Il Giornale Vettica di Amalfi Online Velasca Vimercate News nel Mondo nato nel mese di gennaio 2010 dalla volontà del titolare Michele Pappacoda di dare spazio a tanti diversamente abili, grazie all'inserimento di news, di sentirsi realizzati in qualcosa di personale uscendo dai mille problemi che la disabilità ci impone quotidianamente.
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INSERITO DA MICHELE PAPPACODA I suoi compagni vanno in gita e lui si ritrova solo in classe perché nessuno lo aveva avvertito. È la disavventura capitata ad un bambino disabile che frequenta un istituto comprensivo di Catanzaro. A darne notizia è oggi la Gazzetta del Sud. Il bambino è rimasto solo in classe per tutto il giorno e solo dopo la mamma, casualmente, è venuta a saperlo perché il piccolo non le aveva detto niente.
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La premiazione di Veronica De Rosa è avvenuta ieri a Roma. Un importante conferimento che cade proprio nel giorno dai 50 anni della fondazione dell'AISM
INSERITO DA MICHELE PAPPACODA
Abbiamo ancora un altro motivo che ci rendeorgogliosi della nostra terra. Stavolta attraverso la scienziata napoletanaVeronica De Rosaalla quale è stato consegnato ilpremio Rita Levi Montalcini: un riconoscimento importante riconosciuto ai ricercatori che hanno offerto un contributo importante nel campo della lotta contro una grave malattia, la sclerosi multipla. Veronica De Rosa è una ricercatrice presso ’Istituto di endocrinologia e oncologia sperimentale del Cnr di Napolie che ieri è stata ricevuta dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella insieme ai ricercatori della Fism: Federazione italiana sclerosi multipla.
Laureata in scienze biotecnologiche con dottorato in in oncologia ed endocrinologia molecolare all’Università di Napoli Federico II, come riportaIl Mattino,ha pubblicato numerosi articoli in materia e fa parte dei 409 ricercatori finanziati dal Fism.
Così l’Aism(Associazione Italiana Sclerosi Multipla), ha deciso di conferire a lei questo importante premio:
La carica innovativa della sua ricerca sta nell’aver aperto la serratura, le porte del sistema immunitario e del metabolismo delle singole cellule, fino a comprendere sempre più da vicino i meccanismi intracellulari che sottostanno alla sclerosi multipla.
Così Veronica De Rosa spiega:
Continuando a esplorare i meccanismi cellulari alterati nella sclerosi multipla abbiamo iniziato a studiare non solo il piccolo serbatoio delle cellule T regolatorie prodotte dal timo al momento della nascita, ma anche le cellule T regolatorie che vengono prodotte nel sangue periferico a ogni round di infezione, ogni volta che abbiamo la febbre, ogni volta che veniamo esposti a un antigene esterno. Lo studio pubblicato nel 2015 su ‘Nature Immunology’ dimostra che le persone con sclerosi multipla, quando attivano come tutti una reazione immunitaria contro un agente infettivo proveniente dall’esterno, non generano correttamente la quota di cellule T regolatorie che poi devono spegnere quella reazione
Nel sangue periferico – spiega la scienziata – esistono alcuni precursori delle cellule T regolatorie che siamo in grado di estrarre. Dopo averle dunque ottenute dal sangue delle persone con sclerosi multipla, in laboratorio stiamo cercando di attivarle con opportuni stimoli, per ripristinare la genesi di cellule T regolatorie correttamente funzionanti. Infine vorremmo o infonderle nuovamente nelle persone malate in modo che tornino a produrre un’azione regolatoria capace di tenere a bada le cellule infiammatorie, o correggere il difetto direttamente nel paziente attraverso opportune manipolazioni metaboliche
Il Percorso è ancora lungo ma almeno sono state aperte nuove possibilità di indagine terapeutica:
Ovviamente il percorso è lungo. – Precisa De Rosa -Prima bisogna fare prove in vitro, poi nei modelli animali, poi bisogna studiarne l’eventuale tossicità e la sicurezza, come in ogni trial. Ma esistono già studi clinici analoghi che sono stati applicati in altre patologie come il diabete. Insomma, siamo su una strada promettente: se si riuscirà a correggere il malfunzionamento del sistema immunitario – conclude la ricercatrice – si potrà pensare di bloccare la sclerosi multipla al momento della diagnosi, prima che il nostro sistema immunitario distrugga completamente la mielina
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DI MICHELE PAPPACODA “Mixed Ability”, ovvero un modello di sport giocato insieme da persone con e senza disabilità, con le stesse regole, per garantire a tutti il diritto all’uguaglianza delle opportunità. È la filosofia dell’IMAS (International Mixed Ability Sports), il cui Manifesto è stato sottoscritto dal CoorDown (Coordinamento Nazionale delle Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), con l’impegno a diffonderlo a livello nazionale, perché «lo sport può essere motore di cambiamento sociale, può abbattere pregiudizi, educare e creare nuovi modelli di partecipazione, solo se è davvero inclusivo».
