Prima di tutto ti ringrazio dell’opportunità di parlare un pò di me, del mio “piccolo mondo”, lo faccio anche per chi non ha le possibilità di farlo, non ha voce e sostegno nell’affrontare durissimi destini e ancora oggi, nel 20° secolo, crudeli discriminazioni ed isolamenti.
Sono un 42enne, vivo da sempre a Gorgonzola, un paese dell’hinterland milanese attualmente di circa 20.000 abitanti, dove sono nato esattamente il 4 giugno 1972. Il mio nome di battesimo è Pierangelo, non mi è mai piaciuto granchè ma comunque la stragrande maggioranza delle persone mi chiama liberamente Piero o Pier e lo preferisco. Faccio, ovviamente non per scelta, una vita un pò particolare fin dalla nascita e molto problematica a causa di una brutta malattia genetica progressiva, tutt’oggi inguaribile, la distrofia muscolare, ed è già un traguardo importante essere arrivato fin qui.
Vivo con mia madre.Mio papà è venuto a mancare l’anno scorso. Ho due fratelli di 37 e 46 anni, e una stupenda nipotina di un anno.
Tre pregi e tre difetti di Pierangelo.
Si dovrebbe, di regola, chiedere a terzi dei propri eventuali pregi o difetti, anche se ne sono talmente consapevole ormai da averli ben chiari.
Per farla breve quindi, i miei pregi più marcati ed evidenti sono: la pazienza, l’essere molto comprensivo e ironico. Al contrario i difetti: sono troppo buono, fatico a farmi valere (anche per il fatto che ho sempre bisogno dell’aiuto degli altri) e sono un pò pigro (influenzato sicuramente dal senso di spossatezza che è uno dei sintomi tipici della mia malattia).
Come nasce la tua pagina “Pierolandia”.
Sono iscritto a Facebook dal 2008, quindi tra tre mesi saranno sette anni, e quasi da subito ogni tanto, guardando e girando per svariate pagine, mi solleticava l’idea di aprirne una tutta mia. Ciò che mi frenava era la consapevolezza che, per gestire per bene il tutto, occorrevano molto tempo ed energie, tra le altre cose la continua ricerca di nuovo materiale, come pure molta costanza perchè potesse essere accattivante e durevole nel tempo, oltre che seguita da un numero dignitoso di persone.
Due anni più tardi conobbi una ragazza che era amministratrice di una pagina con diverse migliaia di fans, e dopo qualche mese mi chiese di collaborare per non farla morire.
Fu un’esperienza breve ma intensa, col senno di poi posso dire che se non avessi accettato, ora non esisterebbe Pierolandia.
Comunque prima di arrivare a questa Pagina, un paio di anni fa, ci avevo già tentato ma poche idee e scarso seguito mi hanno fatto desistere dopo solo un mese e mezzo.
Ed infine ecco il ritorno di fiamma dell’idea e stavolta, tre mesi fa, esattamente il 16 luglio, è partita questa mia pagina, che mi soddisfa e spero di essere in grado di continuare a lungo, seguito e “salute” permettendo ovviamente.
Due rimangono i cardini del trattamento dei pazienti con distrofia muscolare: evitare il prolungato riposo a letto e incoraggiare il paziente a condurre il più a lungo una vita normale. Questo aiuta a prevenire il rapido peggioramento che consegue all’inattività e a mantenere una sana disposizione mentale.
Una pagina che ha un tocco in più sia nella ricercatezza delle immagini che nei pensieri. Sembra di essere davvero in una città nuova denominata pierolandia. Come riesci a trasmettere i tuoi pensieri così nel profondo?
Sono molto contento che provochi queste sensazioni, quelle che citi nella tua domanda. Amo la semplicità, la sincerità, prediligo la concretezza del messaggio che non l’artifizio, l’esasperazione. Esprimo, semplicemente, tutto ciò che mi porto dentro, quello che amo, desidero, sogno, nonchè le mie convinzioni; come vivo, e come sento ed intendo la vita.
Questo mezzo è la mia unica vera libertà di fare qualcosa da solo, senza dipendere da nessuno, che sia per questo che sembrano far così breccia i miei pensieri? Chissà, ne riparleremo magari tra un pò di tempo.
Abbiamo letto la tua nota che hai pubblicato sul tuo account dove racconti la tua malattia quasi come fossi in dovere di farlo.