Il Giornale Vettica di Amalfi Online Velasca Vimercate News nel Mondo nato nel mese di gennaio 2010 dalla volontà del titolare Michele Pappacoda di dare spazio a tanti diversamente abili, grazie all'inserimento di news, di sentirsi realizzati in qualcosa di personale uscendo dai mille problemi che la disabilità ci impone quotidianamente.
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di Michele Pappacoda Nasce come emanazione diretta di una Società Scientifica come la SIDIMA (Società Italiana Disability), ma è dotata di una propria autonomia, la neonata AIDIMA (Associazione Italiana Disability Manager), tramite la quale la stessa SIDIMA – impegnata nella ricerca e nella promozione della cultura del Disability Management, nonché nella formazione di figure professionali specializzate – rafforza la propria struttura, dando vita a un organismo dedicato alla funzione di rappresentanza e al coordinamento in rete dei disability manager italiani
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di Michele Pappacoda Come garantire che le nuove tecnologie, in continua evoluzione, siano anche accessibili, oltre ad evitare ulteriori potenziali rischi derivanti dalle stesse? A tale tema l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, sta dedicando una serie di preziosi documenti, dai quali emerge come il principio guida debba essere il design inclusivo, alla base di tutti i prodotti e servizi, con il costante coinvolgimento delle stesse persone con disabilità.
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DI MICHELE PAPPACODA «Essere disabile – scrive Giuseppe Fornaro – non significa essere meritevole di compassione e sussidi, significa essere persona meritevole di interventi (economici e non) che aiutino a superare le barriere. Le “fasce deboli”, quali gli anziani, i bambini e le persone con disabilità, non possono essere una responsabilità relegata alle sole famiglie, ma sono una responsabilità sociale che fa la crescita di un Paese civile, degno di essere considerato tale». E conclude così: «Non possiamo vivere come una fila di formiche, la diversità fa parte della vita umana».
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DI BARBARA PAPPACODA Come valorizzare le diversità e far sì che tutti, incluse le persone con disabilità, possano mettersi in gioco? Se ne parlerà domani, 4 giugno, a Milano, nel corso di una tavola rotonda coincidente con il lancio del concorso “More Than DIS” (letteralmente “Più che DIS”), iniziativa promossa dalla Fondazione Italiana Accenture, in partnership con Jobmetoo e Make a Cube3, oltreché con il contributo di Auticon e della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
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DI MICHELE PAPPACODA Sente grazie alle protesi acustiche e da quando ha 12 anni vede solo ombre. Nel marzo scorso Francesca Donnarumma si è laureata in giurisprudenza a Milano, una delle prime persone sordocieche in Italia a ottenere questo risultato. Ringrazia familiari, amici, la Lega del Filo d’Oro – che considera il suo “angelo custode” e nella quale fa parte del Comitato Persone Sordocieche – e il Servizio Disabili della sua Università. È lei stessa a raccontare ai nostri Lettori il proprio percorso, fatto di tanta determinazione e forza di volontà.
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INSERITO DA MICHELE PAPPACODA «I cani da assistenza per persone con disabilità sono ormai tanti e sono fondamentali per l’autonomia. C’è il cane per la disabilità motoria, per il diabete, per l’epilessia, per l’Alzheimer, per la sordità e ipoacusia grave, per l’autismo ecc.»: partendo da questo assunto, Blindsight Project ha organizzato un convegno per il 7 giugno a Roma, per promuovere una Legge che garantisca l’accesso in ogni luogo aperto al pubblico ai cani addestrati che accompagnano persone con disabilità. Vi parteciperanno i rappresentanti di importanti Federazioni e Associazioni di persone con disabilità.
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inserito da Michele Pappacoda «“Rendere visibile” la sclerosi multipla vuol dire che essa non dev’essere un ostacolo alla vita di tante persone, ma bensì essere parte della vita stessa. Per la nostra Associazione rappresenta l’impegno a far sì che nessuno affronti da solo la sfida di questa malattia»: lo dichiara Angela Martino, presidente Nazionale dell’AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla che sta vivendo la propria Settimana Nazionale, basata appunto sul messaggio “Dare visibilità alla sclerosi multipla”, rifacendosi a quello lanciato a livello internazionale per la Giornata Mondiale di oggi, 30 maggio.
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DI MICHELE PAPPACODA Michela Grande ha 59 anni ed è la presidente della Sezione di UILDM di Bareggio. Nel 1989 è stata una delle prime donne con l’atrofia muscolare spinale a diventare mamma. Entusiasmo, gioia e gratitudine nelle sue parole, che raccontano la sua meravigliosa storia d’amore e la nascita di Andrea. Impegnata in moltissime attività, per lei servirebbero giornate di 48 ore. Dove sta il segreto di tutta questa energia? «Se c’è entusiasmo nelle cose che fai, la fatica non la senti», ci spiega.
