, le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative, le istituzioni accademiche e il settore privato – a lavorare come “squadra”, per far sì che i princìpi della Convenzione ONU vengano realmente attuati, giorno dopo giorno. Un percorso in cui le persone con disabilità devono essere al tempo stesso beneficiari e agenti di cambiamento Logo della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità 2017 La Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre è stata introdotta dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite nell’ottobre del 1992 Il tema scelto quest’anno dalle Nazioni Unite per l’imminente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre (Trasformazione verso una società sostenibile e resiliente per tutti) è conseguente a quello del 2016 (Realizziamo i 17 Obiettivi di Sviluppo Sostenibile, per il futuro che vogliamo). Allora, infatti, Giampiero Griffo aveva fatto riferimento, su queste stesse pagine, soprattutto all’approvazione da parte dell’Assemblea delle Nazioni Unite dei diciassette Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (Sustainable Development Goals), avvenuta qualche mese prima, all’interno del documento Transforming our World: the 2030 Agenda for Sustainable Development. «Conoscere bene quel documento – aveva scritto Griffo – può aiutare il movimento per i diritti delle persone con disabilità nella sua azione di tutela dei diritti umani, intrecciandolo strettamente alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile, infatti, includono i diritti di tutti i cittadini e in ben sette punti citano esplicitamente le persone con disabilità». Ebbene, anche quest’anno, nel sito delle Nazioni Unite dedicato alla disabilità, è ancora l’Agenda 2030 a farla da protagonista, nella parte in cui si spiegano le ragioni per cui si è scelto il tema Trasformazione verso una società sostenibile e resiliente per tutti. «L’Agenda 2030 – vi si legge infatti – si impegna a “non lasciare nessuno indietro” e le persone con disabilità, sia come beneficiari che come agenti di cambiamento, devono far parte del processo che porta a uno sviluppo inclusivo e sostenibile, promuovendo una società resiliente per tutti, anche e non solo nel contesto della riduzione del rischio di catastrofi, dell’azione umanitaria e dello sviluppo urbano. I Governi, le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative, le istituzioni accademiche e il settore privato devono lavorare come “squadra” per portare a compimento gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile». «Beneficiari, ma anche agenti di cambiamento»: forse è questo il passaggio degno di maggiore attenzione, tra gli altri princìpi, naturalmente del tutto validi anche in questo nuovo 3 Dicembre, a più di venticinque anni, ormai, da quella Risoluzione n. 47/3 delle Nazioni Unite che il 14 ottobre 1992 istituì per questa data la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, che nel 1993 – in base a un accordo tra la Commissione Europea e le stesse Nazioni Unite – sarebbe diventata anche Giornata Europea. Ora più che mai, tuttavia, di fronte a un anno che nel nostro Paese corrisponderà anche a un’importante tornata elettorale politica, con tutti i relativi cambiamenti, ci sembra di potere apprezzare la scelta dell’ANFFAS, di cui abbiamo riferito nei giorni scorsi, di voler promuovere una serie di iniziative declinate sul piano della più lucida e concreta operatività. Tantissimi sono gli eventi promossi in questi giorni nel nostro Paese, di molti dei quali anche «Superando.it» sta riferendo, e in linea generale l’impressione è che siano stati parecchi a muoversi sulla stessa linea di quel messaggio lanciato dall’ANFFAS. Non resta quindi che continuare a impegnarsi sulla strada della concretezza, giorno dopo giorno, e a lavorare per far sì che quei 175 Stati che ad oggi hanno ratificato la Convenzione ONU – un numero davvero notevole, per quella che è stata la prima Convenzione delle Nazioni Unite nel nuovo millennio – comprendano sino in fondo che quell’atto non è stata solamente una “bella formalità”, comportando bensì precisi obblighi di legge, da rispettare e far rispettare in ogni suo articolo. A partire dal nostro Paese, bravo a ratificare la Convenzione per tempo – in marzo saranno già passati nove anni dalla Legge 18/09 – ma non altrettanto bravo ad applicarne le disposizioni in ogni suo territorio.

