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/image%2F1394276%2F20260816%2Fob_eb54b0_images.jpeg "ALMANACCO DEL GIORNO ALMANACCO DEL 16.08.2026 A CURA DI MIKI PAPPACODA")
GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT. ROSA DE MARTINO La Prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari
INSERITO DA MICHELE PAPPACODA Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Pisa, Roma, Torino, Udine, Verona: sono le quattordici città italiane, sedi di Centri esperti di malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, miopatie, miotonie, atassie ecc.), che il 4 marzo saranno le protagoniste della Prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari, dedicata a patologie rare per il 90%, che si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e quindi cronico.
L’idea di tale iniziativa è stata di Angelo Schenone dell’Università di Genova, presidente dell’ANSP (Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico) e di Antonio Toscano dell’Università di Messina, già presidente dell’AIM (Associazione Italiana Miologia), con il supporto dell’Alleanza Neuromuscolare, della quale fa parte anche la Fondazione Telethon, presieduta da Guido Cavaletti dell’Università di Milano Bicocca, in collaborazione con oltre trenta Associazioni Nazionali di pazienti.
«Con questa Giornata – spiega Schenone – intendiamo innanzitutto rispondere alla richiesta di maggiori informazioni proveniente da diversi settori. In tal senso crediamo che sarà solo la prima edizione di una serie di incontri che si terranno annualmente a scopo divulgativo su tutto il territorio nazionale. L’evento si svolgerà simultaneamente in tutti i Centri esperti coinvolti, e sarà dedicato ai pazienti e alle loro famiglie, alle Associazioni e a vari professionisti sanitari (neurologi, fisiatri, medici di medicina generale, fisioterapisti, psicologi e infermieri), per un aggiornamento sulla gestione globale dei pazienti con malattie neuromuscolari».
«Vogliamo offrire – sottolinea dal canto suo Toscano – la possibilità di discutere e chiarire alcuni dei problemi che tuttora persistono nella gestione dei pazienti con malattie neuromuscolari. Talora, infatti, il paziente con “sospetta malattia neuromuscolare” ha difficoltà su come orientarsi nell’àmbito dell’offerta sanitaria per la soluzione del proprio problema. Iniziano così i cosiddetti “viaggi della speranza”, con persone che si spostano anche di centinaia di chilometri (e, spesso, con lui i suoi familiari), senza sapere che magari nella sua stessa città o regione esiste un Centro accreditato che può andare incontro alle sue aspettative».
«Un’ulteriore importante esigenza – aggiunge Schenone – è quella di una corretta divulgazione a un’ampia fascia di pazienti e famiglie degli avanzamenti diagnostici e terapeutici che avvengono nell’ambito delle malattie neuromuscolari, giacché i fatti riportati dai media possono talvolta essere confusi o, artificialmente manipolati, confondendo lepersone e non consentendo loro di inquadrare l’immediato obiettivo diagnostico o terapeutico».
«Una volta ricevuta la diagnosi e/o la terapia – conclude Toscano – non meno importante è la presa in carico del paziente, ossia continuare ad assisterlo valutando la risposta terapeutica e la progressione della malattia con periodici controlli. Un aspetto, questo, che comprende la possibilità di garantire alla famiglie una transizione della presa in carico dei pazienti, non traumatica, dall’età pediatrica a quella adulta. Non a caso, quindi, parteciperanno all’evento del 4 marzo anche neurologi pediatri, a testimonianza della stretta collaborazione fra esperti di patologie dell’età evolutiva e esperti di patologie dell’adulto».
La Prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari sarà in sostanza un’ottima occasione di confronto tra specialisti, pazienti e Associazioni, con una tavola rotonda prevista in ciascuna delle città coinvolte, e aiuterà senz’altro a porre le basi per una più proficua collaborazione, tra medici e Associazioni, come ben testimonia lo stesso patrocinio concesso all’evento dalla FNOMCeO (Federazione Nazionale Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri) dalla SIN (Società Italiana di Neurologia) e dal CAMN, il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari cui aderiscono ben diciassette organizzazioni impegnate nel settore, tra le quali le più note sono la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e l’Associazione Parent Project. (S.B.)
