INSERITO DA ANGELA CECERE
CIVITAVECCHIA - Stamina era e rimane disponibile alla sperimentazione del suo metodo ma ancora non sono arrivati contatti ufficiali, nè da parte del ministero, nè dall'Istituto Superiore di Sanità, nè dall'Aifa, per partire. La denuncia arriva dallo stesso fondatore di Stamina, Davide Vannoni, che avverte del rischio che si stia «perdendo tempo», proprio nel giorno in cui rivela che è morta una bimba, affetta da Sma1, lo scorso due giugno, «la prima vittima della legge» sulle staminali approvata a fine maggio dal Parlamento. "PRIMA VITTIMA" E la famiglia, come conferma anche il papà della bimba, Claudio Pirisi, sta valutando se fare causa, perchè, dice Vannoni «si profila l'omicidio volontario». La piccola, Sophia Pirisi, sei mesi e mezzo, di Civitavecchia, si è spenta per una crisi respiratoria mentre, riferisce Vannoni, era in lista di attesa per iniziare la terapia agli Spedali Civili di Brescia dopo avere avuto il via libera da parte del tribunale «lo scorso 8 aprile». Con il primo testo del Senato, spiega il fondatore di Stamina Foundation «la bambina poteva essere curata subito. Così si sono invece allungati i tempi e speriamo che non sia la prima di una lunga serie». Si tratta, per Vannoni, «di persone che non hanno tempo di aspettare. Così si crea un corto circuito», anche perchè a Brescia sono già 'intasatì per le troppe domande e già stanno dicendo che «pazienti con urgenza non potranno iniziare le terapie prima di giugno 2014». Agli Spedali Civili ci sarebbero già una sessantina di pazienti in attesa. Ma «nessuna colpa» della struttura, aggiunge Vannoni, perchè «di fatto è stata abbandonata». Non si tratta di «strumentalizzare» una vicenda tragica come quella della famiglia della piccola, ma, precisa, «ci sono centinaia di famiglie che stanno vincendo i ricorsi e con un ordine del giudice hanno un diritto acquisito che non può essere violato dallo stato. Sono casi di urgenza per terapie compassionevoli. Dall'8 aprile al 2 giugno era comunque già passato troppo tempo». E di tempo, per Vannoni, se ne sta perdendo anche per avviare la sperimentazione, dopo la travagliata approvazione della legge: «Ormai siamo in ritardo per partire il primo luglio», dice, ma ancora nessuna comunicazione ufficiale è arrivata: «Abbiamo mandato una raccomandata al ministro Lorenzin ribadendo la nostra disponibilità. Abbiamo mandato anche tutti i nostri recapiti, compreso il mio numero cellulare, al ministero e all'Istituto via posta certificata. Speriamo non si cerchino scuse per non seguire la volontà del Parlamento». IL DOLORE DEL PADRE DI SOPHIA. Sophia Maria, "scrivetelo bene con l'h e il doppio nome", era sua figlia, lui il padre, 43 anni di Bracciano, l'ha vista morire il 2 giugno, a sei mesi di vita. Era malata di Sma1, nella forma più grave. I genitori avevano vinto il ricorso al giudice del lavoro e la piccola doveva sottoporsi alle cure con il metodo Stamina. Non ha fatto in tempo. Ora il padre dice: "Prenderò provvedimenti contro l'ospedale e il ministero", ma la sua non è solo rabbia, vuole che non accada più quello che è successo, nè a lui, ne ad altri. prima ancora. "Le cure compassionevoli, ci sono, vanno date a tutto, un genitore, una persona, non può essere costretta a fare ricorso al giudice del lavoro, cosa c'entra? Ma ancora prima, e a questo devo pensare ora, serve la prevenzione". E spiega: "La legge permette la fecondazione assistita solo alle coppie sane, non prevede lo screening genetico, cosa possiamo fare ora io e mia moglie, che vorremmo avere figli? Ora infatti sappiamo che siamo portatori sani della malattia che ha ucciso mia figlia, e che dovremo fare? Senza poter fare una prevenzione uno screening genetico l'incubo non finirà mai". Ma il padre di Sophia Maria pensa ancora ad un passo più indietro: "Noi non sapevamo di essere portatori, nessun caso in famiglia, nessun medico ci ha detto che comunque con un test genetico lo avremmo saputo. Lo avremmo fatto comunque. E' la seconda causa di morte per i bambini sotto l'anno di età, un caso su 40 di portato sani nel mondo. Fortuna o sfortuna non l'accetto, non si gioca con la vita delle persone. Non è solo una battaglia sulle staminali - conclude - Serve prevenzione. A disposizione, di tutti. Bisogna fermare queste morti".
LEGGO.IT
06.06.2013.
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INSERITO DA KATIA PERROTTA 
