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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO Per non sentirsi soli e spaventati di fronte alla Duchenne
INSERITO DA MICHELE PAPPACODA Quando una malattia rara, ancora senza una cura risolutoria, come la distrofia muscolare di Duchenne, colpisce un figlio, la paura è in genere la prima reazione nei genitori. A questa seguono tante domande alle quali è complicato rispondere da soli. In queste situazioni, dunque, l’esperienza di chi ha già attraversato momenti analoghi può essere di grande aiuto.
Un estratto di queste esperienze si può ora trovare anche online, grazie al portale Tu e Duchenne, disponibile in diverse lingue, tra le quali l’italiano, realizzato appunto allo scopo di aiutare i genitori a trovare risposte alle loro domande, dalla società biofarmaceutica globale PTC Therapeutics, azienda impegnata nella ricerca di terapie proprio contro la Duchenne.
Che cos’è la Duchenne? Come evolverà? Cosa possono fare i genitori, gli amici e la scuola? Questi e altri sono i quesiti ai quali è possibile trovare una risposta in Tu e Duchenne, con un linguaggio semplice, ma rigoroso dal punto di vista scientifico, e soprattutto basandosi su anni e anni di esperienza di chi questa malattia l’ha già affrontata, sia come genitore che come medico.
La distrofia di Duchenne è una malattia muscolare progressiva di origine genetica, causata dalla mancanza di distrofina, proteina contenuta nella membrana della fibra muscolare. Essa colpisce quasi esclusivamente i bambini maschi, con esordio abitualmente tra i 2 e i 4 anni di età e difficoltà motorie soprattutto nel salire le scale, rialzarsi da terra, correre, saltare. La malattia avanza poi negli anni, determinando un progressivo e generalizzato difetto di forza e sebbene in ogni individuo sia possibile un diverso andamento clinico, entro i 12 anni, in linea di massima, si ha la perdita della deambulazione autonoma. Successivamente il difetto di forza progredisce ulteriormente, coinvolgendo anche la muscolatura cardiaca e respiratoria.
Oggi, a differenza di qualche decennio fa, quando si attestava a poco meno di vent’anni, l’aspettativa di vita di una persona affetta da distrofia di Duchenne è per lo meno raddoppiata e oltre e la ricerca sta facendo il possibile per trovare soluzioni terapeutiche sempre più avanzate. Alla luce di ciò, appare certamente importante costruire un progetto di vita con la Duchenne e rendere quanto più possibile indipendente chi ne è affetto. Il tutto senza mai dimenticare che anche l’equilibrio psicofisico dei genitori è essenziale per far fronte al particolare impegno che questa malattia richiede loro.
Altro importante punto da non dimenticare sono le relazioni al di fuori della famiglia: chi è affetto da Duchenne, infatti, dev’essere messo in condizioni di studiare e di avere degli amici al pari degli altri.
«Molto probabilmente – si legge nel portale Tu e Duchenne – le persone intorno a te non conoscono questa malattia. Spesso non sanno come reagire e possono avere paura di ciò che non conoscono. Parlando a parenti, amici e insegnanti della Duchenne e del suo sviluppo, le persone che circondano te e tuo figlio possono sentirsi più a loro agio. Quando parli della Duchenne ai bambini – ad esempio ai fratelli o agli amici di tuo figlio – fallo in maniera tale che possano comprendere ed essere pronti al modo in cui possono esserne influenzati. E ancora, illustra il modo in cui la Duchenne avanza e come verrà trattata. Lascia che esprimano le loro emozioni. Incoraggia i bambini a trattare tuo figlio nel modo più normale possibile, ricordando loro che egli è costituito da molto più che dalla semplice diagnosi di Duchenne: tuo figlio ha sogni e passioni, proprio come loro».
E da ultimo, ma non certo ultimo, c’è la scuola. «A seconda dell’età – si legge ancora nel portale – tuo figlio avrà diverse esigenze che richiederanno diverse sistemazioni, fisiche e accademiche, in aula. Spiega all’insegnante cos’è la Duchenne, quali sono i sintomi da cui tuo figlio è affetto e quali sintomi molto probabilmente deriveranno in futuro. Esempi di sistemazioni possono includere: trovare diversi modi per dimostrare la comprensione accademica (oltre ai compiti scritti); dare al bambino più tempo per passare da una lezione all’altra; trovare modi affinché il bambino possa partecipare alle gite e all’educazione fisica».