SUPERANDO
INSERITO DA MORENA MOTTA Nel quarto trimestre del 2016 il Pil italiano, corretto per gli effetti di calendario e destagionalizzato, è aumentato dello 0,2% rispetto al trimestre precedente e dell'1,0% rispetto al quarto trimestre del 2015. Lo rende noto l'Istat precisando che nella stima preliminare del 14 febbraio, le statistiche indicavano un identico aumento congiunturale dello 0,2% ma una crescita tendenziale maggiore, pari all'1,1%. La variazione congiunturale segna un rallentamento rispetto al +0,3% del secondo trimestre.
INSERITO DA MORENA MOTTA "Per creare lavoro e reddito non esistono scorciatoie, non esistono invenzioni di redditi, invenzioni di lavori, invenzioni di bonus", avverte il ministro dello Sviluppo economico, Carlo Calenda, intervenendo alla cerimonia al Quirinale per la consegna dei premi Leonardo. 
DI MORENA MOTTA Festa delle ragazze
DI MORENA MOTTA Lella Lombardi
DI MORENA MOTTA Disastro ferroviario di Balvano
A CURA DI MICHELE PAPPACODA 
Santi del Giorno
A CURA DI MICHELE PAPPACODA 
A CURA DI MICHELE PAPPACODA 
Aumentano le nubi al Nord con prime piogge su Piemonte e Alpi e Prealpi della Lombardia, sparse in Liguria. Più asciutto altrove.
INSERITO DA MARIA PAPPACODA Monica Piscitelli, bravissima giornalista, esperta di enogastronomia, ha aperto su Facebook una discussione sul tema: "E voi di quali friarielli siete? Scaldati e saltati? Verde vivo. O soffritti direttamente? Quasi bruciacchiati?". Le risposte fin qui arrivate sono abbastanza omogenee e dimostrano che c'è ancora voglia di dedicarsi alla cucina. Commendevole, senz'altro, perché il lavoro ai fornelli, se non è fatto con pazienza, con amore, con fantasia, può portare a risultati disastrosi.I "friarielli", lo dico subito, devono essere "scuppettiati ‘a cruro", come si usava una volta. Devono conservare quel gusto amarognolo - "amarostico" lo definisce Achille Talarico - che, se sbollentati, in parte perderebbero. Anzi, dico di più. Una volta puliti e lavati, vanno sgocciolati accuratamente e poi messi in padella, nell'olio extravergine d'oliva, versato in misura generosa, dove già sono stati fatti rosolare un paio di "denti" d'aglio. Con l'aggiunta del rituale peperoncino piccante (ma lo deve essere veramente. Diventa sempre più raro trovarne al mercato. Io preferisco coltivarli in vaso sul balcone).La cottura dei "friarielli" deve avvenire a fuoco vivace e a padella coperta. Senza aggiunta di acqua. Basterà quella sprigionata dalla verdura. E' importante rigirarli frequentemente. Se sono teneri, non ci vorrà molto per averli pronti. Attenzione a non farli diventare "sfatti", ma neppure bruciacchiati come vorrebbe qualcuno.A me piace consumarli con un pezzo di salsiccia o una costoletta - o "tracchiolella", ancora più gustosa - di maiale, da soffriggere a parte, in padella.L'amico Gennaro Pesacane suggerisce di mettere a cuocere la verdura, senza sbollentarla ovviamente, in un soffritto di aglio, peperoncino, «"stoppata" o " allacciata" di lardo o di "vuccularo" (guanciale)». E aggiunge: «Ricetta originale unica!». Certo, sarebbe bello. E gustoso pure. Ma poi come la mettiamo con l'ipercolesterolemia, che ci priva del piacere di mangiare? La sugna, criminalizzata forse oltremisura, è scomparsa quasi completamente dalle nostre dispense e dai nostri frigoriferi. Ricordo il tempo in cui, nelle case, era conservata nel vasetto di creta smaltata o nella più classica "vessica". Ricordo che veniva fatta col pane 'e 'nzogna (tessuto adiposo surrenale) e 'o lardo d' 'o puorco. E ricordo come era buona, di prima mattina, spalmata in una palatella appena uscita dal forno o fatta riscaldare sulla fornacella, con un pizzico di sale e una spruzzatina di pepe.