Non è stato facile a quel tempo gestire una gravidanza perché non c’erano tutte le possibilità che esistono oggi. Si parlava molto di Sla (sclerosi laterale amiotrofica), ma la Sma (atrofia muscolare spinale) era ancora sconosciuta. Di certo è stata una decisione coraggiosa ma sono stata sostenuta e supportata da mio marito, che si è fatto carico anche di tutto ciò che non potevo fare io. Nel nostro cammino abbiamo incontrato tantissimi ostacoli dovuti alla scarsa informazione anche da parte delle figure sanitarie. Quando a 17 anni ho conosciuto UILDM, ho incontrato Gabriella Rossi, psicologa nel consultorio genetico della Sezione di Monza.
Nel momento in cui ho scoperto di aspettare un bambino mi sono rivolta a lei e insieme abbiamo deciso il percorso da intraprendere. Sono stata seguita da un ginecologo che lavorava al San Raffaele di Milano, perché in quell’ospedale c’era un laboratorio Telethon. Io mi sentivo tranquilla, proprio perché sapevano di cosa stavamo parlando. Insieme al mio ginecologo avevamo deciso per un parto cesareo e ci siamo ritrovati tutti contro. Volevano che Andrea nascesse con un parto naturale, non capendo che rischio starebbe stato per me. Ho iniziato ad appellarmi a tutti i neurologi che conoscevo, che hanno convinto i medici che il cesareo sarebbe stato la soluzione più sensata.
Quindi i ricercatori Telethon sono stati un punto di riferimento?
Sono stata una delle prime donne UILDM a diventare mamma. Sicuramente è stato più complicato rispetto ad un’altra coppia, ma io e mio marito sapevamo che sarebbe stata la scelta migliore, lo sentivamo profondamente. A quel tempo i diversi specialisti ragionavano per compartimenti stagni, senza considerare le eventuali complicazioni. Erano davvero molto chiusi e ogni medico guardava solo il proprio campo. È stato proprio il laboratorio Telethon a far comprendere la situazione anche a chi non conosceva la mia malattia. È stata una spinta importantissima, un input sia professionale che umano per l’intero reparto. Al momento delle dimissioni mi hanno regalato uno zainetto per poter allattare e tenere in braccio Andrea. Oggi la ricerca è andata avanti, c’è il Centro Clinico NeMO e un’equipe meravigliosa che segue le mamme in questo percorso.
Ci sono stati altri ostacoli durante la maternità?
Proprio per il fatto di essere stata una pioniera in questo, ero “guardata a vista” e tenuta sotto controllo, soprattutto dai Servizi Sociali che fino a quel momento non si erano mai fatti vedere né per aiutarmi a superare le difficoltà oggettive quando andavo a scuola (barriere architettoniche) e nemmeno qualche anno dopo per il lavoro. Diventare mamma è stata una grande conquista, ma se penso a tutto quello che ho dovuto passare mi sento un po’ frustrata.
Per fortuna mio marito mi ha sempre protetta da questo punto di vista, assumendo una persona che mi aiutasse nelle faccende domestiche. Al di là di alcuni episodi, ho sempre percepito un grandissimo rispetto nei miei confronti come mamma, anche dagli insegnanti di mio figlio. Una volta la cultura era completamente diversa. Dobbiamo ammettere che, anche se tanto resta da fare, c’è stata una rivoluzione culturale importante.
Come hai conosciuto tuo marito?
UILDM è stata davvero decisiva nella mia vita. Ho conosciuto mio marito al termine di un campo vacanze estivo a Marina di Carrara: l’ultima sera andai a mangiare una pizza con tutti i ragazzi del campo. Lui era il pizzaiolo. Mi ero seduta in carrozzina, anche se camminavo ancora, poiché il tragitto da percorrere era troppo lungo. Al momento di pagare mi alzai tranquillamente e lui e la proprietaria del locale mi fulminarono con lo sguardo. Sdrammatizzai con la battuta: «Non è un miracolo, tranquilli! Non riesco a camminare per lunghi tragitti».
Quel ragazzo, molto gentilmente, si offrì di accompagnarmi a casa in macchina assieme alle mie amiche. Si propose di farci da Cicerone per farci conoscere i luoghi più suggestivi della zona: Monterosso, Lerici. All’alba arrivati a Porto Venere, dove si trova uno splendido monastero in cima a una scalinata, lasciai che gli altri andassero avanti perché non ce l’avrei fatta. Lui mi prese in braccio, portandomi fin su. Dopo questa escursione mi accompagnò direttamente in stazione, dove io partii per la Calabria per un’altra vacanza. Dal finestrino del treno mi chiese come mi chiamavo. Al mio ritorno mi telefonò, raccontandomi che aveva saputo molte cose di me e che avrebbe voluto conoscermi meglio. Con la scusa di venire a Milano a trovare degli amici, iniziammo a frequentarci. È stata una storia d’amore meravigliosa durata 28 anni (2 di fidanzamento e 26 di matrimonio). Lui otto anni fa se n’è andato improvvisamente, ma siamo stati davvero felici. Il nostro amore è stato una favola.