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DI MICHELE PAPPACODA Una tragedia sfiorata. Un aereo monomotore, un Cessna 210 precipitato nel fiume Adige in località Settimo, una zona del comune di Pescantina in provincia di Verona. A bordo del velivolo c'erano due persone: il pilota e un passeggero. Ai comandi c'era Paolo Pacobelli, pilota milanese di 48 anni. È lui ad aver evitato che un terribile incidente si trasformasse in un vero e proprio dramma. Paolo Pacobelli è disabile, paraplegico dal 1993 a seguito di un incidente con il paracadute. La sua manovra ha salvato la vita a lui e al suo passeggero. Ha permesso all'aereo di planare sull'acqua evitando un impatto che sarebbe stato probabilmente fatale. Ma non solo, una volta completato l'"ammaraggio" nell'Adige, prima che il velivolo fosse completamente sommerso dall'acqua, è riuscito a mettere in salvo il suo passeggero rimasto incastrato nella cabina. Paolo Pocobelli, spiega il Gazzettino, è l’anima di "Ali per tutti", l’associazione che ha fondato per dare ai portatori di handicap la possibilità di prendere il brevetto per guidare velivoli: ci è riuscito proprio in Veneto facendo diventare la scuola di volo di Boscomantico (Vr) l’unica in Italia in grado di diplomare piloti disabili. Testimoni della scena, come riportato dal Corriere del Veneto, hanno visto con i loro occhi la manovra del pilota. «Si trovavano molto probabilmente a circa mille piedi di altezza al momento dell’avaria - spiegano Nicola Ometto, imprenditore veronese, e Alessio Giarola, entrambi piloti dell’Aeroclub - e Paolo ha dato prova di grande esperienza e sangue freddo. Ha preso in mano la situazione evitando la tragedia, tenendo l'aereo parallelo all’acqua e consentendo così la planata per finire di pancia nel fiume».
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DI MICHELE PAPPACODA L’approvazione di una mozione sostenuta da tutte le forze politiche dell’Assemblea di Roma Capitale consentirà di dare finalmente l’avvio ai bandi di selezione per i tirocini finalizzati a prossime assunzioni di persone con disabilità, all’insegna del collocamento mirato previsto dalla Legge 68/99. «È stato un lavoro collettivo – commenta l’esponente sindacale Fiorella Puglia -, svolto insieme a famiglie, associazioni e formatori, a portare a questo risultato, importante perché le persone con disabilità, anche grave, hanno diritto all’occupazione, all’inclusione e a non essere dimenticate».
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DI MICHELE PAPPACODA Evento mondiale nato in internet, il “Global Accessibility Awareness Day” (“Giornata Mondiale dell’Accessibilita”) intende principalmente sensibilizzare tutti coloro che si occupano di tecnologie digitali sui temi dell’accessibilità e dell’inclusività. È proprio in occasione di tale iniziativa e con scopi analoghi, che sono nati nel nostro Paese gli “Accessibility Days” (“Giorni dell’accessibilità”), la cui edizione di quest’anno è in programma per i prossimi giorni al Museo Omero di Ancona, con numerose iniziative che daranno vita a un emozionante connubio tra storia, arte e tecnologia.
