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GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO DISABILITÀ, CHIUDE L'ASSOCIAZIONE BOTTIGELLI. "DODICI ANNI DI SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE"

12 Dicembre 2015, 15:11pm

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Pubblicato da Michele Pappacoda Direttore www.mikivettica.net

GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO DISABILITÀ, CHIUDE L'ASSOCIAZIONE BOTTIGELLI. "DODICI ANNI DI SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE"
GIORNALINO ASSOCIAZIONE DIVERSABILI PENISOLA SORRENTINA DELLA DOTT.ROSA DE MARTINO DISABILITÀ, CHIUDE L'ASSOCIAZIONE BOTTIGELLI. "DODICI ANNI DI SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE"

INSERITO DA MORENA MOTTA Chiude, dopo 12 anni di attività di sostegno e consulenze alle famiglie con disabilità, l'associazione piemontese Claudia Bottigelli. A darne la notizia è Marina Cometto, che l'ha fondata nel 2003, intitolandola alla figlia, nata 42 anni fa con la sindrome di Rett, una gravissima malattia rara. Tante le famiglie che in questi anni si sono rivolte a Marina e ai suoi collaboratori, molte quelle che hanno ricevuto qui la risposta che dalle istituzioni non riuscivano ad avere. Ma "è il momento di voltare pagina - ci spiega Cometto - perché non ci sono più le forze necessarie per correre, discutere, affrontare le numerose incongruenze dei servizi pubblici". Soprattutto, la fatica è nel dover agire, nella maggior parte dei casi, per le vie legali, contro quelle stesse istituzioni che fanno mancare il sostegno e i servizi a tante famiglie. "Non possiamo ogni volta portare i servizi pubblici in Tribunale - denuncia Cometto - per i costi e per l'impegno che questo prevede". Troppo impegnativo questo lavoro, soprattutto adesso che i genitori invecchiano e la malattia di Claudia diventa ogni giorno più complicata, aumentando i suoi bisogni. "Mia figlia, a cui avevo intitolato l'associazione perché qualcosa di lei rimanesse su questa terra, ha sempre maggiori necessità ed esigenze - spiega infatti Cometto - mentre gli anni passano e si fanno sentire. Purtroppo noi genitori di figli con disabilità non ne siamo indenni. E' giusto concludere qui", annuncia quindi Cometto, che però resta "a disposizione per chi avesse bisogno di consigli e informazioni".

L'annuncio della chiusura è però anche l'occasione per ricordare le ragioni e il contesto in cui l'associazione nacque, 12 anni fa: esempio emblematico dell'impegno che tante famiglie pongono nell'assistenza dei propri figli con disabilità, imparando e specializzandosi, fino a mettere in rete le conoscenze acquisite e diventare così punto di riferimento per le altre famiglie, attori di un "auto-mutuo aiuto" che per tanti è risorsa fondamentale. "Claudia aveva 30 anni - ricorda dunque Cometto -, avevamo incontrato molti ostacoli come famiglia nel cercare di vivere una vita più 'normale' possibile, avevamo trovato metodi incredibili per riuscire ad avere e dare serenità anche agli altri figli. Ma c'era sempre quella diabolica burocrazia che ci toglieva il fiato. Era da poco stata emanata la legge 328/00: io avevo visto in quegli articoli qualcosa che ci potesse aiutare ad avere veri servizi e sostegno. Ma lo sconforto mi prese quando un assessore ai servizi sociali a cui mi ero rivolta, mi rispose esprimendomi tanta solidarietà, ma dichiarando che non avrebbe potuto fare nulla per me. Fu in quel preciso istante che decisi: quel deserto istituzionale non poteva togliere speranze e aiuti. Cercai qualche amico e spiegai ciò che avevo in mente di fare. E iniziò l'avventura".

Ma qual era l'idea? "Non volevo essere la solita associazione che cercava contributi, non volevo collaborazioni con enti pubblici per sostituirmi ai servizi, che credevo e credo debbano essere assicurati da Stato, regioni, comuni. Volevo semplicemente aiutare le famiglie ad ottenere ciò che serviva loro per non disperare e per rivendicare i propri diritti. Oggi riconosco con orgoglio che sono riuscita, con i pochi collaboratori che ho avuto, a fare un buon lavoro: siamo stati l'ultima spiaggia per molti".

E al bilancio si sommano i ricordi: come quello "della prima mamma che si rivolse a me: giovane, sola, con una bimba piccolissima danneggiata da un parto difficile. L'unica soluzione che i servizi sociali avevano pensato per lei era il ricovero di madre e figlia in struttura, ma quella giovane mamma voleva poter vivere insieme alla sua bimba in una casa tutta loro. E aveva bisogno di un lavoro in cui trovare la realizzazione di donna. Con l'aiuto di una giovane avvocatessa portammo la questione davanti al giudice. Come associazione ci impegnammo a pagare l'affitto di un appartamento per quasi 2 anni, la mamma trovò un lavoro e convincemmo i servizi sociali a creare un progetto assistenziale per le ore in cui la donna lavorava". Un altro importante risultato incassato dall'associazione fu l'ambulatorio ginecologico per donne disabili presso l'ospedale S. Anna di Torino: "E' stata la nostra associazione a far emergere, nel 2006, le difficoltà per le donne con disabilità motorie, sensoriali e cognitive a trovare ambulatori accessibili e ginecologi disponibili a confrontarsi con le pazienti con disabilità cognitive e intellettive. E' una bella soddisfazione sapere che esiste perché Claudia esiste". C'è poi "il progetto di assistenza notturna per un bambino con disabilità gravissima: un progetto che abbiamo ottenuto noi e che dura ancora oggi. Ancora, abbiamo cercato alloggi e pagato affitti per permettere a figli e genitori di stare insieme, coinvolgendo poi i servizi sociali a strutturare un progetto adatto"

Certo, non tutto è stato fatto, l'obiettivo solo in parte è stato realizzato. "Avremmo desiderato che le famiglie diventassero parte attiva nelle loro rivendicazioni, abbiamo insegnato a 'pescare' e non solo dato pesci, ma è stato molto difficile far comprendere che dobbiamo essere consapevoli dei diritti alla vita dei nostri figli per poterli esigere: in troppi sono rassegnati a subire. Insomma, siamo stati una piccola associazione, ma abbiamo fatto grandi cose, perché ci ha guidato il cuore. Siamo soddisfatti di ciò che nel nostro piccolo siamo riusciti a dare e fare, ma resta il rammarico di vedere che troppe volte ancora chi esercita il potere legislativo, ignorando le vere esigenze delle famiglie disabili, decide della loro vita con leggerezza. Ma noi - conclude Cometto - abbiamo la coscienza a post". (cl)

FONTE SUPERABILE

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