NEWS ITALIA E DAL MONDO L’OTTIMISMO CHE VINCE LA DISABILITÀ TRA MALATTIA, TECNOLOGIA ED AMORE. - Giornale Vettica di Amalfi Online Velasca Vimercate News nel Mondo www.mikivettica.over-blog.it

PROPOSTO DA LUCIANA VERDILE Sbloggo, come consuetudine, da voce a coloro a cui viene negata la possibilità di parlare. Noi, a volte siamo incuriositi da alcune storie, altre volte sono le persone a cercarci.

Ognuno di noi ha un account face book e ha avuto modo di visitare tantissime pagine create dagli utenti del social. Vi sarà poi capitato che una pagina vi colpisce, non si sa per quale strano motivo, per le parole, per le immagini usate che toccano il cuore, sembrano quasi toccarti l’anima. Non vi è mai successo di voler scoprire chi si nasconde dietro di essa? Quale storia stia raccontando?

Sono rare, è vero. Io ne ho trovata una. Vi porterò in una città ,”Pierolandia”.

Di seguito troverete l’intervista a Pierangelo, uomo di 40 anni, il creatore della pagina “Pierolandia”. Un uomo di quaranta anni, affetto da distrofia muscolare.Sotto il terminedistrofia muscolare si raccolgono un gruppo di gravi malattie neuromuscolari a carattere degenerativo, determinate geneticamente e che causano atrofia progressiva della muscolatura scheletrica. Si calcola che in Italia l’1% circa della popolazione sia affetto da malattie neuromuscolari; questa percentuale equivale grosso modo al 10% di tutti gli ammalati neurologici. Le forme più diffuse sono la distrofia muscolare di Duchenne e quella di Becker; esistono però un’infinità di forme intermedie, e in pressoché ogni soggetto il decorso della malattia appare differente rispetto ad altri soggetti.Due rimangono i cardini del trattamento dei pazienti con distrofia muscolare: evitare il prolungato riposo a letto e incoraggiare il paziente a condurre il più a lungo una vita normale. Questo aiuta a prevenire il rapido peggioramento che consegue all’inattività e a mantenere una sana disposizione mentale.

Ciao Pierangelo, benvenuto su Sbloggo.

Ti abbiamo conosciuto leggendo la pagina che hai creato su face book “Pierolandia” ma prima di parlare di quest’ ultima vogliamo conoscerti meglio.

Pierangelo. Ideatore della pagina “Pierolandia”.

Prima di tutto ti ringrazio dell’opportunità di parlare un pò di me, del mio “piccolo mondo”, lo faccio anche per chi non ha le possibilità di farlo, non ha voce e sostegno nell’affrontare durissimi destini e ancora oggi, nel 20° secolo, crudeli discriminazioni ed isolamenti.
Sono un 42enne, vivo da sempre a Gorgonzola, un paese dell’hinterland milanese attualmente di circa 20.000 abitanti, dove sono nato esattamente il 4 giugno 1972. Il mio nome di battesimo è Pierangelo, non mi è mai piaciuto granchè ma comunque la stragrande maggioranza delle persone mi chiama liberamente Piero o Pier e lo preferisco. Faccio, ovviamente non per scelta, una vita un pò particolare fin dalla nascita e molto problematica a causa di una brutta malattia genetica progressiva, tutt’oggi inguaribile, la distrofia muscolare, ed è già un traguardo importante essere arrivato fin qui.
Vivo con mia madre.Mio papà è venuto a mancare l’anno scorso. Ho due fratelli di 37 e 46 anni, e una stupenda nipotina di un anno.

Tre pregi e tre difetti di Pierangelo.

Si dovrebbe, di regola, chiedere a terzi dei propri eventuali pregi o difetti, anche se ne sono talmente consapevole ormai da averli ben chiari.

Per farla breve quindi, i miei pregi più marcati ed evidenti sono: la pazienza, l’essere molto comprensivo e ironico. Al contrario i difetti: sono troppo buono, fatico a farmi valere (anche per il fatto che ho sempre bisogno dell’aiuto degli altri) e sono un pò pigro (influenzato sicuramente dal senso di spossatezza che è uno dei sintomi tipici della mia malattia).

Come nasce la tua pagina “Pierolandia”.

Sono iscritto a Facebook dal 2008, quindi tra tre mesi saranno sette anni, e quasi da subito ogni tanto, guardando e girando per svariate pagine, mi solleticava l’idea di aprirne una tutta mia. Ciò che mi frenava era la consapevolezza che, per gestire per bene il tutto, occorrevano molto tempo ed energie, tra le altre cose la continua ricerca di nuovo materiale, come pure molta costanza perchè potesse essere accattivante e durevole nel tempo, oltre che seguita da un numero dignitoso di persone.
Due anni più tardi conobbi una ragazza che era amministratrice di una pagina con diverse migliaia di fans, e dopo qualche mese mi chiese di collaborare per non farla morire.

Fu un’esperienza breve ma intensa, col senno di poi posso dire che se non avessi accettato, ora non esisterebbe Pierolandia.
Comunque prima di arrivare a questa Pagina, un paio di anni fa, ci avevo già tentato ma poche idee e scarso seguito mi hanno fatto desistere dopo solo un mese e mezzo.
Ed infine ecco il ritorno di fiamma dell’idea e stavolta, tre mesi fa, esattamente il 16 luglio, è partita questa mia pagina, che mi soddisfa e spero di essere in grado di continuare a lungo, seguito e “salute” permettendo ovviamente.

Due rimangono i cardini del trattamento dei pazienti con distrofia muscolare: evitare il prolungato riposo a letto e incoraggiare il paziente a condurre il più a lungo una vita normale. Questo aiuta a prevenire il rapido peggioramento che consegue all’inattività e a mantenere una sana disposizione mentale.