Com’è il tuo rapporto con Andrea?
Splendido, è sempre stato un ragazzino giudizioso e molto presente. Quanto è bella e quanto è particolare la maternità, anche con una disabilità! Una sera, finché si stava addormentando, mio marito lo stava cullando a pancia in giù con qualche colpetto sul sederino perché aveva delle coliche. Il bimbo si dondolava sentendo questo benessere. A un certo punto mio marito rispose a una telefonata di lavoro e continuai io. Il piccolo si accorse che la pressione era diversa e iniziò a cullarsi da solo. Un altro episodio curioso è stato quando sono caduta all’indietro sbattendo violentemente la testa. Tutta la mia famiglia intorno a me era preoccupata che perdessi i sensi mentre lui, a due anni e mezzo, prese una sedia, si arrampicò, aprì il frigo e mi portò un pezzo di carne congelata da mettere sulla testa.
Che consiglio daresti alle donne che sognano di diventare mamma ma consapevoli delle difficoltà da affrontare?
La cosa più importante è crederci, bisogna ascoltarsi sempre e seguire i propri desideri. Lo sentivo che questa maternità sarebbe stata la cosa più giusta da fare per me, per mio marito e per Andrea. La gioia immensa che ci ha donato, la spinta ad andare avanti anche nelle difficoltà della vita e tutto ciò che ci ha trasmesso è stato impagabile.
Anche il figlio Andrea parla del loro rapporto.
Com’è il rapporto con tua madre?
Abbiamo un carattere simile e siamo sempre stati molto legati. Siamo entrambi inguaribili ottimisti, cerchiamo sempre di vedere il bicchiere mezzo pieno nelle diverse situazioni, siamo entusiasti e testardi. Mia mamma è davvero molto altruista, una caratteristica che spero di aver preso anch’io. È una madre molto presente, affettuosa, dolce e attenta ai miei bisogni. Ci sono sempre stati molto dialogo ed empatia tra di noi. Da quando è mancato mio padre il nostro rapporto si è rafforzato ancora di più.
Come vivi la sua disabilità?
Mia madre è un esempio per me. La ammiro perché mi sono sempre reso conto delle difficoltà che ha dovuto incontrare per ottenere una vita piena, fatta di tante battaglie e grandi conquiste per vivere la quotidianità. Ho sempre stimato la sua grinta, la sua forza e l’infinita determinazione. Per me è stato naturale aiutarla sin da piccolo e questo aspetto ci ha uniti davvero tanto.
Hai un ricordo in particolare da regalarci?
Ricordo con commozione un momento particolare, anche se ovviamente ce ne sarebbero tantissimi: quando mia madre ha preso la patente e mi ha portato per la prima volta a fare un giro in macchina, una vettura con joystick e comandi adattati. È stato emozionante vedere la sua felicità per questo traguardo, tecnicamente non facile da raggiungere. È stato toccante essere accompagnato da lei e vedere realizzato il suo desiderio di indipendenza. Un momento indimenticabile!
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INSERITO DA MICHELE PAPPACODAIl Consiglio dei Ministri ha approvato il 20 maggio scorso un decreto correttivo del decreto 66/2017 relativo all'inclusione scolastica degli studenti con disabilità.
L’obiettivo dichiarato è quello di mettere lo studente e le sue necessità al centro del percorso di formazione, con un maggiore coinvolgimento della famiglia nei processi decisionali. Anche i genitori e, dove possibile, gli stessi alunni con disabilità potranno partecipare al processo di attribuzione delle misure di sostegno.
Secondo una nota del MIUR, con questo decreto l’Italia si allinea definitivamente al principio riconosciuto dalle Nazioni Unite secondo cui la disabilità è tale in relazione al contesto.
Quali sono le novità? Ad anticiparle il sottosegretario Salvatore Giuliano in un post su Facebook: «Non parliamo più solo ore di sostegno, ma di misure di sostegno che si concretizzano attraverso una progettazione realizzata da tutti i docenti della classe. Per restituire ai docenti un ruolo centrale abbiamo ricostituito il GLHO (ora chiamato Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione) e abbiamo riformato la funzione assegnata ai Gruppi territoriali per l’inclusione (GIT): non gruppi con il compito di determinare il numero di ore di sostegno ma gruppi di personale docente esperto nell’inclusione, a disposizione delle scuole per sostenerle e supportarle».