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INSERITO DA MICHELE PAPPACODA «Aiutare le persone con sindrome di Down ad esprimere il proprio voto è l’ultimo passo di un percorso che inizia dalla scelta di cosa prendere al bar, per arrivare appunto a chi e come votare. È un modo per riconoscerli adulti e cittadini, ma ancora molti di loro e delle loro famiglie non sanno che è un loro diritto!»: a dirlo è Anna Contardi, coordinatrice dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), presentando la “Guida alle Elezioni Europee 2019”, scritta in “alta comprensibilità”, realizzata dalla stessa AIPD, che ha anche rilanciato la campagna e il messaggio “Il tuo voto conta!”
«Sono ormai molti anni che, in occasione delle elezioni, organizziamo attività per aiutare le persone consindrome di Downadesprimere il proprio voto. È questo l’ultimo passo di un percorso volto ad aiutare le persone ad esprimere le proprie opinioni: si inizia dalla scelta di cosa prendersi al bar per arrivare a chi e come votare. È un modo per riconoscerliadulti e cittadini, ma ancora molti di loro e delle loro famiglie non sanno che è un loro diritto! Vogliamo quindi un’Europa più inclusiva, che permetta alle persone con disabilità diesprimersie diinserirsi nella scuola e nel mondo del lavorocome tutti».
Lo dichiaraAnna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), presentando laGuida alle Elezioni Europee 2019, scritta inEasy Reading, ovvero in“alta comprensibilità”, realizzata dalla stessaAIPD, che per l’occasione ha anche rilanciato la campagna e il messaggioIl tuo voto conta!.
«Abbiamo cercato parole semplici e immagini – si legge nelle prime pagine dellaGuida– per aiutarti a capire meglio un tema difficile. Chiedi a un amico o a uno della famiglia di leggere con te. Queste persone possono spiegarti le cose che non ti sembrano chiare. Puoi leggere la guida tutte le volte che vuoi per capire meglio le informazioni. Questa guida ti puòaiutare a capire come votare». Seguono quindi tutte le informazioni fondamentali sul prossimo appuntamento elettorale e su come esercitare il diritto di voto, conillustrazione delle schede, dei seggi e delle urne.
Nel produrre tale prezioso strumento – che può certamente essere utilenon solo alle persone con disabilità intellettiva-, l’AIPD fa riferimento, segnatamente, alla recente relazione delCESE(Comitato Economico e Sociale Europeo) – fondamentale organo consultivo della Commissione Europea -, intitolataLa realtà del diritto di voto delle persone con disabilità alle Elezioni del Parlamento Europeo(se ne legga approfonditamente anchesulle nostre pagine), secondo la quale nei Paesi dell’Unione Europea circa800.000 cittadini saranno esclusi dal voto per via della propria disabilità. «Colpa delle barriere architettoniche – ricordano dall’AIPD – e delle difficoltà di spostamento, quando la disabilità è fisica. Colpa invece dellacarenza di informazioni accessibili prima e durante il voto, quando la disabilità èsensoriale o intellettiva. In generale, se il voto è un diritto di tutti, solo per alcuni è una possibilità effettiva».
Per quanto poi riguarda l’“alta comprensibilità”, come spiegano ancora dall’AIPD, «si tratta di una tecnica di scrittura tutta“dalla parte del lettore”. Alcune linee guida caratterizzano lo stile di scrittura, derivanti da rigorose ricerche empiriche sulla leggibilità e la comprensibilità; vengono quindi utilizzate parole semplici e comuni, frasi brevi ed essenziali, informazioni ordinate secondo un criterio logico o cronologico, divise in paragrafi ed evidenziate quando particolarmente importanti. Frequente è il ricorso ad esempi e riassunti. I caratteri del testo, inoltre, devono avere almeno corpo 12 ed è preferibile che siamo in fontTimes. Le varie parti del testo sono separate da spazi bianchi, lo stile è sobrio e i colori non devono essere troppi. Lo scritto, infine, dev’essere testato su un campione di lettori con caratteristiche analoghe a quelle dei lettori cui esso è destinato».
Sul tema deldiritto di votoper le persone con disabilità intellettiva, l’AIPD ha recentemente realizzato anche il libro intitolatoInformarsi, capire e votare: l’importante è partecipare, edito daErickson, e curato daCarlotta LeonorieFrancesco Cadelano,traendolo dall’esperienza deiPercorsi di educazione all’autonomiadell’Associazione.