Una pagina che ha un tocco in più sia nella ricercatezza delle immagini che nei pensieri. Sembra di essere davvero in una città nuova denominata pierolandia. Come riesci a trasmettere i tuoi pensieri così nel profondo?

Sono molto contento che provochi queste sensazioni, quelle che citi nella tua domanda. Amo la semplicità, la sincerità, prediligo la concretezza del messaggio che non l’artifizio, l’esasperazione. Esprimo, semplicemente, tutto ciò che mi porto dentro, quello che amo, desidero, sogno, nonchè le mie convinzioni; come vivo, e come sento ed intendo la vita.

Questo mezzo è la mia unica vera libertà di fare qualcosa da solo, senza dipendere da nessuno, che sia per questo che sembrano far così breccia i miei pensieri? Chissà, ne riparleremo magari tra un pò di tempo.

Abbiamo letto la tua nota che hai pubblicato sul tuo account dove racconti la tua malattia quasi come fossi in dovere di farlo.

Lo fai per non avere delusioni poi dalle persone sembra quasi un mettere le mani avanti?

Tecnologia e disabilità.

L’esigenza di spiegare un pò la mia vita non è assolutamente un mettere le mani avanti ne tanto meno un mettere in piazza i miei problemi, semplicemente perchè da qualche anno in qua le mie energie psicofisiche residue non erano più sufficienti per sopportare altre delusioni e abbandoni. Tenere a bada la mia malattia è durissima, mi assorbe completamente, ed ora serenità e tranquillità sono troppo vitali per me. Visto le esperienze di tutta una vita, conosco e comprendo bene il pensiero e i comportamenti delle persone, quindi anche per evitare le solite domande stupide, gli inviti fuoriluogo, i messaggi offensivi, i consigli assurdi, ecc, ecc.
Insomma per chiarezza, correttezza e anche per cercare di salvaguardare la mia dignità, davvero troppe volte calpestata. Con la speranza anche che le persone di un certo tipo, letta la nota sulla mia vita e i miei pensieri non mi importunino più e non mi creino ulteriori problemi ai già miei insormontabili.
La mia nota parla chiaro, e poi parlo semplicemente di me come fa tanta gente, quindi niente mani avanti, solo voglia di raccontarsi, sincerità, e direi anche per sensibilizzare sul fatto che, nonostante siamo nel 20° secolo, l’integrazione e il rispetto dei più deboli sono ancora un miraggio.

Nella nota parli anche dei social ,come face book , che non devono essere demonizzati…ci spieghi il tuo pensiero sull’uso proprio e improprio di face book.

Ognuno è libero di usare i social come meglio crede, come pure è responsabile delle proprie azioni. Trovo solo assurdo che, chi critica senza nessun rispetto chi li usa molto per svago, passatempo, per socializzare, per evadere, come faccio anch’io, quindi in modo corretto, utile, intelligente, sono proprio quelli che hanno una vita piena e libertà di ogni tipo, eppure non ne fanno a meno e in più si divertono a danneggiare e offendere. Tutto qui. Vivi e lascia vivere è sempre la soluzione migliore, ma purtroppo sappiamo bene in che era viviamo.

Un pensiero sui giovani e la crisi.

Consiglierei, sopra ogni cosa, di pensare sempre con la propria testa, e diffidare di luoghi comuni e regole preconfezionate di massa.
Mentre non sono ferratissimo sull’argomento crisi, intesa lavorativa, l’unico pensiero che mi sento di esternare su questo, è di non snobbare i lavori più umili o i più alternativi. L’impegno, la fatica, l’ingegno e il coraggio pagano sempre.

Cosa pensi dell’ amore?

Ribalterei un pò la domanda per un’attimo. Penso che l’amore non è sicuramente una mera ricerca del piacere, ne tantomeno solo un asettico ed esclusivo rapporto a due.
C’è ancora troppa gente che, davanti a questa domanda, tende sbrigativamente e quasi unicamente ad associare la “parola” amore alla coppia e a ciò che ne consegue. Certamente anche, però alquanto banale ed estremamente limitato, perchè ovviamente l’amore è molto di più, ha svariate facce, strade ed espressioni.
L’amore si cela in tanti sentimenti e situazioni: ad es., nella pazienza, nel sacrificio e nella sofferenza, nella benevolenza davanti all’odio e all’egoismo, nel bene dell’amicizia, nella dolcezza e delicatezza di un’infermiera, nel sorriso sincero di sconosciuti, nel perdonare un torto subito, nell’indignarsi e prendere una posizione davanti ad un’ingiustizia. Potrei continuare per una mezz’ora, e non esaurire esempi.

Ora vogliamo farci un po’ i fatti tuoi. Sei innamorato? Fidanzato?

Sarò breve. Da giovane, son stato innamorato perso per dieci anni di una donna di sette anni meno giovane di me. Mentre nei primi anni del 2000 risale il mio unico fidanzamento, con al contrario una ragazza più giovane, durato due anni.

In una parola Pierangelo chi è?

Credo vi siate fatti già un’idea. Quindi con una sola parola, beh direi: Pierangelo è sopratutto “Pazienza”.

Cosa vorresti dire alle persone e all’ attuale governo?

Mi interesso poco o nulla di politica, quindi preferisco evitare di parlarne, mi dispiace.

Grazie per essere stato con noi e per aver dato la voce alle persone che non hanno avuto questa possibilità.

Chiunque voglia conoscere il mondo di Pierangelo, la sua pagina “Pierolandia”, basta cliccare su questo link https://www.facebook.com/pages/P-i-e-r-o-l-a-n-d-i-a/302706126574469 e vi troverete catapultati nel suo mondo. Sono sicura che vi toccherà l’anima.

FONTE SBLOGGO