Con l’approvazione delle nuove norme sussidi, strumenti, metodologie di studio più opportune, saranno decisi, con un Piano didattico individualizzato su misura rispetto alle caratteristiche del singolo studente.
Viene rivista inoltre la composizione delle commissioni mediche per l’accertamento della condizione di disabilità ai fini dell’inclusione scolastica: saranno sempre presenti, oltre a un medico legale che presiede la Commissione, un medico specialista in pediatria o neuropsichiatria e un medico specializzato nella patologia dell’alunno. Un cambiamento che punta ad assicurare la presenza di uno specialista nella patologia dell’alunno.
Il ministro Bussetti dichiara che il decreto correttivo è frutto del lavoro «in accordo con le Associazioni di settore e l’Osservatorio permanente per l’inclusione scolastica».
«Il decreto rappresenta un passo in avanti verso l'inclusione, cercando di porre al centro l’alunno e modificando il contesto sociale nel suo complesso – dichiara Anna Mannara, consigliere nazionale UILDM referente per i rapporti con il MIUR – Condivido però le criticità emerse dall’analisi della FISH (Federazione Italiana Superamento dell’Handicap)».
E aggiunge: «La strada che porta all’inclusione scolastica dello studente con disabilità è un lavoro che va condiviso tra istituzioni, corpo docente, famiglie. Si inserisce in un processo più ampio che ha l’obiettivo di rendere l’intera società più aperta e inclusiva».
Sono circa 245.000 gli studenti con disabilità in Italia interessati da queste novità. Il testo bozza del decreto passerà ora per le commissioni parlamentari per poi essere approvato in via definitiva dal Governo. Secondo le intenzioni dovrebbe entrare in vigore a partire dall’anno scolastico 2019-20.
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INSERITO DA MICHELE PAPPACODA Si apre in Italia un nuovo capitolo per i viaggiatori disabili e con ridotta mobilità, con opportunità nella mobilità aerea, ferroviaria e stradale (senza tralasciare servizi come quelli ricettivi) grazie a innovative iniziative lanciate da Fs, ENAC, società come Aeroporti di Roma oppure l’Aci. Le nuove soluzioni sono state presentate nel corso dell’assemblea generale dell’ANGLAT, l’Associazione nazionale guida legislazioni andicappati trasporti che opera da oltre 37 anni. «Muoversi è un diritto di tutti – ha evidenziato il presidente Roberto Romeo – e per i diversamente abili, che in Italia sono circa 4,5 milioni di persone, dopo i successi per l’abbattimento delle barriere architettoniche, si prospettano importanti benefici nel superamento delle barriere informative». Accanto agli scenari che si aprono con i primi collaudi per la guida automatica, annunciati da Graziano Tabelli, direttore del Centro Superiore Ricerche e Prove Autoveicoli e Dispositivi (nella cui sede di Roma si è tenuta l’assemblea nazionale), Simona Cristofari, responsabile clientela del Gruppo Fs, ha annunciato la formazione di oltre 120 addetti delle Sale Blu per l’accoglienza e assistenza a viaggiatori con ridotta mobilità, con il completamento dell’abbattimento di barriere architettoniche in 300 stazioni che intercettano oltre il 70% del movimento passeggeri ferroviari; inoltre, con un’implementazione del sistema web è possibile richiedere in anticipo l’assistenza, con il lancio di un’app ad hoc. Anche il settore aereo mostra una crescente sensibilità, come ha spiegato Mark De Laurentis, responsabile funzione organizzativa Carta dei Diritti dell’ENAC, riportando la notizia che ormai quasi tutti i siti delle compagnie aeree dispongono di una sezione dedicata ai passeggeri disabili o con ridotta mobilità, così come molti scali nel mondo. A tal proposito Roberto Spina, responsabile AdR Assistance che lo scorso anno ha effettuato circa 360mila assistenze gratuite. Tra le novità di servizi dedicati è stato illustrato il door to door, che permette al passeggero di assicurarsi un transfer da casa fino all’aeroporto. Così come in sinergia con il Gruppo Fs è stato realizzato un primo importante servizio di inter-modalità per utenti con ridotte mobilità che assicura assistenza e supporto ai disabili dalla stazione ferroviaria fino al gate d’imbarco in aeroporto. Altra novità, infine, da Bed & Care, startup che ha realizzato una piattaforma online per prenotare alberghi e strutture ricettive in grado di ospitare clienti disabili e con ridotte mobilità.
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Per la nostra Associazione rappresenta l’impegno a far sì che nessuno affronti da solo la sfida di questa malattia»: lo dichiara Angela Martino, presidente Nazionale dell’AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla che sta vivendo la propria Settimana Nazionale, basata appunto sul messaggio “Dare visibilità alla sclerosi multipla”, rifacendosi a quello lanciato a livello internazionale per la Giornata Mondiale di oggi, 30 maggio.