di Stefano Borgato SUPERANDO

INSERITO DA MICHELE PAPPACODA La Commissione Bilancio del Senato ha approvato un emendamento che istituisce il fondo per il sostegno dei caregiver familiari. L'importo è di 20 milioni l'anno. La finalizzazione concreta (per fare cosa e chi avrà nuovi diritti e sostegni) è tutt'altro che definita. Di certo la somma è irrisoria visto che Istat a suo tempo ci ha certificato che in Italia ci sono 3,3 milioni di persone si prendono regolarmente cura di anziani, malati, adulti con disabilità. Una calcolatrice può restituire con indiscutibile brutalità il risultato di 3,3 milioni che ne dividono 20. Eppure l'istituzione del Fondo oggi raccoglie l' enfasi e il plauso di molte testate giornalistiche. Conclusione: si sono trovati 20 milioni, ma non si è ancora deciso che farne e, verosimilmente, non lo deciderà questa legislatura. Nel frattempo, se si vogliono approfondire i dati, si veda questo focus.

1 luglio 2013 

Il lavoro di cura svolto dalle famiglie italiane è spesso poco considerato nelle sue dimensioni, nelle sue cause, nei suoi effetti.

Le famiglie fanno fronte alla carenza dei servizi pubblici, ma questo comporta costi sociali significativi. Non si tratta soltanto di costi economici diretti, ma anche e soprattutto di costi indiretti, in termini di impatti sulla salute dei caregiver, di mancata valorizzazione del lavoro di cura, di rinuncia all’occupazione. Soprattutto per le donne.

Sul versante dell’occupazione la Legge 53/2000 prevedeva interventi mirati a conciliare i tempi del lavoro e i tempi di cura con forme di flessibilità del lavoro e servizi di sostegno, ma a distanza di anni non si è ancora usciti dalla sperimentazione e dallo studio delle (rare) buone prassi.

Altrettanto cruciale è il tema della sostenibilità economica dei servizi di cura privati. A fronte di dieci famiglie che si avvalgono delle prestazioni svolte dai collaboratori familiari, ve ne sono novanta che non lo fanno. E ciò non sempre significa che non ne abbiano bisogno o che non vorrebbero, visto che il 27,9% delle famiglie sarebbe interessata ad acquistare i servizi sul mercato, ma non lo fa per motivi economici (il 21,2%). In questi casi, se la cura e l’assistenza a uno o più membri della famiglia (sono il 20% le famiglie che dichiarano che in casa è presente una persona che ha bisogno di cura e assistenza) non comporta esborsi economici diretti, non bisogna però dimenticare il costo non irrilevante che la famiglia sostiene in termini di rinuncia al lavoro da parte del caregiver familiare, generalmente donna (nel 90,4% dei casi) e giovane (il 66% ha meno di 44 anni). Si stima, in particolare,  che nel 25% delle famiglie in cui è presente una persona da assistere, e non si possa ricorrere ai servizi di collaboratori, vi è una donna giovane che ha rinunciato al lavoro: interrompendolo (9,7%), riducendo significativamente l’impegno (8,6%) o smettendo di cercarlo (6,7%).

(Fonti: CENSIS, Fondazione ISMU, “Elaborazione di un modello previsionale del fabbisogno di servizi assistenziali alla persona nel mercato del lavoro italiano con particolare riferimento al contributo della popolazione straniera”, maggio 2013)

Le famiglie sopperiscono alla carenza dei servizi

Il modello di welfare italiano risulta ancora fondamentalmente assistenzialistico e di fatto incentrato sulla delega alle famiglie.

L’aiuto da parte di familiari è quello su cui le persone con limitazioni funzionali contano più spesso, sia in termini di parenti su cui fare affidamento in caso di bisogno (nell’83,1% dei casi), sia in termini di aiuto effettivamente fornito: il 55% delle persone con limitazioni funzionali riceve aiuti unicamente da familiari conviventi o non conviventi. Marginale è invece la quota di chi fruisce di aiuti da parte di assistenti domiciliari od operatori sociali, in via esclusiva (0,8%) o in combinazione con altri tipi di aiuto (1,8%). Nel 7,8% dei casi si ricorre unicamente a personale a pagamento e nel 15,6% alla combinazione di aiuti provenienti da altre persone familiari e non.