«Sono molto utili – commenta Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Associazione impegnata dal 1961 sul fronte delle distrofie e delle altre malattie neuromuscolari -, a prescindere dalla forma specifica di distrofia o di malattia neuromuscolare, le informazioni rese disponibili dal portale Tu e Duchenne, che riguardano la malattia, come riconoscerla e le opportunità che oggi abbiamo per la sua gestione, ma al tempo stesso dedicano attenzione alle esigenze di tutta la rete familiare che gravita attorno ai bambini e ragazzi con Duchenne, Ritengo, infatti, che il valore aggiunto più significativo di questo progetto sia proprio l’approccio positivo e propositivo rispetto alla disabilità, un approccio che partendo dall’offerta di soluzioni, suggerimenti, consigli, contribuisce ad accendere e alimentare nei genitori, nelle famiglie che hanno ricevuto una diagnosi di malattia neuromuscolare, la consapevolezza che vi sono tante opportunità – e non solo problemi e difficoltà – nel futuro dei loro figli».
«Una diagnosi che infrange i sogni di un genitore sul futuro del proprio figlio – aggiunge Filippo Buccella, presidente di Parent Project, Associazione che dal 1996 riunisce i genitori dei ragazzi affetti da distrofia di Duchenne e di Becker (variante più leggera della precedente) – è una realtà difficile da affrontare e spesso mina il benessere dell’intera famiglia. In questa situazione, la disponibilità di risorse affidabili, da cui attingere informazioni fruibili anche attraverso testimonianze di chi vive da tempo la patologia, è di fondamentale importanza per comprendere che, anche se diverso da come era stato immaginato, nonostante la Duchenne, un futuro sereno è possibile».
«PTC Therapeutics – conclude Manuela Maronati, general manager di PTC Italia – si occupa di distrofia di Duchenne da quasi vent’anni e lo ha sempre fatto in collaborazione con le Associazioni dei pazienti, perché riteniamo che ascoltare le loro esigenze, scambiarsi informazioni e idee, sia vitale per fare avanzare la ricerca. Anche l’idea di questo portale è nata dal confronto costante con le famiglie e dai loro racconti di cattive esperienze con il web. Molti, infatti, quando hanno avuto il sospetto di qualche problema nello sviluppo dei propri bambini, o quando hanno ricevuto una diagnosi di Duchenne, hanno fatto ricerche online, trovando spesso informazioni per loro troppo complesse, in molti casi spaventose e deprimenti. Così abbiamo pensato di mettere a disposizione uno spazio semplice, che cerchi di dare risposte chiare, ma soprattutto strumenti per affrontare la malattia e link ai siti delle Associazioni di pazienti in cui si possono trovare moltissime informazioni, iniziative e una comunità vibrante con cui interagire e non sentirsi soli e spaventati di fronte a una malattia come questa». (S.B.)
Ringraziamo OMAR (Osservatorio Malattie Rare) per la collaborazione.
SUPERANDO
INSERITO DA MICHELE PAPPACODA SASSUOLO. Continuano con incredibile frequenza i furti in appartamento. In particolare nel tardo pomeriggio, quando i ladri possono agire nel buio e riescono ad intrufolarsi nelle case, sfruttando anche quei pochi minuti che servono per fare una commissione. Un tempo sufficiente ai predoni per forzare una porta o una finestra (magari arrampicandosi anche ai piani alti) e mettere a soqquadro l’appartamento, frugare nei cassetti e trovare tutti gli oggetti di valore da rubare.Come accaduto ad una delle vittime, una signora anziana che era uscita di casa per andare dal medico.«Credevo che stessero facendo dei lavori di muratura - ha raccontato S.G., una vicina di casa - ed invece i ladri stavano smurando la porta d’ingresso; quando la signora è tornata non ha potuto fare altro che verificare come i ladri fossero entrati in camera da letto, portato via tutto l’oro e fatto perdere le loro tracce. Sono quasi certa che una delle due persone fosse una donna».Non sarebbe giusto creare allarmismi gratuiti, ma la serie ininterrotta di episodi che si stanno verificando gettano nello sconforto i cittadini, che non si sentono sicuri nelle proprie abitazioni. Altre segnalazioni arrivano dal quartiere Rometta alta, già “visitato” nelle scorse settimane. Obiettivo un’abitazione di via Pergolesi, dove i ladri hanno raggiunto una porta finestra arrampicandosi dalla grondaia ed hanno spaccato un vetro, aprendosi poi la via per l’interno. Anche in questo caso luci tutte accese, camere a soqquadro e furto dei pochi valori, per lo più “affettivi”, che hanno trovato nei cassetti.Ma sempre nel quartiere Rometta sono tantissime le segnalazioni di furti anche nei cortili.«In zona Rometta alta – riferisce B.V. - furti notturni per ora in esterno. È sempre bene tenere gli allarmi inseriti per cercare di contrastare il fenomeno». Piccoli spiccioli di uno stato d’animo di sfiducia e insicurezza che sta prendendo tutti e la gente si difende come può. «Credo che a tutto vi sia un limite - dice un residente della zona interessata dagli ultimi colpi - e quel limite sta diventando sempre meno accettabile anche da parte di gente che solitamente non polemizza. Siamo davanti ad una serie di episodi che non ci fanno dormire: se non si trovano soluzioni in tempi brevi la gente potrebbe anche decidere di fare di testa propria».E, infine,
INSERITO DA MICHELE PAPPACODA Si amplia in maniera quasi irreversibile la frattura tra gli ex termali e l'amministrazione comunale. La conferenza dei capigruppo, in programma oggi per discutere in merito al futuro delle Antiche Terme, in un primo momento era stata prevista con l'esclusiva presenza delle segreterie provinciali di Cgil, Cisl e Uil, escludendo così dal confronto i 50 termali che tra l'altro avevano propugnato il dibattimento. 
