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PRIMO PIANO E ANTEPRIMA «Mi avevano dato 10 giorni di vita, oggi sono una modella e convivo con la stomia. Da TikTok al Parlamento europeo, parlo per chi non ha voce»
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INSERITO DA MIKI PAPPACODA Quando aveva undici anni nessuno sembrava credere ai suoi dolori. Mal di pancia continui, non riusciva a trattenere nemmeno un sorso d’acqua, tanto da arrivare a pesare 23 chili. Per i medici era anoressia nervosa, un disturbo sviluppato dopo la separazione dei suoi genitori. Ma Gaya Cuppone, 24 anni di Novara, sapeva che non era così. «Quando finalmente mi dissero che era il Morbo di Crohn tirai quasi un sospiro di sollievo - racconta a Leggo - avevo finalmente un nome per descrivere il mio dolore». Oggi è una modella e mostra con fierezza la stomia: un’apertura creata chirurgicamente sull’addome che le ha salvato la vita dopo anni di operazioni all’apparato digerente. È diventato il suo simbolo di forza perché «noi pazienti con la stomia non abbiamo qualcosa in meno, anzi forse qualcosa in più». La diagnosi e le operazioni Dalla diagnosi la vita di Gaya è stata un susseguirsi di ospedali, interventi e terapie che non davano risultati duraturi: «All’inizio i medici contarono 267 ulcere, poi smisero. L’apparato digerente era devastato». A 16 anni ha subito il primo intervento, un’operazione delicatissima svolta al Policlinico Sant’Orsola di Bologna. «Nessun chirurgo pediatrico in Italia voleva prendersi la responsabilità di questo intervento - spiega - per tre anni ho tenuto un setone, che permetteva di far uscire fuori ciò che c’era nell’accesso creato dalla malattia». Ma dopo due anni si sono verificate nuove complicazioni, costringendo i medici a metterle una stomia: un’apertura che serve a far uscire feci o urina dall’organismo. «Non chiesi quanto sarebbe stato difficile, ma solo quando sarei potuta tornare a lavorare - ricorda - volevo solo indietro la mia vita». Una nuova normalità Cuppone non ha vissuto la stomia come una condanna: «È come avere un bambino di cui prenderti cura, ma allo stesso tempo mi ha dato libertà. Niente più ore chiusa in bagno, niente più paura di uscire. Mi ci sono affezionata, oggi non mi vedrei senza». Ogni giorno Gaya cambia i cerotti che permettono alla sacca di rimanere aderente sulla pelle e porta sempre dei cambi in borsa. «Ormai fa parte di me - racconta la giovane - sono riuscita a sviluppare una certa sensibilità con la pancia che, di notte, quando sento che la stomia è piena, mi sveglio». La moda: una passione nata per caso Mentre continuava a seguire le terapie, ha iniziato a farsi strada la passione per la moda.All’età di 14 anni, un fotografo di Novara le ha chiesto di poter posare per alcuni scatti: «Era un mondo che mi affascinava, ma non pensavo sarebbe stato adatto a me perché mi sono sempre considerata un maschiaccio. All’inizio mi sentivo in soggezione». Da allora gli ingaggi sono aumentati e, mentre la sua carriera iniziava a crescere a piccoli passi, il corpo continuava a lottare contro il Morbo di Crohn. All’età di 21 anni Gaya ha avuto un’altra ricaduta, questa volta più grave: «I medici mi avevano dato solo dieci giorni di vita». Ha subito tre operazioni in poche settimane, una persino con la febbre a 40: «Mi ero stancata di vivere in ospedale. Così, per passare il tempo, sotto consiglio di un’amica ho aperto un profilo su TikTok. In tre giorni ho raggiunto settemila follower». Da quel momento la sua storia è diventata pubblica: la giovane ha iniziato a viaggiare per interviste e shooting fotografici, fino ad arrivare a posare per Vogue. Poi l’incontro con Coloplast, colosso mondiale della stomia. Oggi Gaya ne è il volto ufficiale e non solo, perché rappresenta anche i pazienti stomizzati al Parlamento europeo: «È una responsabilità grande. Ma so di parlare anche per chi non ha voce». «Il sistema sanitario? Potrebbe fare molto di più» Il suo messaggio non è rivolto soltanto a chi vive la sua stessa battaglia, ma anche al sistema sanitario nazionale. «La pensione di invalidità è ridicola, 300 euro che non bastano a nulla e viene data solo in specifiche condizioni economiche - commenta Gaya Cuppone con rabbia - alcuni esami del sangue sono coperti, altri no. E persino i cerotti per fissare la sacca cambiano da regione a regione: in Lombardia, ad esempio, li passa l’Asl, in Piemonte invece quattro scatole, che corrispondono all’utilizzo di un mese, bisogna pagarle 150 euro. È assurdo che la salute dipenda dalla residenza». Il suo sogno, oltre al desiderio di poter vedere un giorno più diritti riconosciuti ai pazienti che hanno una stomia, è quello di riuscire a dare una forma concreta al suo impegno. «Vorrei aiutare gli altri e imparare da loro, magari creando progetti legati alla body positivity e al sostegno delle persone con stomia - conclude Gaya - so di non essere perfetta, ma vado fiera di me stessa. È quello che vorrei dire a chi soffre della mia stessa patologia: bisogna avere pazienza e non avere paura di rimanere indietro, perché nella vita non bisogna mai porsi dei limiti». DI REBECCA RIITANO
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Santi del Giorno
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