Il 7,6% delle persone con limitazioni funzionali non ha aiuti ma ne avrebbe bisogno (in particolare, tra le persone con lievi limitazioni funzionali di 11-64 anni la quota sale al 20,1%) e ben il 31,2% ha aiuti ma afferma di averne ulteriore bisogno (valore che sale al 40% tra le persone con gravi limitazioni funzionali).

(Fonti: ISTAT, “Inclusione sociale delle persone con limitazioni dell’autonomia personale. Anno 2011”, dicembre 2012)

Rilevante è il fatto che meno del 20% delle famiglie con almeno una persona con limitazioni funzionali abbia usufruito, nel 2013, di servizi pubblici a domicilio. E la carenza assistenziale non è colmata neppure dai servizi domiciliari a pagamento: sono infatti oltre il 70% le famiglie che non usufruiscono di alcun tipo di assistenza domiciliare, né privata né pubblica.

(Fonti: ISTAT, Regione Piemonte, “Tutela della salute e accesso alle cure. Anno 2013”, luglio 2014)

Concentrandosi in particolare sulle persone con disabilità gravi, più della metà della popolazione giovane e adulta (da 0 a 64 anni) con gravi disabilità non riceve assistenza dai servizi pubblici, non ricorre al mercato dei servizi di cura privati e non può contare sull’aiuto di familiari non conviventi. Il carico assistenziale insiste quindi completamente sui familiari conviventi.
La quota più consistente di persone con disabilità gravi under 65 vive con i propri genitori (49,9%). Di queste oltre la metà (54%) può contare solo sui caregiver familiari. Da segnalare come particolarmente critica è la condizione di coloro che vivono con genitori anziani (poco più del 30%).
Tra coloro che invece vivono da soli, il 54% ricorre unicamente all’aiuto dei familiari non conviventi e ben il 20% non riceve alcun tipo di aiuto (né familiare, né dei servizi pubblici o privati). Ciò appare tanto più preoccupante se si pensa che ben oltre la metà (58,2%) delle persone con disabilità gravi che vivono da sole dichiara di poter contare su risorse economiche scarse o insufficienti.

(Fonti: ISTAT, “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare. Audizione dell’Istituto nazionale di statistica”, ottobre 2014)

Il welfare fai-da-te: un fenomeno soprattutto femminile che condiziona l’occupazione

Secondo l’Istat, in Italia sono più di 15 milioni (il 38,4% della popolazione tra i 15 e i 64 anni) gli uomini e le donne che si prendono regolarmente cura di figli coabitanti di meno di 15 anni, altri bambini della stessa fascia di età e/o di adulti anziani, malati, con disabilità.

Nel dettaglio, la cura dei figli occupa 11 milioni di persone (il 27,7% della popolazione tra i 15 e i 64 anni), quella di altri bambini 2,7 milioni (6,7%), mentre 3,3 milioni di persone si prendono regolarmente cura di anziani, malati, adulti con disabilità (8,4%). Ma ci sono anche persone che si occupano contemporaneamente di più individui con bisogni di cura: sono 1,6 milioni, il 10,9% del totale. La combinazione più frequente, che riguarda 689 mila persone, è rappresentata dal supporto fornito a figli coabitanti e adulti non autosufficienti.

Le donne sono complessivamente più impegnate nel lavoro di cura rispetto agli uomini, sia in valore assoluto (8,4 milioni di donne contro 6,8 milioni di uomini), che in termini percentuali sulla popolazione di riferimento (il 42,3% delle donne contro il 34,5% degli uomini) e anche per questo risulta più bassa la loro partecipazione al mercato del lavoro.

Tra le madri di 25-54 anni, la quota di occupate è pari al 55,5% (valore significativamente inferiore a quello delle altre donne di questa stessa fascia di età, pari al 62,0%), mentre tra i padri raggiunge il 90,6% (contro il 79,8% degli altri, a conferma del tradizionale ruolo maschile di fornitore del reddito principale della famiglia). Il tasso di occupazione si riduce all’aumentare del numero di figli (dal 58,5% per le donne con un figlio, al 33,3% per le madri con tre o più figli). Ed è correlato all’appartenenza geografica. Nel Mezzogiorno, dove già la partecipazione femminile al mercato del lavoro è molto contenuta, le responsabilità di cura dei figli hanno un effetto maggiore sull’occupazione femminile rispetto al Centro-Nord: è occupato il 34,6% delle madri che vivono al Sud o nelle Isole, contro un valore quasi doppio (68,8%) rilevato per quelle che risiedono nel Settentrione.