«L’idea centrale del volume – si legge nella presentazione editoriale – è che nessuno possa considerarsi cittadino attivo se non viene messo nella condizione di partecipare alla costruzione della propria storia e di quella della comunità di cui è parte. Essere cittadini vuol dire, dunque, appartenere a una comunità ed esseretitolari di diritti, ma anche di doveri da rispettare. Attraverso attività e storie illustrate, i personaggi guida accompagnano i Lettori alla scoperta dei concetti fondamentali del mondo della politica: come formarsi un’opinione personale e indipendente ed esercitare i propri diritti, come funzionano le principali istituzioni politiche in Italia e in Europa, qual è il ruolo di associazioni, partiti e sindacati e in che modo si può farne parte. A corredo vi è anche una “guida” per educatori e genitori».
È particolarmente significativo, in conclusione, riportare le“impressioni di voto”espresse da alcunigiovani e adulti con disabilità intellettiva, intervistati in Italia, Irlanda, Malta e Danimarca.
«Ho votato, ma ho provato disprezzo perché ci sono troppe cose che non vanno e mi sembra che nessuno si interessi alle nostre problematiche bisogna guardare più dentro ogni persona disabile» (Italia). «Era facile riempire la scheda ma difficile scegliere la casella da barrare» (Irlanda). «È difficile capire la politica. Se guardi la TV, non capisci quello che stanno dicendo. Sembra che vogliano promettere la luna a tutti» (Malta). «È difficile decidere per quale persona votare perché dicono troppe cose e tu ti confondi facilmente» (Danimarca).(S.B.)
Ricordiamo ancora illinkal quale è disponibile laGuida alle Elezioni Europee 2019in “alta comprensibilità”. Per ulteriori informazioni e approfondimenti:ufficiostampaaipd@gmail.com.
Accedendo allinkdel nostro articolo intitolatoDiritto di voto per tutte le persone con disabilità, in tutta Europa, si può disporre (nella colonnina a destra del testo) dell’elenco dei nostri contributi più recenti dedicati al tema deldiritto di voto per le persone con disabilità.
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DI MICHELE PAPPACODA «Quella campagna è ingannevole e offensiva, perché diffonde la falsa convinzione che la sindrome di Down sia una “malattia curabile” e perché spazza via i passi compiuti negli ultimi quarant’anni, per favorire la piena integrazione delle persone con disabilità intellettiva»: con queste motivazioni, l’AIPD, il CoorDown, il Coordinamento Down Lombardia e la LEDHA hanno chiesto la rimozione della campagna diffusa dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano, basata sul messaggio «Per curare il suo cervello ci serve il tuo aiuto», oltre a pretendere le scuse della Fondazione stessa.
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Accanto al corpo del 48enne in sedia a rotelle è stata ritrovata una pistola. Ancora ignoto il movente del tragico gesto.
INSERITO DA MICHELE PAPPACODA Tragedia a Viareggio, in provincia di Lucca. Un 48enne disabile, costretto in sedia a rotelle, si è tolto la vita all’ingresso del palazzo dell’Agenzia delle Entrate in via Scirocco. Il suo corpo è stato ritrovato da un dipendente, si apprende da Today. Sul caso indagano i Carabinieri e gli agenti della polizia. Vano l’intervento del personale del 118, che non ha potuto fare altro che dichiarare il decesso. Secondo le prime ricostruzioni, sembra che l’uomo si sia tolto la vita con un colpo di arma da fuoco alla testa. La pistola che avrebbe utilizzato è stata trovata accanto al corpo. Non è stato invece ritrovato alcun biglietto di addio e al momento restano ignote le motivazioni che hanno spinto il 48enne al tragico gesto.
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INSERITO DA MICHELE PAPPACODA Ogni persona con disabilità tra i 18 e i 64 anni che vive al proprio domicilio può contribuire a migliorare le politiche e i servizi rivolti alla disabilità, collaborando a un’importante ricerca promossa dal CERGAS – SDA dell’Università Bocconi di Milano, in stretta collaborazione con la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che intende appunto “fotografare” l’esistente, per individuare nuove e ulteriori risposte ai bisogni inevasi o non ancora rilevati. Per farlo, è sufficiente compilare un questionario, rivolto, per ora, a Liguria, Lombardia, Piemonte e Puglia.
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