SEZ. DISABILITA NEWS Sette diritti fondamentali per i malati di SLA

21 Giugno 2016, 13:07pm

Pubblicato da Direttore Michele Pappacoda

SEZ. DISABILITA NEWS Sette diritti fondamentali per i malati di SLA

INSERITO DA ANGELA CECERE Sono quelli fissati in un Manifesto Internazionale, elaborato per oggi, 21 Giugno, Giornata Mondiale sulla SLA, e sottoscritto anche dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), per mettere l’accento su alcuni aspetti fondamentali della vita delle persone affette da questa grave malattia neurodegenerativa, come il diritto a un’assistenza qualificata, quello di essere informate sulle terapie disponibili e di poterle scegliere liberamente, oltre alla necessità di avere la miglior qualità di vita possibile

Secondo le stime più recenti, sono più di420.000, nel mondo, le persone affette da SLA(circa 6.000 in Italia), acronimo che contraddistingue la sclerosi laterale amiotrofica, grave malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, ovvero quelle cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono imovimenti della muscolatura volontaria. Inoltre, secondo i dati prodotti dall’International Alliance of ALS/MND Associations, la Federazione Internazionale delle Associazioni dei Pazienti, sarebbero circa 14.000 i nuovi casi all’anno, vale a dire, nel mondo, 384 persone al giorno colpite dalla malattia. «Queste persone – sottolineano dall’AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che è l’unico membro italiano della Federazione Internazionale – hanno diritto a un’assistenza e a una qualità della vita che siano le migliori possibili, in attesa che la ricerca scientifica trovi una cura per questa malattia».

Proprio per questo motivo, dunque, in occasione del Global Day, la Giornata Mondiale sulla SLA di oggi, 21 Giugno, è stato elaborato un Manifesto Internazionale che elenca isette diritti fondamentali delle persone con SLA e che nel box in calce proponiamo integralmente. Sottoscritto dall’AISLA e da altre ventuno Associazioni di volontari e pazienti di tutto il mondo, quel documento mette l’accento su alcuni aspetti fondamentali della vita delle persone con SLA, come il diritto a un’assistenza qualificata, quello di essere informati sulle terapie disponibili e di poterle scegliere liberamente, oltre alla necessità di avere la miglior qualità di vita possibile. «I nostri trecento volontari – commenta Massimo Mauro, presidente dell’AISLA – sono impegnati in tutta Italia al fianco delle persone con SLA, con attività gratuite di assistenza. La nostra esperienza ci dice che queste persone e i loro familiari non vanno lasciati soli davanti alla malattia e devono essere informati sui loro diritti. Per tale motivo crediamo molto in questo Manifesto, che lanceremo insieme alle Associazioni di tutto il mondo. C’è infatti la necessità di unirsi anche a livello globale per dare voce alle persone con SLA che hanno diritto di vivere nel miglior modo possibile».

Oltre che sui diritti fondamentali contenuti nel Manifesto, a livello italiano l’AISLA porrà l’accento, in corrispondenza con la Giornata Mondiale, su alcuni aspetti più strettamente connessi alla situazione del nostro Paese, a partire da quello concernente il riconoscimento della figura del caregiver, la persona che assiste a casa i malati di SLA, nella maggior parte dei casi un familiare, che spesso, per assistere il congiunto, deve lasciare il lavoro senza le tutele adeguate. Altra fondamentale questione è quella di poter essere informati e scegliere liberamente le terapie. In tal senso, ricordano dall’AISLA, «la volontà dei malati dev’essere ascoltata e rispettata, ad esempio quando si tratta di decidere se proseguire o sospendere trattamenti gravosi come la tracheotomia». Su tale punto, per altro, la Commissione Medico-Scientifica dell’AISLA ha preparato un Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da SLA, per informare i malati sui loro diritti e sensibilizzare i medici sulla condizione dei pazienti e le cure palliative. (S.B.)

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