Analogamente, la cura di adulti, anziani, malati o con disabilità corrisponde a un livello inferiore di occupazione rispetto a chi non ha questo tipo di responsabilità, ed è per le donne che si determinano le differenze più elevate: tra i 25 e i 44 anni il tasso di occupazione delle donne che si prendono cura di un adulto o di una anziano è di circa otto punti percentuali inferiore a quello del resto della popolazione.

Sono oltre un milione le persone inattive (il 24% di quelle con figli minori di 15 anni o con altre responsabilità di cura) che sarebbero disposte a lavorare se potessero ridurre il tempo impegnato nell’assistenza e nell’accudimento.

Le regioni dell’Italia meridionale spiccano non solo per più alti livelli di inattività e disoccupazione, ma anche per quote più elevate di persone (oltre tre su dieci) che sarebbero disposte a lavorare se potessero ridurre i propri carichi familiari.

Oltre un terzo delle donne occupate con responsabilità di cura ha un lavoro part-time.

La mancanza di servizi di supporto nelle attività di cura rappresenta un ostacolo per il lavoro a tempo pieno di 204 mila donne occupate part time (il 14,3%) e per l’ingresso nel mercato del lavoro di 489 mila donne non occupate (l’11,6%,).

Tra le donne che hanno cura di anziani o adulti non autosufficienti, il 22% riferisce di lavorare part time proprio perché i servizi e le strutture per la cura di adulti non autonomi sono assenti o inadeguati, e per lo stesso motivo il 15,5% dichiara la propria impossibilità a lavorare. L’inadeguatezza dei servizi viene fatta risalire soprattutto ai costi troppo elevati e all’assenza nella zona di residenza.

Nel complesso, 693 mila donne (il 3,5% del totale della popolazione femminile tra 15 e 64 anni) potrebbero cambiare la propria posizione rispetto al mercato del lavoro se avessero servizi adeguati.

(Fonti: ISTAT, “La conciliazione tra lavoro e famiglia. Anno 2010”, dicembre 2011)

I costi sociali delle malattie oncologiche

Il Rapporto 2012 sulla condizione assistenziale dei malati oncologici mette in luce i costi sociali sostenuti dalle famiglie per sopperire alle carenze del sistema di welfare. Si tratta di costi molto diversificati. Alcuni diretti, di tipo medico (per visite specialistiche, farmaci, ecc.) e non medico (trasporti, ecc.). Altri indiretti, fatti di redditi da lavoro mancati, ma anche e soprattutto di servizi di cura prestati dai caregiver, in particolare mogli, conviventi, sorelle e madri.

Il costo sociale totale a carico di persone con diagnosi di tumore da al massimo cinque anni e dei loro caregiver, conviventi e non conviventi, è pari a quasi 34,2 miliardi di euro, così ripartiti:

• 5,3 miliardi di euro di costi diretti, di cui quasi 2,4 miliardi di tipo sanitario e oltre 2 miliardi di spese aggiuntive e diverse rispetto a quelle sanitarie, ad esempio per trasporti e aiuti monetari alla persona da parte della famiglia;
• oltre 28,8 miliardi di costi indiretti, generati da mancati redditi da lavoro e soprattutto dal valore dell’assistenza prestata dal caregiver, che risulta pari a 12,3 miliardi di euro.

Tra i costi di tipo sanitario, sono stati considerai anche quelli che nascono da impatti sulla salute del caregiver ascrivibili all’esercizio dell’attività di cura: è il 29% ad avere affrontato spese di questo tipo, di cui il 59% ha dovuto assumere farmaci, oltre il 29% si è dovuto rivolgere a specialisti, mentre il 4% ha dovuto subire uno o più ricoveri.

Inoltre, si stimano in circa 60 mila i caregiver che hanno dovuto interrompere la propria attività lavorativa (dipendente o di attività autonoma) in ragione del lavoro di cura.

La ricerca dimostra che il welfare è oggi familiare, visto che il supporto viene per la gran parte dalle rispettive famiglie.

