Overblog
Edit post Segui questo blog Administration + Create my blog

Giornale Vettica di Amalfi Online Velasca Vimercate News nel Mondo www.mikivettica.over-blog.it

I Collaboratori

                                                                    Direttore responsabile

                                                                                     Vicedirettice

 

 

Musica

Pagine

Tags

Archivi

Foto

-----------

 

 

Vettica di Amalfi Panorama

  Vettica di Amalfi Panorama

 Vettica di Amalfi Panorama

Vettica di Amalfi Panorama

 Vettica di Amalfi Panorama

 Amalfi Panorama

  Atrani Panorama

Atrani Panorama

Atrani Panorama

Maiori Panorama

Erchie Maiori  Panorama

 

Cetara Panorama

Vietri sul Mare Panorama 

 

 

Positano Panorama

Positano Panorama

Sorrento Panorama

 

ve

 

Velasca Vimercate Panorama

 

Pubblicato da Miki Pappacoda

SALERNO E PROVINCIA NEWS Sindrome di Sanfilippo, il sindaco Napoli riceve una pallina di Natale speciale Il dono dei genitori della piccola Valeria per sensibilizzare e attirare l'attenzione sulla malattia

INSERITO DA ANGELA CECERE Salerno. Questa mattina, a Palazzo di Città, il sindaco di Salerno Vincenzo Napoli ha incontrato i genitori di Valeria, una bimba di dieci anni affetta dalla sindrome di Sanfilippo. Fabrizio Santullo e Marianna Bruno, accompagnati dai figli Vincenzo e Valeria, hanno donato al primo cittadino una pallina speciale, con su scritto "un giorno alla volta", per addobbare l’albero di Natale. Un modo per sensibilizzare e attirare l'attenzione sulla sindrome, nota anche come mucopolisaccaridosi di tipo III o MPS III.  I dettagli Si tratta di una malattia genetica rara del metabolismo ed appartiene al gruppo delle mucopolisaccaridosi ed è una delle oltre 50 malattie da accumulo lisosomiale. Prende il nome dal dottor Sylvester Sanfilippo, il pediatra e ricercatore che per primo descrisse il difetto enzimatico che causa il disturbo e che presentò per la prima volta le sue scoperte nel 1963 all’American Pediatrics Society. I bambini con la sindrome di Sanfilippo nascono con un singolo difetto genetico, un singolo cambiamento nel loro DNA, che fa sì che i loro corpi manchino di un enzima necessario in grado di scomporre l’eparan solfato, un rifiuto cellulare naturale. Invece, i loro corpi e in particolare il cervello si intasano con livelli tossici, che provocano una cascata di effetti dannosi. Il messaggio del sindaco Napoli "Fabrizio Santullo e Marianna Bruno, accompagnati dai figli Vincenzo e Valeria, mi hanno donato una pallina speciale per addobbare l’albero di Natale affinchè si parli di questa sinderome di Sanfilippo, una malattia rara neurodegenerativa terminale. Fa sì che i bambini perdano tutte le abilità che hanno acquisito, soffrano di convulsioni e disturbi del movimento, provino dolore e sofferenza e poi muoiano, spesso prima della seconda decade di vita. - spiega la fascia tricolore - Per scoprire di più sulla sindrome e per sostenere la ricerca di una cura, è possibile visitare il sito dell’Associazione Sanfilippo Fighters APS, riferimento in Italia per le famiglie con bambini affetti dalla Sanfilippo".

OTTO PAGINE

#SALERNO E PROVINCIA NEWS