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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT. ROSA DE MARTINO Malattie neuromuscolari, nasce il coordinamento delle associazioni
INSERITO DA MICHELE PAPPACODA ROMA - "Uniti si è più forti", anche contro le malattie neuromuscolari: è da questa convinzione che nasce Camn, il Coordinamento associazioni malattie neuromuscolari, voluto dalla Uildm e che riunisce Acmt-rete per la malattia di Charcot Marie Tooth, Aig (Associazione Italiana Glicogenosi), Asamsi (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), Aidmed (Associazione Italiana Distrofia Muscolare di Emery Dreifuss), Associazione Famiglie Sma, Fshd Europe, Fshd Italia, Gfb (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie) Onlus, Gruppo Malattia di Kennedy, Col6 (Gruppo contro Miopatie e Distrofie da Collagene VI), Miotonici in Associazione, Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), Parent. Partecipano e supportano l'iniziativa AIM (Associazione Italiana di Miologia), ASNP (Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico) e Telethon.
L'idea di questo nuovo "patto" è sorta circa un anno fa, in occasione dell' Assemblea nazionale della Uildm: il principio base è che "uniti si può incidere di più", sia nel sostegno alla ricerca, sia nella lotta quotidiana per migliorare la qualità di vita di tutte le persone colpite da patologie neuromuscolari e delle loro famiglie. Nel corso dell'ultimo incontro di studio per l'avvio di questo progetto, a marzo 2016, le realtà aderenti hanno ribadito la volontà di creare un fronte comune, una forza in grado di approfondire e supportare lo sviluppo, su scala nazionale, delle tematiche scientifiche, politiche e sociali che riguardano le patologie muscolari. Con questi obiettivi, è ora nato ufficialmente Camn (Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari) e sono stati individuati tre gruppi operativi individuati. "Essenziali per la lotta alle malattie neuromuscolari" sono state definite dai promotori le tematiche di cui si occuperanno questi ultimi, ovvero i Lea (Livelli Essenziali di Assistenza), i Registri di patologia e la formazione.
Lea. Attraverso questo Gruppo, parlando con voce comune nel dialogo con le Istituzioni, si lavorerà per avere "Lea uguali per tutti", facendo in modo, tra le altre cose, che i buoni principi della ricerca clinica e degli standard di cura vengano attuati in tutto il Paese e vi siano Linee Guida condivise e applicate su tutto il territorio. Concretamente, il gruppo avvierà uno studio delle proposte per il rinnovo dei Lea attualmente allo studio del governo e lavorerà insieme alle altre associazioni e ai medici sui territori per realizzare un'indagine preliminare dei livelli di applicazione degli stessi in ambito locale. Successivamente, programmerà incontri con le istituzioni regionali per favorire il confronto e l'analisi, con l'obiettivo di una diminuzione della "migrazione passiva" verso altre regioni a causa di una disattesa applicazione dei Lea.
Registri patologia. Affiancandosi e collaborando con l'associazione del registro dei Pazienti con malattie neuromuscolari (che esiste dal 2009), questo gruppo lavorerà affinché i diversi Registri esistenti arrivino a dialogare tra loro in modo utile e coerente, per rendere i dati contenuti veramente fruibili da tutti (medici, ricercatori e pazienti), e possano essere supportati nel tempo. Primo obiettivo concreto del Coordinamento su questo tema, dunque, sarà promuovere un dialogo con le istituzioni governative e l'Istituto Superiore di Sanità, per definire un Disegno di legge che identifichi le responsabilità nella strutturazione, nel mantenimento e nell'utilizzo dei Registri.
Formazione. Attraverso questo gruppo, il Camn si attiverà per una formazione in ambito medico-sanitario e verso il paziente e i familiari, attraverso la produzione di Linee guida chiare e personalizzate per gruppi di patologia. Parallelamente, si intende promuovere una formazione intesa come "condivisione di informazioni tra le associazioni" che possono mettere in circolo le proprie competenze ed esperienze.
FONTE http://superabile.it/web/it/CANALI_TEMATICI/Associazioni/Zoom/info36886695.html