In particolare, se la sanità è valutata positivamente nel 77,3% dei casi, non altrettanto positivo è invece il giudizio sui servizi sociali. Questi ultimi sono considerati buoni o ottimi dal 45,1% degli intervistati, mentre il 13,6% esprime un giudizio di insufficienza (valore che sale al 42% in riferimento all’assistenza domiciliare) e il 21% addirittura dichiara di non poterli valutare, ad evidenziare l’estraneità di tanti ad una rete di servizi territoriali.

(Fonti: Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, “4° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici”, maggio 2012)

L’impatto della cura sui caregiver familiari

Nella ricerca focalizzata sugli impatti della malattia di Parkinson, emerge come l’attività di cura abbia determinato dei cambiamenti nella vita lavorativa e sociale, nell’uso del tempo libero e nello stato di salute dei caregiver intervistati.
Il 36,9% dichiara che il lavoro di cura ha prodotto delle conseguenze sulla propria occupazione, che vanno dai problemi per le ripetute assenze sul lavoro, alla necessità di chiedere il part-time, fino alla scelta di andare in pensione o alla perdita del lavoro.
Il 55,7% evidenzia come i compiti assistenziali abbiano determinato un’interruzione, per mancanza di tempo, di tutte le attività extra lavorative, quali lo sport, i viaggi, gli hobby, il volontariato.
Il 31,0% segnala il crescente isolamento, causato dall’allontanarsi delle amicizie per l’impossibilità di frequentarle assiduamente.
Il 79,2% afferma di aver subito almeno un effetto sulla propria salute. In particolare, di questi ultimi, il 65,3% riconosce di sentirsi fisicamente stanco e il 41,1% di non dormire a sufficienza. A ciò si aggiunge, con percentuali intorno al 10%, chi ha problemi di peso, chi si ammala più spesso e chi soffre di depressione. Il 6,9% ha fatto ricorso al supporto psicologico e il 4,5% è stato ricoverato in ospedale.

(Fonti: CENSIS, “La gestione della cronicità: il ruolo strategico del caregiver. Il quadro generale ed un focus sul Parkinson”, novembre 2017)

Nell’indagine sui costi sociali connessi all’ictus cerebrale, si rileva come assolutamente dirompente l’impatto del carico di cura sulla vita dei caregiver familiari: il 77,6% dichiara che in seguito all’esperienza assistenziale la sua qualità della vita è peggiorata (55,2%) o molto peggiorata (22,4%), e per il 55,7% si è dovuto rinunciare totalmente al proprio tempo libero. Sotto il profilo psico-fisico ne consegue che nel 72,1% dei casi i caregiver intervistati hanno indicato di sentirsi fisicamente stanchi a causa dell’onere assistenziale, il 57,1% non dorme a sufficienza e il 24,8% soffre di depressione. A ciò si aggiunge il 10,3% di coloro che sono ricorsi al supporto psicologico e il 6,5% che è stato ricoverato in ospedale.

(Fonti: CENSIS, ALICe, Università degli Studi di Firenze, “I costi sociali e i bisogni assistenziali dei malati di ictus cerebrale”, ottobre 2010)

INSERITO DA MORENA MOTTA Una storia di speranza. Ci sono tante piccole cose banali nella vita di ogni giorno e poi ci sono momenti che la vita te la cambiano per sempre. Per Silvia Colombo, 33 anni, monzese ora residente a Lissone, l’attimo del 30 gennaio 2011 in cui le hanno detto che aveva un linfoma linfoblastico B alla colonna vertebrale, resterà indelebile.
La paura della morte, il senso di ingiustizia («Perché doveva capitare a me, che sono una brava persona?», si chiedeva), il senso di smarrimento. E poi a un certo punto, la grinta, la voglia di farcela e di lottare, l’appoggio immenso delle persone care. Fino a quando è arrivata la guarigione completa. Oggi i capelli sono ricresciuti, può dirsi veramente guarita (dal 2015 ne è uscita, ma solo dopo sei anni è ufficiale), è bella e sorridente e tutta la vita che ha davanti brilla nei suoi occhi.

