INSERITO DA MORENA MOTTA di Elmar Burchia Ora 39enne, il sudafricano Martin Pistorius si è ammalato a 12 anni e per altri 12 non è quasi riuscito a comunicare con gli altri. Ora si è sposato.
Il momento più brutto per Martin Pistorius è stato quando sua madre gli ha detto: «Spero che tu possa morire». Pensava che lui non la sentisse. Suo figlio si trovava già da dieci anni in misterioso stato, bloccato nel suo corpo, inerme, impotente. Eppure Martin ha sentito tutto, ma non poteva fare nulla - parlare, gridare o piangere -. Due anni dopo, il miracolo: Martin si è risvegliato.
«Prendetevi cura di lui finché non morirà»
È una storia incredibile, di speranza e forza di volontà. Che è diventata un libro, “Ghost Boy”. A raccontare la vicenda di Martin Pistorius, 39enne sudafricano, è stata in questi giorni la radio pubblica statunitense Npr.
Martin è un dodicenne sano e felice. Vive coi genitori Joan e Rodney e i due fratelli in Sudafrica. Da grande vuole fare il tecnico elettronico. È un giorno come un altro. Martin torna da scuola e lamenta un forte mal di gola. È l’inizio di un incubo.
I medici non concordano con una diagnosi precisa: forse è meningite da criptococco. Poi il suo stato peggiora progressivamente: il suo corpo si debilita, non riesce più a camminare, perde la capacità di parlare. Ai genitori i dottori non danno grandi speranze: Martin non c’è praticamente più, è paralizzato. «Resterà per sempre col cervello di un bambino di tre anni, prendetevi cura di lui finché non morirà».
Ma Martin non muore. Joan e Rodney si prendono cura del figlio 24 ore su 24, come mai avevano fatto neanche nei primi mesi di vita. Ogni mattina lo portano in un centro per la riabilitazione, alla sera lo vengono a prendere e lo portano a casa. Il papà Rodney: «Gli davamo da mangiare, lo mettevamo a letto e io mettevo la sveglia ogni due ore per girarlo dall’altro lato in modo che non subisse piaghe da decubito».
Il risveglio
Passano gli anni. Ogni ogni giorno la stessa procedura. Le prime terapie di riabilitazione non sembrano portare a grandi effetti. Eppure Martin non è un corpo senza vita. Circa due anni dopo essere finito in quello stato, il giovane inizia ad essere sempre più cosciente. Ora sente tutto, vede tutto ciò che accade intorno a lui. Ma non può farci niente, non può muoversi. «Mi sono risvegliato e ho cominciato a essere cosciente di ogni cosa che mi veniva fatta o detta, ma per gli altri non esistevo quasi più. Mi trovavo in un luogo molto buio», racconta oggi. Ma com’è possibile che ci sia coscienza in stato come questo? Esistono condizioni in cui una persona sembra in coma, ma in realtà è cosciente e normale dal punto di vista cognitivo anche se non può muoversi o comunicare a causa della paralisi dei muscoli volontari. In questi casi sono coinvolti i nervi cranici motori e i nervi che originano da radici del midollo spinale. La comunicazione avviene muovendo le palpebre o gli occhi e può essere difficile da riconoscere o interpretare in ambiente non specialistico. Non si tratta di coma.
Ricordo l’11 settembre
Tutto ciò che Martin ha in quel momento sono i suoi pensieri. E ruotano attorno a un’unica cosa: passerò il resto della mia vita così? Verrò salvato? Qualcuno potrà mostrarmi ancora tenerezza e amore? «Ricordo perfettamente di essermi reso conto dell’elezione di Mandela a Presidente del Sudafrica nel 1994, della morte di Lady Diana nel 1997 e dell’11 settembre, ma non riuscivo a comunicare con gli altri». Martin capisce: devo sbarazzarmi dei pensieri negativi e riconoscere il positivo. «Diventavo sempre più cosciente della disperazione e del dolore di mia madre, ora riuscivo a comprenderla». E si pone un obiettivo preciso: sapere che ore sono. Gli infermieri nel centro di cura lo mettono ogni giorno davanti al televisore. E in tv c’è un’unica cosa, a ciclo continuo: “Barney”, una serie per bambini di età prescolare. Barney è un tirannosauro viola, che istruisce i giovani spettatori saltellando e cantando. Una vera e propria tortura. «Non posso nemmeno esprimere quanto lo odiassi», racconta l’oggi 39enne. Grazie alla posizione del sole e alle ombre, impara a riconoscere quando le puntate finalmente finiranno.
Una nuova vita
Cambia il suo pensiero e cambia anche il suo corpo, per la gioia dei genitori. Reagisce ai test. Con i suoi occhi riesce a “vedere” e seguire gli oggetti. Diventa più forte, può sedersi nella carrozzina. Pian piano inizia anche a comunicare, con l’aiuto di un programma e del sostegno amorevole e ininterrotto della madre. La sua vita è di nuovo a una svolta: trova persino un impiego al comune. Però Martin vuole di più. Si iscrive al college, studia informatica. Oggi vive a Harlow, Inghilterra, e ha un’azienda tutta sua di web design. E ha trovato l’amore. Lei si chiama Joanna, un’assistente sociale. I due si sono sposati nel 2009. Del marito dice: «Ok, è su una sedia a rotelle e può parlare solo attraverso un programma al computer. Ma io questo ragazzo semplicemente lo amo».
FONTE: IL CORRIERE DELLA SERA
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