INSERITO DA MICHELE PAPPACODA “Sono stato più volte sollecitato -fa sapere il consigliere provinciale Capogruppo di Forza Italia Gianluca Quadrini- da parte di cittadini che percorrendo quotidianamente la superstrada Ferentino-Sora lamentavano l’inadeguata cartellonistica stradale all’ingresso di Ferentino, in direzione Sora. La mancanza del cartello con la dicitura ‘Sora’ provocava disorientamento da parte di automobilisti, divenendo fonte di potenziale pericolo”.
INSERITO DA MICHELE PAPPACODA La Giunta Comunale della Città di Capaccio Paestum guidata dal Sindaco dottor Italo Voza, con proprio atto n. 24 del 30.01.2017, ha deliberato di chiedere al Commissario Straordinario del Consorzio di Bonifica di Paestum Sinistra Sele, in conformità a quanto previsto dal suo decreto di nomina, di provvedere all’indizione delle elezioni per il rinnovo degli organi statutari. La Giunta Comunale di Capaccio Paestum, con il suo atto, rileva che al Commissario Straordinario il decreto di nomina, emanato dal Presidente della Giunta Regionale (n. 189 del 05.09.2016), affidava il compito di indire nuove elezioni da tenersi entro 180 giorni dalla notifica del provvedimento. Considerato che il Commissario appare inadempiente in quanto non risulta che siano stati formalizzati atti prodromici per la celebrazione delle elezioni entro i 180 giorni fissati dal decreto presidenziale di nomina, ritenuto sussistente il preminente interesse pubblico, la Giunta Comunale di Capaccio Paestum ha chiesto di provvedere alla indizione delle elezioni per il rinnovo degli organi statutari del Consorzio di Bonifica di Paestum Sinistra Sele.
INSERITO DA MICHELE PAPPACODA Un odore forte e un sapore diverso dal solito, fortemente salato, e in alcuni casi l'effetto schiuma. Ecco come si presenta dalla scorsa sera l'acqua che esce dai rubinetti in diverse abitazioni di Capri, della zona di Marina Grande e delle strade limitrofe. Immediate sono scattate le segnalazioni ai tecnici della società di gestione Gori che ha inviato una squadra sul luogo e nelle abitazioni dei cittadini che hanno riscontrato lo strano fenomeno dell'acqua salata. 
INSERITO DA MORENA MOTTA Cancellata con vernice nera la targa della sezione Anpi di Villasanta. È successo nella notte tra lunedì 30 e martedì 31 gennaio all’esterno della Casa dei Popoli in via Garibaldi, sede dell’associazione. Parzialmente coperta anche la targa del Partito democratico. È stata presentata denuncia ai carabinieri, che visioneranno le registrazioni delle videocamere.
INSERITO DA MORENA MOTTA Da anni starebbe vessando il personale della casa di riposo in Brianza dove nel 2005 era stata ricoverata l’anziana zia affetta da una patologia neoplastica e poi deceduta. Ora si reca a far visita, tutti i giorni, per tutto il pomeriggio, a un’altra anziana ricoverata, che con lei non ha alcun rapporto di parentela e che è affidata a un amministratore di sostegno. 
A CURA DI MORENA MOTTA Spaghetti N°5 320 gVongole 1 kgAglio 1 spicchioPrezzemolo 1 mazzettoOlio extravergine d'olivaq.b.Pepe nero q.b.Sale grosso q.b.
DI MORENA MOTTA "Nel blu dipinto di blu" trionfa a Sanremo