Quello che conta davvero. Adesso Silvia ha scelto di raccontare la sua storia e l’ha fatto per dare speranza ed essere d’esempio per tutti coloro che stanno ancora lottando, ma soprattutto per insegnare a tutti che la vita a goduta senza perdere tempo su litigi e banalità. Quando ti succede di andare in ospedale perché hai mal di schiena da un po’ e ti ricoverano immediatamente per un tumore, la percezione del mondo si altera. “Io sono rinata e so che è un dono vivere quindi voglio godermi ogni istante. Tante cose che ci fanno arrabbiare sono piccole, ma ce ne rendiamo conto solo davanti a problemi davvero grandi. Vorrei far capire questo a tutti. Io ho avuto una seconda possibilità e so quanto conta”.  Come l’aria fresca sul viso dopo che sei stata a lungo tre le mura di un ospedale. “Non sapete quanto è bella fino a quando ve la tolgono”.

La lettera. Silvia affida a una lunga lettera, che abbiamo scelto di pubblicare il suo bellissimo messaggio di speranza. “Quando è arrivata la diagnosi mi sono sentita precipitare nel vuoto. Non avevo la forza nemmeno di parlare.Ci sono stati momenti in cui ho pensato di non farcela, le chemio mi toglievano ogni forza. Ma mi sono sempre rialzata, mi bastava un bacio e un abbraccio del mio amore, il suo pensiero mi spingeva a reagire con tutte le mie forze! Quante lacrime abbiamo versato tutti insieme! E quanti vedendomi per strada con una bandana mi hanno detto che forza e coraggio che hai, sei un punto di riferimento! Ma io non mi sono mai sentita un’eroina, la voglia di vivere e l’amore dei miei cari sono stati sempre la medicina migliore”.

L’amore è il cuore di tutto. “Pensi sempre che tutte le cose brutte che possono accadere su questo mondo non ti riguarderanno mai. Hai sempre sentito qualche conoscente che si ammalava, ma ciò non ti ha mai fatto passare per la mente che un giorno potesse accadere proprio a te. Voglio ringraziare tutti quelli che mi sono stati vicini, tutti quelli che si sono interessati di come stavo e che nonostante tutto non mi hanno abbandonato in quel momento difficile. Un grazie in particolare al mio ragazzo Alessandro che mi è stato sempre accanto anche nei momenti più neri di questa brutta esperienza e che anche se senza capelli e con molti chili in più mi ha sempre fatto sentire stupenda e non ha mai smesso di amarmi..”.

FONTE E FOTO IL GIORNALE DI MONZA

INSERITO DA MICHELE PAPPACODA Dirige un giornale. Lavora praticamente sette giorni su sette e cerca, riuscendoci, di conciliare il suo impegno professionale non con il tempo libero. Ma con le cure che hanno l’obiettivo di salvarle la vita. Sì perché Franca Gerosa, direttrice di questo giornale, ha un cancro. Una condizione che vive  non solo con dignità, ma che per lei è uno sprone per fare ancora di più. E lo sa bene chi, ogni giorno, con lei lavora, da lei impara.

Il cancro non deve essere tutto

Ha scelto scelto di parlare della sua  esperienza. Lo fa per dare voce a tutti quelli che sono nelle sue condizioni. A chi crede che il cancro sia “solo” un aspetto della vita. Non la vita stessa che va creata giorno dopo giorno.  Anche lavorando. Andando in libreria. Sgridando i colleghi. O mangiando un gelato anche quando non si dovrebbe. Ecco quindi come Franca Gerosa parla della sua vita.

Di cancro si  muore, dal cancro si guarisce, col cancro si vive

IL GIORNALE DI LECCO

DI MICHELE PAPPACODA Tra gli appuntamenti in programma per il 22 e 23 novembre a Bologna, al Forum della Non Autosufficienza (e dell’autonomia possibile) – manifestazione nazionale promossa da Maggioli Editore, rivolta a tutti coloro che si occupano di lavoro di cura – vi sarà anche l’incontro intitolato “Il manicomio nascosto. Indagine sulla segregazione della disabilità in Italia”, con la presentazione dell’omonimo libro, a preziosa ricaduta della Conferenza di Consenso “Disabilità: riconoscere la segregazione”, organizzata nel giugno scorso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).